Visiones del autismo (XIV)

POR DERRICK HAYES

Fuente: Autism Parenting Magazine | 29/05/2020

Fotografía: Pixabay.com

La entrevista de hoy es con Luis Bayardo que es padre de cuatro hijos: dos niñas y dos niños que son autistas. Luis es el autor de Autismo: el viaje de un padre. Dedicado a su familia, lleva 25 años casado con Dana Nymeyer.

El mayor de ocho hijos, Luis creció en la zona rural de Arizona y dejó su casa justo después de la escuela secundaria para servir en una misión de dos años en Sudáfrica para su iglesia. Al terminar su misión, Luis vivió en California, Kansas, Inglaterra y la Isla de Man, y se licenció en Gestión de Hostelería.

Luis ha estado en la industria del servicio desde finales de los años 80 y actualmente trabaja como Gerente General en la industria hotelera en Santa Fe, Nuevo México. También es un miembro activo en su comunidad y en su iglesia. Conviviente y fácil de llevar, Luis hace amigos allá donde va, y disfruta entrenando deportes, leyendo libros, viajando y pasando tiempo con su familia. En la actualidad, Luis se siente realizado en su puesto de árbitro de béisbol, donde trabaja desde la escuela secundaria hasta las ligas menores de béisbol profesional.

¿Cuándo y cómo se dio cuenta por primera vez de que algo era diferente?

Tengo dos hijos con espectro autista. Mi primer hijo nació con autismo y mostró signos muy tempranos de su condición. Eso fue en 1997, cuando el autismo aún no estaba en la conciencia nacional. Internet también estaba en pañales, por lo que era evidente que no había mucha información disponible. Mi mujer sospechó que algo iba mal cuando nuestro hijo tenía unos 12 meses, ya que seguía perdiendo más y más hitos del desarrollo. Yo seguí negando la realidad durante muchos años, pues creía que se trataba de una etapa o que con el tiempo se le pasaría. Está claro que me equivoqué. Creo que no llegué a comprender su diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) hasta que tuvo unos cinco o seis años. Incluso entonces pensé que aún podría superarlo.

Mi segundo hijo experimentó una regresión tardía que finalmente le llevó a un diagnóstico de autismo. Debido a que cada niño con TEA manifiesta sus propias deficiencias de desarrollo, en relación con el autismo, nos perdimos muchos de los signos de su regresión. Mi segundo hijo recibió su diagnóstico oficial en 2004. Nos sentimos muy culpables por no haber identificado antes su necesidad de diagnóstico. Sinceramente, debido a nuestra negación de la posibilidad de tener un segundo hijo con autismo, no vimos que nuestro segundo hijo estaba en el espectro hasta que un psicólogo de la escuela lo sugirió.

¿Cómo ha sido esta experiencia única para usted y su hijo?

El hecho de tener dos niños que están en extremos distintos del espectro me permite comprender de forma única que el hecho de que una persona o un niño esté en el espectro no significa que sea como cualquier otra persona del espectro. Espectro significa exactamente eso, una amplia gama de posibles deficiencias y áreas de fortaleza. Con esto hemos tenido que aprender cómo responde cada niño a las diferentes situaciones y luchas de la vida.

Creo que un área de beneficio para nosotros fue la falta de comprensión general sobre el autismo hace 18 o 20 años. Esto requería o nos daba la opción de probar numerosas terapias. A veces creo que hoy en día se presiona a los padres para que se adhieran a una u otra teoría sobre las terapias, disminuyendo así la oportunidad de explorar las diferentes opciones disponibles. Al igual que se ha señalado que no hay dos autistas iguales, hay que decir que no existe necesariamente un programa de habilitación/terapias que sirva para todos los individuos.

¿Qué herramientas hay ahora que no existían al principio y que podrían ayudar a otros padres?

Cuando comenzamos nuestra andadura, sólo había unos pocos libros, una escasa cantidad de información en la incipiente Internet y una total falta de conocimientos sobre el TEA por parte de las escuelas o los profesionales sanitarios. Encontrar información sobre lo que era el autismo y lo que significaba era muy difícil. Por supuesto, este no es el caso hoy en día. Ahora hay editoriales en todo el mundo especializadas en libros relacionados con el autismo, hay revistas online especializadas en TEA y hay publicaciones periódicas impresas. Por último, existen las redes sociales, que están repletas de páginas y sitios que ofrecen apoyo y comprensión a los nuevos padres que intentan aceptar el diagnóstico o posible diagnóstico de su hijo. Hay páginas dedicadas exclusivamente a las madres y, en algunos casos, a los padres. Cuando empezamos este viaje, no había grupos de apoyo a los que se pudiera asistir, ahora la mayoría de los distritos de todo el país tienen este tipo de oportunidades de grupos de apoyo para los padres.

Como padre, cuando mira a su hijo o hijos, ¿qué le inspira?

Cuando mis hijos eran bebés me inspiraba lo desconocido de la vida que tenían por delante. Cuando eran pequeños y no alcanzaban ningún hito en su desarrollo, me angustiaba el éxito que podrían alcanzar en la vida. A medida que crecen y entran en la veintena, vuelvo a sentirme inspirada por los muchos logros que han conseguido, las pruebas que han superado, sus personalidades únicas y su capacidad para hacer más de lo que nadie hubiera dicho que era posible.

¿Hay cosas con las que luchas o has luchado y qué tipos de apoyo sigues necesitando?

Al principio, el apoyo de la familia era inexistente, sobre todo porque la concienciación sobre el autismo no existía hace 15 ó 20 años. Los comentarios despreciativos sobre el comportamiento de mi hijo y su incapacidad para hacer cosas fueron muy hirientes y dolorosos. El autosegregación y el ostracismo eran la única manera de evitar los comentarios negativos, lo que nos llevó a aislarnos del mundo durante muchos años.

Reflexionando sobre estos años, el apoyo que necesitábamos era simplemente la comprensión de lo difícil que era nuestra vida y la de nuestros hijos. La validación por parte de la familia y los amigos de nuestras luchas habría contribuido en gran medida a nuestras necesidades de apoyo.

Ahora que he pasado por estos años tan tumultuosos, me he propuesto ayudar a otros en su camino. Por esta razón, escribí mi premiado libro Autism A Dad's Journey. Sé que muchos padres se enfrentan solos a su viaje por el autismo y que con demasiada frecuencia se quiebran bajo la presión de esta vida solitaria. Espero que a través de mi trabajo más padres mantengan el rumbo y formen parte del resultado positivo de la vida de su hijo.

¿Qué claves de éxito puede dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?

Entender y aceptar que tener un hijo en el espectro es realmente muy difícil. Gestionar cada hora de cada día es la clave del éxito. Aceptar que nuestras vidas no serán lo que pensábamos que serían y aprender a aceptar nuestra nueva situación es fundamental para la felicidad de uno. Es importante aprender que el progreso se produce en pasos muy lentos y decididos. Lo que a un niño neurotípico le lleva 10 repeticiones puede llevarle a un niño con TEA 100 repeticiones, pero el trabajo constante y la perseverancia harán que se den pasos adelante. Estas victorias tan duras comienzan a construirse sobre sí mismas, lo que resulta en avances mucho más allá de lo que usted puede imaginar hoy. El amor que sientes por tu hijo no puede ser sobreestimado o sobrevalorado mientras luchas paso a paso para ayudar a tu hijo a desarrollarse al máximo de su capacidad. Nadie puede decirte cuál es el final del juego o los éxitos que conseguirás con tu hijo, pero con trabajo duro y perseverancia conseguirás más de lo que podrías haber soñado.

También crecerá como padre de una manera que nunca pudo imaginar o sentir posible en ese fatídico día en que le dieron la noticia de que su hijo era autista.

Este artículo apareció en el número 62 de la revista Motherhood: Un amor duradero: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-62-motherhood-love/

https://www.autismparentingmagazine.com/exclusive-interview-with-luis-bayardo/