COVID-19 e Investigación sobre el Autismo: perspectivas de todo el mundo (parte IV)

Artículo especial por su extensión y, por ello, lo publicaremos por partes y en otro formato al habitual

Impacto de COVID-19 en la investigación animal

Agencia SINC

Kally C. O'Reilly(1,2) y Jeremy Veenstra-VanderWeele(1,2)

1. Departamento de Psiquiatría, Universidad de Columbia, Nueva York, EE.UU.

2. Instituto Psiquiátrico del Estado de Nueva York, Nueva York, EE.UU.

El impacto de COVID-19 en la investigación de base animal relacionada con el trastorno del espectro autista (TEA) será multifacético. Claramente, la respuesta a una pandemia internacional debe tener prioridad sobre la investigación preclínica que tardará algún tiempo en traducirse en los humanos que están en riesgo ahora. Sin embargo, hay consecuencias a largo plazo que deben tenerse en cuenta. Ya hemos experimentado la pérdida de tiempo en nuestros experimentos detenidos debido a COVID-19. En preparación para esta pausa, las colonias de ratones se redujeron para salvar sólo las líneas críticas. El aumento de las colonias significa esperar meses para que los sujetos de prueba tengan la edad suficiente para utilizarlas en los experimentos. Por lo tanto, una pausa de dos meses en el trabajo de banco es al menos una pérdida de cuatro meses, si no más, en la recopilación de datos. Se producirán más demoras debido a que el trabajo de banco se realiza bajo prácticas de distanciamiento social.

Como investigadores, hemos sido astutos en nuestros esfuerzos por mantenernos productivos. El tiempo fuera del banco nos ha permitido analizar conjuntos de datos que se han sentado en estantes como proyectos de "días de lluvia". Estos conjuntos de datos son tal vez, menos emocionantes, pero al menos podemos finalmente verlos hasta su publicación. También hemos considerado la publicación temprana de los estudios que están incompletos, una consideración hecha en el contexto de un largo retraso en la finalización. La decisión de publicar estos estudios incompletos depende de las esperanzas de financiación futura y del deseo de compartir los resultados con la comunidad en general.

También hemos utilizado el tiempo fuera del banco para la redacción de subvenciones, aunque el futuro de la financiación de la TEA, o la financiación de cualquier investigación, parece incierto. Los investigadores más inteligentes ya se han volcado a estudiar el impacto de COVID-19 durante el embarazo en los resultados del desarrollo neurológico de la descendencia, un pivote lógico para la investigación de los trastornos de origen neurológico. Esto representa potencialmente un cambio de mucha investigación sobre el neurodesarrollo y los TEA hacia modelos de activación inmunológica materna.

Tal vez el impacto más preocupante de COVID-19 en el ámbito de la investigación animal es la pérdida potencial para el campo de los aprendices, el profesorado de las primeras etapas de la carrera profesional e incluso para los investigadores más consolidados cuyas empresas de investigación existen mano a mano, como muchas personas que son vulnerables a COVID-19. Los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (NIH) y otros financiadores internacionales han dado garantías de que los esfuerzos de los investigadores seguirán estando cubiertos si los investigadores no pueden hacer precisamente lo que se ha esbozado en una propuesta de subvención financiada. Sin embargo, esto no significa que se proporcionará más dinero para hacer el trabajo cuando podamos volver al laboratorio. La financiación de la investigación está vinculada a los proyectos y no puede acumularse en una cuenta de reserva para los momentos de necesidad. En el caso de los investigadores en fase inicial que reciben becas o premios de desarrollo profesional (K), esto es especialmente problemático y podría dar lugar a que las personas decidieran que sus objetivos ya no son alcanzables. Tenemos que pensar ahora en cómo sostener a los investigadores y laboratorios cuya experiencia no tardaría meses en ser reemplazada, como nuestros animales de laboratorio, sino años en regresar, lo que podría resultar en una pérdida generacional para la investigación del autismo y un retraso en nuestra comprensión de la patofisiología y la intervención posterior.

Cómo COVID-19 podría dar forma a la investigación genética de la TEA

Blog de Bayer

Seon-Hye E. Park(1) y Genevieve Konopka(1)

1. Centro Médico de la Universidad de Texas Southwestern, Dallas, Texas, EE.UU.

No hay duda de que la genómica moderna ha hecho una enorme contribución a nuestra comprensión de la patología, el desarrollo y la evolución de enfermedades devastadoras como el TEA y ahora la COVID-19. Si bien descifrar la genética de un trastorno humano como el TEA es un proceso continuo que comenzó hace dos décadas [Buxbaum y otros, 2012], en el caso de un trastorno viral como el COVID-19, los investigadores han podido generar la secuencia del genoma viral completo en cuestión de días, desarrollar kits de prueba en cuestión de semanas y alinear medicamentos y vacunas candidatos en ensayos clínicos en cuestión de meses. Este rápido progreso sin precedentes fue el resultado de colaboraciones sin restricciones entre diferentes campos de la ciencia.

COVID-19 ha traído la colaboración entre las comunidades científicas de todo el mundo para producir el más alto calibre de investigación a nivel de población como nunca antes. El rápido crecimiento de los depósitos de datos y recursos estandarizados desarrollados y compartidos por diversas comunidades científicas a lo largo de este tiempo de COVID-19 puede, a su vez, ayudar a avanzar también en los estudios de la TEA. Y quienes llevamos a cabo investigaciones genéticas deberíamos prestar atención a las lecciones que pueden aprenderse de estos enfoques. En general, el campo de la genética de la TEA ha cooperado con los investigadores que aportan muestras para aumentar el tamaño de las muestras de grandes bases de datos y promover el intercambio de datos (Buxbaum y otros, 2012; Feliciano y otros, 2018; Fischbach y otros, 2010; Lajonchere y otros, 2010; Yuen y otros, 2017). Sin embargo, la escala de la fructífera colaboración internacional no tiene parangón en el ámbito de la genética de los trastornos del espectro autista. Por ejemplo, todavía queda mucho por saber acerca de la posible interacción entre las variantes relacionadas con las enfermedades y los factores ambientales en la modulación del riesgo de TEA entre las poblaciones de muchas partes del mundo. Los efectos ambientales positivos de los cambios de comportamiento en respuesta a COVID-19 podrían tener efectos epigenéticos posteriores en el riesgo de TEA. Por el contrario, podría haber efectos epigenéticos deletéreos desconocidos durante el desarrollo fetal con la exposición. Ambos escenarios potenciales pueden ser estudiados en los próximos años por los científicos que lleven a cabo estudios epidemiológicos de la TEA. Nuestro estado natal de Texas ha sido relativamente menos afectado (por ahora) por COVID-19 en comparación con otras regiones de EE.UU. Sería interesante determinar los efectos longitudinales y poblacionales sobre cómo se altera el riesgo de TEA a nivel epigenético en un ambiente post-COVID en una región como Texas, en comparación con otras regiones de los EE.UU.

Los campos de la inmunología y la neurociencia estudian poblaciones heterogéneas de células, los distintos mecanismos moleculares dentro de los diferentes tipos de células y los factores genéticos y ambientales que intervienen en las enfermedades pertinentes. Al tener cuestiones fundamentales comunes en relación con los tipos de células y los enfoques metodológicos, los conocimientos y las herramientas de genómica utilizados en ambos campos han sido universalmente beneficiosos, permitiendo que ambos campos coevolucionen. A medida que aumenta el conocimiento de los diversos síntomas asociados con COVID-19, se hace más imperiosa la necesidad de una medicina de precisión. La evaluación precisa de la arquitectura del riesgo genético de cada persona puede ser beneficiosa en última instancia para una población de pacientes diversa. Tal enfoque es lo que el campo de la TEA se esfuerza actualmente y lo que los pacientes de COVID-19 también necesitan desesperadamente.

En resumen, las lecciones actuales de cómo la comunidad científica puede unirse para entender y luchar contra COVID-19 deberían impactar en nuestra "batalla" contra la TEA. Estas lecciones no son sólo para las enfermedades a las que nos enfrentamos hoy en día, sino también para las que nos esperan en el futuro.

Referencias

1. Buxbaum, J.D., Daly, M.J., Devlin, B., Lehner, T., Roeder, K., & State, M.W.; Autism Sequencing Consortium. (2012). El consorcio de secuenciación del autismo: secuenciación a gran escala y de alto rendimiento en los trastornos del espectro autista. Neuron, 76(6):1052-1056. http://dx.doi.org/10.1016/j.neuron.2012.12.008. PubMed PMID: 23259942; PMCID: PMC3863639

2. Fischbach, G.D., & Lord, C. (2010). La Colección Simons Simplex: un recurso para la identificación de los factores de riesgo genético del autismo. Neuron. 68(2), 192-195. http://dx.doi.org/10.1016/j.neuron.2010.10.006. PubMed PMID: 20955926

3. Lajonchere, C. M., & Consortium, A. (2010). Changing the landscape of autism research: the autism genetic resource exchange. Neuron, 68(2), 187-191. http://dx.doi.org/10.1016/j.neuron.2010.10.009. PubMed PMID: 20955925; PMCID: PMC3004528

4. Consorcio SPARK. (2018). Una cohorte de 50.000 familias de EE.UU. para acelerar la investigación sobre el autismo. Neuron. 97(3), 488-493. http://dx.doi.org/10.1016/j.neuron.2018.01.015. PubMed PMID: 29420931

5. Yuen, R. K. C., Merico, D., Bookman, M., et al., (2017). Whole Genome Sequencing Resource Identifies 18 New Candidate Genes for Autism Spectrum Disorder. Nature Neurosci. 20, 602-611. http://dx.doi.org/10.1038/nn.4524. PubMed PMID: 28263302

Mientras que el mundo que nos rodea ha cambiado dramáticamente, las necesidades de las familias que luchan con el autismo no han sido cubiertas

Formainfancia

Alison Singer(1)

1. Fundación de la Ciencia del Automóvil, Nueva York, EE.UU.

Mientras que todas las familias luchan por adaptarse a la "nueva normalidad" de la educación a distancia, los niños con autismo que necesitan estabilidad e insisten en la "igualdad" encuentran sus rutinas completamente alteradas. Los estudiantes de educación especial, muchos de los cuales tienen graves problemas de comportamiento y están acostumbrados a trabajar 1 a 1 con un profesor altamente capacitado, están ahora en casa con sus padres. Los adultos con autismo ya no pueden ir a sus lugares de trabajo, ni acceder a los servicios necesarios. Los protocolos de fisioterapia, terapia ocupacional y capacitación en habilidades sociales son difíciles de reproducir en el zoom.

Apoyar a las familias y a los adultos con autismo es crucial, pero en la Fundación de la Ciencia del Autismo (ASF) estamos prestando especial atención a otro importante grupo de interesados: los investigadores del autismo. Con los laboratorios y las universidades cerrados, el mundo de la investigación ha cambiado de la noche a la mañana, y muchos científicos de talento están en el limbo mientras tratan de encontrar el sentido a la manera de continuar su importante trabajo con instalaciones limitadas y sin acceso a personas con autismo para participar en los ensayos clínicos.

La ASF ha puesto en marcha recientemente un nuevo mecanismo de financiación, denominado Pivot Grants, para ayudar a los equipos de investigación a modificar los estudios existentes o a lanzar otros nuevos directamente relacionados con la pandemia. Las subvenciones aceleradas pasarán por un rápido proceso de revisión; los científicos se han visto obligados a adaptarse sobre la marcha y queremos que nuestros mecanismos de financiación estén a la altura de esta agilidad. La Fundación también organizó una "feria de investigación virtual" que reunió a familias y científicos para hablar de estudios en los que las familias pueden participar en línea desde su casa. Una grabación y las diapositivas powerpoint asociadas están disponibles en el sitio web de la ASF. También organizamos un seminario web del "Research Re-Group" para investigadores de carreras tempranas y hemos creado un grupo en facebook llamado "WE-CARE" (Workgroup for Early Career Autism Researchers) para que puedan continuar interactuando y compartiendo ideas y mejores prácticas a medida que avanzan en los desafíos de COVID-19. Estos materiales también están disponibles en el sitio web de la ASF.

Una preocupación constante que tenemos es sobre nuestra capacidad de recaudar dinero para apoyar la investigación sobre el autismo en este entorno desafiante. En este momento el mundo está lleno de "necesidades" y nos hemos mostrado reacios a buscar donaciones de nuestras familias ya que están luchando no sólo con el autismo, sino con la enfermedad y el desempleo. Vemos esto como un momento para devolver a nuestra familia y a los grupos científicos interesados, y para proporcionar los recursos necesarios. Reanudaremos la recaudación de fondos cuando esta crisis termine.

Finalmente, extrañé verlos a todos ustedes en el INSAR. Es la primera vez en más de 15 años que no he pasado la primera semana de mayo con los científicos más inteligentes y dedicados del mundo. ¡Espero verlos a todos en Boston en el 2021!

La investigación sobre el autismo en la época de COVID-19

utilidad.com

Tanya St. John, PhD(1,2), Annette Estes, PhD(1,2) y Stephen R. Dager, MD(2,3,4)

1. Departamento de Ciencias del Habla y del Oído, Universidad de Washington, Seattle.

2. Centro de Desarrollo Humano y Discapacidades de la Universidad de Washington, Seattle.

3. Departamento de Radiología, Universidad de Washington, Seattle.

4. Departamento de Bioingeniería, Universidad de Washington, Seattle, Washington, EE.UU.

El Centro de Autismo de la Universidad de Washington, situado en Seattle, ha enfrentado de primera mano los retos del brote de COVID-19, como centro de capacitación e investigación que también presta servicios clínicos a la comunidad más amplia de personas autistas y sus familias. La información que surgió lentamente sobre COVID-19, en muchos sentidos, no se mantuvo a la par de la urgencia en nuestro centro de tomar decisiones inmediatas sobre las necesidades de servicios clínicos y los protocolos de investigación. Las decisiones sobre la forma en que los procedimientos de investigación, incluidas las evaluaciones del comportamiento, la resonancia magnética, el seguimiento ocular y el electroencefalograma, debían modificarse para proteger la seguridad de los participantes y el personal se tomaron de manera gradual y, al principio, con una orientación mínima. Afortunadamente, al tomar estas difíciles decisiones, hemos contado con el pleno apoyo de nuestra institución en general, de las familias y del personal.

Dos semanas antes de la orden del Gobernador Inslee del Estado de Washington de "Quédese en casa, quédese sano" del 24 de marzo de 2020, rápidamente detuvimos todas las actividades clínicas y de investigación en persona, dando prioridad a la salud pública y dándonos tiempo para elaborar estrategias sobre cómo avanzar con las metas de investigación y los servicios clínicos en un panorama rápidamente cambiante de pautas de salud, normas sociales y necesidades individuales de las familias y el personal. Los servicios clínicos de telesalud se pusieron en marcha en pocas semanas, lo que sorprendentemente benefició a muchos, pero a veces dejó a personas más jóvenes y poco habladoras con un apoyo inadecuado. La pandemia planteó desafíos particulares a nuestras investigaciones en curso y obligó a adoptar enfoques innovadores para adaptarse a estas nuevas circunstancias.

Como parte de una red más amplia del Estudio de Imágenes Cerebrales Infantiles (IBIS) del NIH ACE, estamos comprometidos en una investigación longitudinal que estudia el desarrollo cerebral y conductual temprano en hermanos de niños con TEA, que a su vez tienen una elevada probabilidad de desarrollar TEA. Abordar las preguntas de nuestra investigación requiere una adhesión continua a las estrictas ventanas de edad para nuestras evaluaciones porque, a los 6, 12 y 24 meses de edad, el desarrollo cerebral y conductual se desarrolla rápidamente. La salud pública y las directrices de las universidades requieren el desarrollo de un nuevo protocolo de recolección de datos a distancia. El cambio a las entrevistas telefónicas y los cuestionarios en línea ha permitido el reclutamiento continuo y la evaluación longitudinal de las familias ya inscritas. Es importante señalar que esto también ha permitido a la red reanudar rápidamente las evaluaciones cerebrales y conductuales en persona cuando la pandemia disminuye. Además, estamos aprovechando esta oportunidad para afinar los sistemas que son parte integral de nuestra investigación, incluyendo nuestras bases de datos y el control de calidad de los datos. También se han puesto en marcha nuevas vías para evaluar el impacto de COVID-19.

Aunque esta época de pandemia ha traído muchos (muchos) desafíos a las familias que dependen de nosotros para los servicios clínicos directos, a las familias de investigación que dependen de nosotros para supervisar el desarrollo de sus niños pequeños, y a nuestro personal, que como muchos otros se ha encontrado haciendo malabarismos entre la educación en el hogar y el trabajo desde casa, también ha habido puntos brillantes. Como equipo clínico y red de investigación, nos hemos reunido con mayor frecuencia para elaborar estrategias, aunque a distancia, y hemos fortalecido nuestras relaciones de trabajo al enfrentar juntos este desafío de COVID-19. La adaptación es lo que mejor hacen los humanos, y así es como estamos trabajando para avanzar como investigadores, como comunidad de autismo y como sociedad.

Efectos de la pandemia de COVID-19 en la investigación con proveedores de intervención temprana y familias

Ayto. de Caspe

Wendy L. Stone(1) y Lisa V. Ibáñez(1)

1. Departamento de Psicología, Universidad de Washington, Seattle, Washington, EE.UU.

Nuestra investigación tiene como objetivo mejorar los resultados para los niños pequeños con sospecha de TEA, aumentando su acceso a la intervención de TEA basada en la evidencia dentro del sistema de intervención temprana (EI) de la Parte C. La Parte C es un programa financiado públicamente en todo EE.UU. que atiende a niños pequeños desde el nacimiento hasta los 3 años de edad con retrasos en el desarrollo o discapacidades. Los proveedores de EI normalmente trabajan directamente con los niños pequeños y sus cuidadores en su "ambiente natural", que es más a menudo el hogar de la familia. En nuestros ensayos clínicos se capacita a los proveedores de servicios de educación infantil en el uso de una intervención conductual de desarrollo naturalista y se mide su efecto en el desarrollo de la comunicación social de los niños pequeños.

La pandemia, y la consiguiente necesidad de distanciamiento social, ha tenido un gran impacto en la manera en que los proveedores de EI interactúan con las familias, así como en nuestra propia capacidad para recopilar e interpretar los datos de las investigaciones. Los proveedores de EI ya no trabajan directamente con las familias, sino que realizan visitas "virtuales" a domicilio (para las familias con acceso a Wi-Fi). Asimismo, nosotros, los investigadores clínicos (que damos mucha importancia a la medición de la conducta de comunicación social de los niños pequeños mediante interacciones cara a cara) hemos dejado de realizar evaluaciones en persona para nuestros estudios en curso.

La inscripción de los proveedores de EI dentro del plazo original del estudio es difícil, ya que muchos están luchando por aprender cómo interactuar con las familias en línea y también por tratar asuntos personales relacionados con el cuidado de los niños, la educación en el hogar y/o las preocupaciones sanitarias y financieras relacionadas con COVID-19. Las implicaciones de estos cambios para la adhesión a los protocolos de estudio son enormes; los puntos temporales de recopilación de datos son ahora asincrónicos en todas las condiciones de estudio, no se pueden utilizar medidas interactivas estandarizadas para las evaluaciones diagnósticas de los puntos finales, y se deben desarrollar nuevos modelos de capacitación que no impliquen talleres presenciales.

Sin embargo, si cambiamos nuestro enfoque de una lente "micro" a "macro", podemos descubrir que los desafíos relacionados con COVID-19 también traen algunas oportunidades únicas. Por ejemplo, ahora puede ser el momento de dirigir nuestra atención y esfuerzos hacia la expansión de los modelos de educación a distancia basados en la web. Esta tecnología ha demostrado ser prometedora para maximizar la difusión y la escalabilidad para capacitar a los proveedores y a los padres en prácticas basadas en la evidencia, así como para abordar las disparidades de salud asociadas con la falta de acceso a los servicios especializados en trastornos del espectro autista en zonas rurales y tradicionalmente desatendidas desde el punto de vista médico. Independientemente de que el distanciamiento social se convierta o no en la "nueva normalidad", ¿por qué no aprovechar esta oportunidad para adoptar la telesalud de manera más amplia y aprovechar los beneficios que ésta puede conferir? El primer paso de nuestro laboratorio hacia este fin es recopilar datos cualitativos para identificar las metas actuales de los proveedores y las familias, las necesidades y los "puntos débiles" en la transición a las sesiones virtuales. Al aplicar este enfoque centrado en el usuario, esperamos mejorar las herramientas y los planes de estudios de capacitación actuales para mejorar la forma en que los servicios de intervención y las evaluaciones se prestan a distancia, y más ampliamente, a las familias necesitadas.

Cierre de nuestros programas de investigación en Boston

gettyimages

Helen Tager-Flusberg(1)

1. Departamento de Ciencias Psicológicas y del Cerebro, Universidad de Boston, Boston, Mass, EE.UU.

Las puertas de nuestro Centro para la Excelencia en la Investigación del Autismo (CARE) en la Universidad de Boston cerraron el 18 de marzo de 2020 y una semana más tarde nos colamos en un último niño con TEA que estaba participando en un ensayo controlado aleatorio en curso para las pruebas post-intervención. Desde entonces todos los estudiantes, post-doctorados y el personal han estado trabajando desde casa, haciendo todo lo posible para mantener el impulso continuando con el entrenamiento, la planificación, la codificación y el diseño de proyectos de investigación utilizando los datos que ya han sido recogidos. A pesar de estos esfuerzos, el impacto de COVID-19 en nuestro trabajo en el CARE, que incluye cinco programas de investigación activos a gran escala, ha sido devastador.

El impacto más significativo ha sido en nuestras familias. Además del ensayo controlado aleatorio en curso mencionado anteriormente, tenemos dos estudios de intervención más que estaban en la cúspide de la inscripción de familias que buscaban tratamientos conductuales novedosos para sus niños y adolescentes con TEA. Ahora las vidas de estas familias han sido completamente alteradas y están aisladas con un mínimo de apoyo y educación para sus hijos. Para estas familias COVID-19 significa la pérdida de oportunidades únicas de asociarse con nosotros para explorar la eficacia de las intervenciones que podrían hacer una verdadera diferencia en las vidas de sus hijos con TEA.

Cerrar nuestro laboratorio significa que algunos de nuestros estudios se retrasarán, otros se pondrán en pausa, pero el impacto más significativo podría ser en nuestro estudio longitudinal del cerebro y el desarrollo del comportamiento de los niños con riesgo de TEA.

La investigación longitudinal es intensiva e implacable. El programa de visitas programadas estrechamente en torno a las edades de los bebés significa que durante este período en el que no podemos ver a nuestros participantes nos faltarán "puntos de datos". Estos se están acumulando a un ritmo cada vez mayor ahora e incluso con nuestros intentos de parchear el estudio con la nueva recopilación de datos a distancia, que requirió un tiempo considerable para pasar por la aprobación de la junta de revisión institucional (ética de la investigación), sólo podremos recopilar algunos datos sobre el comportamiento (sustituyendo las medidas de informe de los padres por la mayoría de nuestros métodos de observación directa) y todavía tendremos una brecha sustancial en nuestro conjunto de datos de EEG. Esto puede terminar costándonos la capacidad de analizar nuestros datos utilizando enfoques de modelización del crecimiento, que han demostrado ser los más prometedores en nuestro trabajo anterior.

Una última gran preocupación que me mantiene despierto algunas noches es el efecto que todo esto tendrá en mis estudiantes de doctorado y post-doctorados. Todos menos uno, dependen de nuestra continua o planeada recolección de datos para sus disertaciones y entrenamiento de investigación. ¿Qué les pasará ahora con nuestro laboratorio cerrado quizás durante varios meses? ¿Serán capaces de recuperarse de este juego de espera? ¿Habrá apoyo para ellos cuando esto termine para permitirles extender su entrenamiento por otro año o dos?

No hay duda de que COVID-19 ha sido un gran e inmediato revés en nuestra investigación. Hay una gran incertidumbre sobre si las familias estarán dispuestas a volver a CARE y cuándo; es comprensible que su máxima prioridad sea proteger su salud. Mirando hacia el futuro, ¿cuál será el impacto a largo plazo de todo lo que estamos pasando en la investigación del autismo? Cerrar las puertas de los laboratorios en Boston y en todo el mundo durante unos pocos meses puede, en última instancia, traducirse en un retroceso en el progreso que estamos haciendo en la investigación del autismo en los años venideros.

Consideraciones para llevar a cabo una investigación de telesalud con niños y adultos latinos con TEA en los EE.UU.

Danielle Toth(1), Gabriel Dichter(2) y Jessica Kinard(3)

1. RTI International, Carolina del Norte, EE.UU.

2. Instituto de Carolina para Discapacidades del Desarrollo, Departamento de Psiquiatría, Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, Chapel Hill, Carolina del Norte, EE.UU.

3. Instituto de Carolina para Discapacidades del Desarrollo, División de Ciencias del Habla y del Oído, Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, Chapel Hill, Carolina del Norte, EE.UU.

La pandemia COVID-19 detuvo el acceso a los servicios de intervención de innumerables personas con trastorno del espectro autista (TEA). Sin embargo, las deficiencias en el acceso a los servicios de TEA existían antes de esta crisis, particularmente entre las familias latinas en los Estados Unidos. Múltiples factores culturales, lingüísticos y socioeconómicos afectan cuándo y si los individuos en hogares de habla hispana acceden a una atención de calidad para TEA, incluyendo: diferencias en los puntos de vista de los padres, disponibilidad de proveedores de habla hispana, desafíos de transporte o de empleo, acceso a información sobre TEA y cobertura de seguro médico [Stahmer y otros, 2019]. Los modelos de telesalud para los TEA ofrecen soluciones prometedoras para cerrar la brecha que enfrentan las familias latinas, brecha que ahora se intensifica con COVID-19 [Juárez et al., 2018]. A medida que más profesionales adoptan la telesalud, la comunidad de investigadores tiene la oportunidad de fortalecer esta herramienta para las familias latinas de niños y adultos con TEA. Aquí esbozamos varias consideraciones para proporcionar servicios de telesalud a familias cultural y lingüísticamente diversas mientras trabajamos juntos para salvar estas disparidades [Bernal, Jiménez-Chafey, & Domenech Rodríguez, 2009; Juárez et al., 2018; Kaonga & Morgan, 2019; Langdon, 2009; Stahmer et al., 2019].

Informe. En ausencia de interacciones cara a cara, prestar especial atención a la creación de relaciones. Establezca la credibilidad mostrando la licencia a las familias; invite a toda la familia a participar, alentándolos a hacer una lluvia de ideas sobre cómo les gustaría participar; haga una pequeña charla amistosa antes y después de las sesiones; explique claramente los papeles de los participantes en el contexto de la telesalud, incluyendo cualquier intérprete; utilice moderadores para manejar los grupos en línea; consulte con las familias a través de llamadas telefónicas; y escuche genuinamente las perspectivas de la familia con una mente abierta sobre las diferencias culturales.

El lenguaje. Proporcionar servicios en el idioma preferido a través de un proveedor o intérprete bilingüe. Ayudar a la familia a tomar decisiones bien informadas sobre el desarrollo bilingüe de su hijo con TEA, señalando que exponer a los niños con TEA a dos idiomas no es perjudicial y conlleva muchos beneficios posibles.

Difusión. Asegurarse de que la información sea de fácil acceso para las familias y se explique en múltiples formatos para aumentar la comprensión. Piense en formas creativas de difundir virtualmente la información, por ejemplo, a través de la televisión, la radio o los medios de comunicación social de la comunidad. Considerar la alfabetización en materia de salud electrónica y los beneficios de un "navegador" que pueda ayudar a las familias a manejar la tecnología y buscar material en línea.

Apoyo. Diversas familias han informado de que se sienten aisladas debido al estigma cultural de los TEA, sentimientos que probablemente se agraven en la era del distanciamiento social. Proporcionar recursos que aumenten la conciencia sobre los TEA y ayuden a las familias a sentirse conectadas, tales como grupos de apoyo en línea y líneas telefónicas de ayuda.

La tecnología. Ofrecer varias opciones para la provisión de servicios, desde opciones de baja tecnología, como llamadas telefónicas, hasta tecnología más avanzada, como teleconferencias, juegos y aplicaciones telefónicas. Explique a las familias cómo se protegerá su confidencialidad y asegúrese de que la tecnología sea fiable.

Programación. Ofrezca sesiones de telesalud en horarios flexibles para acomodar los horarios de trabajo y de cuidado de los niños de las familias, incluyendo sesiones más cortas o pregrabadas a las que las familias puedan acceder cuando les resulte conveniente.

Esperamos que la comunidad de investigadores vea la pandemia de COVID-19 como un momento para establecer fuertes prácticas de telesalud para las familias latinas de manera que, a medida que se reintroduzcan las prácticas en persona, el modelo de telesalud pueda permanecer en su lugar para las familias que, de otra manera, tendrían dificultades para acceder a los servicios de alta calidad de TEA.

Agradecimientos

Reconocemos la financiación del Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Translacionales, Institutos Nacionales de Salud, a través de la subvención número UL1TR002489. El contenido es responsabilidad exclusiva de los autores y no representa necesariamente las opiniones oficiales del NIH.

Referencias

Bernal, G., Jiménez-Chafey, M. I., & Domenech Rodríguez, M. M. (2009). Adaptación cultural de los tratamientos: Un recurso para considerar la cultura en la práctica basada en la evidencia. Psicología profesional: Research and Practice, 40(4), 361.

Juárez, A. P., Weitlauf, A. S., Nicholson, A., Pasternak, A., Broderick, N., Hine, J.,...,Warren, Z. (2018). Early identification of TEA through telemedicine: potential value for underserved populations. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(8), 2601-2610.

Kaonga, N. N., & Morgan, J. (2019). Temas comunes y tendencias emergentes para el uso de la tecnología en apoyo de la salud mental y el bienestar psicosocial en entornos de recursos limitados: Una revisión de la literatura. Psychiatry Research 281, 112594. http://dx.doi.org/10.1016/j.psychres.2019.112594

Langdon, H. W. (2009). Proporcionando servicios óptimos de educación especial a los niños hispanos y sus familias. Communication Disorders Quarterly, 30(2), 83-96. http://dx.doi.org/10.1177/1525740108325430

Stahmer, A. C., Vejnoska, S., Iadarola, S., Straiton, D., Segovia, F. R., Luelmo, P. Bronstein, B. (2019). Voces de cuidadores: Aportaciones interculturales para mejorar el acceso a los servicios de autismo. Journal of Racial and Ethnic Health Disparities, 6(4), 752-773.

Retos de la realización de estudios longitudinales de resonancia magnética en la época de COVID-19

elhospital.com

Christine Wu Nordahl(1)

1. Departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento, Instituto MIND, UC Davis, Sacramento, California, EE.UU.

Nuestro equipo de investigación, compuesto por varios miembros de la facultad, becarios de postdoctorado y asistentes de investigación, tomó colectivamente la decisión de hacer una pausa en nuestra investigación con participantes humanos el viernes 13 de marzo de 2020. El estado de California emitió una orden de refugio en el lugar menos de una semana después. En retrospectiva, la ominosa fecha marcó el comienzo de una montaña rusa en términos de productividad de la investigación, y todavía no está nada claro cómo terminará este salvaje viaje.

Nuestro programa de investigación gira en torno al Proyecto del Fenómeno de Autismo del Instituto MIND de UC Davis (APP), un estudio longitudinal a gran escala iniciado en 2006 que incluye neuroimágenes y evaluaciones médicas y de comportamiento exhaustivas en más de 400 niños seguidos en 4 puntos temporales desde los 2-3 años de edad hasta la infancia media. Hemos inscrito a niños de manera continua durante los últimos 14 años y, por lo tanto, contamos con participantes en diversas etapas de la recopilación de datos en todas las edades y puntos temporales. En 2014, iniciamos el Estudio de Imagenología del Desarrollo Neurológico en Niñas con Autismo, que tenía como objetivo aumentar la representación de las mujeres en la cohorte de APP. La cohorte ahora incluye alrededor de 100 niñas autistas, con muchas en el punto de tiempo de la niñez tardía a los 5-6 años y algunas envejeciendo en el punto de tiempo de la niñez media a los 9-11 años. Más recientemente, hemos apuntado a la inscripción de niños con el subtipo específico de megalencefalia desproporcionada para explorar más a fondo las características clínicas y neurobiológicas de este fenotipo de autismo.

Para la neuroimagen en los puntos temporales de la infancia temprana, adquirimos escaneos durante el sueño nocturno natural, y tenemos un equipo dedicado que típicamente escanea 3-4 noches por semana. Para los niños mayores escaneados mientras están despiertos, particularmente aquellos con impedimentos más severos, el protocolo a menudo involucra varias visitas de simulacro de resonancia magnética antes de intentar una resonancia magnética real.

Hasta el momento, se han cancelado o aplazado 48 resonancias magnéticas y 61 visitas de comportamiento adicionales para 51 participantes debido a COVID-19. Las ramificaciones de estas visitas perdidas se sentirán durante muchos meses después de que se reanude la investigación. Algunos niños habrán envejecido fuera de las ventanas de tiempo de las exploraciones longitudinales, otros que viajan desde distancias más lejanas se enfrentarán a otros obstáculos que podrían dificultar su regreso para las visitas longitudinales. Además, con todos los estudios de investigación luchando por recuperar el tiempo perdido, anticipamos desafíos para encontrar tiempo en el escáner y en las salas de evaluación.

El mayor desafío, sin embargo, será encontrar la forma de reanudar la exploración por resonancia magnética en los niños pequeños que duermen y en los niños mayores con autismo severo, de manera que se mitigue el riesgo de exposición viral para el niño, su familia y el personal de investigación. Resulta que, si bien cerrar la investigación fue doloroso, reanudar la investigación será la tarea más difícil.

Aún así, a pesar de todos estos desafíos, ha habido algunos aspectos positivos. Sin las presiones de la recolección de datos, nuestro equipo ha tenido tiempo de trabajar en proyectos de limpieza de datos y en las listas de cosas que surgen durante las reuniones de laboratorio que deben hacerse, pero que se quedan en el camino debido a otras prioridades inminentes. También hemos tenido la oportunidad de dar un paso atrás para centrarnos en los análisis de datos y los proyectos de colaboración. Y finalmente, sin un horario de trabajo que incluya el escaneo de niños dormidos a todas horas de la noche, nuestro equipo de investigación finalmente se ha puesto al día en un descanso muy necesario.