El análisis conductual aplicado y el autismo: aplicación defectuosa de una ciencia probada

Ilustración de Julien Posture

POR YEV VEVERKA

Fuente: Spectrum | 01/09/2022

Fotografía: Julien Posture

La propia naturaleza del ABA requiere que sea individualizado. Está destinado a ser aplicado hacia objetivos significativos para el individuo y la familia

Llevaba casi una década trabajando en el análisis aplicado de la conducta (ABA) cuando mi propia hija fue diagnosticada de autismo a los 4 años. En ese momento, tenía múltiples crisis al día, volcaba los muebles, se hacía daño a sí misma y actuaba de forma agresiva con su hermano pequeño. Le costaba comunicarse y mi marido y yo sentíamos que le estábamos fallando como padres. Yo tenía un bebé en ese momento, estaba embarazada del tercero y me sentía desesperada por obtener ayuda. ABA parecía el siguiente paso obvio para nuestra hija y nuestra familia. Sabía que no debía analizar su comportamiento por mí misma, independientemente de mi formación: Necesitaba una evaluación objetiva de alguien ajeno a nuestro círculo.

Al explorar el campo como padre, me encontré con la recomendación de unirme al grupo "Pregúntame, soy autista" en Facebook. Rellené las preguntas de afiliación, explicando que soy analista de conducta certificado (BCBA) y padre, y que esperaba aprender más de la comunidad autista. Un administrador del grupo me envió un mensaje para decir que el grupo no permite la entrada de analistas de conducta a menos que estén preparados para considerar el abandono del campo de ABA.

Me dijeron que los miembros se sentirían incómodos con mi presencia en el grupo, dada mi profesión. Encontré otros focos de crítica en Internet, donde se describía el ABA como abusivo y traumatizante. Este no era el campo que yo conocía y amaba, y no la forma en que yo creía que estaba practicando y enseñando a otros a practicar.

Me sentí confundida y a la defensiva. Sin embargo, seguí buscando servicios de ABA para mi hija. Me puse en contacto con varias agencias de mi zona. Algunas tenían largas listas de espera debido a problemas de personal. Algunas no aceptaban mi seguro. Otras sólo tenían plazas disponibles a mediodía, cuando nuestra hija estaba en preescolar y mi marido y yo estábamos trabajando. Me desanimó la falta de compasión en estas respuestas, y algunas agencias ni siquiera respondieron.

Finalmente encontramos una plaza en uno de los mayores proveedores de servicios ABA del país. Creíamos que sólo necesitábamos apoyo en casa, pero su modelo exigía que nuestra hija acudiera a la clínica para la mayor parte de sus servicios. Cedimos, pensando que algo era mejor que nada. Aun así, la llegada de los servicios reales fue dolorosamente lenta: empezamos el papeleo y las autorizaciones del seguro en noviembre, y nuestro primer día de servicios fue el siguiente mes de mayo.

Nuestra experiencia no mejoró a partir de ahí. Nadie nos preguntó qué nos había llevado a buscar los servicios. Nadie nos preguntó cuáles eran nuestros objetivos. En cambio, mi hija fue evaluada en una serie de habilidades genéricas, y se le programó para trabajar en tareas que no nos parecían importantes, como emparejar y etiquetar. Nos pareció que se dedicaba más tiempo a comprobar las casillas requeridas para el reembolso del seguro que a elaborar servicios individualizados para nuestra hija y nuestra familia. Después de meses de recibir los servicios, y nueve meses después de empezar a trabajar con la agencia, seguíamos sin tener un plan para los comportamientos que más nos preocupaban.

La agencia también parecía tener problemas de personal. Cuando una nueva técnica de comportamiento se presentó en mi casa, le pregunté cuánto tiempo llevaba en el campo. Me dijo que era su primer día. Después de nuestras primeras tres semanas con la agencia, y justo cuando mi hija parecía estar sintiéndose cómoda, cambiaron a sus técnicos de comportamiento.

Me topé con el campo del ABA accidentalmente, cuando tomé un curso de introducción como estudiante de pregrado. Me emparejaron con la familia de un niño de 3 años que recibía servicios de ABA y vi con asombro cómo aprendía nuevas habilidades. Sustituyó los golpes, las patadas y los gritos por una comunicación funcional, como ser capaz de pedir objetos, anotar sus actividades favoritas y pedir ayuda. Me enamoré de la ciencia del comportamiento. Encontré un trabajo para formarme como técnico en comportamiento y continué mi formación hasta convertirme en BCBA. Desde entonces he trabajado como consultora en hogares y escuelas, como directora clínica y como educadora en la Universidad de Washington en Seattle.

Los servicios que recibía mi familia no se ajustaban a lo que yo sabía que podía hacer el ABA. La propia naturaleza del ABA requiere que sea individualizado. Está destinado a ser aplicado hacia objetivos significativos para el individuo y la familia. Estábamos recibiendo servicios estandarizados basados en evaluaciones que completábamos en un ordenador. A estas alturas, esto era suficiente para que yo dudara de la profesión que había ejercido durante 10 años, y sacamos a nuestra hija de la agencia.

Sin embargo, no podía creer que hubiera algo inherentemente malo en esta ciencia natural. La ciencia del comportamiento tiene buena acogida en muchos otros campos. Las empresas la utilizan para aumentar el rendimiento laboral y la asistencia de los empleados. La industria de la salud y el fitness la utiliza para crear hábitos saludables de alimentación y ejercicio. Los principios del ABA se han utilizado para aumentar el uso de los cinturones de seguridad, para ayudar a los pacientes a cumplir los protocolos médicos y para impulsar el reciclaje. Yo misma aplico los principios para aumentar la ingesta de agua, realizar mis tareas en casa y llevar a cabo mis tareas laborales.

Empecé a pensar en aplicar los principios ABA al entorno de mi hija basándome en mi propia formación. Empezamos a utilizarlos en nuestra forma de criar a los hijos y a incorporar estrategias de apoyo en su jornada escolar. Nos centramos en sus habilidades de comunicación. Con el tiempo, su miedo a la escuela disminuyó, su agresividad se redujo en gran medida y fue más feliz de lo que había sido en años.

Por el camino, redescubrí mi amor por el análisis de la conducta aplicado como ciencia. Sin embargo, no se puede negar que algo va mal en su aplicación actual, y no soy el único que se da cuenta de ello. Un colega y yo formamos la Coalición para la Reforma del Análisis Aplicado de la Conducta, y en pocas semanas consiguió cientos de miembros. Colectivamente, reconocemos que debemos cambiar la aplicación de nuestra ciencia para que esté centrada en el cliente, afirme la neurodiversidad y sea equitativa. Los servicios a los clientes deben centrarse en el individuo, en lugar de utilizar enfoques de tipo "cookie-cutter" para ahorrar dinero.

Los servicios deberían prestarse a los clientes en guarderías, escuelas y hogares, en lugar de obligarles a pasar horas en las clínicas. Los servicios deben ser reembolsados, sin duda, pero las evaluaciones y los planes de apoyo no deben redactarse únicamente para apaciguar a las compañías de seguros. Los profesionales de este campo necesitan una formación constante y continua, y debemos mejorar la supervisión tanto de los técnicos de conducta como de los BCBAs que empiezan a trabajar. Y, por supuesto, tenemos que escuchar las voces de los autistas y oír honestamente sus críticas.

Todavía tengo días en los que me pregunto si debería dejar este campo. Puede ser agotador luchar por la reforma dentro del campo mientras se defiende la ciencia ante los críticos de fuera. Me quedo porque creo que merece la pena luchar. No tengo ninguna duda de que la ciencia puede aplicarse de forma que mejore la calidad de vida de las personas a las que servimos. Mi hija tiene ahora casi 10 años; es una niña espabilada y creativa.

Seguimos integrando los principios del ABA en la vida diaria de todos los miembros de nuestra familia. Recientemente, hemos aplicado el ABA para ayudar a nuestros hijos a superar la rivalidad entre hermanos, participar en las tareas familiares y hacer que las visitas al dentista sean menos aversivas. La aplicación actual del ABA en el autismo es defectuosa, y las empresas que lo respaldan tienen problemas. Pero su aplicación puede reformarse y mejorarse sin abandonar la ciencia.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/ZSCO6422

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