Autismo y menopausia: Preguntas y respuestas con Rachel Moseley y Julie Turner-Cobb

Ilustración de Franziska Barczyk

POR SHELBY GREBBIN

Fuente: Spectrum | 07/04/2022

Fotografía: Spectrum

La menopausia plantea importantes retos para los autistas

La menopausia plantea importantes retos para los autistas, según un pequeño estudio publicado en 2020, el primero que explora la transición entre personas con rasgos autistas.

Este cambio en las hormonas marca algo más que el fin de los ciclos menstruales. También puede causar sofocos y cambios de humor, y aumentar el riesgo de problemas de salud, como los problemas de sueño, que las personas autistas ya tienen un riesgo elevado.

Además, en la encuesta y en un estudio de seguimiento, los participantes describieron cómo la menopausia exacerbaba las dificultades cognitivas, sociales, emocionales y sensoriales existentes, hasta el punto de que, en algunos casos, condujo a su diagnóstico de autismo.

"Mi autismo se siente más intenso ahora. Soy mucho más consciente de mis problemas sensoriales, por ejemplo, y más propensa a las crisis", dijo una participante.

Varias mujeres relataron sus experiencias negativas con los profesionales de la salud y dijeron que tuvieron dificultades para encontrar y acceder a la ayuda cuando atravesaron la menopausia.

Sus respuestas muestran la necesidad de investigar más sobre las experiencias de los autistas en la menopausia, dice la investigadora principal, Julie Turner-Cobb, profesora de psicología de la Universidad de Bournemouth (Reino Unido).

Spectrum habló con Turner-Cobb y con la investigadora del estudio Rachel Moseley, académica principal de psicología en Bournemouth, sobre sus hallazgos y planes de investigación futuros. 

Esta entrevista ha sido editada por razones de longitud y claridad. 

Spectrum: ¿Cómo surgió este proyecto? 

Rachel Moseley: Algunos de nuestros estudios anteriores habían puesto de manifiesto la sensación de que muchas personas tenían problemas por no disponer de toda la información que podían necesitar para afrontar la menopausia y por no contar con el apoyo necesario. Y había varias barreras para acceder a ese apoyo. 

S: ¿Cuáles eran algunas de esas barreras? 

RM: La comunicación con los profesionales de la salud fue una de ellas. En parte, era difícil explicar a los profesionales de la salud lo difícil que eran las cosas, lo mal que lo estaban pasando las participantes. Así que a veces les costaba encontrar las palabras para expresar: "¿Qué estoy experimentando?". Como no se manifestaban de las formas obvias en que se expresan las personas neurotípicas -por ejemplo, no llorando-, no necesariamente se reconocía que estaban luchando.

El desconocimiento y la falta de concienciación también eran una barrera. La gente se daba cuenta de que no se hablaba a menudo de la menopausia, pero cuando se hablaba de ella, no era necesariamente en un formato que reconocieran por su experiencia porque, por supuesto, la suya era una experiencia neurodiversa. 

Julie Turner-Cobb: Las mujeres se daban cuenta de que no tenían el vocabulario emocional para explicarlo, sobre todo a los profesionales de la salud. Anteriormente, podían haber aprendido a sobrellevar o enmascarar las cosas, y de repente sentían que ya no eran capaces de sobrellevarlas. Y esas habilidades que tenían antes, que quizás habían perfeccionado durante varios años, simplemente ya no les funcionaban, debido a los cambios que estaban experimentando durante la menopausia. Para algunas mujeres, eso significaba que era el momento en que se les diagnosticaba el autismo. 

"Los autistas no están siendo atendidos en lo que respecta a sus necesidades de menopausia" Rachel Moseley

S: ¿Cómo afectó el estado del diagnóstico a las experiencias de las participantes en la menopausia?

RM: En nuestros estudios anteriores, muchas de nuestras participantes no estaban diagnosticadas cuando entraron en la menopausia. En el caso de algunas de nuestras participantes, parecía que cuando llegaban a ese lugar de autoconciencia de reconocer ese diagnóstico, les ayudaba a pasar a un lugar más autocompasivo. Muchas personas tenían una imagen muy negativa de sí mismas. Así que tener un marco en el que colgar su experiencia fue útil. Una persona también dijo que cuando estaba luchando con el impacto de los síntomas de la menopausia, en particular con los sofocos, decía que si hubiera sabido que era autista, habría entendido mejor por qué era tan duro. 

Es una realidad difícil que sepamos tan poco sobre las personas autistas en la tercera edad sólo porque el diagnóstico en sí es muy joven, especialmente cuando se trata de mujeres y de personas asignadas como mujeres al nacer. 

S: Dada esa realidad, ¿fue difícil encontrar participantes?

RM: Hasta ahora no. Desgraciadamente, he visto bastantes casos en los que la gente está desesperada por hablar de ello porque no se atiende a los autistas en lo que respecta a sus necesidades de menopausia. Así que lo que he visto es que la gente está muy dispuesta a participar. 

S: ¿Cómo piensan continuar este trabajo?

RM: Hemos creado con nuestros colegas un proyecto de investigación cualitativa en tres partes llamado Bridging the Silos. Tenemos previsto celebrar dos grupos de discusión de 10 personas, esta vez en Zoom, con participantes autistas radicados en el Reino Unido y Canadá que han pasado o están actualmente en la menopausia. A partir de los temas identificados en los grupos, desarrollaremos una encuesta online de acceso público para recoger más datos.

Esperamos conseguir que diferentes disciplinas académicas hablen, pero también estamos salvando los silos con los investigadores y las personas con experiencia vivida. Así que este estudio está codiseñado con personas autistas en el equipo de investigación; tenemos investigadores, personas autistas e investigadores autistas para tener una variedad de personas en la mesa. Además, todos los copresidentes de nuestros grupos de discusión son personas autistas, por lo que el diseño y la dirección del estudio han contado con la participación de personas autistas.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/NBPC7179

https://www.spectrumnews.org/opinion/autism-and-menopause-qa-with-rachel-moseley-and-julie-turner-cobb/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=c5b2b85936-EMAIL_CAMPAIGN_2022_04_06_06_38&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-c5b2b85936-169086874