El dolor del duelo cuando eres autista

POR J.R. REED

Fuente: Autism on the Mighty | 12/01/2021

Fotografía: Getty

Durante los últimos cinco días, me he sentado ante el ordenador en numerosas ocasiones para intentar escribir este artículo.

Nunca pude escribir más de unas pocas líneas antes de que todos los recuerdos negativos empezaran a inundar mi cerebro de asfíctico, que normalmente rueda a más de 100 revoluciones por segundo.

La tristeza y el dolor se apoderaron de mí y en varias ocasiones me puse a llorar. Así que aquí estoy sentada esta mañana, con mi coche en reparación y con dos horas de espera en una sala de espera con poco que hacer, excepto aguantarme y acabar con esto.

Aquí vamos...

Hace seis semanas, perdí a mi nieto después de que luchara durante cuatro horas para mantenerse con vida. Nació con los pulmones poco desarrollados y mi hija y su marido tuvieron que tomar la increíblemente difícil decisión de desconectar a Hayden de un respirador y dejarlo ir.

Decir que estaba destrozada sería quedarse corto. Mi único hijo había dado a luz a mi primer nieto y, debido al COVID, nunca tuve la oportunidad de verlo, y mucho menos de sostenerlo o tocarlo. Me destrozó y durante la semana siguiente me retiré a mi cama, levantándome sólo para ir al baño y para coger algo de beber de la cocina de vez en cuando.

Me alejé de las redes sociales y no inicié ninguna comunicación con nadie durante un par de semanas. Sentí una pena a un nivel inimaginable y me dolió. Mucho.

El día que Hayden murió, recibí un mensaje de alguien a quien conozco desde hace más de 20 años. Me enviaba un mensaje de texto sobre otra cosa, y le expliqué brevemente lo que había pasado y le dije que volvería a hablar con él cuando tuviera la cabeza en orden. Me devolvió el mensaje y las palabras que leí me impactaron y enfurecieron.

He oído que ustedes (los que tienen autismo) no tienen sentimientos. ¿Cómo funciona eso para vosotros? ¿Sentís algo o se os escapa de las manos?

No sé ni por dónde empezar con ese texto. Lo primero que pensé fue que ojalá estuviera frente a mí para poder mostrarle cómo "nosotros" sentimos. Más concretamente, la rabia por la ignorancia y la insensibilidad.

Pero la respuesta a su pregunta es que sí, tenemos sentimientos, aunque cada persona del espectro los procesa de forma diferente. Y todos procesamos el dolor de forma diferente. Una vez salí con una mujer que tenía Asperger y, aunque éramos similares en muchos aspectos, también éramos muy diferentes en otros. Yo tiendo a llevar mi corazón en la manga y a mostrar mis emociones sin mucho problema, mientras que ella tiende a guardar sus sentimientos dentro, eligiendo procesarlos por su cuenta. Ambas tenemos sentimientos y somos capaces de sentir pena, sólo que lo hacemos de maneras diferentes, ninguna de las cuales es incorrecta.

Sentí un dolor abrumador por la pérdida de Hayden y, seis semanas después, todavía lo estoy procesando, aunque no al nivel de hace unas semanas. No es la primera vez que tengo que procesar un dolor intenso.

Hace 18 años, cuando mi hija tenía 5 años, mi padre murió de cáncer de colon. Su último mes fue duro y las dos últimas semanas estuvieron llenas de alucinaciones, momentos de demencia, gritos a la familia sin razón aparente y otras ocurrencias variadas que distaban mucho de lo que él era.

Falleció en mitad de la noche y al día siguiente tuve que decirle a mi hija que su papá, su héroe, se había ido y no iba a volver. Fue lo más duro que creo que he tenido que hacer nunca, y me destrozó como no se puede creer.

Fue más o menos cuando su madre se mudó y me concedieron la custodia completa de la niña. Unas semanas después fui al refugio y elegí un perro que resultó ser la mascota más leal y el mejor amigo que tuvimos durante 13 años.

Por si mi hija no hubiera sufrido lo suficiente, un par de semanas después murió su hámster, Buttercup. La noche en que Buttercup murió, escuché a mi hija hablar. Lo que vi y oí me rompió el corazón una vez más. Con Lucy, nuestra perra, en el patio trasero, mi hija tenía la puerta corredera abierta lo suficiente para que entrara su cabeza. Estaba sentada con las piernas cruzadas en el suelo, llorando, y hablaba con Lucy.

"Lucy", dijo. "Papá me ha dejado; mi madre me ha dejado, y Buttercup me ha dejado. Por favor, no me dejes, Lucy".

Aquello era más de lo que podía soportar, e inmediatamente empecé a llorar. Me retiré a la oficina de mi casa durante unos minutos hasta que pude serenarme, y luego volví a mi dormitorio para consolar y tranquilizar a mi hija.

¿Por qué les cuento estas historias? Para demostrar que "sentimos" a nuestra manera y que, aunque estemos en el espectro, sentimos el dolor y lo procesamos a nuestra manera. Se tiende a estereotiparnos como si no tuviéramos sentimientos o no los manejáramos bien, y eso no es así.

Somos individuos y, como tales, procesamos y afrontamos las cosas a nuestra manera. Este es sólo un ejemplo de cómo tenemos que ayudar a educar a los neurotípicos sobre quiénes somos realmente y cómo funcionamos.

Sí, puede ser difícil entendernos como grupo, ya que somos variados y únicos en nuestro enfoque de las cosas que nos depara la vida, pero cuando se dan cuenta de que cuando se trata del dolor y de los sentimientos en general, no somos tan diferentes de los demás.

Una vez que consigamos que la gente nos entienda, podremos lograr la concienciación sobre el autismo, y una vez que logremos un nivel de concienciación, entonces podremos empezar a trabajar en el objetivo final, que es la aceptación del autismo.

¿Cómo afrontas el duelo y los sentimientos en general? ¿Tienes historias de gente que piense que no los manejas adecuadamente? Comparte tus historias con nosotros para que todos podamos aprender y entablar una conversación.

Esta historia apareció originalmente en Not Weird, Just Autistic.

J.R. Reed

@notweirdjustautistic | colaborador

J.R. es un defensor del autismo y la neurodiversidad que habla, escribe y emite podcasts. Terapeuta cognitivo-conductual certificado, trabaja con familias de adolescentes y jóvenes neurodivergentes, así como con adultos del espectro.

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