POR HARISH BIKMAL
Fuente: Autism Parenting | 01/06/2020
Fotografía: Pixabay.com
Al contrario de otros colectivos de personas con discapacidad, las personas con TEA si tienen a menudo talentos destacables, que necesitan trabajar especialmente.
Nuestro hijo, Himal, sólo tenía dos años cuando le diagnosticaron autismo profundo no verbal. Quince años más tarde, a pesar de todas las incógnitas y los retos que le esperan, nunca nos hemos sentido más esperanzados sobre su futuro.
Como padre de un niño con trastorno del espectro autista (TEA), ¿se siente realmente optimista sobre el futuro de su hijo? Para demasiados padres, parece que la esperanza es un bien escaso.
A pesar de que el número de personas con TEA crece, los sistemas escolares, las normas sociales y la comunidad médica parecen incapaces o no están dispuestos a afrontar el reto de la realidad del autismo. Esto nos lleva a preguntarnos: ¿Qué será de nuestros hijos? ¿Qué les espera en los próximos años? ¿Qué hay para darles una chispa de esperanza?
Himal estaba constantemente enfermo debido a un sistema inmunológico comprometido y un intestino terrible. Al no ser verbal, no tenía forma de comunicarnos ni siquiera las necesidades básicas y se limitaba a llorar y gritar durante horas de frustración.
Sin embargo, lo más aterrador para nosotros como padres es que Himal se ha escapado de casa en dos ocasiones y requiere supervisión las 24 horas del día.
Ante tales retos, ¿dónde encuentra la esperanza una familia que se enfrenta al autismo?
La nuestra llegó un día de 2010, en forma de pincel...
A pesar de no ser capaz de sujetar bien un tenedor en ese momento, Himal cogió el pincel de la mano de su madre y empezó a dar toques de pintura en el lienzo en el que ella estaba trabajando. Curiosos por ver que se interesaba por algo más que por los vídeos de su iPad, seguimos adelante y le buscamos un profesor de arte.
Empezamos con un minuto
Empezamos con algo pequeño, nuestra primera victoria fue que sostuviera el pincel y se mantuviera al lado del lienzo durante un minuto. A Himal le costó mucho aprender. Continuamos enseñándole en pequeños incrementos, reforzando cada logro y construyendo sobre él. Durante semanas, no había ningún progreso, lo que provocaba frustración; estuvimos a punto de rendirnos unas cuantas veces. Después de varios meses, empezó a pintar sobre lienzo, ¡y eso nos dio nuestro primer rayo de esperanza!
La lucha contra las facturas de la terapia
Unos años más tarde, a medida que se acumulaban las facturas de la terapia y los gastos médicos (entonces no había cobertura del seguro para el autismo), decidimos organizar una recaudación de fondos en la que se exhibieron 50 cuadros de Himal, junto con obras de arte donadas por la gente de nuestra comunidad.
Convertimos sus cuadros en 1.500 tarjetas de felicitación, y en dos horas se habían agotado. La mayoría de los cuadros también se vendieron. Estamos encantados. En cuanto a Himal, aunque no entendiera lo que estaba pasando, se le iluminó la cara cuando la gente le felicitó. Imagínense el estímulo que supuso para su autoestima: ¡la gente validando su trabajo!
Como padres, no se puede exagerar el valor de ayudar a nuestros hijos especiales a encontrar actividades que aprovechen tanto sus pasiones como sus puntos fuertes. Para las familias que se enfrentan al autismo, de ahí viene la esperanza que tanto necesitan. Según Desmond Tutu, "La esperanza es poder ver que hay luz a pesar de toda la oscuridad". ¿Qué mejor luz en la oscuridad de un futuro desconocido que crear una obra de arte y, posiblemente, ganar sus propios ingresos?
Un camino
Con el éxito de la recaudación de fondos, habíamos encontrado otro camino hacia la esperanza. El sentimiento de orgullo, de logro y de pasión por el arte de Himal aumentó. Cada vez que terminaba un cuadro, insistía en que le hiciéramos una foto con él.
La recaudación de fondos también despertó una idea. ¿Podríamos capturar de alguna manera el espíritu del evento, y al mismo tiempo dar a otros niños con autismo, así como a sus familias, una forma de experimentar el tipo de transformación que tuvo Himal? ¿Podríamos ayudarles a encontrar también la esperanza?
Así nació Zenaviv, una empresa social. Lanzada para promover el talento artístico de las personas afectadas por el autismo, Zenaviv promueve en la actualidad a once artistas, y sigue creciendo. Su objetivo es mejorar la autoestima de estos artistas dando a conocer su talento al mundo y, al mismo tiempo, desafiar y cambiar la percepción del público en general sobre las personas con espectro. Los artistas obtienen el 66% de los beneficios de la venta de sus obras, y el resto contribuye a la misión de Zenaviv.
El progreso
La conmovedora respuesta de los padres de los niños en la plataforma Zenaviv ha validado el poder de la causa. Una madre, hablando de su hijo, dice que "le ha dado un mayor sentido de satisfacción en su trabajo artístico, y en consecuencia le ha hecho sentir como un miembro más valioso de la sociedad. Es una persona más feliz gracias a Zenaviv".
Gracias al reconocimiento de organizaciones como The Washington Post, Woman's Day y Four Seasons Hotels, el nivel de confianza de Himal y los demás artistas ha crecido a pasos agigantados. Sienten una enorme sensación de logro cada vez que su arte se expone, se vende o se aprecia.
Himal, aunque tiene 17 años, tiene un desarrollo de seis años. Se enfrenta a varios retos y puede que nunca sea independiente. Es simpático, adorable y está dispuesto a explorar cosas nuevas. No suele ser muy expresivo, pero cuando ve uno de sus cuadros colgados en un negocio local, la expresión de su cara no tiene precio para nosotros como padres. Así es como le ha impactado el poder de la expresión artística. Para nuestra familia, fue la chispa de esperanza que tanto necesitábamos para seguir adelante.
Lo que tú puedes hacer
Las experiencias con Himal y Zenaviv han enseñado que siempre hay esperanza. Siempre existe la posibilidad de que las cosas mejoren, de que descubras que tu hijo tiene un talento, un interés o una pasión ocultos. Tal vez sea un artista, como Himal, o tal vez un violinista o un nadador. Puede que le lleve tiempo identificar el talento, pero confíe en su instinto. Sé creativo y prueba algunas cosas.
Puede que no sea fácil probar cosas nuevas, pero el apoyo y el estímulo a la persona le servirán de mucho. Con suficiente pasión, paciencia y perseverancia, ¡puede que te lleves una grata sorpresa! Al cultivar el talento de tu hijo, también fomentarás la confianza, las habilidades sociales y una sensación general de bienestar.
Comparte tu historia y esta historia con tus amigos y tu comunidad para que podamos construir juntos un futuro mejor. En Zenaviv soñamos con un día en el que todas las familias cultiven los puntos fuertes de sus hijos, se sientan orgullosas de ellos y vivan con esperanza. Además, esperamos que el público mire más allá del autismo para ver la dignidad y el valor de cada persona. Nuestra visión es proporcionar reconocimiento, oportunidades e ingresos a todos los artistas con autismo.
Antes pregunté: "¿Qué les espera a nuestros hijos en los próximos años?" La respuesta, por supuesto, depende de nosotros. ¿Qué hacemos como padres para darles esperanza? ¿Para ayudarles a encontrar su pasión y propósito? Con Zenaviv, nuestra familia comparte un posible camino hacia un futuro mejor.
Este artículo apareció en el número 92 - Desarrollando habilidades sociales para la vida: https://www.autismparentingmagazine.com/issue-92-developing-social-skills-for-life/