Réquiem por el Síndrome de Asperger

POR IGNACIO PANTOJA

Fuente: Autismo en vivo

Fotografía: Ignacio Pantoja

Ignacio Pantoja explica el por qué de ser TEActivista. Impresionante reflexión que todos y todas deberíamos leer.

En mayo de 2018 se hace oficial la CIE-11 de la OMS, que es la herramienta de definición diagnóstica más usada a nivel mundial, y en esta versión desaparece definitivamente el diagnóstico de Síndrome de Asperger, que hace referencia a la definición de Hans Asperger, y que fue divulgado, tras su traducción al inglés, por Lorna Wing, convirtiéndose en una entidad diagnóstica con identidad propia. Conviene recordar que Hans Asperger siempre denominó a esta condición “psicopatía autística”, y fue debido al trabajo de Wing que le designó el nombre de quien lo definió por primera vez.

Con esta nueva denominación, todos aquellos aspergers, aspies o aspis, personas con Asperger, o como cada cual prefiera denominarse, pasamos a formar parte del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), que más que un diagnostico parece un cajón de sastre. Para todas aquellas personas que nos hemos sentido Aspergers y nos hemos visto identificados con esa palabra durante muchos años, supone una gran pérdida, igual que para toda la cultura social que ha generado estos últimos 20 años. Por todo ello, porque este 18 de febrero será la última vez que lo celebremos, le dedicaré unas palabras a este sustantivo que me ha acompañado durante 16 años. Recuerdo la primera vez que lo escuché, tenía 17 años, en 2002, iba en el coche con mis padres por la autopista en una noche de verano. Recuerdo como por primera vez me descubrieron lo que había sospechado toda mi vida, que yo no era como los demás con los que había compartido clase todos esos años. Ahí empecé a entender mi diferencia, mi discriminación y aislamiento con respecto a la gente de mi edad, para los que nunca había logrado encontrar una mísera respuesta.

Esa palabra “Asperger”, fue mucho más que el hecho de tener una justificación para todos los males que habían acontecido contra mí y contra mi familia durante 18 años, algo mucho más que entender por qué se metían conmigo. Que no era yo el culpable de estar sólo, que no era un maleducado ni una malísima persona como me achacaba alguna gente. Una cosa que ponía fin al calvario y sufrimiento que habían pasado mis padres por encontrar una respuesta a mi forma de interactuar, pues yo nunca tuve diagnóstico de nada.

Para mí la palabra Asperger significó el comienzo de otra vida, la vida en la que, por fin, los demás, y sobre todo yo mismo, podían entender mis diferencias y que merecía respeto y no castigo. También significó para mis padres el terminar con un sinfín de problemas en su vida que les traían de cabeza y poder agarrarse a algo sólido y compartido con otros padres. Esto sirvió para que los primeros psicólogos y profesionales empezaran a trabajar de cara al Asperger y a hacer terapias enfocadas a este síndrome, especialistas en ayudarnos; y a crear asociaciones de personas Asperger adultas y padres de niños, como la Asociación Asperger Madrid o fundaciones como la Ángel Rivière para aspergers adultos con padres mayores que necesitamos un asistente personal,…, así como poder implicarnos directamente en la fundación y reclamar y defender nuestros propios derechos por medio del activismo y la política, sin necesidad de que todo lo hicieran psicólogos privados o psiquiatras desorientados. Y aunque ahora sé infinitamente más sobre el TEA de lo que sabía con 18 años, empecé mi germen de lucha TEA, aquella reivindicación de que, aunque seamos diferentes merecemos el mismo respeto y tenemos los mismos derechos por el simple hecho de ser humanos como los neurotípicos. Así tuvimos claro que el Asperger era un problema de interacción social, pero no una enfermedad, pues no se cura ni se contagia, ni existe ningún tratamiento para esto y empezamos a juntarnos, primero entre padres y ahora entre los propios afectados que vamos creciendo y desarrollando competencias y facultades para hacer frente a las injusticias que el mundo nos pone encima. Desde ahí muchos jóvenes TEActivistas fuimos cogiendo fuerza, dándonos cuenta de nuestra identidad y de que no dejaríamos que se pisotearan nuestros derechos, que nuestras limitaciones sociales no son culpa nuestra, y que nuestro principal problema lo sustentan la ignorancia de la sociedad, la invisibilización de nuestra diferencia y la falta de respeto total a los diferentes.

Y es lo que nos dio Hans Asperger a todos, una identidad, una lucha común y una unión mediante un colectivo que tenía que defender sus derechos frente a la mayoría, un reconocimiento de nuestra esencia. El estar discriminado y marginado te hace ver las cosas diferentes y te vuelves más sensible y combativo y con más ganas de cambiar el mundo. De luchar por aquéllos que más lo necesitan y que no pasen por lo que has pasado tú. De ser inconformista y rebelde con la sociedad. Y es que los diferentes, como ya ocurrió con el colectivo LGTBI, somos los que tenemos que luchar contra las injusticias y los desequilibrios y combatir la indiferencia; no podemos permitir que psicólogo y psiquiatras neurotípicos hablen de nosotros sin contar con nuestra VOZ propia de la experiencia personal, pues esto es un tipo de “despotismo ilustrado” y un abuso como cuando los hombres daban derechos y hablaban por las mujeres sin ser éstas las protagonistas. Por ello, por todos los TEA, o todos los aspis del futuro, dedicaré mi vida y mi esfuerzo entero al igual que otros TEActivistas para combatir a quienes nos hacen daño, ya sea por maltrato, por hacerles el vacío o escudándose en su supuesta “superioridad neurotípica”. Para que las cosas no vuelvan a suceder. Por los derechos humanos. Por todos y todas y por mí.