10 maneras de apoyar a los padres de un niño autista

POR ELYSE CROWTHER

Fuente: RNZ | 18/04/2022

Fotografía: RNZ

Tener un hijo diagnosticado de autismo puede ser aislante y abrumador, pero hay muchas formas de apoyar a los padres.

Cuando le diagnosticaron autismo a mi hijo fue bastante abrumador, aunque tenía el presentimiento de que era lo que me diría el pediatra. Me bombardearon con información sobre cómo apoyar a mi hijo, y para ser justos, es mucho más duro para tu hijo que para ti, pero no había mucha información sobre cómo cuidar de mi misma, cómo afrontarlo y realmente para ser el mejor apoyo para tu hijo lo necesitas.

En los últimos años he luchado por sentirme aislada, abrumada y asustada, pero mi familia y amigos, y otras personas me han enseñado lo que necesitaba, así que con la esperanza de ayudar a otras familias aquí hay 10 maneras de apoyar a un padre con un hijo autista.

1. Sigue invitando. Al principio rechacé muchas cosas porque me preocupaba cómo se sentiría la gente respecto a cómo podría reaccionar mi hijo ante ciertas situaciones, me retraje y para ser justos todavía evito ciertas cosas, pero los amigos no se dieron por vencidos y fui confiando más en que las invitaciones seguían ahí.

También me ayudó mucho que la gente me diera detalles adicionales sobre el lugar al que nos invitaban, así que si era un cumpleaños infantil me avisaban de que el lugar era especialmente ruidoso o que habría un espacio tranquilo.

2. Preguntar. Me encantaba y me sigue gustando que la gente se esfuerce por entender a mi hijo, así que pregúntales qué problemas sensoriales tienen y cómo puedes hacer que se sientan más cómodos contigo. Pregúntales si tienen intereses especiales que puedan ayudarte a conectar con ellos. Esto es mucho mejor que preguntar si son de alto o bajo funcionamiento, ya que estas etiquetas no funcionan.

Cuando llego a un amigo y veo que se han hecho pequeños ajustes para mi hijo, o que encuentran una forma de relacionarse con él, me siento aceptada y veo que le aceptan, y eso es todo lo que se quiere. He tenido familiares que han buscado educación a través de libros, seminarios en línea y hablando conmigo y siempre es mágico ver que la gente se muestra por ti así.

3. Paciencia. Puede que tu hijo te ignore las primeras 10 veces que te vea, pero no está siendo grosero y un día dirás lo correcto y él responderá y te sentirás increíble por ello y él también. Sí le gusta estar solo a veces, incluso lo necesita, pero se siente solo y necesita y le encanta la conexión con los demás.

4. No juzgues ni ofrezcas consejos. A menos que eso sea lo que te pidan. Recibimos tantos consejos de los médicos, los profesores, los psicólogos, los libros y los artículos que leemos - ¡estamos abrumados de consejos!

Tengo tantas personas increíbles que hacen esto por mí y sé que a veces debe ser doloroso - así que debo agradecerles pero al igual que cualquier padre tenemos días malos y desafíos, y a veces sólo necesitas descargarte.

5. Enseña a tus hijos. No es necesario que sea específicamente sobre los míos, sino que todos los niños son diferentes y que sólo porque uno pueda reaccionar de manera diferente a una situación no significa que no pueda ser un gran amigo. Sólo porque puedan parecer diferentes, no son menos, ni raros. ¡Su diferencia es también una fortaleza!

6. Celebra los éxitos con nosotros, por pequeños que sean, y cuando las cosas vayan mal recuérdanos lo que nuestros hijos han conseguido y lo lejos que han llegado. Como padres es fácil ser duros con nosotros mismos y que alguien nos devuelva la atención a las cosas buenas es realmente importante.

7. Comparte con nosotros. Me encanta escuchar historias de familias que han pasado por lo mismo y encuentran hitos y logros que no esperaban - estas me recuerdan que hay mucha esperanza y que el mundo está aprendiendo y aceptando cada vez más.

8. No te ofendas. El autismo significa que nuestros hijos no ven el mundo de la misma manera que tú o yo, lo que supone algunos retos, ya que no siempre entienden las situaciones sociales, no entienden las señales sociales y no siempre se comportan de la manera que esperas. Esto no significa que sean maleducados, así que no te ofendas.

Es posible que no establezcan contacto visual, que se pongan nerviosos o que no devuelvan el saludo y que les cueste recibir un regalo, pero no pretenden ofender, sino que simplemente se las arreglan y tratan de dar sentido a un mundo que no siempre lo tiene.

Recuerda también que el contacto visual no es un requisito para escuchar, como tampoco lo es quedarse quieto o asentir con la cabeza: puedes escuchar mientras te mueves inquieto o te miras los pies o das vueltas en la silla.

9. Crea espacios seguros. Muchos lugares son un reto para los niños con autismo, pero tu casa puede ser un espacio seguro para nosotros y ellos. Puede ser tan simple como tener algunas opciones sensoriales, mantener las luces bajas, mantener el volumen bajo. Haznos saber que no pasa nada si nuestros hijos agitan los brazos o dan vueltas, que entiendes que son así y que los aceptas y quieres por ello.

10. Apoyo. Muestra tu apoyo, compartiendo información sobre el autismo, lee un libro o un artículo, colabora con asociaciones y fundaciones que dan apoyo al colectivo de personas con autismo y sus familias.

Los autistas viven en un mundo que no está hecho para ellos y, en el caso de mi hijo y de muchos otros, su discapacidad es bastante invisible para la mayoría de la gente, por lo que crear conciencia es lo mejor que puedo hacer por él, para que los retos y las batallas a las que se enfrenta puedan ser comprendidos y respetados.

Ver que mi lugar de trabajo, mi familia y mis amigos apoyan esto me ha demostrado lo apoyada que estoy, lo querido que es y me da mucha esperanza para el futuro de mi hijo.

Mi experiencia es sólo la mía y lo que he observado y aprendido hablando con otros padres, cada niño autista tiene sus propios retos, sus propias batallas y por eso es tan importante tomarse el tiempo para conocer a nuestro hijo y conocer esos retos - así es como puedes ser el mayor apoyo y ayuda.

Yo no sabía que necesitaba ninguna de estos apoyos y consejos, no sabía cómo pedirlas o cómo decírselo a la gente. Estaba abrumada y asustada y trataba de ser la mejor madre posible mientras navegaba por un sistema de apoyo confuso y aprendía un mundo completamente nuevo. Pero muchas personas increíbles en mi vida me ayudaron y lo agradecí mucho, haciendo que todo lo difícil fuera más fácil. Sigo conociendo a personas que continúan haciéndolo y eso me hace rebosar de esperanza de que, mientras mi hijo viva en un mundo que no está hecho para él, seguirá siendo comprendido por cada vez más personas.

https://www.rnz.co.nz/news/on-the-inside/465463/10-ways-to-support-parents-of-an-autistic-child