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El alivio y la tristeza de los padres cuando diagnostican a su hijo con autismo


La serie de la BBC "The A word" cuenta la historia de una familia con un niño autista.



POR BETH ROSE

Fuente: BBC Mundo | 25/03/2016

Fotografía: BBC Mundo



Una serie de televisión de la BBC en Reino Unido, "The A Word", cuenta la historia de una familia que descubre que su poco convencional hijo de cinco años es, en realidad, autista


La serie se centra en la familia Hughes. A primera vista, parecen vivir una vida idílica en el Lake District, en Inglaterra. Pero Paul y Alison Hughes están empezando a darse cuenta de que puede haber algo en el comportamiento de su hijo Joe, de cinco años, además de la excentricidad. El diagnóstico de autismo hunde a la familia en un mundo desorientador de jerga médica y nuevas expectativas.


¿Qué experimentan los padres cuando los expertos les dicen que su hijo tiene autismo? Para Nikki, madre de un niño autista, la situación todavía se está estabilizando. Su hijo mayor, Sam (no es su nombre real) fue diagnosticado con síndrome de Asperger en enero, con seis años, tras una batalla de cuatro años para convencer a la gente de que no era, simplemente, un niño que se porta mal.


"De alguna forma, fue un enorme alivio saber que el problema no era que somos unos padres incompetentes", dice.



El principio, la familia rechaza pensar que hay algo distinto en su hijo.



"Pero al mismo tiempo se confirma que tu hijo tiene una discapacidad y que no va a crecer simplemente y se van a acabar los problemas. Es una sensación agridulce". Nikki describe a Sam como un "bebé enojado" con berrinches de dos horas, que a veces culminaban con el niño sin respirar y desmayándose. Sam fue expulsado de la guardería y rechazado por sus cuidadores.



De alguna forma, fue un enorme alivio saber que el problema no era que somos unos padres incompetentes"

Nikki, madre de un niño autista



"La situación llegó al extremo de que su comportamiento en casa era tan difícil que estábamos preocupados porque no podíamos mantenerlo seguro. Daba golpes y puñetazos fuera de control porque estaba estresado. Llegados a ese punto, pagué para conseguir un diagnóstico privado", dice Nikki.


A Sam le diagnosticaron el síndrome de Asperger, con problemas sensoriales y de memoria a corto plazo.


"Algunos ruidos son muy desagradables para él, como el de los secadores de manos eléctricos, que le son insoportables, pero en otras áreas le falta sensibilidad, salta sobre los muebles y no para quieto porque no tiene suficiente registros sensoriales para sentirse con los pies en el suelo", explica la madre. Pero también hay retos que no son médicos.


"Sam pasó todo el año pasado sin que le invitaran a ninguna fiesta", dice Nikki. "Si tuviera al menos un amigo que lo entienda y lo tolere, esto le haría sentirse parte de algo". El guionista de la serie, Peter Bowker, se esforzó en asegurarse que la descripción del autismo y los retos que supone eran precisos.




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