Conoce a los científicos autistas que redefinen la investigación sobre el autismo

POR RACHEL NUWER

Fuente: Spectrum / 10/06/2020

Fotografías: BBC.News y AL DIA news

Cada vez más investigadores del espectro están superando barreras, desde el sesgo neurotípico hasta las sensibilidades sensoriales, para dar forma a la ciencia del autismo.

En un documento de 2005 se comparaba a los niños autistas con los grandes simios, y en otro de 2016 se afirmaba que los problemas de lenguaje de los autistas se debían a "una domesticación fallida del cerebro humano". El lingüista Steven Pinker comparó a los autistas con los robots.

Monique Botha sintió náuseas al leer estas descripciones. Botha había desenterrado estos papeles hace varios años como antecedentes para una tesis de maestría en la Universidad de Surrey en el Reino Unido. Botha estaba investigando por qué las personas con autismo tienen una alta incidencia de problemas de salud mental, y formuló la hipótesis de que el estigma tenía algo que ver con ello. A Botha se le diagnosticó autismo a los 19 años de edad y pensó que tener la enfermedad le daba una perspectiva importante como miembro del grupo estudiado. Pero al sumergirse en la literatura científica sobre el tema, Botha se dio cuenta de que el campo sufría de algunos problemas fundamentales.

Los desaires iban más allá de los paralelismos feos con los simios y los robots. Algunos informes decían que los individuos autistas son incapaces de tener un yo moral o que son inherentemente egoístas y egocéntricos. Varios los describieron como cargas económicas para las comunidades. Y uno postuló que las personas con formas moderadas a severas de autismo son incapaces de experimentar características de una "buena vida", incluyendo relaciones cercanas. La mayoría de los artículos habían sido publicados en la última década. "Imagina despertarte un día y leer un libro dedicado a discutir por qué tú, y alguien como tú, no cuenta realmente como persona", dice Botha. "Fue todo este material realmente horrible."

Lejos de desalentar a Botha, estas declaraciones ignorantes sólo solidificaron la resolución de Botha de cambiar la conversación científica sobre los autistas. Ahora profesor asociado de psicología en la Universidad de Surrey, Botha estudia los efectos del estigma y la discriminación en las personas autistas. La importancia de la misión de Botha va más allá de los principios. Las personas autistas corren el riesgo de sufrir numerosos problemas de salud mental y de suicidio, en gran parte impulsados por los prejuicios. En medio del brote de coronavirus, algunos médicos del Reino Unido han presionado para que se den órdenes generales de "no resucitar" a los adultos autistas sin su consentimiento o el de su familia. Mientras que la literatura científica califique a los autistas como menos que humanos, "facilita el maltrato de los autistas", dice Botha. "Legitima la violencia".

Botha es parte de una creciente comunidad de científicos autistas que están estudiando la condición, intercambiando historias y compartiendo oportunidades. Estos científicos lo hacen a través de dos grupos cerrados de Facebook, cada uno de los cuales tiene más de 150 miembros; y en Twitter, usando los hashtags #AutisticsinAcademia y #ActuallyAutistic. Se reúnen con bebidas en las conferencias y asesoran a los estudiantes entre las sesiones de charla. "Tengo una sensación muy clara de que hay una gran... no diría una gran familia, sino una gran conexión", dice Botha. "Es como estar conectado con toda esta gente que hace lo mismo que tú".

Estas conexiones eran prácticamente inexistentes hace 10 años, cuando pocos investigadores se mostraron abiertos a la idea de ser autistas, y aún menos se esforzaron por reclutar a científicos autistas para este campo. "Hay una voz creciente", dice el investigador de autismo Damian Milton, presidente del Colectivo de Investigación Participativa sobre el Autismo, que promueve la participación de las personas autistas en la ciencia. "Creo que, en el futuro, habrá muchos más de nosotros llegando o tratando de hacerlo."

Los académicos autistas ya están haciendo una contribución significativa a los descubrimientos sobre el autismo. Publican regularmente artículos en las principales revistas académicas y actúan como editores de al menos cuatro revistas sobre autismo y como miembros de la junta directiva y revisores. El año pasado, encabezaron la fundación de un comité de investigadores de autismo en la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo, el grupo profesional que organiza la mayor conferencia anual sobre autismo del mundo. Y han establecido grupos como el Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education para ayudar a las personas autistas a asociarse con científicos en proyectos de investigación.

Estos científicos autistas esperan convertirse con el tiempo en una fuerza importante en la investigación del autismo. Pero los obstáculos para su éxito académico abundan, desde la sobrecarga sensorial en las conferencias hasta las dificultades para comunicarse con los colegas. Los investigadores pueden descartar a los científicos autistas como "demasiado autistas" para producir ciencia de calidad o, por el contrario, como "no lo suficientemente autistas" para que sus conocimientos sean útiles. Poco a poco, sin embargo, estos sesgos se están desvaneciendo, dice Botha:

"Por cada trabajo de alta calidad que un investigador autista haga sobre el autismo, más se valorará o reconocerá la perspectiva autista".

Lazos comunitarios

La idea de que los investigadores autistas dirijan estudios sobre el autismo es una extensión natural de la "investigación participativa", un enfoque desarrollado por primera vez en el decenio de 1940 para garantizar que los estudios sobre las comunidades minoritarias no sean perjudiciales, ofensivos o inexactos, y que estén en consonancia con las necesidades de esa comunidad. Los investigadores que practican este enfoque colaboran directamente con los individuos que forman parte de la comunidad. Trabajan juntos para definir todas las fases de un proyecto de investigación, desde las preguntas que se formulan y la forma de hacerlas, hasta la interpretación y aplicación de los resultados. En el último decenio, el Instituto de Investigación de Resultados Centrada en el Paciente, una organización sin fines de lucro, ha ayudado a dirigir la carga de la financiación de la ciencia de la salud participativa. El trabajo que apoya, que incluye dos docenas de estudios relacionados con el autismo, pone a las comunidades a cargo de establecer las agendas de investigación y determinar cómo se lleva a cabo la investigación, dice Lisa Stewart, oficial superior de participación del instituto.

Involucrar a la comunidad en los objetivos de la investigación es importante porque los tipos de investigación sobre el autismo que se financian a menudo difieren de lo que quieren las personas autistas. Por ejemplo, más de la mitad de toda la investigación sobre el autismo en el Reino Unido se centra en la biología subyacente del autismo, sin embargo, la mayoría de las 125 personas autistas encuestadas en un estudio de 2013 dijeron que se debería dar mayor prioridad a la investigación sobre los servicios públicos, y casi la mitad pidieron más investigación sobre la mejora de las habilidades para la vida entre las personas autistas. Una encuesta realizada en 2015 a casi 300 personas autistas en el Reino Unido identificó la salud mental como el tema de investigación más urgente. Y en un estudio realizado en 2018 en los Estados Unidos, 485 personas autistas y sus familiares dijeron que valoraban más la investigación sobre la salud y el bienestar, la transición a la edad adulta y las cuestiones de la vida diaria que la investigación científica básica. "Los resultados que más importan [a las personas con autismo] se relacionan con una mejor calidad de vida", dice Stewart. La investigación participativa puede hacer que estas preferencias influyan.

"Por cada trabajo de alta calidad que un investigador autista haga sobre el autismo, más se valorará o reconocerá la perspectiva autista". Monique Botha

Los compañeros autistas han sido cruciales para dar prioridad a la investigación en estas áreas. Fueron esenciales, por ejemplo, en el desarrollo de un conjunto de herramientas de atención médica en línea para adultos autistas y proveedores de atención primaria. Las encuestas y entrevistas con adultos autistas revelaron los principales obstáculos para la atención. Pero los socios autistas fueron importantes para asegurar que el kit de herramientas fuera lo más útil posible para ellos y otros como ellos. "Como médico e investigador del autismo, ciertamente tenía muchas ideas propias, pero nunca hubiera podido crear una herramienta tan útil como lo hicimos en equipo", dice Christina Nicolaidis, investigadora de servicios de salud de la Universidad Estatal de Portland en Oregón que ayudó a desarrollar el kit de herramientas. Las contribuciones de un socio autista en particular, el difunto Mel Baggs, "están impregnadas en todos los aspectos de la caja de herramientas y son una gran parte de la razón por la que es accesible, respetuosa y útil", dice Nicolaidis.

La participación de la comunidad también puede ayudar a erradicar las descripciones hirientes de las personas autistas en la literatura científica. "No puedo contar el número de veces que he tenido que leer periódicos que hablan de lo mucho que le cuesta a la sociedad, de la carga que represento, de lo difícil que soy para las personas que me rodean, de lo horrible que es la vida para mis padres y hermanos - todas esas cosas", dice Jac den Houting, investigador postdoctoral en educación de la Universidad Macquarie en Sydney, Australia.

"Todavía hay muchas investigaciones que desafortunadamente no tienen en cuenta el hecho de que los autistas van a leer lo que escribes".

A veces estos puntos de vista ofensivos surgen en persona. Hace años, en una reunión en la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón en Portland, un investigador principal lamentó que las chicas con síndrome de Rett no tienen alma y dijo que era su profunda pasión por restaurar sus almas, recuerda Dora Raymaker, profesora asistente de trabajo social en la Universidad Estatal de Portland, que estaba en la reunión. "No tenía ni idea de que lo que decía era de alguna manera ofensivo", dice Raymaker, que es autista. La investigación participativa ayuda a prevenir tales situaciones al exigir a los científicos que interactúen directamente con las personas que están estudiando y que obtengan su opinión, o incluso su aprobación, en la investigación.

El hecho de que un investigador de la comunidad de autismo dirija un estudio puede aportar beneficios adicionales. Por ejemplo, el científico puede tener una buena relación con los participantes. "Los participantes autistas pueden hablarme más cómodamente porque saben que soy autista", dice Kana Umagami, estudiante de postgrado del University College London que estudia la soledad entre los adultos autistas, y que fundó el primer grupo de pares autistas de la universidad para estudiantes en enero de 2019. "Siento que puedo ser empático con ellos, y podemos conectar a un nivel más profundo". Esta conexión podría evitar serios malentendidos entre autistas y no autistas que podrían hacer descarrilar la investigación.

Los investigadores autistas pueden identificar varios fenómenos que las personas autistas saben que son verdaderos por experiencia, dice Steven Kapp, profesor de psicología en la Universidad de Portsmouth en el Reino Unido. Por ejemplo, el año pasado, Kapp y sus colegas mostraron que el comportamiento autoestimulador conocido como stimming - palmadas en las manos, balanceo, giro, repetición verbal y similares - es tranquilizador para muchos adultos autistas. Los adultos que entrevistó objetaron cualquier tratamiento dirigido a reducir este comportamiento, un hallazgo que sugiere que invertir en tales tratamientos no es útil. "Los investigadores y las personas no autistas podrían no ser conscientes de estos fenómenos o no tomarlos en serio hasta que no sean reportados como evidencia científica", dice Kapp.

La experiencia de ser autista también puede aportar una perspectiva única a la ciencia. Para su tesis de licenciatura, Elliot Keenan, un estudiante de postgrado en psicología autista de la Universidad de California en Los Ángeles, decidió investigar una conexión entre la depresión y el pensamiento o el comportamiento repetitivo, porque había notado que este tipo de rumores parecían estar relacionados con sus propios ataques de depresión. "Mi mentor me acusó en broma de ser un buscador de yo", dice Keenan, refiriéndose a alguien cuyo trabajo se basa en la experiencia personal.

Los investigadores de autismo también pueden cambiar la perspectiva de los científicos neurotípicos de manera importante. El psiquiatra Laurent Mottron del Hospital Rivière-des-Praries de Montreal (Canadá) ha pasado gran parte de los últimos 15 años trabajando con Michelle Dawson, una de las primeras investigadoras abiertamente autistas. Mottron escribió en un comentario de 2011 en Nature que Dawson había "ayudado al equipo de investigación a cuestionar muchas de nuestras suposiciones sobre el autismo - incluyendo que es un problema a resolver". Como resultado, Mottron ha llegado a ver el autismo como una variante natural dentro de la especie humana, en lugar de "un error de la naturaleza que debe ser corregido".

No aleteo lo suficiente

Los prejuicios contra los autistas pueden, sin embargo, impedir el progreso de ciertos proyectos. En 2010, Raymaker presentó una propuesta de subvención para el kit de herramientas de salud que finalmente desarrolló con Nicolaidis. Los revisores rechazaron su propuesta inicial con un comentario que sugería que no creían que las personas autistas fueran lo suficientemente conscientes para participar en la ciencia: "No hay pruebas adecuadas de que los autoinformes de las personas en el espectro del autismo sean válidos o fiables", la revisión declaró.

Este tipo de pensamiento se ha ido haciendo menos común a medida que las filas de científicos autistas crecen y la gente se entusiasma con los beneficios de involucrar a personas autistas en los estudios. Aún así, los investigadores del autismo dicen que comúnmente se les acusa de parcialidad porque la gente cree que su diagnóstico los acerca demasiado al tema.

Pero cada científico se basa en experiencias, pensamientos y observaciones subjetivas, dice Botha. "Cuando alguien que no es autista desarrolla una investigación, basa sus preguntas en su perspectiva de lo que es el autismo". La objetividad que conlleva ser un extraño también tiene sus inconvenientes. "Tendemos a tener este enfoque en la ciencia sobre la objetividad y la distancia", dice Botha. "Pero cuando trabajas con una comunidad que ha sido vulnerable a cosas como la discriminación y el estigma, esa distancia no es necesariamente algo bueno".

Paradójicamente, los investigadores autistas también pueden ser acusados de no ser lo suficientemente autistas para relacionarse con la población que están estudiando. "Eso podría significar que tal vez no aleteo lo suficiente, no hablo con una voz lo suficientemente robótica. ¿Quién sabe?" dice Stephen Shore, profesor clínico asistente de educación especial en la Universidad de Adelphi en Garden City, Nueva York. A menudo, las críticas se refieren a la capacidad de realizar investigaciones relevantes para las personas autistas con grandes necesidades de apoyo, porque los científicos autistas pueden parecer tener poco en común con alguien que necesita mucho apoyo, dice Shore.

En algunos casos, a los científicos autistas se les dice que no deben ser autistas en absoluto. En una entrevista de trabajo, a Umagami le dijeron que no podía ser autista, dice, porque estaba haciendo contacto visual. Muchos investigadores autistas han aprendido a ignorar estos comentarios. "Para aquéllos que no creen que soy autista, o que no soy lo suficientemente autista, sólo les digo que se queden conmigo por un tiempo y ya verán", dice Shore.

Luces brillantes

Los científicos como Shore pueden no parecer autistas en parte porque ciertos aspectos de la academia sacan a relucir sus talentos. Botha, por ejemplo, encontró que el trabajo de doctorado era sorprendentemente fácil y agradable porque implicaba un prolongado enfoque en un tema. "Esto es parte del autismo", dice Botha. "Tenemos intereses intensos y podemos devorar información sobre esos intereses a un ritmo increíble". A Den Houting le encanta el tipo de discurso público que hacen los científicos. "Para mí, hacer una presentación es mucho más fácil que tener una conversación espontánea con alguien", dice Den Houting. "Tiene un guión, es un monólogo, es de mi especial interés."

En general, sin embargo, el mundo académico es difícil para cualquiera de entrar en él, y los investigadores autistas pueden enfrentarse a dificultades adicionales. La mayoría de las personas con autismo tienen sensibilidades sensoriales: son inusualmente sensibles al sonido, la vista, el olfato o el tacto. En ningún lugar es esto más problemático que en las conferencias científicas. "Son sólo una pesadilla autista", dice Den Houting. Muchas conferencias son ruidosas y llenas de gente, con luces deslumbrantes y un montón de gente. Las sesiones de pósters, que suelen celebrarse en salas enormes y llenas de gente, son especialmente problemáticas. En el mejor de los casos, este tipo de ambiente es agotador y agotador; en el peor, produce pánico.

Milton dice que regularmente falta a las charlas a las que le gustaría asistir porque necesita salir del edificio para relajarse. En febrero, Shore entró en una conferencia sobre la salud mental de los estudiantes organizada por la Universidad de Harvard y la Alianza de Salud de Cambridge, sólo para darse la vuelta y salir. "El presentador acababa de decirle a la audiencia de unas 800 personas que se dieran la vuelta y hablaran con su vecino sobre el concepto que acababa de mencionar", dice. "Imaginen el ruido. En tal situación, simplemente te vas."

Sin embargo, el simple hecho de irse puede significar perder importantes avances científicos, nuevas ideas y oportunidades de conectar con los colegas. Estas oportunidades perdidas pueden ser particularmente perjudiciales para los estudiantes e investigadores en los primeros años de sus carreras. Reconociendo este problema, algunos organizadores de conferencias están tratando de crear una atmósfera más acogedora para los participantes autistas.

Umagami ha asistido a conferencias organizadas por Autistica, una organización benéfica con sede en el Reino Unido, en las que se supone que el público debe abstenerse de aplaudir - un ruido que molesta a algunos autistas - y en su lugar utilizar "manos de jazz" para mostrar su aprecio, una técnica en la que fue pionera la comunidad de sordos. La reunión anual de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo también ha fomentado el uso de las manos de jazz, también conocidas como "flappause". Además, esa reunión, entre otras, ofrece habitaciones tranquilas donde los asistentes pueden ir a descansar del zumbido. "He estado en conferencias que tienen y no tienen habitaciones tranquilas, y eso ha hecho toda la diferencia, según mi experiencia", dice Botha.

Las complicaciones sensoriales también pueden afectar a las situaciones cotidianas y obstaculizar las nuevas ideas, por lo menos hasta que los investigadores autistas encuentren una forma de evitarlas. Cuando Shore enseña, llega al aula unos minutos antes para prepararse. Algunos estudiantes ya están allí, a menudo hablando entre ellos. Durante sus primeros años de enseñanza, Shore encontró que su charla era extremadamente molesta. "Parecía que hablaban muy alto", dice. "Me dolían los oídos y parecía una interacción social gratuita". En ese entonces, los hizo callar. Pero un día se le ocurrió escuchar lo que los estudiantes decían. Se dio cuenta de que estaban discutiendo el material de la clase, y como resultado, decidió incorporar discusiones guiadas en sus lecciones, en lugar de sólo dar conferencias a los estudiantes. "Eso ayudó a mi estilo de enseñanza", dice.

"Estoy muy interesado en que haya más de nosotros." Dora Raymaker

Los investigadores autistas también pueden encontrar dificultades para navegar por las políticas y los conflictos que son una parte inevitable de la mayoría de los entornos académicos. Muchos hacen todo lo que pueden para simplemente mantenerse alejados. "No voy a mentir, creo que hay muchos matices que probablemente se me pasan por la cabeza", dice Botha. Cuando las relaciones salen mal para las personas autistas, pueden salir muy mal. Por ejemplo, al año de comenzar a trabajar para obtener un doctorado, Milton dice que él y su supervisor ya no pueden estar juntos en la misma habitación. Milton tuvo que retirarse de ese programa de doctorado y comenzar otro, años después.

Keenan también se ha adentrado sin querer en los campos de minas interpersonales. En 2018, el progreso en un trabajo que Keenan estaba escribiendo con varios colegas neurotípicos se detuvo porque, según Keenan, sus colaboradores encontraron su franqueza fuera de lo normal. "Me han dicho que el principal problema era el tono del correo electrónico", dice. En un correo electrónico, por ejemplo, Keenan escribió: "No tiene sentido que haga ninguna de esas [tareas de investigación] en este momento, porque no estoy médicamente bien". Sin embargo, tú o cualquier otra persona es completamente capaz de hacer una o ambas sin mí". El supervisor de Keenan en ese momento, el psicólogo Matthew Lerner de la Universidad de Stony Brook en Nueva York, dice que Keenan estaba aprendiendo a ser honesto sobre cuando estaba demasiado delgado. Keenan a veces podía ser demasiado franco en su enfoque, dice Lerner, pero el esfuerzo mostró la voluntad de Keenan de crecer.

Los investigadores de autismo pueden ser más propensos a insistir en las relaciones que se agrían, y también pueden ser más sensibles al rechazo y la crítica, otro elemento básico inevitable de cualquier carrera académica. Den Houting ha aprendido a lo largo de los años a reformular los comentarios negativos como una forma de mejorar el trabajo. Sin embargo, si eres autista, hay una gran posibilidad de que hayas tenido que lidiar con el rechazo toda tu vida, dice Botha, y eso puede ser una fortaleza, en cierto modo. "Tiendes a desarrollar alguna forma de resistencia a los factores estresantes que tienes que enfrentar día tras día", dice Botha.

Todavía hay que lidiar con las exigencias del trabajo. El entorno académico es rápido y competitivo. Mantenerse al día con la investigación, la administración y la vida familiar o doméstica puede ser un desafío para cualquiera, pero las personas autistas pueden encontrar particularmente difícil manejar su tiempo. En febrero, Umagami tomó la difícil decisión de dejar Londres y regresar a la casa de sus padres en Japón para terminar su doctorado. Aunque sobresalía académicamente, dice que le costaba mantenerse al día con las tareas mundanas como cocinar y pagar las cuentas. Ahora lleva mejor su vida, pero es consciente de que está perdiendo la oportunidad de conectar con sus colegas. "A veces realmente, realmente deseo ser un poco como todos los demás", dice.

Algunos científicos autistas de alto nivel están trabajando para ayudar a los científicos más jóvenes como Umagami a superar estos desafíos. Raymaker ha sido mentor de numerosos estudiantes autistas y profesionales de la primera etapa de su carrera. Entre otras cosas, habla con sus alumnos sobre lo que es ser un investigador "interno", dónde puede haber un retroceso, dónde puede ser una fortaleza y cómo utilizarlo como tal. "Tengo un gran interés en ayudar a la próxima generación de investigadores autistas a llegar aquí con menos problemas [que los que yo tuve]", dice Raymaker. "Estoy muy interesado en que haya más de nosotros".

Y Botha, que durante mucho tiempo ha admirado a investigadores más veteranos como Milton y Kapp, ahora es abordado regularmente por estudiantes a los que Botha inspiró a seguir la psicología. "Son como, 'Soy autista, y quiero hacer algo como esto, y tú me estás mostrando que es posible'".

SINDICACIÓN: este artículo fue republicado en The Scientist.