Por qué no se diagnostica a las niñas y por qué es tan importante

POR MARCIA ECKERD

Fuente: Autism Parenting Magazine | 16/11/2020

Fotografía: Pixabay.com

Si bien siempre se ha dicho que solo una de cada cuatro personas con autismo es mujer, recientes estudios sugieren que la proporción de mujeres es mayor.

En la comunidad del autismo, la idea predominante es que los niños superan significativamente a las niñas en el espectro del autismo. Las estimaciones más comunes sugieren que la proporción entre niños y niñas es de 4/1. Estudios recientes han encontrado que, de hecho, hay más niñas en el espectro de lo que se reconocía anteriormente, con estimaciones actuales de la proporción niño/niña que van de 3/1 a 2/1 (Loomes et al., 2017).

La investigación sugiere que las niñas frecuentemente no son diagnosticadas con autismo incluso cuando tienen rasgos autistas más severos que los niños. Se ha descubierto que las medidas "estándar de oro", como la ADOS, tampoco detectan a las niñas ("Editorial", 2017). A menudo, las niñas no son diagnosticadas hasta la adolescencia o incluso la edad adulta.

¿Cómo es que no se detectan tantas niñas?

Cuando los investigadores y los médicos se imaginan a alguien en el espectro autista, a menudo imponen un sesgo masculino sin siquiera darse cuenta.

El estereotipo es el de un chico "empollón" que utiliza un lenguaje pedante, tiene intereses extraños como las mesas de tren y es inadecuado socialmente. Las mujeres diagnosticadas más tarde cuentan que les dijeron que no podían ser autistas porque no se parecían a Sheldon en "The Big Bang Theory".

Las niñas autistas sin discapacidad intelectual que hablan con fluidez pueden parecer típicas. No tienen los síntomas habituales y, para los adultos, pueden parecer socialmente comprometidas porque están rodeadas de otras niñas. Sin embargo, es posible que no participen realmente en relaciones sociales recíprocas. Estas chicas pueden ser vistas como extravagantes, pero se asume que son "normales".

Según el DSM-V, un criterio de diagnóstico del autismo es el comportamiento repetitivo. Las niñas no suelen tener tantos comportamientos repetitivos (o ninguno). Las niñas pueden haberse entrenado para evitar comportamientos inusuales como "estimular". Otro tipo de comportamiento repetitivo puede ser un interés intenso; los intereses de las niñas autistas pueden parecer poco llamativos y propios del género; hacen cosas que las niñas hacen normalmente ("Editorial", 2017). Pueden estar interesadas en el arte, la lectura, los animales o incluso la moda. Por ello, es posible que las niñas no cumplan los criterios de conducta repetitiva.

Los otros criterios del DSM-V tienen que ver con la falta de comportamiento social recíproco, lo que generalmente resulta en una falta de relaciones sociales. Las niñas pueden parecer sociales al ojo adulto no entrenado, aunque los compañeros suelen percibir que las niñas autistas son diferentes. Los chicos suelen participar en actividades de grupos grandes, como los deportes, por lo que un chico aislado es obvio.

Los grupos de chicas son más pequeños y las chicas se mueven entre grupos (Dean et al., 2017). Las chicas autistas pueden estar entre las chicas de estos grupos sin llegar a encajar o ser aceptadas. Una niña autista puede estar en el juego de saltar a la cuerda, pero puede ser que solo le permitan las otras niñas sostener la cuerda.

Las niñas a menudo se entrenan para imitar el comportamiento social; pueden hacerlo sin darse cuenta de lo que están haciendo. Pueden establecer contacto visual, utilizar expresiones faciales y tener una estrategia como contar historias para continuar con las interacciones sociales. Pueden tener amigos y a menudo son extremadamente posesivos con un buen amigo.

Las mujeres autistas se refieren a este mimetismo como "enmascaramiento" o "camuflaje" e informan de que mantener una máscara social puede ser agotador y estresante. Sonríen aunque no tengan ganas de sonreír, se comprometen incluso cuando no tienen ganas de comprometerse. Los adultos afirman a menudo que sienten que su verdadero yo no es querido y es rechazado. El resultado de ser constantemente inauténticos era que olvidaban lo que se sentía al ser auténticos.

Aunque los comportamientos clave del diagnóstico del autismo pueden parecer diferentes y no cumplir los criterios de diagnóstico o de investigación, las niñas con autismo siguen teniendo muchos rasgos autistas. Pueden experimentar hipersensibilidad o hiposensibilidad (Leekam et al., 2007) y tienen otras características cognitivas como inflexibilidad, pensamiento rígido, necesidad de uniformidad y dificultad con los cambios.

Al igual que los niños, las niñas con autismo suelen ser detallistas y pensadoras literales. Cada niño con autismo tiene un aspecto diferente, por lo que las niñas pueden y tendrán un aspecto muy diferente entre sí. No existe una niña autista completamente "típica"; normalmente tendrá alguna cualidad inesperada que parece descartar el autismo.

¿Por qué es importante que se diagnostique a las niñas con autismo de "alto funcionamiento"? Las niñas cuyos comportamientos no están relacionados con el autismo son incomprendidas, etiquetadas y culpadas. Los desafíos sociales de una niña pueden ser percibidos como "tener una actitud" o como una grosería. Si una niña autista es sincera y le dice a un profesor que una tarea no tiene sentido, se la ve como opositora y que busca atención en lugar de ser honesta por no cumplir las reglas sociales.

Si evita las situaciones ruidosas, se puede considerar que no coopera y no que tiene una sobrecarga auditiva. Si se niega a dejar de trabajar en una actividad interesante para pasar a otro tema, se le ve como desafiante y no como que tiene dificultades con las transiciones. Si es literal y saca un libro pero no empieza a trabajar en él cuando el profesor sólo dice "Saquen sus libros de matemáticas", se le considera desatento o desmotivado.

Si se "derrite" cuando está sobreestimulado, se le puede llamar manipulador; si se cierra, se le puede llamar evasivo. La confusión de no poder encajar nunca y el flujo constante de críticas que reciben pueden tener un impacto muy negativo en la autoestima. Las niñas suelen desarrollar una imagen de inadecuación y rechazo.

Los profesionales de la salud mental cometen los mismos errores. Estas niñas coleccionan diagnósticos como el TDAH (que en realidad puede ser un diagnóstico comórbido, o simplemente la falta de atención a temas que no son de interés), el TOD, el TOC, el trastorno de ansiedad o la depresión (diagnósticos comórbidos no infrecuentes con el autismo, pero la ansiedad o la depresión pueden ser secundarias a ser incomprendidas, criticadas y juzgadas) e incluso el trastorno límite de la personalidad (por el pensamiento en blanco y negro y las crisis emocionales cuando se sobrecargan).

Se espera que las niñas quieran complacer a los demás en mayor medida que los niños; las niñas autistas que no se ajustan a este estereotipo de género son especialmente vulnerables al juicio de las escuelas y las familias.

Se les puede acusar de carecer de empatía o sensibilidad, cuando en realidad son mucho más empáticas, sensibles y se angustian profundamente por los acontecimientos o situaciones negativas que los niños neurotípicos. Pueden verse abrumados emocionalmente, lo que puede llevarles a retraerse o a escapar a una actividad preferida o a soñar despiertos.

La ingenuidad y la veracidad típicas del niño autista dificultan que las niñas comprendan la manipulación, la deslealtad y la falta de sinceridad, que desgraciadamente son características de los grupos de niñas de cierta edad. Estas niñas autistas pueden ser manipuladas y estafadas.

Su falta de comprensión social puede hacer que sean objeto de acoso de la misma manera que los niños, y el acoso por parte de las niñas puede ser más sutil pero igualmente devastador para el sentido de la autoestima. Se puede culpar a las niñas de ser acosadas por no seguir un comportamiento "apropiado".

Cuando las niñas se convierten en adolescentes, el desarrollo sexual normal puede resultar confuso e incluso abrumador. Es posible que no entiendan o acepten los cambios en sus cuerpos y los cambios en la higiene que se requieren como resultado. Normalmente se educa a las niñas sobre conductas como el coqueteo y el comportamiento sexual en las relaciones con los compañeros, por lo que las niñas autistas pueden perder información sobre las normas sexuales y la seguridad.

Su deseo de ser aceptadas y de tener amigos puede hacerlas vulnerables al abuso sexual y a la manipulación, por lo que la educación sobre el comportamiento sexual es fundamental. Las adolescentes autistas pueden no ajustarse a las nociones de feminidad y sentirse derrotadas a la hora de encajar con otras chicas. Al sentirse poco femeninas, las niñas pueden cuestionar su identidad sexual y expresar confusión de género (Ballan y Freyer, 2017).

Unas palabras sobre el "alto funcionamiento": la idea de que estas niñas parecen normales y pueden tener niveles normales o mejores de rendimiento puede llevar a otros a pensar que tienen "autismo-lite" y no necesitan apoyo. Sus rasgos autistas pueden ser tan graves como los de los chicos.

El impacto de las demandas sensoriales, cognitivas, conductuales y sociales puede ser abrumador y provocar ansiedad y depresión. Al igual que cualquier niño con autismo, estas niñas necesitan adaptaciones necesarias para los problemas sensoriales, la dificultad de transición y la comprensión literal para que sea menos estresante desenvolverse en la vida diaria.

Un padre que se da cuenta de que su hija podría ser autista puede marcar una enorme diferencia si comprende su comportamiento y le proporciona un entorno seguro y de aceptación. Abogar por la comprensión en la escuela puede ser un reto, ya que la hija está rindiendo adecuadamente en sus estudios mientras que su comportamiento se achaca a su actitud y motivación.

Puede ser un reto encontrar un profesional de la salud mental que reconozca el autismo en estas niñas por las razones que he descrito. La Red de Autismo Asperger (AANE.org) es un excelente recurso para encontrar clínicos y para realizar excelentes seminarios web de ayuda.

Las niñas autistas tienen cualidades que serán increíbles fortalezas en la vida. Suelen ser pensadoras profundas, que ven las cosas a múltiples niveles. Sus intereses y su perseverancia las llevarán a desarrollar altos niveles de habilidades; su capacidad de observar detalles las llevará a tener percepciones que otros pasan por alto.

Tendrán más éxito y confianza en sí mismos si se comprenden su comportamiento y su confusión. Aliviar el juicio y la crítica constantes es esencial para su bienestar. Enmascarar en algunas situaciones para obtener resultados deseados puede ser apropiado, pero puede ser devastador sentir que tienen que ser constantemente inauténticos y "fingir". Pueden comprender, valorar y aceptarse a sí mismos cuando se les comprende y valora y se les quiere.

Referencias

American Psychiatric Association Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: Fifth Edition. (2013). Washington, DC: American Psychiatric Association.

Ballan, M. & Freyer, M (2017) Autism Spectrum Disorder, Adolescence, and Sexuality Education: Suggested Interventions for Mental Health Professionals Sex Disabilities 35:261-273

Dean, M., Harwood, R. & Kasari, C. (2017) The Art of Camouflage: Gender Differences in the Social Behaviors of Girls and Boys with Autism Spectrum disorder Autism, 21(6), 678-689

Editorial (2017) Towards Sex- And Gender-Informed Autism Research Autism 2 (6), 643-645

Leekam, S., Nieto, C., Libby, S., Wing, L. & Gould, J. (2007) Describing the Sensory Abnormalities of Children and Adults with Autism Journal of Autism Developmental Disorders 37, 894-910

Loomes R., Hull L. & Mandy W. (2017) What is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A systematic Review and Meta-Analysis. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 56(6), 466-474. doi: 10.1016/j.jaac.2017.03.013.

Este artículo apareció en el número 103 - Apoyo a las necesidades emocionales: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-103-supporting-emotional-needs/

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