El autismo explicado por un/una autista


Yo en 2010. Aplaude si te gusta sentarte así



POR DEVON PRICE

Fuente: Medium / 27/02/2018-

Fotografía: Unsplash



Mi lista de control del autismo. ¡Autismo! ¡No es sólo para niños tranquilos a los que les gustan los trenes!


Yo era un niño en los años 90, durante el boom del diagnóstico de Asperger. Cada vez se identificaban más niños en el espectro del autismo. Las listas de comprobación eran cada vez más conocidas y utilizadas, lo que llevaba a una mayor identificación de algo que siempre había estado ahí. Algunas personas confundieron esto con un aumento del autismo, en lugar de un aumento del conocimiento. Estas personas suelen entrar en pánico, asumiendo que más autismo (y más personas autistas) tiene que ser algo malo.


El autismo empezaba a ser conocido, pero en términos muy limitados y estereotipados. Problemas con el contacto visual. Juegos repetitivos, alineación de camiones o coches. Crisis nerviosas evidentes y molestas. Bajo rendimiento académico, al menos en algunas áreas. Si no eras "lo suficientemente malo", o no eras malo en ciertos aspectos, ni siquiera te tenían en cuenta. A mí no me diagnosticaron nada.





Una lista de verificación del autismo realmente reductora y potencialmente dañina de Pinterest



Una lista de control convencional sobre el autismo


  • ¿Es usted el padre de un niño?

  • ¿Su hijo no cumple los hitos del desarrollo?

  • ¿Su hijo está excesivamente interesado en los trenes?

  • ¿Su hijo se revuelve o muerde y grita?

  • ¿Su hijo se balancea en su sitio?

  • ¿Su hijo es varón?

  • ¿Su hijo varón es revoltoso, pero se le dan bien las matemáticas?

  • ¿Su hijo no habla mucho y no establece contacto visual?

  • ¿Se siente agobiado por su hijo?

  • ¿Siente que tratar con su hijo le convierte en un padre guerrero autista?

  • Si es así, su hijo es "una persona con autismo".



El conocimiento común tenía más peso que estas listas de comprobación, incluso en las mentes de médicos, psicólogos y profesores. Los niños autistas eran niños. Eran groseros y bruscos, del tipo de los que patean a mamá en las espinillas o mastican la alfombra durante horas o se cagan de rabia. Se interesaban por las máquinas y eran muy buenos en matemáticas. Daban problemas. No eran simpáticos, ni amables, ni amistosos. Eran, como supuestamente dijo una vez el propio Asperger, menos un humano y más una cosa que parecía un humano.


Obviamente, yo no era esas cosas. Tacha eso. No era obviamente esas cosas. Me asignaron como mujer al nacer, era ruidosa y alegre, habladora. Utilizaba palabras que la mayoría de los niños de mi edad no conocían, un rasgo autista común que, sin embargo, no coincidía con el estereotipo de que los autistas son retraídos y sin palabras. Tenía una obsesión, pero no era muy masculina: Estaba enamorado de los murciélagos, coleccionaba muñecos de murciélago y juguetes de plástico y leía revistas naturalistas sobre ellos, atiborrando mi cerebro de conocimientos. Era precoz y me iba bien en la escuela.


Socialmente, fui tolerado por un gran grupo de amigos hasta la escuela secundaria; era lo suficientemente extraño como para ser divertido, y lo suficientemente inteligente como para ser útil.


Con el tiempo, dejé de ser tolerable; quería hablar de cosas que no interesaban, o no debían interesar, a las chicas de mediana edad. No me interesaba el maquillaje, los bolsos, los chicos; decía cosas raras, no me comportaba de forma correcta ni sabía cuándo dejar de hacer una broma.


No era un problema. Tenía problemas, pero mis problemas no se convirtieron nunca en los de los demás. Crecí y luché, teniendo cada vez más problemas para hacer amigos, pero lo hice en relativo silencio. Todavía me iba lo suficientemente bien como para que la gente asumiera que tenía las cosas bajo control. Cuando fracasaba en algo, era porque no me esforzaba lo suficiente, no por una discapacidad. Las únicas evaluaciones que recibí fueron por un alto coeficiente intelectual y por problemas motrices. Nadie conectó ningún punto, ni trazó ninguna línea hacia el autismo. Nadie lo sabía.




Una foto de familia en Cedar Point en 2014. Puedo soportar que me hagan una foto si no tengo que sonreír ni pensar demasiado en lo que hace mi cara



Historia de la familia


Es el año 2014. Estoy en las vacaciones anuales de mi familia en Cedar Point. Vamos todos los años, en las mismas fechas, y hacemos las mismas cosas, siempre. Una y otra vez. Somos gente que ama la rutina y la estructura. Vamos todos los años y se espera que todos vayan. No comunicamos las expectativas.


Simplemente son. No hablamos mucho de las emociones.


Estoy en un jacuzzi con mi novio, mi hermana y mis primos. Acabo de graduarme de mi programa de doctorado. Lloré mientras mi madre intentaba hacerme una foto en la graduación. Me estoy sacudiendo los extraños sentimientos de haber conseguido algo que no se registra como un logro en mi familia: no estoy casada, no quiero tener hijos, no gano tanto dinero como teóricamente podría. No expresan su desaprobación. No son poco amables. Simplemente, no dicen casi nada.


Mi primo está en el centro del jacuzzi, preguntándome sobre el campo en el que está mi doctorado, la psicología.


"¿Sabes mucho sobre trastornos psicológicos?".


"La verdad es que no", le digo. "Soy un investigador. Estudio cómo piensa la persona media, no me centro en lo que está mal en la gente".


"Oh."


"¿Por qué?" Pregunto. "¿Quieres saber sobre las cosas que van mal en la gente?".


Hay una pausa y una inclinación de la cabeza. Pregunto: "¿Crees que te pasa algo?".


Es una forma inane e hiriente de hablar de las enfermedades mentales. Sé que es mejor. Pero lo digo así, de todos modos. Me he tomado una copa en el Chili's de las afueras del parque de atracciones y estoy al lado de mi novio, y estar cerca de él me hace querer actuar, ser divertida y rimbombante y grosera. Cuando intento ser simpática, estoy en mi peor momento. Me convierto en mi yo menos apropiado y más ruidoso.


Mi primo recoge sus pensamientos. Entrecierra los ojos. "... ¿Sabes mucho sobre el autismo?"



La genética


Nadie sabe mucho sobre las causas del autismo, y cualquiera que diga saberlo es un charlatán. Apenas importa por qué se produce el autismo, porque no es una maldición ni algo que haya que erradicar. Es una fuente de diferencia, un hermoso plumaje en algunos de nuestros pechos.


Pero hay correlaciones. Se agrupa en familias. Parece ser parcialmente genético.


Mi primo me cuenta que a alguien de la familia le han diagnosticado autismo. Para este miembro de la familia, fue un alivio, una explicación de las cosas que habían encontrado difíciles y desconcertantes en la vida. Mi primo se puso a pensar en esto. Y se puso a aprender un poco. Allí, en el jacuzzi, compartió conmigo su teoría de que casi toda nuestra familia era autista.


Su padre, y nuestro abuelo, no son emocionales, son contundentes y no saben captar las señales sociales. Nuestro abuelo se dedica a hablar con todos los que puede, siempre con hechos, sin darse cuenta de que sus palabras son molestas u ofensivas. Nadie en la familia es bueno para entender o discutir las emociones. Todos son un poco planos en su afecto. Todo tiene que ser muy coherente.


Pocos miembros de la familia disfrutan probando nuevas comidas o yendo a nuevos lugares.


A la familia le gusta el trabajo, ahorrar dinero, las ideas conservadoras sin tonterías, el fútbol y hablar sin mirarse. Mi padre, muy emotivo, estaba perplejo y enfurecido por el carácter plano de la familia de mi madre. A veces yo también lo he estado.


Mientras mi primo enumeraba las señales, me asaltó el reconocimiento de mí mismo. Todo tenía mucho sentido. Pero me sentí un poco insensible mientras me lo contaba. Un poco amenazado. Le rechacé verbalmente, aunque sabía que lo que decía era profundo. Siempre sé cuando me pasa algo que me rompe el cerebro. Aunque tarde en ver el impacto.



El amor por la investigación


Cuando volví a casa de esas vacaciones, me sumergí en mí misma. Busqué en mi mente y en mi historia personal pruebas, confirmatorias y desconfirmatorias. Me sentí atraído, repentina e incesantemente, por la información sobre el autismo creada por personas autistas. Fue una obsesión que mantendría mi atención durante varios años.


Ya conocía el movimiento #actuallyautistic en Tumblr. Había empezado a seguir blogs de personas autistas, como Real Social Skills y Neurowonderful de Amythest Schaber. Había aprendido que las personas autistas eran de todos los géneros y que no todas eran buenas en matemáticas. Había aprendido que, al contrario de lo que me habían enseñado en los cursos de psicología, los autistas tenían empatía, querían tener amigos y eran capaces de ser cariñosos y amables. Pero durante mucho tiempo, mi interés se había detenido ahí.


Ahora me estaba dando cuenta de que probablemente era autista, y mi hambre de información no tenía límites. Seguí todos los blogs sobre el tema que pude encontrar.


Localicé los vídeos de Amethyst en Youtube y los vi en rachas de varias horas. Encontré vídeos de Rian Phin y MainJelly. Encontré blogs escritos por personas autistas que no podían hablar verbalmente, pero que podían teclear o expresarse utilizando software adaptativo. Leí algunos libros, pero fue difícil encontrar buenos. Casi todas las obras publicadas eran de un padre neurotípico frustrado, o de un terapeuta que no entendía, ni quería hacerlo.


Seguí obsesivamente los hilos de Reddit y las etiquetas de Tumblr. Aprendí que el autismo tenía muchos signos menos conocidos, como tener una risa extraña o un andar inusual.


Aprendí sobre la estimulación, el proceso por el cual las personas autistas se desconectan y se tranquilizan a través de comportamientos sensoriales repetitivos. Compré arena cinética y me senté en el suelo de mi apartamento, jugando con ella y mirando por la ventana.


Me ponía una identidad como un par de mallas, reflexionando sobre cómo me quedaba y me convenía. Cuanta más información reunía y más relatos personales consumía, más sentido tenía todo. No podía parar. Me sentía reconfortada y perturbada por la profundidad de mi autorreconocimiento. Fue el comienzo de un largo proceso de autoinvestigación, que está en marcha. Un proceso que probablemente durará siempre.


Mi cerebro era un perro de caza, y tenía los dientes clavados.



Obtener un diagnóstico de autismo en la edad adulta


El autismo rara vez se diagnostica en adultos. La mayoría de los médicos no pueden diagnosticar el autismo en absoluto - a diferencia de la depresión, o el trastorno bipolar, o casi cualquier otro trastorno, sólo puede ser diagnosticado por especialistas, tras un proceso de evaluación específico y largo.


Conseguir una derivación a un especialista puede ser difícil. Algunos terapeutas ni siquiera considerarán posible que tengas autismo, y no te dirigirán a un especialista, si creen que eres una niña.


Las evaluaciones de autismo se desarrollaron y normalizaron utilizando una población mayoritariamente masculina. Las evaluaciones fueron creadas originalmente con el entendimiento de que el autismo es causado por un cerebro "excesivamente masculino". Las niñas, las personas afab y las personas de color han sido históricamente infradiagnosticadas. Muchos especialistas y clínicos siguen pensando que el autismo es una condición para los niños blancos cis.


Soy investigador, psicólogo y experto en mediciones psicológicas. Y sé que tomar algo que existe en un espectro y convertirlo en una categoría binaria es siempre, siempre, siempre defectuoso. Mata la variación y reduce nuestra capacidad de estudiar las relaciones entre las variables. Se excluye a la gente de forma arbitraria. Así que veo todas las categorías de diagnóstico con recelo.


También sé que las categorías psicológicas siempre han estado sesgadas por el racismo, el sexismo, la transfobia, la homofobia y el clasismo, por nombrar sólo algunos. Los negros que querían escapar de la esclavitud eran considerados enfermos con "trastorno de esclavo fugitivo". Las mujeres que no querían tener hijos eran consideradas "antisociales". Ser gay era un trastorno hasta los años 70. Innumerables personas fueron institucionalizadas y lobotomizadas por su forma de amar. Ser trans sigue siendo visto como una enfermedad mental por muchos. Las personas con enfermedades mentales siguen siendo vistas como menos capaces.


También soy consciente de que ningún psicólogo conocerá nunca a un individuo tan bien como un individuo se conoce a sí mismo. Sí, somos seres parciales, y a menudo hay lagunas en nuestro autoconocimiento, pero una cita de una hora, una vez a la semana, con un profesional nunca va a superar nuestras propias montañas de experiencia personal íntima.


Nuestros terapeutas y médicos no nos ven en la oscuridad de la noche, llorando en la ducha y golpeándonos con los cepillos del pelo. Nuestros médicos y terapeutas no nos observan cuando comemos, o cuando evitamos comer; no hacen un seguimiento de la frecuencia con la que damos largos paseos en zozobra. No se sientan a nuestro lado en clase o en las entrevistas de trabajo. No saben lo que hacemos en el baño, en privado, cuando necesitamos un respiro en una fiesta. Nunca habitan en nuestras cabezas.


Un diagnóstico oficial de autismo es un elemento de validación para muchas personas. Pero es defectuoso. Si quiero que la gente entienda cómo es mi neurotipo y cómo puede ser un cerebro autista, no es especialmente útil regurgitar una lista de diagnóstico antigua y profundamente sesgada y relatar las formas en que la cumplo. Prefiero dar un relato detallado y personal de lo que significa el autismo para mí.




Imagen editada del Test de Apercepción Temática, un test psicológico profundamente defectuoso de principios de 1900




Mi lista de control del autismo


Sensibilidad al sonido


Soy un cabrón odioso sin alegría porque la risa me pone de los nervios. Cuando las piezas de ajedrez se mueven en el juego de ordenador de mi novio, el sonido de los chasquidos me da ganas de chillar. Las ambulancias, los coches que tocan la bocina, los gritos o las charlas en voz alta: todo ello hace que mi mente se turbe con pensamientos confusos y furiosos. Mi cuerpo se tensa. El tipo de la cafetería que está jugando a Duolingo en su teléfono me pincha en el estómago con su grosería auditiva. Cuando se enciende la gramola del bar, tengo que irme.



Sensibilidad a la luz


Estoy en la escuela de posgrado, en mi oficina, en la oscuridad. Entro cuando no hay nadie para poder mantener las luces apagadas. Hace que la pantalla sea más fácil de ver. Hace que mi cerebro funcione mejor. Estoy sentado en una silla de oficina, con el cuerpo inclinado en un ángulo extraño y los pies apoyados en la pared.


Entra mi asesor. Me apresuro a encender las luces.


Me mira de arriba abajo. "Te estás volviendo muy raro, ¿verdad?", dice. Cree que los años de estudios de posgrado me han hecho ser así. No. Siempre he sido así.


En las aulas y los despachos, las luces me provocan dolor de cabeza. Me cuesta no entrecerrar los ojos o sentir rabia en un tren muy iluminado. Me ducho en la oscuridad. Voy al baño a oscuras. Las luces amarillas suaves son una delicia. Necesito el sol, pero me encantan los días grises. Cuando hay poca luz, el mundo deja de vibrar. La intensidad ha bajado. Todo se relaja.



Foto de Oziel Gómez, vía Unsplash



Textura


Soy un niño en Kentucky visitando a mis parientes. Su camino de entrada es mágico. Está cubierta de guijarros redondos y con baches de distintos tamaños. La presión es divina. La variedad es estimulante. Paso todo el tiempo que puedo descalzo sobre su superficie. Le cuento a mi familia lo mucho que la adoro. Les hace gracia. Es curioso cómo me meto en cosas extrañas como ésta.


En las tiendas y en las fiestas, no puedo apartar las manos de las cosas. Si está lleno de bultos o crestas o es susceptible de ser rasgado y destruido, me dedico a ello. Si no tengo algo con lo que juguetear, me cuesta continuar la conversación.


No puedo llevar cinturones. No puedo soportar la presión sobre mi estómago. Mucha ropa es demasiado rígida para llevarla, o demasiado estructurada. Sostener o rasgar papel hace que me llene de estática dolorosa. Se me erizan los pelos de los brazos. La comida demasiado blanda me resulta repulsiva.


Merece la pena ser así de exigente para poder experimentar el placer orgásmico de una piña en la mano o una superficie rugosa contra mis pies.



Mi hermana (izquierda) y yo



Cuestiones sociales de la infancia


Mi amiga Samantha Lewis me pregunta si puede tomar mi brownie. Se lo doy. La señalo, le guiño un ojo y le digo, con una voz muy extraña: "Puedes quedarte con la servilleta, nena". Todo el mundo estalla en carcajadas. Les enseño a todos en la mesa del almuerzo de quinto grado mi sujetador de entrenamiento. Llamo a mi padre "cabrón" porque he visto a alguien decirlo en una película. Utilizo la misma entonación que la persona de la película. Durante una unidad de cuarto grado sobre los presidentes, camino por la sala gritando LBJ LBJ ¿Cuántos niños has matado hoy?


La gente se ríe o me reprende cuando soy raro. Es difícil predecir qué va a pasar. Una madre está ayudando en el almuerzo y dice algo sobre que la leche está demasiado fría. Le digo:


"No estás silbando Dixie, hermano". Ella se ofende porque la he llamado hermano. No entiende que es una cosa de un Looney Toon. Me llama hermana de manera correctiva. Se siente mal pero no sé por qué.

Los padres de mi mejor amiga me odian. Me ven hurgando en la nariz, sentándome de forma extraña, ajustando un calzoncillo delantero mientras estoy sentada en su salón. Me regañan constantemente por violar las reglas que nunca me dijeron. Parece que hay algo en mí que es intrínsecamente repugnante y raro. No se me da bien fingir que soy de otra manera. La única solución es encerrarme en mí misma.



Una prueba de tiempo de reacción que siempre fallaba cuando era niño



Coordinación y habilidades motoras


Me ponen en el gimnasio de educación especial. Practico para atrapar una vara de medir con los pulgares. Normalmente no lo consigo. Se me escapa de las manos. Hago flexiones de pared. No puedo hacer abdominales. No puedo saltar. Lucho y lucho y nadie puede entender por qué se me escapa tanto. Lloro por ello. En mi clase de gimnasia habitual, me hablan de forma delicada, falsa y con lástima. Me hace sentir horrible.


Mi letra es tan mala que tengo que saltarme el recreo para practicarla. No puedo secuenciar una tarea tan sencilla como lanzar una pelota. El profesor de gimnasia tiene que hacer la mímica, lentamente, mostrarme cómo apuntar apuntando con el dedo a mi objetivo. Me enseña a saltar dividiéndolo en movimientos dolorosamente lentos: paso, salto, paso, salto.


Mi postura es terrible. No sé cómo sentarme normalmente. Mi jefa de tropa de las Girl Scouts, la señora Henning, me grita por sentarme de rodillas, todos los putos días. Siéntate como una dama, siéntate así. Deja de estar de rodillas. Necesito la presión. Sigo haciéndolo.


Todavía me siento así, 22 años después. Mi postura sigue siendo mala. Me acurruco sobre mí mismo constantemente. Me siento bien. No puedo coger una pelota ni aprender un baile complicado, ni hacer una sentadilla, todavía. Hay cosas que mi cuerpo no puede resolver por mucho que lo intente. La gente siempre piensa que no me esfuerzo lo suficiente.



Llevo una camiseta que dice "Touch my Bat and you Die" ("Toca mi murciélago y morirás"




Higiene y aseo


Estoy en tercer grado y mi amiga Tahnee Hasan me maquilla para un baile. Se pasa una hora cuidando mi cara, aplicando la base, el lápiz de labios, la sombra de ojos de varios colores y la máscara de pestañas. Es agradable que me traten con tanto cariño, pero también me cohíbe. Me parece mal que me arreglen así. Se siente como una violación. Pero ella está siendo muy amable conmigo. Mi reacción no tiene sentido.


Cuando me veo en el espejo, rompo a llorar. Mi madre me reprende por ser tan grosera con Tahnee. No es que su trabajo de maquillaje fuera malo. Simplemente estaba mal. Odio la sensación del polvo en mi cara. Me confunde la cara de ojos oscuros y labios oscuros en el espejo. Es difícil de mirar. No puedo ver cómo soy. No puedo saber quién soy. Las piezas no se integran en un todo.


Este patrón se repite cada vez que un grupo de amigos intenta hacerme un cambio de imagen. Siempre soy yo la que necesita un cambio de imagen, está claro: no hago nada con mi cara ni con mi pelo. Se rizan, se rocían y se enroscan, se embadurnan de brillo y se ponen brazaletes. Me miro en el espejo.


¿Quién es? ¿Qué estoy mirando? No tiene sentido. No puedo verlo, de verdad. Lloro y lloro y me lavo todo.


No me gusta trabajar en mi apariencia. Mirarme en el espejo es perturbador. Preocuparme por estas cosas es una pérdida de tiempo y un tormento. Puedo ser guapa pero no quiero intentarlo. Estoy mejor cuando no pienso en ello en absoluto.



Mi increíblemente buena postura



Conciencia corporal


Siempre estoy chocando con las cosas. No sé qué anchura tienen mis caderas. No puedo mirar una prenda de vestir y calcular si me queda bien. No tengo ni idea de si soy más alto o más bajo que alguien. Cuando llego a la pubertad, esta falta de conciencia se convierte en algo tóxico. Mi cuerpo se siente mal, y ancho, y con curvas, y demasiado. Intento encogerlo y castigarlo. Me miro las caderas y la barriga en el espejo y no puedo distinguir cuando cambian de tamaño. Todo lo que puedo hacer es odiar mi cuerpo, sentir que es discordante y equivocado.


Cada vez que alguien intenta hacerme una foto, siento pánico. No puedo controlar cómo está dispuesta mi cara, cómo estoy sentada o de pie. Quieren que sonría y no puedo hacerlo, no sin mirarme antes en un espejo, cosa que tampoco quiero hacer. La lente es un ojo brillante y crítico. Pierdo el sentido de mí misma. Empiezo a sollozar. Esto me ocurrió en todos los días de fotos de la escuela cuando era niña, y en mis graduaciones de la universidad y de la escuela de posgrado. Nunca lo he superado. Sólo los selfies están a salvo.



Yo en mi graduación de doctorado. Hacerme una foto ese día fue realmente difícil. Me quejé y rompí a llorar y me sentí realmente avergonzada por tener 25 años y actuar de esa manera



El guión social


No soy buena por naturaleza para ser educada o normal, pero puedo aprender las reglas. Sé que debo decir "¿Qué tal el día?" durante una pausa en el mostrador del café. Antes de una fiesta, pienso en algunos acontecimientos de actualidad sobre los que puedo preguntar.


Hago muchas referencias a las publicaciones de Facebook de la gente en persona. Planifico los temas de conversación con semanas de antelación, en algún momento: Voy a ver a X en esta fiesta, así que le preguntaré por su viaje a Escocia.


Le llamaré: Y.


Me fijo en los giros y las entonaciones que utiliza la gente, y los tomo prestados para parecer más humano. En algún momento aprendí a decir "cómo" y "um" más de lo necesario, para parecer accesible.


Mejoré mi forma de expresarme cuanto más observaba a la gente.


He aprendido a sonar sarcástica y divertida, pero es difícil parecer entusiasta. La gente suele pensar que no soy sincero o que me burlo de ellos. En casa, después de un acontecimiento, repito las conversaciones en su totalidad, tanto lo que he dicho yo como lo que ha dicho la otra persona, para saber si ha sido una buena interacción. Repito las palabras de la gente y trato de imitar sus expresiones faciales para darles sentido.


Por teléfono, y en grupos grandes, soy un desastre. No sé cuándo me toca hablar. Tengo que ser silencioso y educado, o grosero y ser escuchado.



Intereses especiales


Mi primera obsesión fueron los murciélagos. Quería ser biólogo de murciélagos.



Coleccionaba docenas y docenas de murciélagos de juguete, los organizaba en estanterías en mi habitación, llevaba un registro detallado de sus nombres utilizando una lista de control que había escrito a mano. Leí todo sobre ellos. Me sabía todos sus nombres científicos.


Aprender sobre ellos era mi forma de amarlos. Me hacía sentir cerca de algo con lo que me identificaba más fácilmente que con las personas.


De adolescente, era la psicología. Me leí todo el DSM-IV: TR de cabo a rabo. Inhalé libros de texto. Hice cursos de nivel universitario cuando aún estaba en el instituto. Las personas me dejaban perplejo, pero también me fascinaban. La psicología me ayudó a conectar con algo que no entendía de forma natural. Diagnostiqué a todos mis amigos. Hacía preguntas demasiado profundas. Quería conectar y quería llenar mi cerebro con los cerebros de otras personas.


Cada pocos meses, surge un nuevo interés especial. Todo mi tiempo libre lo dedico a consumir información sobre ello. Me llena de alegría y amor durante esos momentos. Cada trozo de información me da vida. Vídeos, foros, libros, blogs, wikis, lo quiero todo. Pasé años aprendiendo sobre cuestiones de género. Leí obsesivamente sobre las reacciones al trauma.


Me obsesioné con la recuperación de los trastornos alimentarios y la ciencia del tamaño del cuerpo. Me obsesioné con el mundo de la edición de ficción y me convertí en casi una experta en ello. Me aficioné a la moda vintage. Aprendí todo sobre Mad Men.



Ahora mismo, puedo sentir que la pasión por el patinaje artístico está floreciendo en el fondo de mi cerebro. Veo rutinas, aprendo cómo funciona el jurado, sigo a todos mis olímpicos favoritos en Twitter y miro los precios de las entradas para Stars on Ice.


Me encanta la sensación de engancharme a las cosas de esta manera. No puedo elegir lo que me obsesiona. Simplemente ocurre. Y durante meses o años se convierte en puro placer aprender sobre ese tema. Es un superpoder: puedo aprender tanto y tan rápido. Puedo encontrar tanta alegría en el simple hecho de estar jodiendo en Internet. Con el tiempo, mi hiperfocalización se dirigió hacia el autismo.



Una escena de Link's Awakening. Solía fingir que era Link todo el tiempo. Vale, todavía lo hago



Identificación excesiva con los no humanos


La gente suele pensar que el autismo se caracteriza por la falta de empatía, pero no es así.


De hecho, una de las teorías más extendidas sobre el autismo es que se trata de un exceso de empatía: empatizamos demasiado, incluso con objetos inanimados. Identificarse tan intensamente con las personas y las cosas puede ser doloroso. Y agotador. Y puede ser confuso.


Todos los niños quieren a sus juguetes, y muchos niños rotan los peluches con los que duermen para que ninguno se ponga "celoso". Pero yo sentía de verdad que los míos estaban vivos. De adolescente, sentí culpa y dolor al tirar los juguetes viejos y los Furbies, como si estuviera traicionando a verdaderos seres vivos. Todavía siento emociones por los objetos, especialmente los que tienen cara. Durante años pensé que esto me hacía patética e inmadura. Sentía el impulso de besar a un muñeco Pikachu de mi estantería y desearle buenas noches, pero me detenía, pensando que esos impulsos me convertían en una persona horrible y vergonzosamente infantil.


Me cuesta sentir algo por los bebés o los niños pequeños (con algunas excepciones), pero adoro a los animales pequeños de todo tipo. Siento una profunda identificación con ellos. Puedo verme en la postura de una ardilla con más facilidad que en la de otra persona. De niño, quería desesperadamente ser un Animorph, un Pokemon o un murciélago. Los animales y las criaturas fantásticas me resultaban más fáciles de relacionar. Me parecían más similares que muchos humanos.


La primera vez que jugué a The Legend of Zelda: Links Awakening fue en tercer grado, y me obsesioné con Link. Era andrógino y anguloso, pero bonito; su aspecto y su forma de vestir trascendían el género. Era elfo, no del todo humano, y no verbal, como muchos autistas. Era un tipo solitario, pero aventurero y valiente. Todavía me identifico profundamente con él, me reconforta cualquier cosa que me haga parecerme más a él: teñirme el pelo de rubio, llevar vestidos largos tipo túnica, pasear por los parques con botas marrones... Cada vez que me encuentro en el bosque sigo pensando en ser Link y en explorar el Bosque Perdido.


Si hay un personaje en una serie o en un juego que es un androide o una criatura maldita y transformada, me garantizo sentir una profunda empatía con ellos. Gary Numan (que es autista) creó un personaje escénico parecido a un alienígena que le permitía ser plano y extraño, pero aún así cautivador.


Me identifico con eso. Soy una criatura peluda e inusual, un personaje en una pantalla con un bonito abrigo de traje, un hada sin género que corre por el bosque, un robot que intenta parpadear una cantidad que parece normal.


Yo evitando el contacto visual en una foto de perfil de Facebook de 2010



Contacto visual


En algún momento aprendí que el contacto visual es normal. Leí sobre las reglas informales del mismo. La frecuencia con la que debes hacerlo. Cómo hay que hacerlo, pero no demasiado, ni durante demasiado tiempo. Aprendí a fingirlo con maestría. Incluso me han felicitado por lo natural y apropiado que es mi contacto visual. Pero cada vez que hablo con alguien, cada vez, lo pienso y me esmero en asegurarme de que lo hago con normalidad.


Cuando estoy al lado de alguien, mirando la carretera, un videojuego, la televisión o incluso simplemente la pared, mi cabeza se despeja. Me resulta más fácil expresarme. Puedo establecer un breve contacto visual con los miembros de una multitud cuando doy una clase o una charla, pero el contacto visual personal, uno a uno, es intenso. Puedo hacerlo. Me dedico a hacerlo razonablemente bien. Pero requiere mucho esfuerzo y es agotador.



Apagones no verbales


Puedo ponerle palabras a cualquier cosa menos a mis propias emociones. Cuando estoy triste, o enfadada, o intentando resolver un conflicto interpersonal, soy casi no verbal. Todo lo que puedo hacer es sollozar y bailar alrededor de lo que quiero decir. Esto frustra y deja perplejos a mis compañeros sentimentales e irrita a mis familiares. Pero sé, a estas alturas, que no es negociable. Estoy angustiada, intento abrir la boca y las palabras se me escapan. Me lleno de estática y lloro. Puedo escribir lo que siento, cuando estoy sola y reflexiono sobre ello, pero no puedo verbalizarlo.


No puedo conectar emocionalmente con la gente, cuando están cara a cara. Intento decirle a mi pareja todas las cosas que me gustan de él y me pongo a llorar. Tengo que decir cosas amables de forma sarcástica, o en broma, con una voz extraña, mientras no le miro. No puedo llevar mi alma a los amigos cuando están cerca. Tengo que escribirlo.


No puedo ser cálido y emocionalmente comprensivo cuando alguien a mi alrededor está visiblemente molesto. Estoy lejos, mi corazón es pequeño y mi cerebro está borroso. Sobre el papel soy perfecta. En persona soy una nulidad.



Estimulación


Hay tantas formas de experimentar el placer en este mundo, y muchas de ellas han sido etiquetadas como incorrectas. Todavía estoy reaprendiendo mis formas favoritas de moverme, de tocar. Siempre tuve tanto miedo de parecer inapropiada.


Me encanta frotarme la cabeza afeitada. Me encanta cortarme el pelo. El sonido, el tacto, la destrucción creativa, el revoloteo de los mechones hasta el suelo. Me encanta sentarme en el lavabo y mirarme los poros (pero no la cara) y exprimirlo todo. Puedo hurgar en mi piel durante horas. Solía perderme en ello. Mi madre me encontraba, de adolescente, sentada en el lavabo y destrozando mi piel, y trataba de apartarme de él.


Me encanta frotarme en las cosas con baches. Me gusta balancearme en el lugar. Me gusta escuchar música repetitiva y relajante y desconectar. Me gusta arrancarme los padrastros. Me gusta el dolor. Me gusta la presión. Me gusta caminar durante horas hasta que me duelen las piernas. Estas cosas me calman cuando el mundo es demasiado ruidoso o está demasiado ocupado. Lo que ocurre a menudo.


Mis dedos están hambrientos de algo que manipular. Babas para pinchar y llaveros para frotar y joyas para juguetear. Bebo un sorbo de una botella de agua cada treinta segundos, prácticamente. Agito las manos cuando me siento mucho. Me clavo las uñas en las manos y me hago daño, levemente, cuando me siento abrumada. Eso me devuelve a la realidad.


Cuando la vida es realmente mala y me siento realmente miserable, lo único que quiero hacer es golpearme en los brazos o en las piernas con un cepillo para el pelo o golpearme en la cabeza. Lo hago estrictamente en privado. He aprendido que aterroriza a los demás.



Hiperconcentración


He escrito las 3.829 palabras de esto en un solo chorro de energía. Salió con cero esfuerzo.


Una vez escribí una novela de 300.000 palabras en un mes. No era buena, pero fue un placer escribirla. Cuando estoy concentrado, escribir no me supone ningún esfuerzo. Entro en trance y todo desaparece. En un instante se escribe un borrador, se limpia la bandeja de entrada, se corrige una montaña de ensayos. Soy un derroche de productividad.


Sé que tengo un aspecto lejano y vidrioso cuando lo hago. Me pongo de mal humor y me enfado si alguien intenta sacarme del hechizo. También se necesita mucha energía para entrar en trance de esta manera. Si me hiperconcentro durante más de unas horas, estoy agotada el resto del día. Pero sigo haciéndolo. Me encanta desaparecer en mi trabajo. Me siento como un robot. Me siento como mi yo más auténtico, de verdad. Me libero de las dudas y la performatividad. Dejo de pensar en si estoy siendo apropiado o normal. Es una pequeña muerte inmensamente placentera.



Entender y nombrar los estados internos


No sé que tengo hambre hasta que me muero de hambre. A veces me invade la tristeza o la furia sólo porque necesito levantarme y estirar las piernas. No siempre puedo entender lo que siento o por qué. No reconozco mis necesidades hasta que son extremas. Me ha metido en problemas: me he negado a dormir, a tomar calorías, a tener contacto social.


Me mudé a Chicago pensando que no necesitaría hacer nuevos amigos; estaba segura de que me casaría con mi trabajo. Me sentí suicidamente miserable a los pocos meses. Me encontraba llorando toda la noche y buscando en Google cosas como "Cómo hacer amigos" y me sentía patética. Por desesperación, me metí en una relación abusiva, y no me di cuenta de que el abuso me estaba haciendo odiarme a mí misma hasta un par de años después de que había terminado.


Soy lenta para las emociones. No me di cuenta de que tenía síntomas postraumáticos hasta que di una clase sobre el TEPT dos o tres veces. No me di cuenta de que no era binaria hasta la mitad de la veintena, después de años de ignorarlo. No me di cuenta de que estaba demasiado involucrada en el bagaje emocional de otras personas hasta que tuve 27 años. No me di cuenta de que mi padre había sido emocional y sexualmente inapropiado hasta que tuve 28 años. No me di cuenta de que probablemente era una especie de autista hasta que mi primo me lo dijo en aquel jacuzzi de Cedar Point.


Pero llego a donde tengo que llegar. Soy introspectivo. Me encanta aprender sobre la mente, sobre mi mente. Sólo que me lleva un tiempo.



Imagen editada del Test de Apercepción Temática



Cómo calificar mi prueba


Cuando un niño recibe un diagnóstico oficial de autismo, recibe una etiqueta y un montón de pesadas expectativas. Puede que reciban una ayuda o que acaben en clases de educación especial. Sus padres pueden arrastrarles a citas en las que se les castiga por hablar de sus pasiones, o se les obliga a establecer contacto visual, aunque les resulte doloroso. Pueden ser juzgados por los profesores o subestimados por el mundo. Sus padres pueden escribir en sus blogs una mierda sobre sus crisis, o hacer vídeos conmovedores y llenos de dulzura sobre su amor por el basurero. Años más tarde, algún mariscal de campo autocomplaciente de la escuela secundaria podría llevarlos al baile de graduación y ser alabado por ello.


Hay una pequeña posibilidad de que el niño obtenga adaptaciones por discapacidad que sean realmente útiles. Tal vez, si sus padres son fantásticos y su comunidad está educada, podrán sentarse en una habitación con luces más tenues y se les permitirá juguetear con un fidget spinner. Lo más probable es que se espere que dejen de estimularse, que empiecen a parecer normales y que se callen.


Un adulto con un diagnóstico oficial de autismo recibirá aún menos. No hay beneficios garantizados, no hay cambios en el lugar de trabajo o en la escuela o en la vida con los que se pueda contar.


No tengo ningún deseo de hacer el papeleo. No mejoraría ni facilitaría mi vida. Y no satisfaría a las personas que han decidido dudar de mi comprensión de mí misma.


He superado mi propia prueba de autismo autoimpuesta. Lo he desarrollado cuidadosamente durante los últimos cuatro años, y he pasado cientos de horas reflexionando sobre él y desafiándolo. Ha superado mi prueba. Ha demostrado, una y otra vez, ser una comprensión útil de mí mismo. Y como el propósito de este ejercicio es un mayor autoconocimiento, eso es lo único que realmente importa.



Editado a partir del Test de Apercepción Temática




Cómo interpretar los resultados


Estos resultados me dan permiso para ser raro. Me permiten buscar actividades estimulantes que me tranquilicen y me ayuden a concentrarme. Me permiten sentarme en la oscuridad, en una postura extraña, libre de juicios. Me animan a ser tan autista como soy, o como quiero ser, y a no juzgarlo como un fallo de madurez, autocontrol o amor.


Estoy mejorando en el uso de estos resultados. Intento decirle a la gente cuando las cosas que me rodean son una carga sensorial. Intento no verme a mí mismo como algo patético.


Estoy trabajando, siempre, para reubicar las partes de mí mismo que tuve que enterrar cuando era un niño y me decían que actuaba mal. Intento no enfadarme con nadie por haberme cerrado o asfixiado. Ellos no lo sabían.


Estoy abrazando el autismo como una identidad, y lo estoy utilizando para encontrar una comunidad siempre que puedo. Cada vez que conozco a otra persona autista, me siento validada por el aleteo de sus manos y su contacto visual entrecortado y la forma en que pueden hablar hasta la saciedad de las cosas que les gustan.


Quiero que la gente sepa que el autismo se manifiesta de muchas maneras diferentes y que hay todo tipo de personas que lo padecen. Estoy tratando de normalizar la necesidad de auriculares con cancelación de sonido y juguetes inquietos y momentos de tranquilidad en la oscuridad... Estoy trabajando para que la gente se dé cuenta de que mi neurotipo no es algo que haya que erradicar. Estoy tratando de enseñar a la gente que el autismo es un superpoder y una vulnerabilidad y una hermosa y natural marca de distinción. Estoy empezando a creerlo.



Recursos sobre autismo


Ask An Autistic


Autistichoya.com


The Autistic Self-Advocacy Network


Musings of an Aspie’s Executive Functioning Series

Realsocialskills.org


Rian Phin’s Youtube Channel



Devon Price


Ellos/ellas. Psicólogo social. Mi libro ya está a la venta:


https://www.simonandschuster.com/books/Laziness-Does-Not-Exist/Devon-Price/9781982140106


https://devonprice.medium.com/my-autism-checklist-e7cb66c7c719



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