Autocuidado: el antídoto al cansancio del cuidador

POR HEATHER GORDON

Fuente: Autism Parenting Magazine | 28/06/2021

Fotografía: Pixabay.com

Se me rompe el corazón en el momento en que una familia llega a mi clínica con la noticia reciente de que su hijo o hija ha sido diagnosticado de autismo

Así que tiene un diagnóstico

Se me rompe el corazón en el momento en que una familia llega a mi clínica con la noticia reciente de que su hijo o hija ha sido diagnosticado de autismo. Por favor, no me malinterpreten, no soy de las que se compadecen; de hecho, es todo lo contrario.

Me parece muy importante armar a las familias con la verdad sobre su nueva realidad.

Quiero que entiendan que esta nueva vida es un maratón, no un sprint, y que es de vital importancia que cada padre entienda que cada uno se enfrentará a ella a su propio ritmo y a su propia manera.

Algunos padres comienzan su viaje por el autismo inscribiéndose en todos los programas que encuentran, pasando horas en Google para encontrar las mejores opciones de tratamiento y estableciendo contactos en todas las comunidades de autismo en línea.

Mientras que otras familias salen de la puerta sin entender mucho lo que acaba de suceder o lo que les depara el futuro.

Pero no importa en qué punto del camino se encuentre una familia, cuando nos reunimos, en algún momento de la conversación todas las familias acaban haciéndome esta pregunta: "¿Se pondrá bien mi hijo?" Cada vez que se hace esta pregunta, desgraciadamente tengo que admitir que no tengo ni idea.

Llevo 20 años trabajando con niños y sus familias y no hay dos que tengan la misma trayectoria, aunque algunos puedan tener capacidades similares. Una cosa es segura: la implicación de los cuidadores es un factor definitivo de éxito en cualquier familia y, por tanto, es cierto en las familias con niños diagnosticados de autismo.

Desglosar la unidad familiar

La fuerza de una familia adopta muchas formas. A menudo en mi trabajo veo una variedad de familias que están compuestas por miembros que asumen roles específicos. No es sólo la madre o el padre quien asume el liderazgo en su navegación por el autismo. En mi práctica me he encontrado con que la madre o el padre asumen el papel de líder.

Rara vez encuentro una familia en la que ambos padres participen al mismo nivel, lo que significa que uno de ellos suele encargarse de las reuniones y de la organización de los servicios, mientras que el otro tiende a adoptar un papel más relacionado con la vida en el hogar. Sin embargo, independientemente del papel que desempeñe un miembro de la familia en la vida de su hijo, el estrés y el agotamiento son inevitables, y minimizar sus efectos en la familia es crucial para su mera supervivencia.

El estrés en las familias con niños con necesidades especiales se ha relacionado con un aumento de la ansiedad, la depresión e incluso la discordia matrimonial. Los padres y cuidadores que practican el autocuidado con regularidad tienen más probabilidades de combatir el estrés y el agotamiento asociados a los cuidadores que las familias que no lo hacen.

Autocuidado para toda la familia

El autocuidado se ha convertido en la frase más reciente. También oímos hablar de mindfulness a diario. Incluso en el Análisis de Conducta Aplicado (ABA) estamos empezando a utilizar este lenguaje cada vez con más frecuencia. El autocuidado es una oportunidad para que el miembro de la familia se tome un tiempo y se concentre en el cuidado de sí mismo, aunque sea por un corto período de tiempo.

Cada miembro de la familia suele tener un papel importante dentro de su unidad y, por lo tanto, se le debe proporcionar el tan necesario tiempo libre sin que se sienta culpable por no tener que estar "encendido" en todos los momentos del día. Los beneficios del autocuidado también permiten a la persona volver a su familia con una mentalidad diferente, lista para ocuparse del estrés.

Las cinco cosas más importantes que pueden hacer las familias

Hacer descansos, a menudo

Las pausas regulares en el día a día de la vida familiar pueden ayudar a combatir el agotamiento. No es necesario pasar una semana entera de vacaciones en solitario, pero las salidas nocturnas planificadas o una tarde de compras pueden proporcionar un descanso mental muy necesario de la rutina diaria.

Recuerde a su pareja

Recuerda que debes asegurarte de que tu pareja reciba tu atención y la de tu hijo. Una pareja fuerte crea una base familiar sólida.

Socialice

Sí, es difícil encontrar puntos en común con quienes no conocen tu realidad, pero compartir la carga puede ayudarte a sentirte conectado con el resto del mundo.

Aprende a ser consciente

Las meditaciones guiadas pueden ayudarte a conectar con el momento presente. Esto te ayuda a alejarte del estrés diario, aunque sea temporalmente.

Planifica momentos especiales para conectar con tus otros hijos y/o tu familia

Tus otros hijos también necesitan tu atención. Pasar tiempo de calidad con sus hijos hará que se desarrolle un vínculo muy fuerte entre ustedes y que cada uno entienda cuál es su posición en la familia. Estos mismos niños acabarán siendo los cuidadores de sus hermanos y necesitan saber cuánto les respetas por ese futuro regalo que te harán. Sus padres no estarán siempre. Por favor, no renuncies a esa conexión, aunque entender tu vida no sea fácil para ellos.

¿Pero cómo?

Cuidar de alguien las 24 horas del día es un trabajo realmente difícil. Puedes sentir que nunca habrá un momento para tomarte el tiempo de autocuidado que necesitas y mereces. Por eso es fundamental establecer algunas estrategias específicas que te aseguren que puedes cuidarte a ti misma para poder cuidar de tu familia.

En primer lugar, asegúrate de encontrar los cuidados adecuados para tu hijo. Su hijo va a la escuela o a terapia, su hijo tiene algunos dólares de respiro, su hijo tiene abuelos, o su hijo tiene otro padre. En segundo lugar, una vez que haya identificado su rotación de cuidadores alternativos, necesita sacar tiempo para usted.

Si no lo programa como el dentista, lo más probable es que no lo consiga. Anota en tu calendario una cita semanal contigo mismo y compártela con la persona que cuida a tu hijo. Por último, automatiza y delega tareas. Tu tiempo es valioso. Prioriza las actividades de autocuidado siempre que sea posible.

El autocuidado es una práctica que resulta más fácil cuanto más se hace. Pero no es algo que se pueda hacer sin premeditación y planificación. Merece la pena cada momento que le dediques, y tu familia apreciará de verdad todos tus esfuerzos.

Este artículo apareció en el número 104 -Estrategias de transición para niños con autismo: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-104-transition-strategies-for-kids-with-autism/

https://www.autismparentingmagazine.com/self-care-caregiver-burnout/