Entrevista con Alice Kuo: priorizando la salud física con el autismo

No sólo para niños: La Red de Investigación de Intervención en Autismo sobre la Salud Física ha ampliado sus esfuerzos a los adultos.

POR PETER HESS

Fuente: Spectrum | 06/06/2022

Fotografía: Autism Spectrum

Alice Kuo dirige la Red de Investigación de la Intervención en el Autismo sobre la Salud Física, cuyo objetivo es comprender y mejorar la salud física de los individuos autistas

Durante los dos últimos años, Alice Kuo ha dirigido la Red de Investigación de la Intervención en el Autismo sobre la Salud Física (AIR-P), una colaboración multicéntrica financiada por el gobierno federal cuyo objetivo es comprender y mejorar la salud física de los individuos autistas.

Creada en 2008 por la Oficina de Salud Materno-Infantil de EE.UU., la AIR-P se ha centrado durante mucho tiempo en abordar los problemas de salud física de los niños autistas. Sin embargo, cuando Kuo y su equipo tomaron el mando en 2020, introdujeron un cambio de prioridades, que expusieron en un suplemento especial publicado en Pediatrics en abril.

Bajo la dirección de Kuo, profesora de medicina interna y pediatría en la Universidad de California en Los Ángeles, el AIR-P tiene planes para alinear mejor los objetivos de la red con los de los autistas. También han ampliado sus esfuerzos para incluir la salud sexual y reproductiva, las deficiencias motrices y la notoriamente difícil transición de la atención sanitaria de los adolescentes a la de los adultos.

Las nuevas prioridades de la red hacen hincapié en la calidad de vida y los problemas de salud a lo largo de toda la vida -no sólo durante la infancia-, así como en la investigación participativa, que pretende incorporar a los investigadores autistas y a las partes interesadas para que ayuden a establecer la agenda de investigación.

Spectrum habló con Kuo sobre este cambio de enfoque y sobre cómo ella y sus colegas planean guiar la red en los próximos años.

Esta entrevista ha sido editada por razones de longitud y claridad.

Spectrum: ¿Cuál es el objetivo general de la AIR-P?

Alice Kuo: Contamos con 15 entidades de investigación colaboradoras, en su mayoría universidades o centros de investigación académica, pero nuestro socio más importante es la Asociación de Centros Universitarios sobre Discapacidad, una red nacional de universidades y programas de liderazgo que conecta a los investigadores sobre discapacidad con la comunidad y ofrece formación a las personas que se incorporan al campo. Aprovechamos su red para animar a los investigadores a que, cuando piensen en investigar sobre el autismo, piensen en investigar sobre la salud física de los individuos autistas. Así que todas nuestras actividades están dirigidas a conseguir que los nuevos investigadores consideren una carrera en el campo de la salud física y el autismo, o a conseguir que los investigadores existentes añadan un componente de salud física a su cartera.

S: ¿En qué medida los objetivos actuales representan un cambio respecto a los anteriores?

AK: Durante 12 años, el AIR-P tuvo su sede en el Hospital General de Massachusetts, en colaboración con Autism Speaks, y la investigación se basó en su Red de Tratamiento del Autismo. Cuando se volvió a autorizar la financiación del AIR-P en 2019, nuestro grupo puso el sombrero en el ring para tener una perspectiva diferente y pensar realmente en el autismo a lo largo de la vida y en los problemas que enfrentan los adultos autistas.

La red se había centrado principalmente en los niños, y ya sabes, los niños crecen. Hay todo tipo de problemas de salud que afectan a los autistas hasta la edad adulta. Esos aspectos de nuestra propuesta pueden haber sido convincentes para el gobierno, y se nos concedió esta financiación en 2020.

S: ¿Cómo participan los autistas en el establecimiento de la agenda de investigación del AIR-P?

AK: Tenemos nuestro ARRB, el consejo de revisión de investigadores autistas, y sinceramente, lo consulto con frecuencia sobre cualquier operación de la red, la dirección de nuestro programa de becarios y los tipos de proyectos que son importantes para ellos.

La investigación sobre el autismo debería ser para los autistas, así que creo que ellos están en la mejor posición para hacernos saber lo que realmente debería ser prioritario, en cuanto a la agenda de investigación sobre el autismo.

S: ¿Cuáles son algunas de las prioridades que han surgido hasta ahora?

AK: Según mis colegas autistas, estos son los temas que les preocupan: el bienestar y la salud a lo largo de la vida, la sexualidad y la reproducción, y la identidad de género. Todas estas prioridades de investigación se formularon conjuntamente con ellos. También estamos siguiendo su ejemplo en algunas de las controversias sobre la investigación genética en el autismo, y creo que nuestra red está muy alineada con las preocupaciones sobre cómo se va a utilizar la información genética, y las cuestiones de consentimiento informado. Así que creo que si nos desviamos demasiado, nos lo harían saber.

S: Más allá de la investigación, ¿qué espera del AIR-P?

AK: Un tema muy importante en nuestra red es no patologizar, no ver el autismo como un trastorno sino más bien como una identidad, respetar los deseos de los autistas en cuanto al uso de la información genética.

Y en nuestro nodo de atención primaria, estamos tratando de apoyar a los pacientes autistas en su propia autodeterminación, su autoidentidad, y ayudar a los miembros de la familia a entenderlo también. Así que realmente estamos intentando cambiar la perspectiva de cómo el mundo ve el autismo y lo que significa ser autista.

Tengo un hijo y un hermano autistas, y para mí las cuestiones relacionadas con el autismo son en gran medida cuestiones de justicia social. Hemos escuchado y aprendido mucho, y espero que eso se refleje en el trabajo de nuestra red.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/GYCK3491

https://www.spectrumnews.org/opinion/prioritizing-physical-health-in-autism-qa-with-alice-kuo/