¿Qué significan los nuevos hallazgos sobre la interacción social en adultos autistas?




POR RACHAEL DAVIS, CATHERINE J. CROMPTON

Fuente: journals.sagepub.com / 18/02/2021

Fotografía: Pixabay



Según un nuevo estudio, las mutaciones que alteran los sitios de unión de las moléculas de ARN pueden contribuir al autismo y a diversas afecciones psiquiátricas. Este artículo explica en detalle las conclusiones de este estudio.

El autismo se ha conceptualizado y definido tradicionalmente por déficits básicos en la interacción social y la comunicación (American Psychiatric Association, 2013). Las investigaciones han puesto de manifiesto que los autistas1 obtienen peores resultados que los no autistas en muchas medidas de cognición social, y se cree que estas diferencias socio-cognitivas subyacen a las dificultades de interacción en el mundo real (Atherton, Lummis, Day y Cross, 2019; Morrison et al., 2019).


Sin embargo, la investigación también ha indicado que las denominadas dificultades sociales específicas del autismo podrían ser, en cambio, de naturaleza bidireccional y que personas de diferentes neurotipos podrían estar malinterpretándose mutuamente. Un número cada vez mayor de estudios proporciona pruebas convergentes de que las personas no autistas malinterpretan las situaciones sociales con las personas autistas. Por ejemplo, las personas no autistas interpretan las emociones faciales con menos precisión que las personas autistas (Sheppard, Pillai, Wong, Ropar y Mitchell, 2016), están menos dispuestas a interactuar con personas autistas, sobrestiman lo egocéntricas que son las personas autistas (Heasman y Gillespie, 2017; Sasson et al., 2017) y sobrestiman lo útiles que son para las personas autistas (Heasman y Gillespie, 2019b). Las personas no autistas son menos precisas que las personas autistas a la hora de interpretar los estados mentales de las personas autistas (Edey et al., 2016), y encontrar a las personas autistas difíciles de leer está relacionado con que sean percibidas desfavorablemente por las personas no autistas (Alkhaldi, Sheppard, & Mitchell, 2019).


Si las diferencias en los estilos de interacción se consideran deficiencias para las personas autistas, también debemos considerar estas diferencias con las personas no autistas como ejemplos de deficiencias que pueden exacerbar las dificultades en las interacciones sociales para las personas autistas. Mientras que la narrativa teórica general de la literatura de investigación se ha centrado en las dificultades específicas del autismo en la interacción social, dos marcos teóricos que se superponen abordan el desajuste de los estilos de interacción entre las personas no autistas y las personas autistas.


En primer lugar, el problema de la doble empatía (DEP) propuesto por Milton (2012) sugiere que los desajustes en la comunicación entre personas autistas y no autistas son el resultado principalmente de una ruptura de la reciprocidad y la comprensión mutua, más que de déficits específicos del autismo en la comunicación social. Las dificultades en las interacciones se producen debido a las diferentes formas de experimentar el mundo y procesar la información (Milton, Heasman y Sheppard, en prensa). Por ejemplo, los autistas y los no autistas difieren en la forma de procesar la información sensorial (Marco, Hinkley, Hill y Nagarajan, 2011), el lenguaje (Brock, Norbury, Einav y Nation, 2008) y las señales sociales (Philip et al., 2010). Los investigadores de la DEP plantean que la comunicación social no es una dificultad singular encarnada por una persona con autismo, sino un "doble problema" experimentado tanto por una persona autista como por una persona no autista dentro de una interacción (Milton et al., en prensa).


En segundo lugar, la hipótesis del desajuste dialéctico (DMH) postula que varias condiciones psiquiátricas y de desarrollo no son una función desordenada de los cerebros individuales, sino un desajuste de la dinámica interpersonal (Bolis, Balsters, Wenderoth, Becchio y Schilbach, 2017). Aprovechando las implicaciones de la hipótesis cerebral bayesiana (Lawson, Rees y Friston, 2014; Pellicano y Burr, 2012) y las cuentas de codificación predictiva e inferencia activa (por ejemplo, Mirza, Adams, Friston y Parr, 2019), este marco sugiere que el autismo debe considerarse un desajuste acumulativo entre personas. En lugar de ver las dificultades comunicativas de forma aislada, el DMH propone que una acumulación de desajustes recíprocos y dinámicos repetidos a lo largo del tiempo conducirá inevitablemente a divergencias crecientes en los estilos de comunicación y las interacciones entre las personas no autistas y las personas autistas.


Para poner a prueba estas hipótesis, los investigadores están explorando el desajuste de los estilos de comunicación e interacción de una nueva manera: comparando directamente cómo interactúan las personas no autistas y las personas autistas con diferentes neurotipos (Crompton, Hallett, Ropar, Flynn y Fletcher-Watson, 2020; Crompton, Ropar, Evans-Williams, Flynn y Fletcher-Watson, 2020). Los hallazgos empíricos apoyan la idea de que las personas autistas interactúan con más éxito y se sienten más cómodas con otras personas autistas que con las no autistas, lo que indica que puede haber comportamientos sociales específicos del autismo que subyacen a las interacciones más eficaces entre autistas y autistas (Crompton, Hallett, et al., 2020; Crompton, Ropar, et al., 2020; Heasman & Gillespie, 2019a).


Esta innovadora área de investigación está empezando a proporcionar pruebas empíricas que apoyan las opiniones que los miembros de la comunidad autista han defendido durante muchos años. Las personas autistas suelen destacar sentimientos de comodidad y relajación, junto con formas únicas de relacionarse, cuando están exclusivamente en compañía de otras personas autistas (Crompton, Hallett, et al., 2020). Muchos adultos autistas han hablado del impacto transformador de encontrar otras personas autistas con las que socializar: "Ser autista en un espacio autista compartido puede ser más fácil que ser autista en un espacio no autista o en el propio espacio personal" (Sinclair, 2010, párrafo 30). Los adultos autistas han informado de que son más capaces de predecir el comportamiento de otros autistas y de que tienen un mayor entendimiento con ellos (Milton, 2012). El apoyo de los compañeros para las personas autistas y las redes de autodefensa proporcionan oportunidades para la interacción social específica del autismo y la construcción de la comunidad. Esto puede crear un apoyo y una comprensión vitales para las personas autistas, que han hablado del valor de compartir experiencias y conocimientos y de la comodidad de conocer a personas con ideas afines (Crompton, Hallett, et al., 2020).


Sin embargo, aún no se conocen los mecanismos que subyacen a esta facilidad en la interacción específica del autismo. Una prioridad clave para los investigadores es comprender mejor estos mecanismos y examinar en qué medida pueden ser diferentes de los mecanismos que subyacen a las interacciones exitosas entre personas no autistas y entre autistas y no autistas. Hay varias razones por las que esto es importante para la investigación, la práctica y la comprensión pública del autismo. Adoptar un marco que combine los principios de la neurodiversidad y los métodos científicos rigurosos es esencial para replantear la cognición social con el fin de incluir los puntos fuertes de los autistas y crear nuevas definiciones para entender la comunicación y la interacción específicas del autismo. Esto nos permitirá empezar a ir más allá de los relatos teóricos del autismo basados en el déficit que han dominado históricamente el campo de la investigación (Fletcher-Watson y Happé, 2019). Ofrecer apoyo empírico a la idea de diferencia, no de déficit, contribuirá a la progresión de los derechos de los autistas y tendrá importantes implicaciones para la práctica y la comprensión pública del autismo (Cage, Di Monaco, & Newell, 2019).


Proponemos dos áreas prioritarias para el desarrollo de este campo de investigación: construir una comprensión de los mecanismos que subyacen al desarrollo social en el autismo y crear evaluaciones estandarizadas que sean sensibles al cambio y al crecimiento de las habilidades sociales en las personas autistas.



Comprensión de los mecanismos de desarrollo


La DMH predice que las diferencias en los estilos de comunicación entre las personas no autistas y las autistas aumentan con el tiempo, lo que da lugar a mayores niveles de incomprensión en las interacciones a lo largo del desarrollo. Pero, ¿qué es lo que contribuye a este aumento de la brecha de comprensión? Para responder a esta pregunta, la investigación (siempre que sea posible) debe considerar primero las trayectorias de desarrollo de los mecanismos sociales, captando los procesos de desarrollo en lugar de los estados estáticos, por ejemplo, comparando a los participantes autistas con los grupos de desarrollo típico (DT) en un único momento. La mayor parte de la investigación sobre el autismo y la cognición social ha adoptado tradicionalmente métodos transversales; sin embargo, los hallazgos de los estudios longitudinales a través de la investigación de los trastornos del desarrollo destacan consistentemente las dificultades de superponer los hallazgos de los adultos, o de un punto temporal, a los procesos de desarrollo (por ejemplo, Bishop, 1997; Karmiloff-Smith, 1997, 1998). Aunque la adopción de marcos de referencia de adultos puede ser valiosa cuando se considera el desarrollo final, la comprensión de los cambios dinámicos en los perfiles conductuales y cognitivos a lo largo del desarrollo será imperativa para entender la edad en la que estos desajustes comienzan a surgir, cómo cambian con el tiempo y los mecanismos causales que subyacen a los estilos de comunicación en el autismo. Además, la identificación de las trayectorias de desarrollo socio-comunicativo específicas del autismo, en lugar de considerar el desarrollo en el autismo en términos de divergencias del desarrollo típico, puede ayudarnos a comprender mejor los factores que contribuyen al desarrollo social y a los resultados posteriores en la vida de las personas autistas.


Además de los cambios en los enfoques metodológicos, es importante reconocer los factores que pueden sustentar específicamente el desarrollo socio-cognitivo neurodiverso. Una compleja interacción de factores cognitivos y ambientales sustenta el desarrollo de la cognición social en los niños con TD (Kilford, Garrett y Blakemore, 2016). Sin embargo, puede haber diferencias en los factores que desempeñan papeles críticos en el desarrollo social entre los niños con autismo y los niños con TD. Por ejemplo, los factores cognitivos que se sabe que contribuyen al desarrollo social no autista incluyen las habilidades lingüísticas (Fitch, Huber y Bugnyar, 2010), las funciones ejecutivas (Blakemore y Choudhury, 2006) y el coeficiente intelectual (Pellegrini, 1985). Los factores ambientales específicos del autismo que podrían contribuir al desarrollo social incluyen el conocimiento y la comprensión del autismo por parte de los padres (por ejemplo, Green et al., 2010), la experiencia en entornos educativos convencionales o especializados, y la experiencia de los sistemas de apoyo a los compañeros para las personas autistas. Es importante contar con la infraestructura científica para trazar estos desarrollos y construir una comprensión de las trayectorias de desarrollo social específicas del autismo y los mecanismos que las sustentan.


La realización de investigaciones sobre el desarrollo que incluyan factores específicos del autismo podría tener un impacto en el mundo real. Por ejemplo, los investigadores están comenzando a comprender algunas de las dificultades que enfrentan muchas personas autistas con respecto a la inclusión social y el impacto del camuflaje (por ejemplo, el uso de técnicas explícitas para ocultar los comportamientos asociados con el autismo y ocultar las dificultades sociales) en los resultados de salud mental (Hull et al., 2017). Una cuestión importante desde la perspectiva del desarrollo es hasta qué punto estar en un entorno específico para el autismo (es decir, un entorno en el que los autistas interactúan con otros autistas) promueve experiencias escolares o vitales más enriquecedoras, reduce el camuflaje y reduce el aislamiento. Investigaciones como esta podrían tener un impacto positivo en áreas como la educación, la salud y los entornos de atención social, que han sido identificadas como áreas de investigación prioritarias por las personas autistas (Cusack y Sterry, 2016).



Evaluaciones estandarizadas


Para facilitar este tipo de investigación del desarrollo, es crucial diseñar medidas de cognición social que sean sensibles específicamente a las habilidades sociales y de comunicación de los autistas. Las evaluaciones de cognición social utilizadas en la investigación se basan actualmente en interacciones y normas sociales no autistas (Morrison et al., 2019). Aunque la investigación emergente muestra que las personas autistas pueden interactuar tan eficientemente como las personas no autistas (aunque sus estilos de interacción pueden no ajustarse a las normas no autistas), esto contradice directamente los hallazgos de las cuentas de déficit social-cognitivo. Por lo tanto, no es de extrañar que los autistas tengan un rendimiento significativamente inferior al de los no autistas en las medidas de cognición social más utilizadas. Además, es cada vez más evidente que el rendimiento de los autistas en las medidas de cognición social no autistas es poco probable que prediga con exactitud las habilidades funcionales y sociales de una persona en el mundo real (Sasson, Morrison, Kelsven y Pinkham, 2020). Un ejemplo clave proviene de la investigación centrada en las habilidades de la teoría de la mente (ToM). Las tareas de ToM se siguen utilizando ampliamente para medir la capacidad de atribuir estados mentales a otros y la asociación con otros aspectos del funcionamiento socio-comunicativo (Gernsbacher & Yergeau, 2019). Sin embargo, algunos autores argumentan que las tareas basadas en la ToM no representan completamente las capacidades de las personas no autistas o de las personas autistas porque todas las tareas se centran en los estados mentales derivados de las personas no autistas (ver Livingston, Carr, & Shah, 2019; Gernsbacher & Yergeau, 2019). Sugerimos que las evaluaciones futuras deberían tener como objetivo dilucidar si las habilidades ToM de los autistas son más exitosas entre otros autistas y si las dificultades sociales de las personas se deben, en parte, a las dificultades de los no autistas para comprender los estados mentales específicos del autismo.


Por lo tanto, debería ser una prioridad para los investigadores crear un conjunto de evaluaciones específicas para el autismo y que incluyan al autismo, coproducidas con miembros de la comunidad autista de una amplia gama de orígenes. Este conjunto de evaluaciones garantizaría que evalúan una conceptualización precisa de las interacciones sociales exitosas de los autistas. Estas medidas podrían utilizarse para explorar la trayectoria de desarrollo de las habilidades sociales de los autistas y el impacto del entorno y las habilidades cognitivas, como se ha descrito anteriormente.



Hacia una nueva comprensión teórica del autismo y la interacción social


Comprender las diferencias subyacentes en la comunicación de los autistas es un paso esencial para salvar las diferencias de interacción y comprensión entre los distintos neurotipos. Conceptualizar las diferencias de comunicación entre los neurotipos como algo bidireccional y, al mismo tiempo, reconocer que los autistas se enfrentan a distintas dificultades de comunicación, ofrece una valiosa oportunidad para que la investigación futura influya en las formas de pensar sobre las diferencias a nivel social. Por ejemplo, la limitada investigación que existe sobre las interacciones entre los diferentes neurotipos sugiere que las dificultades sociales adicionales pueden verse exacerbadas por las percepciones y los juicios negativos realizados por personas no autistas (Cage et al., 2019; Sasson et al., 2017). También es posible que el aumento de la familiaridad y la comprensión reduzca los prejuicios y refuerce los efectos positivos en términos de interacciones. Aliviar la presión que se ejerce sobre los autistas para que avancen hacia el "funcionamiento cognitivo típico" puede reducir el estigma, promover la inclusividad y abrazar al individuo (Bolis, Balsters, Wenderoth, Becchio y Schilbach, 2017).


Nuestra comprensión del autismo está cambiando, y cada vez hay más pruebas que sugieren que las dificultades sociales son, al menos en parte, bidireccionales. Al comprender los mecanismos que subyacen a las interacciones positivas específicas del autismo, podemos marcar una diferencia en el mundo real tanto en el apoyo y la práctica que reciben las personas autistas como en la comprensión pública del autismo. Llevar la neurodiversidad a la vanguardia de la investigación mediante la aplicación de metodologías más ricas e inclusivas y enfoques participativos podría proporcionar una audaz reconceptualización de las habilidades sociales en los individuos neurodivergentes. Desafiar el statu quo de la cognición social podría conducir a un cambio de paradigma en nuestra comprensión no sólo del autismo, sino también de una serie de neurodivergencias, y poner de relieve la necesidad de considerar cómo describimos y medimos otras condiciones psicológicamente definidas. Reconocer y adoptar el modelo de neurodiversidad dentro de la investigación científica y adoptar marcos de investigación que se centren en la diferencia, no en el déficit, permite a la comunidad investigadora explorar cuestiones significativas que mejorarán la vida de las personas neurodivergentes (Kapp, Gillespie-Lynch, Sherman y Hutman, 2013). De manera crucial, esto incluye el trabajo traslativo que proporciona oportunidades para apoyar eficazmente a las personas autistas en la educación, la salud y la atención social.


Trazar el desarrollo social a lo largo del tiempo, conceptualizado dentro de un marco de fortalezas, podría revolucionar la forma en que entendemos la interacción social en el autismo y otras condiciones del neurodesarrollo. Este marco de investigación crea oportunidades para explorar nuevas e interesantes hipótesis y metodologías novedosas, y apoya y promueve un marco que los miembros de la comunidad del autismo han defendido durante muchos años.



Notas


  1. Existe un debate sobre el lenguaje utilizado para describir el autismo. En este artículo utilizamos un lenguaje que da prioridad a la identidad (por ejemplo, "persona autista") frente a un lenguaje que da prioridad a la persona (por ejemplo, "persona con autismo") para respetar la preferencia de la mayoría de las personas autistas (véase Gernsbacher, 2017; Kenny et al., 2016).



Referencias


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