Bienvenido al club de padres con necesidades especiales

POR DEANNA PICON

Fuente: Autism Parenting Magazine | 28/05/2020

Fotografía: Pixabay.com

A la hora de hablar de problemas personales o de salud, se habla frecuentemente de enfermedades como el cáncer o el Alzheimer, pero poco se habla de los padres de niños con necesidades especiales.

A la hora de hablar de problemas personales o de salud de famosos, familiares y amigos se habla frecuentemente de enfermedades graves como el cáncer de próstata o el Alzheimer. Poco se habla, sin embargo, de los padres de niños con necesidades especiales. Todos pertenecemos a "clubes" a los que ninguno de nosotros pidió unirse. Nos guste o no, todos los padres con necesidades especiales somos miembros de por vida.

Así que, como veterano del Club de Padres con Necesidades Especiales, doy la bienvenida a nuestros nuevos miembros: los padres de niños recién diagnosticados. Siguiendo el espíritu del compromiso de Julia de ayudar a los demás, he aquí algunos consejos para ayudaros a adaptaros a la pertenencia al club.

1. Recuerde que no es el único

Tenga en cuenta que no está solo, aunque pueda parecer que es el único en el mundo que se enfrenta a la discapacidad de su hijo.

Abril es el mes de la concienciación sobre el autismo, y cientos de organizaciones de autismo, empresas locales y miles de personas y padres como nosotros llamarán la atención sobre los problemas y temas clave que rodean al autismo, así como sobre la difícil situación de los millones de niños y adultos a los que afecta. Destacados monumentos nacionales se iluminarán de azul, se celebrarán actos sobre el autismo en todo el país y se llevarán a cabo importantes campañas de recaudación de fondos para aumentar la investigación.

Es un momento perfecto para implicarse. Participe en una caminata o evento local sobre el autismo y establezca contactos con otros padres. Si no puedes hacerlo, también hay muchas organizaciones nacionales y locales de autismo a las que puedes unirte, que pueden proporcionarte información y recursos.

2. Permítase sentir y sanar

Cuando se confirma un diagnóstico de autismo, es como un huracán centrado en el niño. Hay una gran cantidad de actividad, y todo es barrido -sólo el enfoque en el niño permanece.

Un joven con necesidades especiales merece una atención especial. Pero este enfoque inmediato a menudo se convierte en permanente; nadie piensa en nadie ni en nada más, ni ahora ni a largo plazo.

La mayoría de las veces se ofrece a los padres mucho apoyo y recursos para su hijo, pero ninguno para ellos. En cambio, se espera que procesen y acepten lo que está sucediendo inmediatamente y que "se mantengan fuertes" por su hijo o hija. Pocas personas parecen darse cuenta de que los padres en esta situación también tienen necesidades especiales.

Aceptar que tu hijo tiene una discapacidad no es fácil. Los padres experimentan una montaña rusa de emociones como la negación, la ira y la desesperación. Es posible que a veces se sientan tristes o culpables.

Recuerde que estos pensamientos y sentimientos son perfectamente normales y esperables, dada su nueva situación. Sepa que está bien tenerlos de vez en cuando. Esto no te convierte en una mala persona o en un mal padre, sólo significa que eres humano.

Querer a tu hijo o hija y hacer lo mejor para él o ella te convierte en un buen padre, tanto si tu hijo tiene una enfermedad como si no. Seguir dando lo mejor de ti en circunstancias difíciles te convierte en un buen padre y en una buena persona.

Si ves que te asaltan constantemente las preocupaciones, el estrés o los pensamientos negativos, quizá te resulte útil expresar tus sentimientos. Hay varias maneras, como escribir en un diario, hablar con un buen amigo o un profesional capacitado o unirse a un grupo de apoyo para padres.

3. Puedes tomarte tu tiempo

Adaptarse a una nueva vida que no habías planeado ni previsto es difícil. No tenías intención de tener un hijo con necesidades especiales. Nadie lo hace. No es culpa tuya. No has hecho nada malo. No hay nada de qué avergonzarse.

Es importante que te tomes el tiempo que necesites para procesar todo, ya sean días, meses o años. No hay un calendario establecido para la curación y la aceptación.

4. Asegúrese de separar el diagnóstico del niño

Criar a un niño con una discapacidad altera su vida. Sin embargo, no debería cambiar el amor que siente por su hijo o hija y el fuerte vínculo que se desarrolla de forma natural con el tiempo.

Si sólo te fijas en los comportamientos y los retos, estás permitiendo que el diagnóstico de tu hijo sea el centro de vuestra relación. La alternativa positiva es aceptar a tu hijo por lo que es, entender que no se le puede culpar por su condición y ver la discapacidad como un aspecto más de vuestra vida en común.

No dejes que el diagnóstico de tu hijo te impida ver a la persona que hay detrás de la discapacidad y amarlo incondicionalmente.

Y en lugar de centrarse en lo que su hijo no puede hacer, piense en lo que puede hacer. Busca las cualidades especiales y las pequeñas cosas que les reconfortan o les hacen felices.

5. No se aísle

Los padres con necesidades especiales suelen sentirse solos en su camino. Pero es importante recordar que no tienen que estar solos. Tienes familiares y amigos que se preocupan por ti. Su apoyo puede ayudarle a superar los días difíciles, ayudarle a tomar buenas decisiones y proporcionarle los descansos físicos y emocionales que todos necesitamos de vez en cuando. No dejes a estas personas fuera de tu vida, ni te encierres en ella.

Asegúrate de pasar tiempo con las personas que te hacen sentir a gusto. Si algunos amigos o familiares te incomodan mirándote fijamente, haciendo comentarios o reaccionando de forma exagerada ante el comportamiento de tu hijo, no te relaciones con ellos. Mantenga relaciones positivas con quienes entienden la condición de su hijo y apoyan a su familia.

6. Busque ayuda cuando la necesite

Habrá momentos en los que todos los retos y el estrés te superen y necesites un par de manos extra para ayudarte. No hay que avergonzarse de pedir y aceptar la ayuda de familiares y amigos. Contrariamente a la creencia popular, no es un signo de debilidad. En realidad, es un signo de fortaleza y valor compartir tus necesidades con los demás.

Así que llama a tu hermana y pídele que cuide a tu hijo durante unas horas para que puedas tener algo de "tiempo personal". Y a tu mejor amiga no le importará ir a buscar la compra al supermercado por ti.

7. No te pongas en un segundo plano

Con la mayor parte de tu atención y tiempo centrados en tu hijo, es fácil olvidarte de tus propias necesidades. Pero es importante que te cuides. Al fin y al cabo, si no lo haces tú, ¿quién lo hará? Intenta dormir al menos seis horas por noche, comer bien y hacer ejercicio.

8. Recuerda que nadie tiene una vida perfecta

Esto no tiene vuelta de hoja. La enfermedad de tu hijo ha cambiado tu vida. Pero nadie tiene la vida que esperaba. Todo el mundo, con o sin un hijo con necesidades especiales en su vida, acaba en un lugar que no esperaba y haciendo cosas que nunca pensó que haría.

El truco es hacer lo mejor con la vida que tienes. Con la perspectiva adecuada y un buen sistema de apoyo, tendrás una buena vida, y toda tu familia también.

La afiliación tiene beneficios maravillosos

Aunque mi marido y yo nos unimos a regañadientes al Club de padres con necesidades especiales, nos sorprendió gratamente lo que encontramos. Había padres increíbles que nos dieron la bienvenida, desde compartir consejos sobre cómo manejar una crisis de un niño o simplemente prestar un oído comprensivo. Y nos alegró saber que el club tiene una gran variedad de miembros. Conocimos a pediatras, profesores, terapeutas y otros profesionales que querían colaborar y ayudar a los padres a dar a sus hijos la mejor vida posible.

Al igual que ustedes, somos socios de por vida. Espero que, al igual que nosotros, usted se haga más fuerte por haber aceptado esa afiliación.

Sitio web: www.yourautismcoach.com

Correo electrónico: info@yourautismcoach.com

Este artículo apareció en el número 87 - Building ASD Awareness and Communication: https://www.autismparentingmagazine.com/welcome-special-needs-parent-club/

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