Vacaciones y rutinas en el autismo

POR GABRIEL MARIA PÉREZ

Fuente: Univers Àgatha | 11/09/2022

Fotografía: Pixabay

Las vacaciones de verano ya han pasado, se han esfumado y poco a poco vamos entrando en la dinámica del día a día, tan cansina y repetitiva o rutinaria para algunos, tan necesaria para otros.

Volver a la oficina tras unos días de vacaciones siempre es costoso por la dificultad de “enchufarse” de nuevo, tras un cierto período largo de descanso en el que desconectamos (o lo intentamos), del todo.

Ese primer reconfortante café con los ojos pegados, con una sensación de cierta tensión por tener que volver a empezar rutinas, muchas veces estresantes, inherentes al trabajo, según la especialidad de cada uno, etc.

Parece mentira cómo solo hace unos días llegamos a casa saltando y gritando de alegría:

¡¡¡¡Vacaciones!!!! ¡¡¡¡Ole, ole, oleeee!!!

Por contra, el día de la vuelta al trabajo, vamos con un careto y media sonrisa artificial al pensar “qué le vamos a hacer”, o por el reencuentro con algunos de los compañeros de trabajo.

No es fácil el regreso a las rutinas cotidianas, tanto laborales como de casa, son necesarios unos espacios de tiempo para adaptarse de nuevo al día a día.

Y hablo de personas sin ninguna discapacidad (¡Qué poco me gusta utilizar esta palabra!), o neurotípico (digamos normales).

Ahora pongámonos en la piel de una persona con un trastorno/síndrome severo de autismo, como es el caso de mi hija Àgatha de veintidós años.

Las personas con autismo viven de las mismas rutinas y hábitos prácticamente diarios.

En el caso de Àgatha, al igual que tantos casos más, el solo hecho de estar unos pocos días sin el día a día de despertarla a la misma hora, cambiarla, darle el desayuno y llevarla para que la recoja el bus que la trasladará hasta su centro de día, puede provocarle un estallido de neuronas bailarinas en su abstracta mente que le hacen estar en una tensión imparable.

Aumento de las estereotipias con movimientos repetitivos con las manos, saltos y más saltos, ojos oscuros o demasiado brillantes, patadas al suelo, movimiento sin pausa de las cucharillas de plástico que lleva cuidadosamente atadas a su muñeca izquierda, alteración del sueño, alteración del hambre, alteración de las necesidades fisiológicas... , todo dentro de una red de alto voltaje.

Las estereotipias son movimientos repetitivos, normalmente coordinados y rítmicos, que se realizan siempre de la misma manera. Estos movimientos ocurren cuando la persona está despierta, su duración es variable y no se realizan con un fin concreto.

Un frenesí imparable.

Prácticamente cada año, en periodos vacacionales mi hija se altera, algunas veces con poca intensidad, otras con un voltaje extremo.

Este verano no podía ser menos, su grado de alteración ha sido intenso, aunque por suerte hemos podido dominar gran parte de su estrés, por otro lado ya esperado, pero nunca deseado.

En casa la hemos dejado que fuera arriba abajo sin parar, que tuviera la libertad suficiente para acomodarse al nuevo cambio de situación.

Ha costado que comiera, no quería beber y su enorme y paciente mamá azul se las ingeniaba para conseguirlo.

Volvía a dejarse caer de rodillas, en un acto de rebeldía que ya se manifestó en su anterior y larguísima crisis de ya hace un tiempo.

Los días que hemos viajado hacia el sur, por tierras gaditanas, ha mantenido esta tensión con alternancias, dándonos pequeños respiros.

A la vuelta del viaje, más alteraciones, más estereotipias.

A la vuelta al centro de día, de nuevo, más nervios y más estereotipias.

Para resumir, si a nosotros, como personas neurotípicas o normales, ya nos cuestan los cambios de situaciones y pueden alterarnos, como por ejemplo, salir de viaje y no conocer el alojamiento en el que vamos a estar, (a pesar de leer todas las reseñas), y necesitamos un tiempo de adaptación que puede generarnos un cierto nerviosismo, entonces imaginemos que no llegáramos a comprender el porqué de cada cambio, no supiéramos la razón de nuestra inseguridad o cómo explicarlo, que es exactamente lo que sienten la mayoría de personas con autismo.

Y además, muchas veces emergen las dudas e incertidumbres de sus cuidadores, con las clásicas preguntas de no saber qué es lo que realmente le está pasando por su cabecita, si le duele o molesta esto de aquí o esto de allá, que si la regla que no le ha venido, que si... y

¡Qué bien estaría que pudiera decir algunas palabras!