El autismo explicado por un/una autista


Yo en 2010. Aplaude si te gusta sentarte así



POR DEVON PRICE

Fuente: Medium / 27/02/2018-

Fotografía: Unsplash



Mi lista de control del autismo. ¡Autismo! ¡No es sólo para niños tranquilos a los que les gustan los trenes!


Yo era un niño en los años 90, durante el boom del diagnóstico de Asperger. Cada vez se identificaban más niños en el espectro del autismo. Las listas de comprobación eran cada vez más conocidas y utilizadas, lo que llevaba a una mayor identificación de algo que siempre había estado ahí. Algunas personas confundieron esto con un aumento del autismo, en lugar de un aumento del conocimiento. Estas personas suelen entrar en pánico, asumiendo que más autismo (y más personas autistas) tiene que ser algo malo.


El autismo empezaba a ser conocido, pero en términos muy limitados y estereotipados. Problemas con el contacto visual. Juegos repetitivos, alineación de camiones o coches. Crisis nerviosas evidentes y molestas. Bajo rendimiento académico, al menos en algunas áreas. Si no eras "lo suficientemente malo", o no eras malo en ciertos aspectos, ni siquiera te tenían en cuenta. A mí no me diagnosticaron nada.





Una lista de verificación del autismo realmente reductora y potencialmente dañina de Pinterest



Una lista de control convencional sobre el autismo


  • ¿Es usted el padre de un niño?

  • ¿Su hijo no cumple los hitos del desarrollo?

  • ¿Su hijo está excesivamente interesado en los trenes?

  • ¿Su hijo se revuelve o muerde y grita?

  • ¿Su hijo se balancea en su sitio?

  • ¿Su hijo es varón?

  • ¿Su hijo varón es revoltoso, pero se le dan bien las matemáticas?

  • ¿Su hijo no habla mucho y no establece contacto visual?

  • ¿Se siente agobiado por su hijo?

  • ¿Siente que tratar con su hijo le convierte en un padre guerrero autista?

  • Si es así, su hijo es "una persona con autismo".



El conocimiento común tenía más peso que estas listas de comprobación, incluso en las mentes de médicos, psicólogos y profesores. Los niños autistas eran niños. Eran groseros y bruscos, del tipo de los que patean a mamá en las espinillas o mastican la alfombra durante horas o se cagan de rabia. Se interesaban por las máquinas y eran muy buenos en matemáticas. Daban problemas. No eran simpáticos, ni amables, ni amistosos. Eran, como supuestamente dijo una vez el propio Asperger, menos un humano y más una cosa que parecía un humano.


Obviamente, yo no era esas cosas. Tacha eso. No era obviamente esas cosas. Me asignaron como mujer al nacer, era ruidosa y alegre, habladora. Utilizaba palabras que la mayoría de los niños de mi edad no conocían, un rasgo autista común que, sin embargo, no coincidía con el estereotipo de que los autistas son retraídos y sin palabras. Tenía una obsesión, pero no era muy masculina: Estaba enamorado de los murciélagos, coleccionaba muñecos de murciélago y juguetes de plástico y leía revistas naturalistas sobre ellos, atiborrando mi cerebro de conocimientos. Era precoz y me iba bien en la escuela.


Socialmente, fui tolerado por un gran grupo de amigos hasta la escuela secundaria; era lo suficientemente extraño como para ser divertido, y lo suficientemente inteligente como para ser útil.


Con el tiempo, dejé de ser tolerable; quería hablar de cosas que no interesaban, o no debían interesar, a las chicas de mediana edad. No me interesaba el maquillaje, los bolsos, los chicos; decía cosas raras, no me comportaba de forma correcta ni sabía cuándo dejar de hacer una broma.


No era un problema. Tenía problemas, pero mis problemas no se convirtieron nunca en los de los demás. Crecí y luché, teniendo cada vez más problemas para hacer amigos, pero lo hice en relativo silencio. Todavía me iba lo suficientemente bien como para que la gente asumiera que tenía las cosas bajo control. Cuando fracasaba en algo, era porque no me esforzaba lo suficiente, no por una discapacidad. Las únicas evaluaciones que recibí fueron por un alto coeficiente intelectual y por problemas motrices. Nadie conectó ningún punto, ni trazó ninguna línea hacia el autismo. Nadie lo sabía.




Una foto de familia en Cedar Point en 2014. Puedo soportar que me hagan una foto si no tengo que sonreír ni pensar demasiado en lo que hace mi cara



Historia de la familia


Es el año 2014. Estoy en las vacaciones anuales de mi familia en Cedar Point. Vamos todos los años, en las mismas fechas, y hacemos las mismas cosas, siempre. Una y otra vez. Somos gente que ama la rutina y la estructura. Vamos todos los años y se espera que todos vayan. No comunicamos las expectativas.


Simplemente son. No hablamos mucho de las emociones.


Estoy en un jacuzzi con mi novio, mi hermana y mis primos. Acabo de graduarme de mi programa de doctorado. Lloré mientras mi madre intentaba hacerme una foto en la graduación. Me estoy sacudiendo los extraños sentimientos de haber conseguido algo que no se registra como un logro en mi familia: no estoy casada, no quiero tener hijos, no gano tanto dinero como teóricamente podría. No expresan su desaprobación. No son poco amables. Simplemente, no dicen casi nada.


Mi primo está en el centro del jacuzzi, preguntándome sobre el campo en el que está mi doctorado, la psicología.


"¿Sabes mucho sobre trastornos psicológicos?".


"La verdad es que no", le digo. "Soy un investigador. Estudio cómo piensa la persona media, no me centro en lo que está mal en la gente".


"Oh."


"¿Por qué?" Pregunto. "¿Quieres saber sobre las cosas que van mal en la gente?".


Hay una pausa y una inclinación de la cabeza. Pregunto: "¿Crees que te pasa algo?".


Es una forma inane e hiriente de hablar de las enfermedades mentales. Sé que es mejor. Pero lo digo así, de todos modos. Me he tomado una copa en el Chili's de las afueras del parque de atracciones y estoy al lado de mi novio, y estar cerca de él me hace querer actuar, ser divertida y rimbombante y grosera. Cuando intento ser simpática, estoy en mi peor momento. Me convierto en mi yo menos apropiado y más ruidoso.


Mi primo recoge sus pensamientos. Entrecierra los ojos. "... ¿Sabes mucho sobre el autismo?"



La genética


Nadie sabe mucho sobre las causas del autismo, y cualquiera que diga saberlo es un charlatán. Apenas importa por qué se produce el autismo, porque no es una maldición ni algo que haya que erradicar. Es una fuente de diferencia, un hermoso plumaje en algunos de nuestros pechos.


Pero hay correlaciones. Se agrupa en familias. Parece ser parcialmente genético.


Mi primo me cuenta que a alguien de la familia le han diagnosticado autismo. Para este miembro de la familia, fue un alivio, una explicación de las cosas que habían encontrado difíciles y desconcertantes en la vida. Mi primo se puso a pensar en esto. Y se puso a aprender un poco. Allí, en el jacuzzi, compartió conmigo su teoría de que casi toda nuestra familia era autista.


Su padre, y nuestro abuelo, no son emocionales, son contundentes y no saben captar las señales sociales. Nuestro abuelo se dedica a hablar con todos los que puede, siempre con hechos, sin darse cuenta de que sus palabras son molestas u ofensivas. Nadie en la familia es bueno para entender o discutir las emociones. Todos son un poco planos en su afecto. Todo tiene que ser muy coherente.


Pocos miembros de la familia disfrutan probando nuevas comidas o yendo a nuevos lugares.


A la familia le gusta el trabajo, ahorrar dinero, las ideas conservadoras sin tonterías, el fútbol y hablar sin mirarse. Mi padre, muy emotivo, estaba perplejo y enfurecido por el carácter plano de la familia de mi madre. A veces yo también lo he estado.


Mientras mi primo enumeraba las señales, me asaltó el reconocimiento de mí mismo. Todo tenía mucho sentido. Pero me sentí un poco insensible mientras me lo contaba. Un poco amenazado. Le rechacé verbalmente, aunque sabía que lo que decía era profundo. Siempre sé cuando me pasa algo que me rompe el cerebro. Aunque tarde en ver el impacto.



El amor por la investigación


Cuando volví a casa de esas vacaciones, me sumergí en mí misma. Busqué en mi mente y en mi historia personal pruebas, confirmatorias y desconfirmatorias. Me sentí atraído, repentina e incesantemente, por la información sobre el autismo creada por personas autistas. Fue una obsesión que mantendría mi atención durante varios años.


Ya conocía el movimiento #actuallyautistic en Tumblr. Había empezado a seguir blogs de personas autistas, como Real Social Skills y Neurowonderful de Amythest Schaber. Había aprendido que las personas autistas eran de todos los géneros y que no todas eran buenas en matemáticas. Había aprendido que, al contrario de lo que me habían enseñado en los cursos de psicología, los autistas tenían empatía, querían tener amigos y eran capaces de ser cariñosos y amables. Pero durante mucho tiempo, mi interés se había detenido ahí.


Ahora me estaba dando cuenta de que probablemente era autista, y mi hambre de información no tenía límites. Seguí todos los blogs sobre el tema que pude encontrar.


Localicé los vídeos de Amethyst en Youtube y los vi en rachas de varias horas. Encontré vídeos de Rian Phin y MainJelly. Encontré blogs escritos por personas autistas que no podían hablar verbalmente, pero que podían teclear o expresarse utilizando software adaptativo. Leí algunos libros, pero fue difícil encontrar buenos. Casi todas las obras publicadas eran de un padre neurotípico frustrado, o de un terapeuta que no ent