Una madre y siete niños en el espectro

POR MICHELLE L. MYERS

Fuente: Autism Parenting Magazine / número 95 - Manejando juntos el autismo

Fotografía: Autism Parenting y Pixabay

Nací en un frío día de invierno en noviembre. Aparte de algunos problemas de sueño y de estar más callada que mi hermano, era un bebé sano. De acuerdo con la comunidad médica a principios de los 70, todos mis hitos de desarrollo se cumplieron.

Mientras crecía, mi madre dice que tenía mucha ansiedad, prefiriendo jugar sola o con mi hermano solamente. Aunque podía hablar, cuando lo hacía era muy literal y a veces esporádica. La gente a menudo comentaba que era una niña poco común, y a veces me veían como "extraña" para mi edad. Pero siempre se asombraban de que yo fuera inteligente más allá de mis años.

La lectura de libros avanzados y la música clásica me fascinaban. Mis padres se sorprendieron cuando a los cuatro años, empecé a tocar el piano sin haber tenido una lección. Ese mismo año, empecé a verbalizar que me dolía el cuerpo, especialmente la barriga. Vigilaron cuidadosamente mi dieta, notando que tenía la propensión a adherirme a los mismos alimentos. Preocupada, mi madre continuó llevándome a varios médicos. Me diagnosticaron órganos espásticos, más tarde llamados Síndrome de Intestino Irritable. En cuanto a mis habilidades sociales, le dijeron que era muy inteligente, simplemente torpe.

La vida escolar resultó ser un gran desafío. A lo largo de la primaria, secundaria y preparatoria, aunque obtuve excelentes calificaciones, me fue difícil relacionarme con mis compañeros. Mi ingreso a la vida universitaria fue fácil en cuanto a lo académico; sin embargo, vivir lejos de las rutinas del hogar fue abrumador. Comencé a vivir una vida secreta, ocultando mi ansiedad y frustración. Luchaba con el contexto en las conversaciones, y nunca me sentí conectada a la gente como todo el mundo parecía estarlo.

Para poder financiar la universidad, alguien me sugirió que entrara en concursos. Para ese entonces, había desarrollado intrincadas habilidades de afrontamiento para ocultar mis luchas diarias. En 1994, me convertí en Miss Austin Negra del Metroplex, sin que nadie tuviera idea de mis desafíos. Abrumada por los requerimientos sociales de asistir a la universidad, me sumergí en el mundo de la música. La música fue lo único que nunca fue una lucha, y la vida siguió adelante.

Me casé a los veinte años, y a los 36 años, tuve siete hijos. Mi madre se ofreció a ayudarme a criarlos. La rutina que ella me proporcionó era familiar y bienvenida. Mi primer hijo era tranquilo, con gran parte de su comportamiento imitando el mío. El segundo niño nació prematuro, y ella también era tranquila. Justo después de que naciera mi tercer hijo, mi hija mayor fue a la escuela. Fue entonces cuando me di cuenta de lo diferente que era de los otros niños, pero todos lo atribuyeron a que era extremadamente tímida o como yo.

Nunca había oído la palabra "autismo" hasta que mi hijo menor cumplió 18 meses. A diferencia de mis dos hijos mayores, él desarrolló importantes problemas de comunicación después de una ronda de inmunizaciones. La misma noche en que las recibió, su cara se hinchó, y tuvo una fiebre de 103. Cuando llamé a la línea de enfermería, me dijeron que sólo le diera Tylenol.

A la mañana siguiente, me desperté con un comportamiento que nunca había visto. Se mecía, miraba a un lado y parecía incapaz de quedarse quieto. Aunque no tenía fiebre, su cara estaba hinchada. Después de la evaluación, me dijeron que era una reacción leve a sus inyecciones. En el transcurso de un año, mi hijo fue de mal en peor, convirtiéndose en nada parecido al niño que sonreía y se reía.

Con el paso de los años, tuve cuatro hijos más. Para entonces, todos mis hijos tenían problemas sensoriales notables. Un día estaba llorando fuera del edificio de la escuela mientras mi hijo gemía y se mecía en el escalón a mi lado. No tenía idea de qué hacer y no podía entender por qué algunos de mis hijos luchaban con la comunicación mucho peor que yo. Una mujer muy benevolente se acercó y me habló. Su hija estaba en la misma clase de educación especial que mi hijo. Me habló de un grupo de terapeutas que podrían venir a nuestra casa y ayudarnos a resolver las cosas.

Un neuropsicólogo los evaluó a todos y me dijo que todos estaban en el espectro de ASD. No tenía ni idea de lo que era y me sorprendió cuando me preguntó si estaba bien hacerme la prueba. Aunque nuestros coeficientes intelectuales eran significativamente elevados en algunos de nosotros, todos tenían serios problemas sociales. Algunos de los diagnósticos fueron: autismo severo, autismo de alto funcionamiento, trastorno generalizado del desarrollo, síndrome de Asperger, TDAH, TDA, retraso en el procesamiento auditivo y ansiedad social.

Aunque la tarea por delante parecía desalentadora, los terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla, neuropsicólogos y otros ayudaron a nuestra familia. Aunque me desafiaba a mí mismo, como autor y compositor, sumergí a mis hijos en la literatura y la música. Se les leía constantemente, se les llevaba a sesiones de estudio y se les daban instrumentos a una edad temprana. Por lo que a algunos les faltaba la habilidad de expresarse verbalmente, la música y se convirtió en su voz y los libros en su pasión.

Un año, después de que un virus vicioso pasara por la casa, un niño y yo nunca parecíamos recuperarnos del todo. Terminé teniendo un ataque isquémico transitorio (mini-apoplejía), que alteró permanentemente mi habla. Soy una de las menos de cien personas a las que se les ha diagnosticado el síndrome de acento extranjero. Tras una evaluación más exhaustiva, los médicos descubrieron que todos tenemos un raro trastorno del tejido conectivo llamado síndrome de Ehlers-Danlos.

Han pasado quince años desde que escuché por primera vez la palabra autismo. Mis hijos son ahora adultos jóvenes y adolescentes que han progresado significativamente. Aunque todavía me siento desafiada por algunos problemas en lo que respecta a no ser neurotípica, después de un profundo encuentro me desperté para utilizar más la función ejecutiva de mi cerebro.

A menudo, cuando a las familias se les diagnostica autismo, sólo se les da un mal pronóstico. Somos una familia muy cariñosa, llena de empatía por la humanidad y centrada en el logro de nuestros objetivos. Los niños aspiran a publicar literatura, modelar, trabajar en los medios de comunicación, cantar, bailar, asistir a la universidad, y más. Esperamos que nuestra historia anime a otros a tener confianza en las posibilidades futuras que existen. Nos encanta la forma en que funciona nuestra mente. El autismo es una palabra que no nos define, nosotros lo definimos.

Este artículo apareció en el número 95 - Manejando juntos el autismo

Michelle L. Myers

Michelle L. Myers es una madre soltera de siete niños, que reside en Arizona, EE.UU. con su madre, Grace. Ella es una autora publicada, compositora y oradora inspiradora. Escribió sobre la vida de su familia en su último libro, La Cruz del Dolor Crónico y El Clavo de la Enfermedad Invisible.

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