Australia elabora una directriz para apoyar a los niños autistas

Apoyos personalizados: Los niños autistas deben recibir ayuda para desarrollar habilidades que faciliten su "aprendizaje, participación y bienestar", según el nuevo borrador australiano./ Cortesía de mixetto / iStock

POR EMILY HARRIS

Fuente: Spectrum | 09/08/2022

Fotografía: Cortesía de mixetto / iStock

Las terapias deben adaptarse a las necesidades individuales de los niños autistas, sin que haya un número mínimo de horas que un niño deba recibir

Las terapias deben adaptarse a las necesidades individuales de los niños autistas, sin que haya un número mínimo de horas que un niño deba recibir, según el borrador de la primera directriz nacional de Australia para apoyar a los niños autistas. Esta directriz se encuentra entre las 84 recomendaciones publicadas el 18 de julio, recopiladas por un equipo de investigadores, médicos y autistas que el Centro de Investigación Cooperativa (CRC) sobre el Autismo del gobierno australiano convocó durante un periodo de nueve meses a partir de octubre de 2021.

Para crear la directriz, el equipo se basó en estudios científicos sobre los apoyos a los niños autistas, así como en las opiniones de los médicos, los autistas y sus padres.

"Sólo cuando se combinan todos ellos se obtiene realmente una práctica basada en la evidencia", dice Andrew Whitehouse, profesor de investigación sobre el autismo en el Instituto Telethon Kids y la Universidad de Australia Occidental en Perth, que codirigió el equipo. "Se trata esencialmente de situar la literatura dentro de ese contexto local de los clínicos y la comunidad".

Las recomendaciones se centran en el apoyo a los niños autistas de 12 años o menos. También incluyen la sugerencia de que los proveedores de terapia tengan un nivel de experiencia básico y ayuden a los padres a adquirir habilidades para satisfacer mejor las necesidades de sus hijos.

Las recomendaciones están abiertas a los comentarios del público hasta finales de agosto. Un documento detallado de "pruebas de apoyo" expone las pruebas en las que se basa la directriz y describe las consideraciones para su aplicación, además de los posibles beneficios para los niños autistas y para la equidad sanitaria.

Whitehouse afirma que él y su equipo tienen la intención de revisar el borrador a partir de los comentarios recibidos y transmitirlo al Consejo Nacional de Salud e Investigación Médica, que tiene previsto considerarlo para su aprobación en noviembre.

El informe llega tres años después de que el gobierno australiano estableciera otra directriz nacional para el diagnóstico del autismo, que recibió críticas mixtas. Pero a diferencia de las directrices de otros países, el nuevo esfuerzo de Australia es uno de los primeros en sugerir una lista tan exhaustiva de las mejores prácticas para ayudar a un niño autista después del diagnóstico.

"Muchos países tienen más directrices nacionales sobre la evaluación, pero menos sobre el apoyo y la intervención", dice Roald Øien, profesor de educación especial y psicología del desarrollo en la Universidad Ártica de Noruega y profesor adjunto en el Centro de Estudios del Niño de la Universidad de Yale. Øien no participó en la elaboración de las nuevas directrices.

Noruega y otros países escandinavos, por ejemplo, tienen normas claras para el diagnóstico del autismo y los pasos siguientes, como la búsqueda de una terapia conductual intensiva temprana, pero son menos específicos en sus recomendaciones para el tratamiento personalizado, dice Øien. "No hay un tratamiento basado en la evidencia que funcione para todos. No sé hasta qué punto somos buenos individualizando estas intervenciones".

El reconocimiento de la necesidad de adaptar los apoyos a cada persona autista figura con fuerza en el borrador de las directrices de Australia.

"Las decisiones sobre la cantidad de terapia que recibe un niño son en realidad el resultado de la toma de decisiones clínicas de ese clínico individual", dice Whitehouse. "Tenemos muy claro que no hay un número mínimo de horas que promueva los mejores resultados para los niños".

Esta postura representa un alejamiento de las directrices estadounidenses, muchas de las cuales recomiendan que los niños autistas reciban un número mínimo de horas de apoyo. La guía de práctica clínica del estado de Nueva York, por ejemplo, recomienda al menos 15 horas semanales de análisis de comportamiento aplicado (ABA) o terapias relacionadas para los niños autistas. La directriz estatal de Missouri de 2012 sugiere un mínimo de 25 horas de apoyos como ABA o programas de intervención conductual intensiva temprana. Hay muchos ejemplos adicionales, dice Whitehouse.

La inclusión de las familias de los niños autistas en los apoyos y el reconocimiento de los derechos humanos de los niños -especialmente de los niños con una discapacidad- forman la base de las recomendaciones, dice Whitehouse.

A diferencia de otras directrices gubernamentales, el borrador australiano hace hincapié en los apoyos que afirman la neurodiversidad, lo que ha sido fuertemente respaldado por los miembros de la comunidad del autismo. Dos recomendaciones afirman que los apoyos deben abarcar la perspectiva única del niño y que el objetivo de los apoyos no debe ser "curar" el autismo. Los objetivos adecuados, en cambio, incluyen ayudar al niño a desarrollar habilidades que faciliten su "aprendizaje, participación y bienestar", escriben Whitehouse y su equipo.

"Hay un movimiento relativamente reciente en nuestro campo para ser más inclusivo y participativo en nuestro enfoque de la investigación del autismo", dice Paul Carbone, profesor de pediatría en la Universidad de Utah, que no participó en el desarrollo de la nueva directriz. "Creo que tener el mismo enfoque en la creación de directrices es maravilloso".

Algunos expertos dicen que les preocupa que la aplicación de la directriz se enfrente a importantes obstáculos.

Su énfasis en la adopción de enfoques holísticos y basados en los puntos fuertes es encomiable, dice Adam Guastella, profesor de salud mental infantil y juvenil y psicólogo clínico de la Universidad de Sydney, que no participó en la creación de la directriz. Pero será difícil ponerla en práctica si no se produce un cambio sustancial en la mano de obra de los proveedores y en la forma de financiar las ayudas, afirma.

"Hay una escasez de personal, y la escasez es más evidente en las comunidades vulnerables", como las de bajos ingresos, las rurales y las culturalmente diversas, dice Guastella. Sin un compromiso serio por parte del gobierno australiano, Guastella dice que teme que esas comunidades no tengan el mismo acceso a los apoyos detallados en la directriz.

"Si el gobierno se toma en serio el respaldo a estas directrices, que es lo que pretende", dice Guastella, "tiene que poner algo de financiación detrás de muchas de estas declaraciones".

Whitehouse está de acuerdo. El resultado ideal de la directriz, dice, es que tanto si una persona está en una ciudad como en el desierto, "tenga la capacidad de acceder y recibir los apoyos de mayor calidad basados en la evidencia. Eso es el éxito".

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