El lado rosa del espectro: nuestro inesperado giro en la vida

POR LORI DEMONIA

Fuente: Autism Parenting Magazine | 22/06/2021

Fotografía: Pixabay.com

Ser padre o madre de un niño con autismo puede ser un reto, ya que no hay dos niños iguales. Criar a una niña en el espectro puede ser especialmente difícil

Ser padre o madre de un niño con autismo puede ser un reto, ya que no hay dos niños iguales. Criar a una niña en el espectro puede ser especialmente difícil. Dado que las niñas representan un porcentaje mucho menor del total de diagnósticos, es mucho más difícil encontrar estudios de investigación o información exclusiva sobre las niñas del espectro. Considerado principalmente como un trastorno masculino, a menudo se excluyen los atributos propios de las niñas autistas, lo que hace que la información no sea específica para el género o que carezca de detalles relevantes para las mujeres. Esto se hizo aún más evidente cuando nuestra hija llegó a la pubertad.

Un giro inesperado

Cuando nuestra hija, Leah, llegó a cuarto curso, estábamos bastante contentos con los progresos que había hecho. Hacía unos años que la habían colocado en un aula ordinaria inclusiva y su comportamiento había mejorado enormemente. Aprendió a modelar la interacción social y los comportamientos adecuados. Su maestra de cuarto grado incluso había solicitado que Leah fuera colocada en su clase el año anterior. Su maestra le ayudó a facilitar las amistades y comenzó un programa de "grupo de almuerzo" para ella. Unas cuantas chicas de la clase de Leah le pidieron que bailara con ellas en el concurso de talentos, lo que la llevó a celebrar su primera fiesta de cumpleaños. Fue tan prometedor que hizo amigos y tuvo un sentido de pertenencia. Sin embargo, en 5º curso todo cambió.

Cuando llegó el inicio de la pubertad, no teníamos ni idea de a qué nos íbamos a enfrentar. Comenzaron a surgir comportamientos extremadamente desafiantes y nuestra hija se volvió cada vez más imprevisible. Lamentablemente, sus amigos dejaron de interactuar con ella. Era muy descorazonador ver cómo se separaba de los alumnos y no disfrutaba del colegio como antes. Su progreso se había detenido repentinamente. Sus dificultades sensoriales se intensificaban fácilmente más de lo habitual. Las hormonas habían cambiado su día a día de forma drástica.

Una crisis memorable

Quería compartir una de las crisis más graves que ocurrió el año pasado. Mientras estaba en la consulta de nuestro médico de cabecera para que le examinaran una posible infección de oído, Leah tuvo una grave crisis de sobrecarga sensorial. Ya sea por la sensibilidad de sus oídos al ser examinados, por las luces brillantes o por cualquier otra cosa, ese día se desencadenó algo que hizo que Leah entrara en un estado de pánico. Salió corriendo de la sala de exploración y empezó a autolesionarse. Su comportamiento descontrolado hizo que me pidieran que llamara a su psiquiatra por teléfono. Una vez que me comuniqué con su psiquiatra por teléfono, el médico habló brevemente con ella.

Por desgracia, no pudieron hacer lo que el psiquiatra había sugerido, que era darle un sedante. Entonces me informaron de que, si no salía de su consulta inmediatamente, no tendrían más remedio que llamar a la policía. Oír que la policía iba a venir a intervenir con mi hija, que entonces tenía 13 años, me produjo escalofríos. Si un grupo de profesionales médicos no podía ayudarla, ¿qué seguridad tenía yo de que las fuerzas del orden tendrían alguna idea de cómo intervenir con una niña con autismo? Esta situación, pensé, podría agravarse fácilmente y salirse de control. Manteniendo la mayor calma posible, tuve que reducir la tensión lo suficiente como para salir hacia el coche. Afortunadamente, hablar con ella y respirar profundamente la tranquilizó lo suficiente como para salir. Una vez que entró en el coche, sentí un gran alivio. Nunca hubiera imaginado que un simple examen en la consulta de su médico pudiera desembocar en una situación tan aterradora. Tuvimos que buscarle ayuda adicional y evitar que se viera de nuevo en esa situación.

Es difícil compartir momentos como éste. Sin embargo, ahora sabemos que las niñas con TEA pueden volverse violentas durante la adolescencia. Puede haber numerosos factores que influyan. El autismo, la ansiedad, el trastorno de procesamiento sensorial y los cambios hormonales son algunos de ellos. Cuando se combinan, es difícil distinguir exactamente lo que hay que tratar. Encontrar el tratamiento adecuado para estos factores superpuestos puede ser abrumador.

En busca de dirección

Ahora teníamos que encontrar nuevas formas de ayudar a nuestra hija, ya que su agresividad empezó a empeorar. Sus habilidades y estrategias de afrontamiento ya no eran eficaces. La frustración y la ansiedad se apoderaban rápidamente de ella, provocando comportamientos impulsivos. Decididos a encontrar información, empezamos a buscar formas de ayudarla con estos cambios físicos y hormonales. Uno de los pocos estudios que encontramos fue sobre la prevalencia del síndrome premenstrual en niñas autistas.1 Encontró que el 92% de las mujeres diagnosticadas con TEA tenían trastorno premenstrual, en comparación con el 11% del grupo de control. Lo que nos llamó la atención fueron los graves síntomas de comportamiento descritos en esas niñas con autismo y síndrome premenstrual: ira, ansiedad, ser destructivas y agresivas. Este tipo de comportamiento era exactamente el que veíamos coincidir con sus cambios hormonales. Pero seguíamos sin saber cómo ayudarla.

Afortunadamente, mientras asistía a la conferencia sobre autismo de Penn State un verano, conocí a otros padres que estaban criando a niñas con TEA. Los comportamientos extremos que les describí eran exactamente lo que habían experimentado con sus hijas. Siguiendo el consejo de una madre, concertamos una cita con un especialista en adolescentes. Debido a la gravedad de sus comportamientos, le diagnosticaron TDPM, trastorno disfórico premenstrual, el tipo grave de síndrome premenstrual. Se sugirió que una dosis baja de píldora anticonceptiva podría ayudar a estabilizar sus hormonas fluctuantes, y muy probablemente reduciría estos comportamientos. Como los comportamientos autolesivos reaparecían y la agresividad empeoraba, decidimos probar este enfoque. Ahora, casi dos años después, hemos observado una notable mejora. Puede que esta opción no sea adecuada para todo el mundo, pero en nuestro caso, su seguridad era nuestra principal preocupación.

Mantener la esperanza

Las habilidades artísticas de Leah son una parte positiva de su vida. El hecho de haber recibido siete becas nacionales de arte, de haber quedado tercera en un concurso de arte a nivel estatal y de haber expuesto sus obras de arte en la conferencia sobre autismo de Penn State, nos ha hecho sentirnos muy orgullosos de ella. Seguimos viendo una mejora en su comunicación verbal, y por eso estamos agradecidos. Es la típica adolescente a la que le gusta la ropa, el esmalte de uñas y hacerse sus propias joyas.

Ahora asiste a una escuela que puede apoyar mejor sus necesidades. Allí tiene acceso diario a una máquina de exprimir, similar a la que diseñó Temple Grandin. Agradecemos los progresos que ha hecho mientras se adapta a tantos cambios.

Criar a una hija con espectro puede dar giros inesperados durante la adolescencia. Mantenga la esperanza y sepa que con su paciencia, dedicación y perseverancia, puede tener un impacto positivo en su futuro.

Referencias

The Journal of International Medical Research: Prevalence of Premenstrual Syndrome in Autism – by H Obaydi and BK Puri (2008)

Este artículo apareció en el número 47 - Maternidad - Un amor incondicional: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-47-motherhood-an-unconditional-love/

https://www.autismparentingmagazine.com/autism-teen-behavioral-changes/