'Yo era diferente, no estaba rota': cómo mi diagnóstico cambió mi vida

La profesora Sandra Thom-Jones, autora de Growing into Autism. Fotografía: Melbourne University Press

POR SANDRA THOM-JONES

Fuente: The Guardian | 20/08/2022

Fotografía: Melbourne University Press

Cuando sus hijos fueron diagnosticados en el espectro del autismo, Sandra Thom-Jones comenzó a preguntarse si ella también era autista - y a temer que no lo fuera

La comprensión de que era autista llegó lentamente y por partes. Cuando miro hacia atrás, los primeros indicios se produjeron en mis años de adolescencia, y muchas otras pistas se extendieron a lo largo de mi vida adulta.

Cuando estudiaba la licenciatura, asistí a algunas clases de psicología. Me gustaba aprender más sobre este "trastorno", pero a veces me costaba entender por qué algunos de los comportamientos característicos (de diagnóstico) me parecían pensamientos, sentimientos y acciones muy normales. Por aquel entonces, me planteé seriamente continuar con la carrera de psicología, pero el asesor de carreras de la universidad me aconsejó que no había muchos puestos de trabajo para psicólogos y que quizás yo no tenía "don de gentes" para esa carrera.

Entonces me convertí en madre. Mi primer hijo tuvo algunas dificultades en la guardería y en el preescolar, y los profesores opinaron que tenía un trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH). Un profesional de la medicina sugirió que el autismo era una posibilidad, pero yo no estaba convencida. No era como los niños autistas sobre los que había leído. Era brillante, elocuente, divertido y cariñoso. Pensé que era perfecto tal y como era, pero a medida que avanzaba en la escuela aprendió a comportarse como los demás, un patrón que debería haber reconocido.

Mi segundo hijo tenía problemas más importantes y a los dos años le diagnosticaron autismo. Durante los años siguientes leí todo lo que pude encontrar sobre el autismo, la mayor parte de lo cual era -no es sorprendente, dada la sabiduría predominante en ese momento- sobre niños varones que experimentaban muchos de los mismos desafíos y demostraban muchas de las mismas características que mi hijo. Para mí, el "éxito" era que fuera feliz, que fuera capaz de comunicar sus necesidades y que no se hiciera daño a sí mismo ni a su hermano. No entraré en detalles aquí, ya que es su historia la que tiene que contar si él decide hacerlo, pero sí os diré que se ha convertido en un joven maravilloso con un gran corazón y un gran talento para la escritura creativa, y que nos hace sentir orgullosos cada día.

A medida que los chicos iban pasando por el colegio, de vez en cuando me preguntaba si mi hijo mayor también estaba dentro del espectro, pero luego pensaba en lo mucho que se parecía a mí y atribuía sus problemas a que era tímido e inteligente. Cuando empezó a tener problemas sociales y de relación en el instituto y buscó apoyo, le diagnosticaron síndrome de Asperger (según la definición del DSM-4).

Durante los años siguientes, él y yo aprendimos más sobre el Asperger. Asentimos con la cabeza y compartimos muchos momentos "a-ha" y risas al ver tanto de él en las cosas que leíamos. Aunque la mayor parte de las cosas se referían a los hombres, me sorprendió la cantidad de cosas que resonaban en mí. Una vez más, no voy a contar su historia, ya que no me corresponde a mí contarla, salvo para decir que se ha convertido en un joven igualmente maravilloso. Ya ha superado mis logros académicos y tiene una exitosa carrera como investigador universitario, pero también encuentra tiempo para apoyar y orientar a otros y es un verdadero caballero.

A medida que mis hijos crecían, seguí aprendiendo sobre el autismo, pero pasó mucho tiempo antes de que procesara realmente el hecho de que las mujeres pueden ser autistas. Pasó aún más tiempo antes de que empezara a aceptar que tal vez las muchas similitudes entre mis pensamientos, comportamientos y desafíos y los de mis hijos se debían a un neurotipo compartido y no sólo a genes compartidos.

Después de reflexionar sobre esta posibilidad durante un año, mi primer paso tentativo fue con mi hijo mayor. Le pregunté casualmente: "¿Crees que es posible que sea autista?". Estaba preparada para que se riera o expresara su sorpresa ante una idea tan descabellada, pero en lugar de eso me dijo: "Sí, estoy seguro de que lo eres. ¿De dónde crees que lo sacamos?".

Con cierta inquietud, le hice la misma pregunta a mi marido. Su respuesta no fue la que yo esperaba. "Lo sé desde que te conocí".

Durante algún tiempo, me senté con mi autodiagnóstico. No busqué un diagnóstico formal porque no veía cómo podría ser beneficioso; era demasiado mayor para cualquier tipo de intervención o apoyo. También me preocupaba que afectara a mi carrera, dado el estigma y los estereotipos en torno al autismo que había experimentado tan a menudo en la vida de mis hijos.

Mis dos hijos eran clientes de la misma consulta de psicología, la Clínica ASD, que me habían recomendado como expertos en autismo cuando nos mudamos a Melbourne en 2014. Después de muchos ánimos por parte de mi familia, decidí abordar el tema de mi propio autismo con el psicólogo de mi hijo menor, el director de la consulta, con el que habíamos pasado muchas horas.

Pensé que probablemente había hecho un trabajo tan bueno de enmascaramiento delante de él que rechazaría la sugerencia por considerarla ridícula. Al final de una de nuestras sesiones, y con mi marido allí como apoyo moral, le hice la pregunta de "la mano en el pomo": "¿Sólo hacen evaluaciones de diagnóstico para niños o también diagnostican a adultos?".

Me contestó que la clínica hacía evaluaciones para todas las edades y me preguntó en quién estaba pensando. Le dije: "Um... bueno, me preguntaba si tal vez podría ser autista". Contuve la respiración, esperando que se riera. Para mi sorpresa, su respuesta fue: "¿No tienes ya un diagnóstico? Lo había supuesto. En mis notas he escrito 'la madre es autista'".

Así que concertamos una cita para una evaluación diagnóstica. Durante las semanas previas a la cita, me puse muy nerviosa. No me preocupaba que me diagnosticaran autismo, ya que me había autoidentificado así durante algún tiempo y me sentía cómoda con ello: Me preocupaba que me diagnosticaran que no era autista. ¿Y si el autismo no era la explicación de mis diferencias y desafíos, y sólo era un neurotípico con defectos?

La parte de la entrevista del proceso de diagnóstico fue un poco reveladora, tanto que me alegré mucho de que me acompañara mi marido. Recomiendo encarecidamente a cualquiera que pase por este proceso que lleve a alguien que le conozca bien. Si eres como yo, te quedarás atascado en tu patrón de toda la vida de dar la respuesta "correcta", socialmente deseable, a las preguntas.

La segunda parte de la evaluación fue agotadora: ¡se trataba de una serie de pruebas! Yo era una persona con un miedo atroz al fracaso y una fuerte necesidad de control, que había pasado por la escuela con la absoluta convicción de que todo lo que no fuera el 100% en un examen equivalía al fracaso.

A estas alturas estaba bastante convencido de que iba a decir: "No, no eres autista. Eres una persona normal, sin habilidades sociales y con un montón de pensamientos y comportamientos extraños. Sólo tienes que esforzarte más". No dijo eso.

Ese día me cambió la vida. Fue la confirmación oficial de que los retos y problemas que experimentaba no eran una cuestión de no esforzarse lo suficiente o de no ser lo suficientemente bueno. Yo era diferente, no estaba rota. Las cosas de las que me avergonzaba y que intentaba ocultar al mundo eran sólo partes normales de ser autista, no defectos de carácter exclusivos de mí.

Sé que muchas personas dudan a la hora de buscar un diagnóstico. En particular, los padres me han hablado de su reticencia a buscar un diagnóstico para su hijo, o a revelar un diagnóstico conocido al niño. Expresan su reticencia a "etiquetar" a su hijo y les preocupa que ser identificado como autista dañe la autoestima del niño.

Como mujer autista (muy) tardíamente diagnosticada, yo replantearía ambas preocupaciones.

En primer lugar, su hijo autista no diagnosticado no estará protegido por la ausencia de un diagnóstico: las etiquetas que otras personas le pondrán para explicar sus diferencias serán mucho peores. Sé que cuando crecí me habría sentido mucho más cómodo que me llamaran "autista" que los términos que usaban habitualmente mis compañeros para describirme -palabras como bicho raro, friki y otras que no me gustaría poner por escrito-. En segundo lugar, según mi experiencia, es mucho mejor para la autoestima de una persona ser un autista exitoso que un neurotípico fracasado.

Este es un extracto editado de Growing in to Autism de Sandra Thom-Jones, publicado el 30 de agosto (MUP).

https://www.theguardian.com/books/2022/aug/21/i-was-different-not-broken-how-my-autism-diagnosis-changed-my-life