23 may 20212 Min. de lectura

Aconsejar sobre autismo

POR GABRIEL MARIA PÉREZ

Fuente: Univers Àgatha | 23/05/2021, Barcelona

Fotografía: Pixabay

En estos últimos años, sobre todo debido a la sensibilización desde Univers Agatha Autisme, he recibido muchas consultas de familiares con hijos con autismo o amigos de estos familiares para pedirme consejo sobre cómo actuar en situaciones diversas con estas personas.

A mí no me importa aconsejar pero lo hago sencillamente desde la perspectiva y experiencia de un padre con una hija con el espectro autista, en este caso denominado como Transtorno General del Desarrollo.

Puedo hablar de una experiencia de 21 años, que es la edad de mi hija, de mis sensaciones, emociones, sinsabores y explicar los tratamientos que mi hija ha recibido a lo largo de estos años (en ningún caso aconsejándolos para sus hijos, esto deben realizarlo los facultativos correspondientes).

Porque yo no soy un investigador, ni tengo estudios en psicología, neurología, o másters en formación sobre el autismo.

No, yo vivo de la experiencia de la vida, y con mi hija, grandes y brillantes momentos, así como muchos momentos duros, de crisis, de depresiones, etc.

Como he comentado en otros artículos, la vida con personas con autismo no es nada fácil.

Nosotros, los papás de Àgatha, hemos pasado por varias visicitudes: desde un diagnóstico tardío a los siete años, hasta el paso por varias pruebas médicas y otros varios facultativos, alguno bastante decepcionante, las crisis, el día a día.

Cada momento, instante, segundo de convivencia es enriquecedor y, a la vez, desconcertante.

Puedes pasar de grandes momentos brillantes como a todo lo contario.

Los padres viven un verdadero schock cuando se diagnostica como autismo el trastorno de su hijo, pues reina el desconcierto, el “no saber qué hacer ahora”, el desaliento, llanto, y muchas veces la depresión, aparte de la decepción y muchas veces acusarse a uno mismo con la culpabilidad (sobre todo en las madres).

Normalmente, cuando me piden consejo sobre el autismo es justo al poco tiempo de haber recibido el diagnóstico.

Repito que no soy un experto y, por lo tanto, hablo de mi experiencia e intento aconsejar en la búsqueda de otros facultativos para confirmar el diagnóstico, en la búsqueda de centros adecuados para el tratamiento de terapias conductuales, lo más pronto posible, en el caso que ya puedan empezar a recibirlas, dependiendo de la edad del individuo diagnosticado.

También hay que dar mucho aliento y ánimo, y esto no es fácil, pues es como una aguja que te pincha la mente y el corazón, y ahoga la palabra y las fuerzas.

Algo muy importante que aconsejo es NO CAER EN FALSOS TERAPEUTAS (pseudoterapias), que aconsejan tomar diferentes “productos”, como el peligroso MMS (dióxido de cloro), o falsos tratamientos naturales inocuos en muchos casos y en otros, dañinos o simplemente que nunca se ha demostrado que sean válidos.

Y también, importantísimo, dejar claro que EL AUTISMO NO ES NINGUNA ENFERMEDAD y, por lo tanto, NO TIENE CURA.

Pero siempre acabo recordando a estos familiares que el mejor consejo es la lucha diaria (que ya sale instintivamente), intentando acompañarla siempre con una sonrisa, sabiendo que el mayor esfuerzo significa el mayor beneficio y confort para su hijo con autismo.

En autismovivo.org apoyamos a las personas con discapacidad. La fundación Disgrup ha abierto su nuevo canal de YouTube ¿Te lo vas a perder?