Cómo ayudar a la familia y a los amigos a aceptar el diagnóstico de autismo de tu hijo

POR RITA ROEM

Fuente: Autism Parenting Magazine | 11/01/2021

Fotografía: Pixabay

Cuando el logopeda de nuestro hijo de dos años y medio nos sugirió que le hiciéramos una prueba de autismo, nos sorprendió.

Cuando recibimos el diagnóstico de TEA, ya habíamos leído mucho, hecho encuestas sobre sus comportamientos y hablado con gente que sabía. Habíamos empezado a vivir con él incluso antes de que fuera oficial. Sin embargo, nos resultaba difícil aceptarlo. No se lo dijimos a nuestros amigos y familiares hasta que recibimos el diagnóstico oficial, así que no estaban preparados para afrontar la noticia. La conversación fue un poco así...

Yo: "Llevamos un tiempo preocupados por el desarrollo de Noah y hemos hecho algunas pruebas".

Miembro de la familia: "¿Te refieres a su falta de habla? Ya sabes que su padre hablaba tarde".

Yo: "Sí, lo sé. No es sólo eso. No responde a los ruidos fuertes ni cuando se le llama por su nombre. No señala ni sigue a alguien señalando. También hay otras cosas".

Familiar: "Ya se le pasará".

Yo: "Probablemente no sin algo de ayuda. Le han diagnosticado autismo".

Familiar: "¿Qué? Eso es ridículo. Vas a seguir queriéndolo, ¿verdad?".

Yo: "Por supuesto. Sí, por supuesto".

Familia: "Estará bien. Sólo hay que quererlo y darle tiempo..."

No tenía tiempo ni sentido común para ayudar a mis amigos y familiares en su propio viaje hacia la aceptación. Estaba demasiado abrumada por todas las terapias de intervención como para analizar lo que mis seres queridos estaban pasando. Sólo sabía que me dolía que no nos dieran inmediatamente el apoyo y la aceptación que necesitábamos. Algunos se enfadaron con nosotros y otros rechazaron el diagnóstico. Tuvimos que alejarnos de algunos de ellos. Tuvimos que ocuparnos de nosotros mismos, y eso les dejó en la oscuridad. Esas relaciones se volvieron tensas, en el mejor de los casos, y el contacto con muchos de ellos se volvió infrecuente.

Siete años después, miro hacia atrás y entiendo mejor por qué a algunos de mis amigos y familiares les costó tanto aceptar el diagnóstico. Veo que podría haber hecho más para ayudarles concienciándoles.

Por ello, te recomiendo que hagas algunas cosas para ayudar a los demás a entender tu situación:

• Antes de compartir el diagnóstico, comparte tus preocupaciones que te llevaron al diagnóstico. Haz una especie de viaje en el tiempo hasta el momento en que comenzaste tu viaje y dales pequeños bocados de las grandes piezas que equivalen a un diagnóstico. Déles unos días entre bocados de información para que puedan asimilarla o para que puedan buscarla y verla en su hijo. Acompáñalos en tu viaje. Como ya conoces la importancia de las banderas, puedes recalcar a tus amigos síntomas como el no señalar para que aprendan sobre la marcha.

• En las redes sociales, publica situaciones típicas del autismo de tu hijo (no tienes que publicar fotos del niño) con la misma frecuencia con la que publicas los momentos en los que parece típico. Podrías publicar una foto de su desayuno de tortilla y del desayuno de tu hijo de copos de maíz secos. ¡Eso si tienes la oportunidad de desayunar!

• Cuando la gente te pregunte cómo te va, da tu respuesta estándar como "bien" o "bien", pero sigue con un breve ejemplo de una tarea que hayas hecho ese día que sea atípica. Algo así como: "Bien, anoche sólo tuve que levantarme dos veces con mi hijo de nueve años"

• Indica a yus familiares y amigos cercanos las "horas de ausencia", es decir, los momentos del día en los que realmente no estás disponible para una llamada telefónica rápida o una conversación de texto. En mi casa, son las horas de las comidas.

• Enseña a tus familiares y amigos algunas de tus estrategias para que puedan ver cómo la modificación de su comportamiento puede dar lugar al comportamiento que desean de tu hijo. Conocerás a mis amigos porque utilizan frases del tipo "primero, luego" con mi hijo y con el suyo

• Recomendarles libros como Raising a Child on the Autism Spectrum: Insights from Parents to Parents de Mallory Griffith y Rachel Bédard para ayudarles a llegar a tu nivel de conocimiento sobre el TEA

• Puede parecer más fácil dejar esos puentes quemados, pero la recompensa es recuperar ese sistema de apoyo de familiares y amigos que necesitaban un poco de ayuda para entender un diagnóstico de autismo.

Este artículo apareció en el número 113 - La transición a la edad adulta

Rita Roem

Rita Roem es una escritora de toda la vida recientemente convertida en autora. Fue profesora de inglés en un instituto durante veinte años, pero dejó la enseñanza poco después de que a su hijo menor le diagnosticaran autismo. Dedica su tiempo a cuidar de él y de toda la familia y a ayudar a otros padres de niños con autismo a encontrar recursos y a enfrentarse a la situación. Vive con su familia de cuatro miembros en el norte de Colorado. Para más información, visite turninginsideout.weebly.com

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