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Día a día




POR GABRIEL MARIA PÉREZ

Fuente: Univers Àgatha | 09/05/2021, Barcelona

Fotografía: Pixabay



Hoy es lunes, me he levantado como casi cada día laboral, poco más de las 6 para ir a trabajar.


He observado que la puerta de la habitación de mi hija con autismo estaba abierta de par en par, me he asomado y la he visto del revés de la cama, me he acercado y aparentemente dormía.


La he tapado un poco, ha hecho un leve intento de alzar la cabeza pero la ha dejado caer de nuevo sobre el colchón.


Sin volver a colocarla correctamente, le he puesto la almohada debajo de su cabeza, le he dado un beso y me he ido a poner la cafetera al fuego para poder tomar el primer café del día, luego hacia el baño.


Al salir del aseo la casa ya olía a ese aroma tan rico del café recién hecho, ese olor que abre el apetito y también un poco los ojos recién despiertos.


Un café con leche bien preparado con alguna cosa que comer y a punto para salir de casa.


Pero poco antes de marchar, tras ponerme la mascarilla preceptiva, he oído cómo desde el salón mi mujer hablaba en voz alta, lo que ha provocado que me acercara a ver qué pasaba.


Estaba hablando con mi hija, pues al haber oído ruidos provenientes de su habitación, se había levantado por si había algún problema.


Ese instinto maternal...


Nada que no hubiera pasado otras veces, pero sí algo engorroso: se había despertado y, pese al pañal, se había mojado toda...


*********************


Este hecho es tan habitual y cotidiano, al menos en nuestro caso y con nuestra hija, que forma parte de nuestra vida, de nuestro día a día.


He hablado de las seis de la mañana pero sucede durante muchas madrugadas insomnes.


La vida con las personas con autismo es dura, muy dura, pero así como tiene tantos momentos complicados, también existen momentos de gran luz, mágicos, impresionantes.


Por ejemplo, cuando aparece la sonrisa deslumbrante en sus rostros, eso despeja toda penuria, aunque sea durante unos momentos, es luminosidad pura.


Como decía, la vida con las personas con autismo es compleja, dura, una vida en la que cuesta encontrar momentos de satisfacción, pues siempre se está preocupado por una razón u otra, ya que son individuos imprevisibles.


Pese a que son de hábitos, frecuentemente ellos mismos se alteran sin aparente motivo en más de una ocasión, lo que aumenta la preocupación y ansiedad de sus cuidadores.


Por eso se reivindican muchas más ayudas, no solo económicas (tan necesarias), sino de especialistas subvencionados oficialmente que puedan cubrir las necesidades terapéuticas personalizadas adecuadas de los individuos con autismo.


Y no solo las personas que tienen autismo, los cuidadores (familiares sobre todo), también necesitan otras tantas veces, la ayuda de especialistas para el tratamiento de sus ansiedades, de su estrés, y no existen ayudas oficiales o son escasísimas.


Sé que soy repetitivo, pero es una dura realidad, con respecto a este tipo de trastorno y otros muchos más.


Prima la conquista del espacio, el poder político, el avasallamiento moral y la falta de respeto y de valores que no la concienciación por lo que es más necesario y que está rodeándonos constantemente.


Ojalá algún día consigamos la total concienciación y sensibilización para mejorar las necesidades de este colectivo y otros similares.





Gabriel Maria Pérez


autismovivo.org



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