El diagnóstico medio de autismo se retrasa más de dos años

Fotografía de una madre con su hijo en un pasillo a la espera de una cita: A pesar de las pruebas de detección precoz, las familias esperan una media de 27 meses para recibir un diagnóstico de autismo.

POR CALLI MCMURRAY

Fuente: Spectrum | 16/06/2023

Fotografía: Andrey Zhuravlev / iStock

Según un nuevo estudio, el retraso medio desde la detección inicial del autismo hasta la obtención del diagnóstico es de más de dos años.

Los resultados podrían explicar por qué la edad media de diagnóstico se ha estancado en los 4 años desde el año 2000, a pesar de las recomendaciones de la Academia Americana de Pediatría de 2007 de examinar a todos los niños entre los 18 y los 24 meses.

El desfase de dos años no es una sorpresa, pero resulta decepcionante e inaceptable, afirma Sally Ozonoff, catedrática de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de la Universidad de California en Davis, que no participó en el estudio.

El nuevo trabajo es un paso inicial en un proyecto centrado en mejorar la detección precoz del autismo, afirma la investigadora principal, Whitney Guthrie, profesora adjunta de psiquiatría y pediatría del Hospital Infantil de Filadelfia, en Pensilvania. Los niños con autismo no pueden recibir atención hasta que tienen un diagnóstico. Y cuanto antes puedan iniciarse las intervenciones conductuales, más eficaces serán.

"Una larga odisea de diagnóstico es realmente estresante para las familias", afirma Guthrie.

En otro estudio de Guthrie y sus colegas, los niños pequeños que recibieron una intervención de nueve meses de duración a partir de los 18 meses mostraron mayores mejoras en comunicación social y habilidades de autoayuda que los niños pequeños que empezaron el mismo régimen a los 27 meses.

Debido al retraso en el diagnóstico, "estamos desaprovechando el mejor momento para intervenir durante el periodo de mayor plasticidad cerebral", afirma Ozonoff.

Guthrie y su equipo examinaron las historias clínicas electrónicas de 1.915 niños autistas de la red de investigación TriNetX. La base de datos contiene registros anónimos de más de 105 millones de pacientes de 67 organizaciones sanitarias.

Según el equipo, el diagnóstico de autismo en esa cohorte se produjo, de media, casi 27 meses después de la primera exploración del desarrollo. Los resultados se publicaron el mes pasado en la revista Journal of Pediatrics.

Los investigadores no hallaron diferencias significativas en el tiempo de retraso en función del sexo, la raza o la etnia, a pesar de que investigaciones anteriores habían puesto de relieve tales disparidades. Esto no significa que las disparidades no existan, sino más bien que la heterogeneidad del conjunto de datos puede hacer que sean más difíciles de ver, afirma Guthrie.

Los resultados tampoco revelaron ninguna ventaja de las pruebas repetidas, a pesar de que otros trabajos demuestran que las pruebas múltiples acortan el retraso en el diagnóstico. Esta discrepancia se debe probablemente al hecho de que los registros sanitarios del conjunto de datos no incluyen los resultados de las pruebas individuales, sino sólo que se realizaron, afirma Guthrie.

"Disponer de datos sobre qué prueba de cribado se administró y los resultados habría dado una imagen más completa de los efectos del cribado del autismo", dijo a Spectrum en un correo electrónico Paul Carbone, director médico del Programa de Desarrollo Infantil de la Universidad de Utah en Salt Lake City. Carbone no participó en el estudio. "Sospecho que conocer esta información habría ilustrado algunos de los beneficios del cribado del autismo".

Según Guthrie, hay varios factores que podrían contribuir al retraso, como la imperfección de las herramientas de cribado y los obstáculos del sistema sanitario. "Hay muchas más familias que necesitan un diagnóstico de autismo que lugares a los que acudir, franjas horarias para evaluaciones de autismo. La necesidad eclipsa enormemente la capacidad de nuestro país".

Las herramientas de cribado tienen muchos falsos positivos por diseño, "porque están pensadas para lanzar una red amplia y no dejar piedra sin remover", dice Ozonoff. Pero eso puede aumentar la demanda de citas con especialistas en diagnóstico y prolongar la espera para todos, afirma Qiushi Chen, investigador del estudio y profesor adjunto de ingeniería industrial y de fabricación en la Universidad Estatal de Pensilvania, en State College.

Ampliar el grupo de personas que pueden diagnosticar el autismo podría aliviar el cuello de botella. Es posible que los médicos de atención primaria no se sientan cómodos dando un diagnóstico basándose únicamente en su formación como residentes y, en su lugar, remitan a sus pacientes a especialistas, afirma Mona Doss Roberts, profesora adjunta de Pediatría de la Universidad de Boston (Massachusetts), que no participó en el trabajo.

Formar a un pediatra de atención primaria de un hospital de Boston para diagnosticar el autismo redujo el tiempo de espera para una evaluación del desarrollo de 135 a 68 días, según un estudio piloto de Roberts y sus colegas, publicado el mes pasado.

"Soluciones innovadoras como ésta podrían abordar algunas de las barreras y conducir a un mejor acceso", afirma Carbone, que tampoco participó en ese trabajo.

En cuanto al cribado, Guthrie y Chen están trabajando en una herramienta basada en el aprendizaje automático que tiene en cuenta todo el historial médico del niño -incluido su sexo y si tiene hermanos autistas- en los resultados del cribado para aumentar la precisión.

Según Chen, esta herramienta podría optimizar el uso de los limitados recursos sanitarios dando prioridad a los niños con más probabilidades de padecer autismo.

Citar este artículo: https://doi.org/10.53053/YRAW8763

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