Visiones del autismo (XX)

POR DERRICK HAYES

Fuente: Autism Parenting Magazine | 01/06/2020

Fotografía: Pixabay.com

La entrevista de hoy es con Anna Bullard, que comenzó su viaje de defensa del autismo en 2007, cuando su hija mediana, Ava, fue diagnosticada con autismo.

Anna es también la presidenta de la política estatal de Georgia para Autism Speaks y ganó el premio nacional "Speak Out" de 2014 de los fundadores de Autism Speaks, Bob y Suzanne Wright.

Anna contribuyó a la aprobación de la Ley de Ava en Georgia, que lleva el nombre de su hija, y que exige la cobertura del seguro para el autismo. Ha formado parte de la Junta de la Sociedad de Autismo de Georgia y de la Junta de Liderazgo y Discapacidad de la Universidad Estatal de Georgia. Anna ha creado grupos de apoyo a los padres en varios estados y sigue defendiendo los servicios para niños con autismo en todo el país. Actualmente trabaja como vicepresidenta adjunta de Relaciones Gubernamentales, Empresariales y Comunitarias de ChanceLight Behavioral Health, Therapy and Education.

¿Cuándo y cómo se dio cuenta por primera vez de que algo era diferente?

Cuando nació mi hija Ava, empecé a ver diferencias en ella en comparación con su hermana mayor. Ava no dormía y lloraba casi todo el día y la noche. Cuando intentaba alimentarla, no abría la boca, no respondía cuando la llamaba por su nombre y no tenía habilidades lingüísticas. Sentía que no conocía a Ava y que Ava no me conocía a mí. Fue durante una fiesta de cumpleaños de mi hija mayor cuando determiné que algo iba definitivamente mal. En cuanto empezamos a cantar el "Cumpleaños feliz", Ava empezó a gritar y a llorar incontroladamente. Fue entonces cuando comenzamos nuestro viaje de visitar un médico tras otro hasta que encontramos un especialista que diagnosticó a Ava con autismo.

¿Cómo ha sido esta experiencia única para usted y su hijo?

Ava era mi segunda hija, así que cuando nació pensé que conocía todas las técnicas de crianza. Rápidamente descubrí que cuando tienes un hijo con autismo, todo lo que "crees" que sabes se va por la ventana. Criar a un niño con autismo era algo único porque dependía de los terapeutas y de otras personas para que me ayudaran a criar a mi hijo. Eso me hacía sentir indefensa. Como Ava respondía de forma diferente, ella y yo tuvimos que aprender a enseñarnos mutuamente.

¿Qué herramientas hay ahora que no existían al principio y que podrían ayudar a otros padres?

Cuando a Ava le diagnosticaron autismo, pensé que alguien me entregaría un folleto que me orientaría sobre dónde buscar terapia, cuántas horas de terapia necesitaría, etc. Eso no ocurrió porque en 2006 no existía. Cuando pregunté por los programas para niños con autismo, me dijeron que había terapias eficaces, pero que eran demasiado caras y que no encontraría esos programas en el estado de Georgia. Estaba decidida a ayudar a mi hija, así que asistí a una sesión de formación organizada por Early Autism Project. Creo que era la única madre allí. La sala estaba llena de profesores y logopedas, pero parecía interesante, así que me quedé. En esta sesión de formación, aprendí sobre la terapia de Análisis de Conducta Aplicada (ABA). Sabía, basándome en mi propia investigación, que era la terapia más eficaz para los niños con autismo y que normalmente no estaba cubierta por los seguros. En aquel momento, Early Autism Project sólo ofrecía terapia ABA a domicilio en Georgia y era increíblemente cara porque no estaba cubierta por el seguro. No me importó. Inmediatamente empezamos la terapia ABA y vi una gran diferencia en Ava. La intervención temprana ayudó a Ava a pasar de ser una niña de dos años a la que nos dijeron que nunca hablaría ni estaría en un aula normal, a ser una alumna de octavo grado que se desenvuelve con éxito en un aula de educación general y que ya no necesita tratamiento intensivo. Por eso luché por la Ley de Ava, que convirtió a Georgia en el 41º Estado en exigir un seguro para los niños con autismo. Gracias a mandatos estatales como la Ley de Ava, más niños pueden recibir terapia. Los padres tienen más esperanza que nunca porque hay un mayor acceso a los servicios.

Como padre, cuando mira a su hijo o hijos, ¿qué le inspira?

Cada día me inspira la valentía de Ava y su tenacidad para trabajar duro. Se requiere tanto compromiso para que un niño participe en 30-40 horas de terapia a la semana. Los niños con autismo tienen que esforzarse más por todo. Observé cómo Ava se esforzaba por aprender todas las habilidades que son naturales para la mayoría de los niños. Sin embargo, Ava se comprometió a trabajar duro porque sabía que la terapia ABA era fundamental para que alcanzara todo su potencial. Su comprensión madura del poder de la terapia es la razón por la que ahora redirige su energía hacia la defensa. Quiere asegurarse de que todos los niños tengan acceso a la terapia ABA. Como he dicho, mi hija me inspira cada día.

¿Hay cosas con las que luchas o has luchado, y qué tipos de apoyo sigues necesitando?

Me resulta difícil cuando los padres que tienen un hijo con autismo ven el increíble progreso que ha hecho Ava y quieren el mismo resultado para su hijo. Quieren tener acceso a la terapia ABA. Me cuesta lo que les digo porque ese tratamiento puede costar entre 20 y 30 mil dólares al año y la mayoría de los padres no pueden hacerlo sin algún tipo de ayuda financiera. A los niños de todo el país se les niega el acceso al tratamiento. Por eso la Ley de Ava en Georgia y mandatos similares en otros estados son tan importantes, porque proporcionan a los niños la cobertura de una terapia para el autismo que les cambiará la vida.

¿Qué claves de éxito puede dejar a los padres para que puedan gestionar mejor su día a día?

Un sistema de apoyo sólido es clave cuando se tiene un hijo con autismo. Tienes que rodearte de gente que crea en ti y en tu hijo y en la importancia de la terapia. Criar a un hijo con autismo es difícil, pero los buenos amigos y la familia pueden darte el ánimo que necesitas para seguir adelante. La sociedad también presiona mucho a los padres para que hagan todo a la vez. Cuando los niños empiezan la terapia, uno siente que debe hacer todo lo posible para ayudarlos. Mi sugerencia es que intentes una cosa a la vez para ayudarte a determinar lo que va a funcionar para ti, tu hijo y tu familia. Siempre se pueden añadir cosas. Los padres se sienten presionados para hacer todo y eso no es posible.

Este artículo apareció en el número 65 - Transiciones de vuelta a la escuela: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-65-back-to-school-transitions-2/

https://www.autismparentingmagazine.com/exclusive-look-at-autism-anna-bullard/