Padres denuncian que en Arizona los autistas están sufriendo por las órdenes que dan las escuelas

Jack Griffith, 5 años.

Beth Griffith/Especial para la República de Arizona.

POR BRIEANNA J. FRANK

Fuente: azcentral / 29/08/2020

Fotografía: Beth Griffith

"Nuestros hijos están sufriendo": los padres de Arizona de niños con autismo denuncian las órdenes de las escuelas, temen la regresión.

A medida que el año escolar va avanzando, los padres de niños con autismo de todo el Valle dicen que les preocupa que sus hijos se queden atrás.

Los mandatos de las mascarillas son extremadamente difíciles de cumplir para sus hijos, dicen, agregando que quedarse en casa y aprender virtualmente ha probado ser ineficaz y frustrante para sus hijos.

Beth Griffith, de 33 años, tiene un hijo de 5 años, Jack, que fue diagnosticado como autista en mayo.

Griffith pasó el verano creando un Plan de Educación Individualizada a través de las Escuelas Públicas de Mesa. Este plan requiere que reciba tres horas de servicios individuales, incluyendo terapias del habla y ocupacionales, todos los días a través del distrito, dijo Griffith.

Jack comenzó la escuela prácticamente el 3 de agosto, y Griffith dijo que era difícil.

"Le cuesta mucho usar la computadora, el sonido le molesta mucho", dijo. "Termina estirándose todo el tiempo, cierra de golpe la computadora portátil."

"Stimming" se refiere a los comportamientos repetitivos y auto-estimulantes que los niños con autismo tienen a menudo. Tales acciones pueden incluir balancearse hacia adelante y hacia atrás, girar, rebotar o dar palmadas.

Griffith dijo que cuando su hijo estaba haciendo la escuela virtualmente en una clase con otros estudiantes con necesidades especiales, tuvo una videollamada de 15 minutos a las 8:15 a.m. y otra videollamada de 15 minutos a las 9 a.m. Dijo que ésa era la única interacción directa que Jack tenía con un profesor durante el día, y que el resto del día escolar estaba dedicado al estudio independiente.

Y debido a las discapacidades de su hijo, es difícil para él completar ese trabajo sin alguien a su lado. Dijo que a menudo tiene que repetir o reformular las preguntas de su maestro para que pueda entender lo que se le pregunta.

"Tengo que sentarme y hacer cada paso con él", dijo. "Lo que le tomaría a un niño neurotípico 15 minutos nos tomaría todo el día."

El distrito permitió a los estudiantes con necesidades especiales volver al campus el miércoles, pero se requieren máscaras.

Griffith pasó las semanas previas al regreso al campus tratando de que Jack usara una máscara. Intentó conseguir una con su personaje favorito y experimentó con diferentes telas, en un esfuerzo por encontrar una que funcionara para Jack, sin éxito.

Llamó a los requisitos del distrito "poco realistas".

"No puedes tomar a un niño que no puede soportar sentir una etiqueta dentro de su camisa y esperar que use una máscara todo el día, todos los días, y que se desarrollen", dijo.

El primer día de clases en persona, en la escuela de Jack, en el distrito de las escuelas públicas de Mesa, fue el miércoles. Lo echaron del autobús por no llevar máscara y poco después se escapó de casa para perseguir el autobús. Jack fue encontrado a salvo unos minutos después.

Griffith dijo que el incidente era indicativo de los desafíos únicos que los padres de niños con necesidades especiales enfrentan cuando se trata de navegar en la escuela en medio de la pandemia.

La política del distrito establece que el superintendente puede hacer excepciones al requisito de la máscara para los estudiantes que necesitan adaptaciones bajo la Ley de Rehabilitación o la Ley de Americanos con Discapacidades, pero la portavoz del distrito, Heidi Hurst, dijo a The Arizona Republic que las excepciones se consideran caso por caso.

Hurt dijo que los estudiantes de las clases de educación especial autónomas de la escuela, regresaron al campus el miércoles y que se trata de una "representación más pequeña" de la población general de educación especial. Incluye a los estudiantes que están en educación general menos del 40% del día, dijo.

Griffith dijo que Jack no está progresando en ciertas áreas, particularmente en habilidades sociales, debido a las dificultades que ha tenido en los últimos meses.

"Nuestros hijos están sufriendo, nuestros hijos están retrocediendo, nuestros hijos están perdiendo terreno", dijo. "La intervención temprana es tan increíblemente importante y sólo nos dicen, 'la vida y el futuro de su hijo no es lo suficientemente importante para que encontremos una solución'".

"Se está aprendiendo muy poco" virtualmente, dijo la madre.

Jackson Thorne, 7 años.

Michele Knowlton-Thorne.

Michele Knowlton-Thorne, de 38 años, tiene dos hijos en el espectro: Jackson de 7 años y María de 4 años.

Jackson asiste a la escuela en el Distrito Escolar de Kyrene, y Knowlton-Thorne dijo que su experiencia es marcadamente diferente a la de Griffith.

"Han hecho un trabajo maravilloso reabriendo y comunicándose con la familia", dijo. "Encuentro que soy una persona muy afortunada dentro de esta comunidad".

Jackson comenzó las clases en persona el lunes en un aula independiente que sólo tiene estudiantes con autismo que no son verbales. No está obligado a usar una máscara debido a una exención para los estudiantes con "desafíos sensoriales", aunque Knowlton-Thorne dijo que ella y el personal de la escuela seguirán tratando de que Jackson use una.

Knowlton-Thorne dijo que está satisfecha con la cantidad de precauciones de seguridad que el distrito ha tomado, que incluyen la desinfección diaria de los puntos de contacto de las aulas y la reorganización de los diseños de las aulas para aumentar el distanciamiento físico.

"Honestamente, nunca he estado más feliz de tenerlo en ese distrito escolar", dijo. "Están tomando muy buenas precauciones, están siendo muy seguros, me siento extremadamente cómodo con él volviendo".

Sin embargo, más que lo que está sucediendo en su distrito, a Knowlton-Thorne le preocupa lo que está sucediendo a nivel estatal para atender a estudiantes como su hijo.

Dijo que "se está logrando muy poco aprendizaje" prácticamente porque los estudiantes con discapacidades a menudo necesitan una asistencia constante, que los padres no pueden proporcionar durante el día.

En particular, dijo que esperaba que el Departamento de Discapacidades del Desarrollo permitiera a los padres utilizar las horas de descanso durante la jornada escolar si su hijo está aprendiendo virtualmente, de manera que el padre pueda concentrarse en su trabajo u otras responsabilidades.

"Entendemos que eso no es normal, pero este no es un momento normal", dijo. "Éste es un territorio nuevo y necesitamos permitir soluciones no convencionales en un momento sin precedentes para ayudar a estas comunidades".

Dijo que le preocupan los "efectos posteriores" de que los estudiantes con discapacidades tengan que aprender en casa si no pueden llevar una máscara o cumplir con otros requisitos para el aprendizaje en persona. Eso podría incluir que los padres dejaran su trabajo para ayudar a su hijo con la escuela, dijo.

Knowlton-Thorne dijo que hay soluciones "inteligentes y creativas" para los dilemas que enfrentan tanto los padres como los distritos escolares, y agregó que ha estado contactando a universidades de todo el estado, para persuadirlas de que ofrezcan créditos de pasantía a los estudiantes que trabajan con un estudiante con necesidades especiales en casa.

En última instancia, espera que se dedique más tiempo y energía a pensar en formas de garantizar que los estudiantes con necesidades especiales, reciban la misma cantidad y calidad de servicios que habrían recibido en tiempos pre-pandémicos.

"Últimamente se nos ha hablado mucho de ello y no hemos tenido mucha acción, necesitamos acción", dijo. "No podemos esperar uno o dos meses más para conseguirlo. Es necesario que ocurra rápidamente para estas familias".

El grupo sugiere métodos para mejorar el uso de la máscara entre los niños con autismo.

Daniel Openden, presidente y director ejecutivo del Centro de Investigación y Recursos del Autismo del Suroeste, dijo que espera que los padres y los distritos escolares asuman las mejores intenciones del otro, y colaboren para encontrar la mejor manera de servir a los niños con discapacidades.

Al considerar la situación, Openden primero cuestionó si los padres enviarían a sus hijos a la escuela si estuvieran dispuestos a usar una máscara, y si las escuelas atenderían a los estudiantes con discapacidades de manera diligente.

Si la respuesta a ambas preguntas es sí, dijo Openden, entonces la solución está en hacer que el niño use una máscara.

Aunque reconoció la lucha que algunos padres pueden tener para que eso suceda, dijo que puede haber algunas cosas que pueden ayudar a un niño resistente a calentar la idea de usar una máscara.

Uno de esos métodos era darle al niño tantas opciones como fuera posible.

"Siempre nos sorprende lo mucho más complacientes que son los niños cuando se les da la oportunidad de elegir", dijo. "Una cosa es decir, 'prueba esta máscara', y otra decir, 'elige tu máscara', '¿cuál quieres usar?'"

Eso puede significar probar diferentes telas o conseguir máscaras con el personaje favorito del niño o el equipo deportivo en ella, dijo. También podría significar ofrecer un protector facial en su lugar, si su escuela lo permite en lugar de una máscara.

También sugirió ofrecer recompensas para un niño que aumenten gradualmente la cantidad de tiempo que pueden usar una máscara antes de agitarse o quitársela.

Subrayó que la responsabilidad no recae sólo en los padres, diciendo que los proveedores de servicios y los analistas de comportamiento, que los distritos escolares pueden proporcionar, podrían ser muy valiosos para hacer que el niño se sienta más cómodo haciendo algo a lo que se resisten.

Openden también dijo que el niño debería tener la capacidad de comunicarse cuando necesite un descanso de usar una máscara, y que lo ideal sería que las escuelas estuvieran abiertas a proporcionar eso.

Podría parecer como si un estudiante saliera y se quitara la máscara por unos minutos antes de regresar con la máscara puesta, dijo.

Openden dijo que los niños con dificultades sensoriales podrían aprender a aceptar, o incluso sentirse cómodos, con las cosas que anteriormente les provocaban, citando su estudio de 2004 sobre la desensibilización sistemática.

El estudio sugirió que las reacciones extremas a los sonidos, que muchos niños con autismo exhiben, pueden ser disminuidas con procedimientos típicamente asociados con la reducción de fobias. También dijo que existe la posibilidad de que las reacciones a la entrada sensorial puedan ser "sintomáticas de una fobia en lugar de un dolor real".

Dijo que esos hallazgos podrían traducirse en ayudar a los niños a usar máscaras.

Openden espera que los padres y el personal de la escuela prueben varios métodos hasta que encuentren uno que funcione, enfatizando que "no puede aceptar la idea de que no podemos cambiar el comportamiento".

"Al final del día, si pudiéramos hacer que un niño con autismo usara una máscara, tendríamos una victoria para la familia, tendríamos una victoria para la escuela y lo más importante, tendríamos una victoria para el niño con autismo", dijo.