El mundo de la medicación relacionada con el autismo

POR ALEX WHITE

Fuente: Autism Parenting Magazine | 10/11/2020

Fotografía: Pixabay.com

Una de las decisiones más difíciles es la de administrar medicamentos a su hijo con autismo para gestionar las dificultades propias de la condición.

Hay que tener cuidado, pero se pueden obtener importantes beneficios. Una de las decisiones más difíciles de tomar es la de introducir productos farmacéuticos en la vida de su hijo con trastorno del espectro autista (TEA) para ayudarle con la miríada de síntomas y complicaciones que pueden hacer la vida muy difícil a su hijo, a sus cuidadores, a sus profesores y a su familia.

Resulta desalentador plantearse la posibilidad de administrar fármacos a un niño cuya mente y cuerpo aún se están desarrollando, y no siempre hay información fiable sobre cómo podría afectar a su crecimiento y desarrollo futuro.

Pero como contrapartida está la siempre tentadora promesa de aumentar la atención, mejorar el aprendizaje y mejorar el sueño, el comportamiento, el estado de ánimo y la felicidad en general. Y siempre está bien decir que no a la medicación si se teme que no sirva de nada o que incluso pueda ser perjudicial.

Se ha comprobado que muchas afecciones son comórbidas con el autismo, como los trastornos del sueño, el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), los problemas de humor, las rabietas, el mal comportamiento, la desobediencia irracional, la ansiedad generalizada, el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC), los problemas de alimentación, los problemas gastrointestinales... la lista es interminable.

Aunque sólo hay unos pocos medicamentos aprobados para el tratamiento del autismo, hay muchos fármacos que pueden recetarse para tratar síntomas como la depresión (venlafaxina), el TOC (clomipramina), el TDAH (metilfenidato), la ansiedad (guanfacina), la irritabilidad (risperidona) y las rabietas (aripiprazol), por nombrar sólo algunos.

Debo subrayar que no soy médico y no puedo dar ningún consejo médico. Sin embargo, aquí es donde un psiquiatra infantil establecido y/u otros especialistas con experiencia con niños del espectro pueden llevar una linterna en la oscuridad para usted. Y el mejor consejo que puedes recibir es dejar que te guíen y que actúen como compañeros mientras prestan mucha atención a los resultados de los medicamentos que te receten.

A nuestro hijo mayor, William, le diagnosticaron el espectro autista cuando tenía dos años y medio. Poco después, empezamos con 20 horas de terapia ABA, del habla y ocupacional semanales. Sus terapias aumentaron gradualmente hasta llegar a unas 35 horas semanales combinadas.

Hizo un progreso modesto y constante, salpicado de grandes saltos hacia adelante y, ocasionalmente, un período de lo que llamamos "cambio de rumbo", en el que perdía terreno temporalmente y también se encontraba en un estado de ánimo omnipresente. Era dos pasos adelante y uno atrás, como dice el refrán.

Esto era manejable hasta cierto punto; sin embargo, cuando comenzaron los problemas de sueño, esto se volvió insoportable y llevó a nuestra familia al punto de ruptura. Se despertaba a las 2 de la mañana lleno de energía y vigor, listo para empezar el día, sin saber que el día no empezaría hasta dentro de seis horas.

Luego tardaba unas cuatro horas en volver a dormirse, normalmente en el sofá, para poder dormir una o dos horas más antes de que amaneciera. Esto rápidamente pasó factura a ambos padres. Esto ocurría unos dos días entre semana, y extrañamente nunca los fines de semana.

Así que acudimos a un especialista en sueño que nos recomendó melatonina y gabapentina, que mezclamos en su vaso para sorber con una pequeña cantidad de zumo de manzana antes de acostarse. Así se acabaron sus graves problemas de sueño, y no hubo efectos secundarios identificables. Estábamos encantados.

Luego, el personal de su centro de preescolar y de la clínica empezó a decirnos que era ansioso y desobediente: huía peligrosamente de sus profesores y terapeutas, bailaba sobre las mesas y se negaba a seguir las instrucciones. Así que nos dirigimos a un psiquiatra infantil que, tras un par de visitas, nos recetó guanfacina, un potenciador de la cognición.

Trituramos un cuarto de píldora hasta convertirla en un polvo fino y la mezclamos en una botella caliente de ocho onzas de zumo de manzana. La estrategia era que, si estaba caliente, se bebía toda la botella de una vez. Esto redujo su ansiedad; sin embargo, después de comenzar la medicación, su apetito se redujo casi a cero. Hubo un breve periodo en el que no comía nada de lo que le poníamos para comer y sobrevivía a base de zumo y poco más.

Pronto volvimos a la consulta del psiquiatra para pedir más ayuda, y añadió un tercer fármaco llamado risperidona, que reduce la irritabilidad y estimula el apetito. Se administró de la misma manera: triturado en un polvo fino y añadido a una botella de zumo de manzana caliente de ocho onzas.

Esta era la pieza que faltaba en el rompecabezas. En la primera semana, volvió a ser feliz y a comer lo más parecido a una dieta equilibrada que ha tenido nunca: huevos revueltos, tortitas, uvas rojas, quesadillas de queso crema y pan francés. También lo tenemos en la "escuela de alimentación" con un terapeuta de alimentación autorizado dos veces por semana. Ha estado escuchando las instrucciones, y su estado de ánimo ha continuado siendo genial sin efectos secundarios notables.

Hace poco, estuvimos visitando a nuestros vecinos y William estaba participando en una carrera de bicicletas con los otros dos niños, lo cual era inconcebible en un momento dado.

Seguiremos controlando el efecto secundario más importante: el aumento de peso. Sin embargo, a día de hoy, creemos que está preparado al cien por cien para el jardín de infancia.

Algunos consejos que puedo dar a los padres que están considerando la medicación:

• Lo que funciona para un niño puede no funcionar para otro, ya que cada niño tiene diferentes problemas y necesidades.

• Déle a la medicación el tiempo suficiente para que funcione. No te rindas antes de que el médico esté preparado para hacerlo.

• Conozca la diferencia entre los medicamentos que empiezan a funcionar con la primera dosis y los que necesitan acumularse en el cuerpo antes de que comiencen sus efectos.

• Prepárese para pasar una mala racha al principio mientras su hijo se adapta a un nuevo medicamento.

• Siga los consejos del médico con la mayor atención posible y comuníquese con él con la mayor frecuencia posible.

Informe a los terapeutas y a los profesores de lo que está ocurriendo para que también puedan ser sus ojos y oídos.

Este artículo apareció en el número 106 -Mantener un equilibrio saludable con el TEA: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-106-maintaining-a-healthy-balance-with-asd/

https://www.autismparentingmagazine.com/navigating-world-medication-asd/