Adaptarse a un diagnóstico de autismo: los pasos a seguir durante el duelo

POR CRYSTAL GALLAGHER

Fuente: Autism Parenting Magazine | 17/02/2021

Fotografía: Pixabay

Los días siguientes a un diagnóstico de autismo pueden parecer un período de duelo para algunos padres. Es posible que necesiten tomarse un tiempo para procesar lo que el diagnóstico significa para su hijo y su familia.

Puede que necesiten llorar por la vida que pensaban que tendría su hijo. Esto puede llevar algún tiempo y, después de que se asiente el polvo, deben empezar a investigar y planificar los siguientes pasos. La vida puede ser diferente para su hijo, pero éste puede seguir llevando una vida plena y enriquecedora. Por eso es importante ser proactivo y la intervención temprana puede ser fundamental.

El autismo se define como un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por deficiencias en las habilidades sociales, problemas sensoriales, comportamientos repetitivos e intereses restringidos. La discapacidad intelectual no es una característica del autismo, pero, en algunos casos, puede ser una condición comórbida. En la mayoría de los casos de autismo, el individuo tiene una inteligencia media o superior a la media.

Muchos individuos con autismo pueden crecer y llevar una vida normal, que incluye vivir por su cuenta y participar en relaciones románticas (Lewis, 2018). Sin embargo, para promover el resultado más óptimo, lo ideal es que los servicios de intervención temprana comiencen tan pronto como se reciba ese diagnóstico.

La importancia de hacer planes desde el principio

Las intervenciones tempranas pueden incluir terapia del habla y del lenguaje, terapia de juego, terapias ocupacionales y físicas, y terapia conductual, o ABA (Análisis de Conducta Aplicado). Estos servicios pueden prestarse a través del sistema escolar, o pueden tener que realizarse en un centro independiente.

La terapia y los servicios para el niño son importantes, pero la investigación y la comprensión de los padres también lo son. Existen muchos grupos de apoyo para "padres de autistas". También hay grupos de habilidades sociales para personas mayores. Hay tanta información disponible en Internet que puede resultar abrumadora.

El mejor lugar para empezar (para los que viven en Estados Unidos) puede ser el Servicio de Intervención Temprana de su localidad. Ofrecen servicios de evaluación y terapia a domicilio para niños menores de tres años. Los expertos que allí trabajan pueden indicar a los padres los pasos a seguir.

Si ese servicio no está disponible, un pediatra o un psicólogo infantil debería poder orientar sobre qué hacer a continuación. Existen grupos de apoyo en línea y mediante reuniones presenciales. Estas reuniones son una gran oportunidad para que los niños con autismo interactúen con otros niños con autismo, así como para que los padres colaboren y compartan estrategias y éxitos.

Si el niño está en edad escolar, debe celebrarse una reunión en la escuela para determinar si el niño reúne los requisitos para recibir servicios de educación especial, en la que se detallarán los servicios y las adaptaciones que la escuela puede proporcionar a ese alumno. Los padres pueden optar por complementar los servicios de la escuela con servicios y terapias externas, pero eso queda a discreción de los padres.

Las escuelas se centran sobre todo en el impacto del autismo en la educación del niño, por lo que los servicios que ofrecen estarán relacionados con ello. Es decir, un niño puede beneficiarse de los servicios de logopedia, pero si su capacidad para aprender el contenido educativo no se ve afectada por sus limitaciones en el habla, entonces la escuela puede determinar que el servicio de logopedia no es necesario. En estos casos, pueden ser necesarios servicios externos.

Consideración de las comorbilidades

No hay medicación para el autismo, pero dependiendo de las ocurrencias comórbidas, se puede utilizar la medicación para tratar algunos síntomas. Por ejemplo, el TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) es una comorbilidad común con el autismo y la medicación para el TDAH puede ayudar a aliviar los problemas de enfoque y concentración. La ansiedad y el TOC (trastorno obsesivo-compulsivo) también son comunes en las personas con autismo, y existen medicamentos para ayudar con estos trastornos.

El trastorno de integración sensorial, también conocido como trastorno de procesamiento sensorial, también es común en las personas con autismo. Las personas con problemas sensoriales pueden tener dificultades en zonas con demasiadas luces o sonidos, así como ser incapaces de enfrentarse a situaciones de hacinamiento y desestructuradas. Ciertos alimentos/texturas pueden provocarles arcadas y ciertas prendas/telas pueden hacerles sentir que su piel está en llamas.

Es posible que anhelen masajes profundos o que no les guste que les toquen en absoluto. También pueden adoptar comportamientos de búsqueda sensorial, como girar o balancearse. Un terapeuta ocupacional puede evaluar al niño para detectar problemas sensoriales y proporcionarle terapia sensorial si es necesario.

Lo principal es recordar que hay que llevar todo el proceso paso a paso, un día a la vez. Sigue explorando los intereses de tu hijo y asegúrate de que esté expuesto a una variedad de experiencias y oportunidades a lo largo de su vida. Es importante recordar que no hay cura para el autismo, pero con conocimiento, comprensión y un sistema de apoyo sólido, una persona con autismo tiene más posibilidades de crecer con un mínimo de obstáculos.

Referencias

Lewis, F. (2018). Identifying autism spectrum disorder in undiagnosed adults. The Nurse Practitioner, 43(9). Retrieved from www.tnpj.com

This article was featured in Issue 112 – Understanding Diagnosis & Disorders

Crystal Gallagher

Crystal Gallagher es profesora de educación especial, estudiante de doctorado y madre de dos hijos con autismo. Vive en Chesapeake, Virginia. A Crystal le gusta pasar tiempo con sus hijos y sus dos perros, Addy Jo (Toy Aussie) y KoKo (Corgi). Crystal continuará abogando por los estudiantes y los padres que han sido impactados por el autismo.

https://www.autismparentingmagazine.com/adjusting-autism-diagnosis/