Complicidades

POR GABRIEL MARIA PÉREZ

Fuente: Univers Àgatha / 14/02/2020, Barcelona

Fotografía: Pixabay

Gabriel nos explica desde sus experiencias, la necesidad de que las familias rememos todas en el mismo rumbo, aunque solo sea para contar vivencias y temores y darnos calor mutuo.

Pronto, mi hija con autismo severo no verbal hará 21 añitos ya, lo que representan 21 años de muchas preguntas sin respuestas, de mucha lucha sin descanso, de muchos sinsabores, crisis, noches insomnes, etc.

Mucho tiempo pensando qué pasará por su cabecita, por qué esa cara tan perdida cuando tiene estas crisis y por qué pasa de un extremo de infinita calma, con una sonrisa de satisfacción, entre traviesa y complacida, a un período, largo, demasiado largo, de meses de angustias nocturnas y claro, diurnas.

Son tantas preguntas sin respuestas, tanto tiempo dándole vueltas a las diferentes situaciones, tanto las buenas como las malas...

Esto desgasta, es cierto.

Pese a ya haber pasado por varias crisis, seguimos sin saber cuál es el motivo del malestar, pues ni yendo a urgencias, con analíticas, etc, todas sin patologías, te inducen a pensar que pueda tratarse solo de un estado transitorio de ansiedad por algún motivo que su cabecita no puede entender.

El añadido de que no hable es un handicap terrible, pues no puedes llegar a saber tantos misterios que le rondan.

A las clásicas preguntas de qué le estará pasanda añades si tendrá sueños, ilusiones, deseos o si simplemente su meta es la de estar en calma, repiqueteando sus cucharillas o cantando a su manera y comer o beber cuando tiene hambre y sed.

Y con las crisis otras grandes preguntas:

¿No puedes o no quieres dormir? ¿Qué te inquieta? ¿Qué podemos hacer para que descanses más? ...

Esto es duro para los familiares.

Sé que me repito mucho del coraje de las madres azules, luchadoras sin fin, ejemplo de sacrificio.

También los papás azules tenemos nuestra lucha sin fin.

Por eso buscamos complicidades de las personas que nos rodean, de tanta gente que no tiene ni idea de lo que puede representar este trastorno para los familiares y, muy importante, más ayudas oficiales, menos politiqueos baratos o sensibilizaciones justo cuando están cercanas unas elecciones.

ESTA LUCHA NUNCA TENDRÁ FIN

“Tener un hijo que no habla es como tener una guitarra con una cuerda que nunca será afinada”

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