El autismo explicado por un/una autista

Yo en 2010. Aplaude si te gusta sentarte así

POR DEVON PRICE

Fuente: Medium / 27/02/2018-

Fotografía: Unsplash

Mi lista de control del autismo. ¡Autismo! ¡No es sólo para niños tranquilos a los que les gustan los trenes!

Yo era un niño en los años 90, durante el boom del diagnóstico de Asperger. Cada vez se identificaban más niños en el espectro del autismo. Las listas de comprobación eran cada vez más conocidas y utilizadas, lo que llevaba a una mayor identificación de algo que siempre había estado ahí. Algunas personas confundieron esto con un aumento del autismo, en lugar de un aumento del conocimiento. Estas personas suelen entrar en pánico, asumiendo que más autismo (y más personas autistas) tiene que ser algo malo.

El autismo empezaba a ser conocido, pero en términos muy limitados y estereotipados. Problemas con el contacto visual. Juegos repetitivos, alineación de camiones o coches. Crisis nerviosas evidentes y molestas. Bajo rendimiento académico, al menos en algunas áreas. Si no eras "lo suficientemente malo", o no eras malo en ciertos aspectos, ni siquiera te tenían en cuenta. A mí no me diagnosticaron nada.

Una lista de verificación del autismo realmente reductora y potencialmente dañina de Pinterest

Una lista de control convencional sobre el autismo

• ¿Es usted el padre de un niño?

• ¿Su hijo no cumple los hitos del desarrollo?

• ¿Su hijo está excesivamente interesado en los trenes?

• ¿Su hijo se revuelve o muerde y grita?

• ¿Su hijo se balancea en su sitio?

• ¿Su hijo es varón?

• ¿Su hijo varón es revoltoso, pero se le dan bien las matemáticas?

• ¿Su hijo no habla mucho y no establece contacto visual?

• ¿Se siente agobiado por su hijo?

• ¿Siente que tratar con su hijo le convierte en un padre guerrero autista?

• Si es así, su hijo es "una persona con autismo".

El conocimiento común tenía más peso que estas listas de comprobación, incluso en las mentes de médicos, psicólogos y profesores. Los niños autistas eran niños. Eran groseros y bruscos, del tipo de los que patean a mamá en las espinillas o mastican la alfombra durante horas o se cagan de rabia. Se interesaban por las máquinas y eran muy buenos en matemáticas. Daban problemas. No eran simpáticos, ni amables, ni amistosos. Eran, como supuestamente dijo una vez el propio Asperger, menos un humano y más una cosa que parecía un humano.

Obviamente, yo no era esas cosas. Tacha eso. No era obviamente esas cosas. Me asignaron como mujer al nacer, era ruidosa y alegre, habladora. Utilizaba palabras que la mayoría de los niños de mi edad no conocían, un rasgo autista común que, sin embargo, no coincidía con el estereotipo de que los autistas son retraídos y sin palabras. Tenía una obsesión, pero no era muy masculina: Estaba enamorado de los murciélagos, coleccionaba muñecos de murciélago y juguetes de plástico y leía revistas naturalistas sobre ellos, atiborrando mi cerebro de conocimientos. Era precoz y me iba bien en la escuela.

Socialmente, fui tolerado por un gran grupo de amigos hasta la escuela secundaria; era lo suficientemente extraño como para ser divertido, y lo suficientemente inteligente como para ser útil.

Con el tiempo, dejé de ser tolerable; quería hablar de cosas que no interesaban, o no debían interesar, a las chicas de mediana edad. No me interesaba el maquillaje, los bolsos, los chicos; decía cosas raras, no me comportaba de forma correcta ni sabía cuándo dejar de hacer una broma.

No era un problema. Tenía problemas, pero mis problemas no se convirtieron nunca en los de los demás. Crecí y luché, teniendo cada vez más problemas para hacer amigos, pero lo hice en relativo silencio. Todavía me iba lo suficientemente bien como para que la gente asumiera que tenía las cosas bajo control. Cuando fracasaba en algo, era porque no me esforzaba lo suficiente, no por una discapacidad. Las únicas evaluaciones que recibí fueron por un alto coeficiente intelectual y por problemas motrices. Nadie conectó ningún punto, ni trazó ninguna línea hacia el autismo. Nadie lo sabía.

Una foto de familia en Cedar Point en 2014. Puedo soportar que me hagan una foto si no tengo que sonreír ni pensar demasiado en lo que hace mi cara

Historia de la familia

Es el año 2014. Estoy en las vacaciones anuales de mi familia en Cedar Point. Vamos todos los años, en las mismas fechas, y hacemos las mismas cosas, siempre. Una y otra vez. Somos gente que ama la rutina y la estructura. Vamos todos los años y se espera que todos vayan. No comunicamos las expectativas.

Simplemente son. No hablamos mucho de las emociones.

Estoy en un jacuzzi con mi novio, mi hermana y mis primos. Acabo de graduarme de mi programa de doctorado. Lloré mientras mi madre intentaba hacerme una foto en la graduación. Me estoy sacudiendo los extraños sentimientos de haber conseguido algo que no se registra como un logro en mi familia: no estoy casada, no quiero tener hijos, no gano tanto dinero como teóricamente podría. No expresan su desaprobación. No son poco amables. Simplemente, no dicen casi nada.

Mi primo está en el centro del jacuzzi, preguntándome sobre el campo en el que está mi doctorado, la psicología.

"¿Sabes mucho sobre trastornos psicológicos?".

"La verdad es que no", le digo. "Soy un investigador. Estudio cómo piensa la persona media, no me centro en lo que está mal en la gente".

"Oh."

"¿Por qué?" Pregunto. "¿Quieres saber sobre las cosas que van mal en la gente?".

Hay una pausa y una inclinación de la cabeza. Pregunto: "¿Crees que te pasa algo?".

Es una forma inane e hiriente de hablar de las enfermedades mentales. Sé que es mejor. Pero lo digo así, de todos modos. Me he tomado una copa en el Chili's de las afueras del parque de atracciones y estoy al lado de mi novio, y estar cerca de él me hace querer actuar, ser divertida y rimbombante y grosera. Cuando intento ser simpática, estoy en mi peor momento. Me convierto en mi yo menos apropiado y más ruidoso.

Mi primo recoge sus pensamientos. Entrecierra los ojos. "... ¿Sabes mucho sobre el autismo?"

La genética

Nadie sabe mucho sobre las causas del autismo, y cualquiera que diga saberlo es un charlatán. Apenas importa por qué se produce el autismo, porque no es una maldición ni algo que haya que erradicar. Es una fuente de diferencia, un hermoso plumaje en algunos de nuestros pechos.

Pero hay correlaciones. Se agrupa en familias. Parece ser parcialmente genético.

Mi primo me cuenta que a alguien de la familia le han diagnosticado autismo. Para este miembro de la familia, fue un alivio, una explicación de las cosas que habían encontrado difíciles y desconcertantes en la vida. Mi primo se puso a pensar en esto. Y se puso a aprender un poco. Allí, en el jacuzzi, compartió conmigo su teoría de que casi toda nuestra familia era autista.

Su padre, y nuestro abuelo, no son emocionales, son contundentes y no saben captar las señales sociales. Nuestro abuelo se dedica a hablar con todos los que puede, siempre con hechos, sin darse cuenta de que sus palabras son molestas u ofensivas. Nadie en la familia es bueno para entender o discutir las emociones. Todos son un poco planos en su afecto. Todo tiene que ser muy coherente.

Pocos miembros de la familia disfrutan probando nuevas comidas o yendo a nuevos lugares.

A la familia le gusta el trabajo, ahorrar dinero, las ideas conservadoras sin tonterías, el fútbol y hablar sin mirarse. Mi padre, muy emotivo, estaba perplejo y enfurecido por el carácter plano de la familia de mi madre. A veces yo también lo he estado.

Mientras mi primo enumeraba las señales, me asaltó el reconocimiento de mí mismo. Todo tenía mucho sentido. Pero me sentí un poco insensible mientras me lo contaba. Un poco amenazado. Le rechacé verbalmente, aunque sabía que lo que decía era profundo. Siempre sé cuando me pasa algo que me rompe el cerebro. Aunque tarde en ver el impacto.

El amor por la investigación

Cuando volví a casa de esas vacaciones, me sumergí en mí misma. Busqué en mi mente y en mi historia personal pruebas, confirmatorias y desconfirmatorias. Me sentí atraído, repentina e incesantemente, por la información sobre el autismo creada por personas autistas. Fue una obsesión que mantendría mi atención durante varios años.

Ya conocía el movimiento #actuallyautistic en Tumblr. Había empezado a seguir blogs de personas autistas, como Real Social Skills y Neurowonderful de Amythest Schaber. Había aprendido que las personas autistas eran de todos los géneros y que no todas eran buenas en matemáticas. Había aprendido que, al contrario de lo que me habían enseñado en los cursos de psicología, los autistas tenían empatía, querían tener amigos y eran capaces de ser cariñosos y amables. Pero durante mucho tiempo, mi interés se había detenido ahí.

Ahora me estaba dando cuenta de que probablemente era autista, y mi hambre de información no tenía límites. Seguí todos los blogs sobre el tema que pude encontrar.

Localicé los vídeos de Amethyst en Youtube y los vi en rachas de varias horas. Encontré vídeos de Rian Phin y MainJelly. Encontré blogs escritos por personas autistas que no podían hablar verbalmente, pero que podían teclear o expresarse utilizando software adaptativo. Leí algunos libros, pero fue difícil encontrar buenos. Casi todas las obras publicadas eran de un padre neurotípico frustrado, o de un terapeuta que no entendía, ni quería hacerlo.

Seguí obsesivamente los hilos de Reddit y las etiquetas de Tumblr. Aprendí que el autismo tenía muchos signos menos conocidos, como tener una risa extraña o un andar inusual.

Aprendí sobre la estimulación, el proceso por el cual las personas autistas se desconectan y se tranquilizan a través de comportamientos sensoriales repetitivos. Compré arena cinética y me senté en el suelo de mi apartamento, jugando con ella y mirando por la ventana.

Me ponía una identidad como un par de mallas, reflexionando sobre cómo me quedaba y me convenía. Cuanta más información reunía y más relatos personales consumía, más sentido tenía todo. No podía parar. Me sentía reconfortada y perturbada por la profundidad de mi autorreconocimiento. Fue el comienzo de un largo proceso de autoinvestigación, que está en marcha. Un proceso que probablemente durará siempre.

Mi cerebro era un perro de caza, y tenía los dientes clavados.

Obtener un diagnóstico de autismo en la edad adulta

El autismo rara vez se diagnostica en adultos. La mayoría de los médicos no pueden diagnosticar el autismo en absoluto - a diferencia de la depresión, o el trastorno bipolar, o casi cualquier otro trastorno, sólo puede ser diagnosticado por especialistas, tras un proceso de evaluación específico y largo.

Conseguir una derivación a un especialista puede ser difícil. Algunos terapeutas ni siquiera considerarán posible que tengas autismo, y no te dirigirán a un especialista, si creen que eres una niña.

Las evaluaciones de autismo se desarrollaron y normalizaron utilizando una población mayoritariamente masculina. Las evaluaciones fueron creadas originalmente con el entendimiento de que el autismo es causado por un cerebro "excesivamente masculino". Las niñas, las personas afab y las personas de color han sido históricamente infradiagnosticadas. Muchos especialistas y clínicos siguen pensando que el autismo es una condición para los niños blancos cis.

Soy investigador, psicólogo y experto en mediciones psicológicas. Y sé que tomar algo que existe en un espectro y convertirlo en una categoría binaria es siempre, siempre, siempre defectuoso. Mata la variación y reduce nuestra capacidad de estudiar las relaciones entre las variables. Se excluye a la gente de forma arbitraria. Así que veo todas las categorías de diagnóstico con recelo.

También sé que las categorías psicológicas siempre han estado sesgadas por el racismo, el sexismo, la transfobia, la homofobia y el clasismo, por nombrar sólo algunos. Los negros que querían escapar de la esclavitud eran considerados enfermos con "trastorno de esclavo fugitivo". Las mujeres que no querían tener hijos eran consideradas "antisociales". Ser gay era un trastorno hasta los años 70. Innumerables personas fueron institucionalizadas y lobotomizadas por su forma de amar. Ser trans sigue siendo visto como una enfermedad mental por muchos. Las personas con enfermedades mentales siguen siendo vistas como menos capaces.

También soy consciente de que ningún psicólogo conocerá nunca a un individuo tan bien como un individuo se conoce a sí mismo. Sí, somos seres parciales, y a menudo hay lagunas en nuestro autoconocimiento, pero una cita de una hora, una vez a la semana, con un profesional nunca va a superar nuestras propias montañas de experiencia personal íntima.

Nuestros terapeutas y médicos no nos ven en la oscuridad de la noche, llorando en la ducha y golpeándonos con los cepillos del pelo. Nuestros médicos y terapeutas no nos observan cuando comemos, o cuando evitamos comer; no hacen un seguimiento de la frecuencia con la que damos largos paseos en zozobra. No se sientan a nuestro lado en clase o en las entrevistas de trabajo. No saben lo que hacemos en el baño, en privado, cuando necesitamos un respiro en una fiesta. Nunca habitan en nuestras cabezas.

Un diagnóstico oficial de autismo es un elemento de validación para muchas personas. Pero es defectuoso. Si quiero que la gente entienda cómo es mi neurotipo y cómo puede ser un cerebro autista, no es especialmente útil regurgitar una lista de diagnóstico antigua y profundamente sesgada y relatar las formas en que la cumplo. Prefiero dar un relato detallado y personal de lo que significa el autismo para mí.

Imagen editada del Test de Apercepción Temática, un test psicológico profundamente defectuoso de principios de 1900

Mi lista de control del autismo

Sensibilidad al sonido

Soy un cabrón odioso sin alegría porque la risa me pone de los nervios. Cuando las piezas de ajedrez se mueven en el juego de ordenador de mi novio, el sonido de los chasquidos me da ganas de chillar. Las ambulancias, los coches que tocan la bocina, los gritos o las charlas en voz alta: todo ello hace que mi mente se turbe con pensamientos confusos y furiosos. Mi cuerpo se tensa. El tipo de la cafetería que está jugando a Duolingo en su teléfono me pincha en el estómago con su grosería auditiva. Cuando se enciende la gramola del bar, tengo que irme.

Sensibilidad a la luz

Estoy en la escuela de posgrado, en mi oficina, en la oscuridad. Entro cuando no hay nadie para poder mantener las luces apagadas. Hace que la pantalla sea más fácil de ver. Hace que mi cerebro funcione mejor. Estoy sentado en una silla de oficina, con el cuerpo inclinado en un ángulo extraño y los pies apoyados en la pared.

Entra mi asesor. Me apresuro a encender las luces.

Me mira de arriba abajo. "Te estás volviendo muy raro, ¿verdad?", dice. Cree que los años de estudios de posgrado me han hecho ser así. No. Siempre he sido así.

En las aulas y los despachos, las luces me provocan dolor de cabeza. Me cuesta no entrecerrar los ojos o sentir rabia en un tren muy iluminado. Me ducho en la oscuridad. Voy al baño a oscuras. Las luces amarillas suaves son una delicia. Necesito el sol, pero me encantan los días grises. Cuando hay poca luz, el mundo deja de vibrar. La intensidad ha bajado. Todo se relaja.

Foto de Oziel Gómez, vía Unsplash

Textura

Soy un niño en Kentucky visitando a mis parientes. Su camino de entrada es mágico. Está cubierta de guijarros redondos y con baches de distintos tamaños. La presión es divina. La variedad es estimulante. Paso todo el tiempo que puedo descalzo sobre su superficie. Le cuento a mi familia lo mucho que la adoro. Les hace gracia. Es curioso cómo me meto en cosas extrañas como ésta.

En las tiendas y en las fiestas, no puedo apartar las manos de las cosas. Si está lleno de bultos o crestas o es susceptible de ser rasgado y destruido, me dedico a ello. Si no tengo algo con lo que juguetear, me cuesta continuar la conversación.

No puedo llevar cinturones. No puedo soportar la presión sobre mi estómago. Mucha ropa es demasiado rígida para llevarla, o demasiado estructurada. Sostener o rasgar papel hace que me llene de estática dolorosa. Se me erizan los pelos de los brazos. La comida demasiado blanda me resulta repulsiva.

Merece la pena ser así de exigente para poder experimentar el placer orgásmico de una piña en la mano o una superficie rugosa contra mis pies.

Mi hermana (izquierda) y yo

Cuestiones sociales de la infancia

Mi amiga Samantha Lewis me pregunta si puede tomar mi brownie. Se lo doy. La señalo, le guiño un ojo y le digo, con una voz muy extraña: "Puedes quedarte con la servilleta, nena". Todo el mundo estalla en carcajadas. Les enseño a todos en la mesa del almuerzo de quinto grado mi sujetador de entrenamiento. Llamo a mi padre "cabrón" porque he visto a alguien decirlo en una película. Utilizo la misma entonación que la persona de la película. Durante una unidad de cuarto grado sobre los presidentes, camino por la sala gritando LBJ LBJ ¿Cuántos niños has matado hoy?

La gente se ríe o me reprende cuando soy raro. Es difícil predecir qué va a pasar. Una madre está ayudando en el almuerzo y dice algo sobre que la leche está demasiado fría. Le digo:

"No estás silbando Dixie, hermano". Ella se ofende porque la he llamado hermano. No entiende que es una cosa de un Looney Toon. Me llama hermana de manera correctiva. Se siente mal pero no sé por qué.

Los padres de mi mejor amiga me odian. Me ven hurgando en la nariz, sentándome de forma extraña, ajustando un calzoncillo delantero mientras estoy sentada en su salón. Me regañan constantemente por violar las reglas que nunca me dijeron. Parece que hay algo en mí que es intrínsecamente repugnante y raro. No se me da bien fingir que soy de otra manera. La única solución es encerrarme en mí misma.

Una prueba de tiempo de reacción que siempre fallaba cuando era niño

Coordinación y habilidades motoras

Me ponen en el gimnasio de educación especial. Practico para atrapar una vara de medir con los pulgares. Normalmente no lo consigo. Se me escapa de las manos. Hago flexiones de pared. No puedo hacer abdominales. No puedo saltar. Lucho y lucho y nadie puede entender por qué se me escapa tanto. Lloro por ello. En mi clase de gimnasia habitual, me hablan de forma delicada, falsa y con lástima. Me hace sentir horrible.

Mi letra es tan mala que tengo que saltarme el recreo para practicarla. No puedo secuenciar una tarea tan sencilla como lanzar una pelota. El profesor de gimnasia tiene que hacer la mímica, lentamente, mostrarme cómo apuntar apuntando con el dedo a mi objetivo. Me enseña a saltar dividiéndolo en movimientos dolorosamente lentos: paso, salto, paso, salto.

Mi postura es terrible. No sé cómo sentarme normalmente. Mi jefa de tropa de las Girl Scouts, la señora Henning, me grita por sentarme de rodillas, todos los putos días. Siéntate como una dama, siéntate así. Deja de estar de rodillas. Necesito la presión. Sigo haciéndolo.

Todavía me siento así, 22 años después. Mi postura sigue siendo mala. Me acurruco sobre mí mismo constantemente. Me siento bien. No puedo coger una pelota ni aprender un baile complicado, ni hacer una sentadilla, todavía. Hay cosas que mi cuerpo no puede resolver por mucho que lo intente. La gente siempre piensa que no me esfuerzo lo suficiente.

Llevo una camiseta que dice "Touch my Bat and you Die" ("Toca mi murciélago y morirás"

Higiene y aseo

Estoy en tercer grado y mi amiga Tahnee Hasan me maquilla para un baile. Se pasa una hora cuidando mi cara, aplicando la base, el lápiz de labios, la sombra de ojos de varios colores y la máscara de pestañas. Es agradable que me traten con tanto cariño, pero también me cohíbe. Me parece mal que me arreglen así. Se siente como una violación. Pero ella está siendo muy amable conmigo. Mi reacción no tiene sentido.

Cuando me veo en el espejo, rompo a llorar. Mi madre me reprende por ser tan grosera con Tahnee. No es que su trabajo de maquillaje fuera malo. Simplemente estaba mal. Odio la sensación del polvo en mi cara. Me confunde la cara de ojos oscuros y labios oscuros en el espejo. Es difícil de mirar. No puedo ver cómo soy. No puedo saber quién soy. Las piezas no se integran en un todo.

Este patrón se repite cada vez que un grupo de amigos intenta hacerme un cambio de imagen. Siempre soy yo la que necesita un cambio de imagen, está claro: no hago nada con mi cara ni con mi pelo. Se rizan, se rocían y se enroscan, se embadurnan de brillo y se ponen brazaletes. Me miro en el espejo.

¿Quién es? ¿Qué estoy mirando? No tiene sentido. No puedo verlo, de verdad. Lloro y lloro y me lavo todo.

No me gusta trabajar en mi apariencia. Mirarme en el espejo es perturbador. Preocuparme por estas cosas es una pérdida de tiempo y un tormento. Puedo ser guapa pero no quiero intentarlo. Estoy mejor cuando no pienso en ello en absoluto.