Entrevista con Amy Pearson y Daniel Poole: la ciencia abierta en la investigación del autismo

Ilustración de Glenn Harvey

POR EMILY HARRIS

Fuente: Spectrum | 26/08/2022

Fotografía: Glenn Harvey

La investigación abierta lleva tiempo teniendo el apoyo de la comunidad científica, pero en el ámbito del autismo pocos son los que la utilizan

Desde hace más de una década, la investigación abierta ha obtenido un amplio apoyo de la comunidad científica, incluidos los investigadores del autismo. Sin embargo, son pocos los que utilizan regularmente los métodos de la ciencia abierta.

Para ayudar a remediar este problema, un equipo de investigadores del autismo del Reino Unido comparte algunos consejos prácticos en un editorial publicado este mes en Autism. Estos consejos surgieron de un taller en línea en 2021 que, a su vez, surgió de una petición de 2020 para facilitar la transparencia en el proceso de publicación, lanzada por la coautora del editorial, Hannah Hobson, profesora de psicología en la Universidad de York. El grupo también tiene un sitio web -llamado Open Autism Research- con recursos para discusiones de laboratorio y un enlace a un directorio en progreso de investigadores de autismo de ciencia abierta.

Spectrum habló con dos de los coautores del editorial sobre el actual impulso de la ciencia abierta del autismo mientras Hobson está de baja. Daniel Poole, investigador de psicología de la Universidad de Sheffield, y Amy Pearson, profesora titular de psicología de la Universidad de Sunderland, compartieron sus opiniones sobre los retos que plantea la aplicación de la ciencia abierta en este campo y cómo superarlos.

Esta entrevista ha sido editada por razones de longitud y claridad.

Spectrum: ¿Qué es la investigación abierta?

Daniel Poole: La investigación abierta se refiere a un conjunto de técnicas y métodos diferentes, que se centran en mejorar la fiabilidad y la transparencia, dejando más claro cómo llegamos a las conclusiones que hicimos para que otros puedan comprobarlo.

S: ¿Por qué se impulsa la ciencia abierta?

Amy Pearson: A lo largo de los años ha habido problemas, sobre todo en psicología, en los que se ha descubierto que una investigación ampliamente aceptada se replicaba mal. Ha habido un impulso para tratar de crear enfoques más rigurosos para llevar a cabo la investigación, desarrollar teorías y probar esas teorías.

S: ¿Cuáles son algunos ejemplos de métodos de investigación abiertos que podrían aplicarse al campo del autismo?

DP: Hay diferentes formas de lo que se llama "prerregistro": Un investigador dice lo que va a hacer antes de realizar un estudio. Lo ideal sería una especie de lista de control de los métodos de planificación y análisis que van a realizar. El estándar de oro ahora es lo que se llama un "informe registrado". El documento de prerregistro es revisado por pares y el trabajo es aceptado para su publicación antes de realizar la investigación.

Otro ejemplo es el uso de materiales abiertos y la puesta en común de los recursos que se utilizan en la investigación. Los investigadores pueden ver si son capaces de realizar los mismos análisis que los autores del estudio. Además, compartir los datos tiene otras ventajas: Se puede recopilar una gran cantidad de datos sobre los autistas y otro investigador puede utilizar esos datos sin necesidad de que los autistas vuelvan a participar en un montón de estudios adicionales.

S: ¿Cuáles son algunos de los retos que han impedido una adopción generalizada de la ciencia abierta en la investigación sobre el autismo?

AP: Uno de ellos es la formación; gran parte de la práctica de la ciencia abierta se basa en el aprendizaje de cómo utilizar e implementar los métodos, cosas como aprender diferentes formas de análisis de datos o cómo organizar un código para hacerlo accesible a otra persona. A muchos investigadores les cuesta encontrar tiempo para hacerlo.

También es un reto en el aspecto editorial. Hay un número bastante limitado de revistas preparadas para recibir los informes registrados. La mayoría de las revistas de autismo no tienen la capacidad de hacerlo en este momento.

S: Su editorial señala algunas de las dificultades que conlleva la integración de la investigación cualitativa en un marco de ciencia abierta. ¿Cómo cree que encaja la investigación cualitativa, que a menudo se basa en métodos como las entrevistas semiestructuradas o los grupos de discusión?

AP: Gran parte de la atención de la ciencia abierta se ha centrado en la replicación. Ese no es necesariamente el objetivo de la investigación cualitativa. Pero creo que en el debate sobre la ciencia abierta hay espacio para hablar de lo que podemos hacer para compartir buenas prácticas en términos de políticas de investigación, aunque no esperemos encontrar el mismo conjunto de resultados cada vez que hagamos algo en la investigación cualitativa. Podemos ser más transparentes sobre la posición de la que partimos: cómo organizamos, codificamos y analizamos los datos.

Otro aspecto a tener en cuenta es cómo se sienten los participantes con respecto a la ciencia abierta, y cómo se sienten de cómodos con la disponibilidad de sus datos. Muchos se han sentido perjudicados por investigaciones anteriores y no siempre confían en los investigadores. Podrían estar menos dispuestos a participar en estudios que pongan sus datos a disposición del público.

S: ¿Cómo piensan responder a las preocupaciones de los participantes sobre el intercambio de datos?

AP: Mi investigación analiza el enmascaramiento autista y las experiencias de victimización y estigmatización interpersonal. Soy transparente en cuanto a nuestro enfoque, ya que explico a los participantes el tipo de datos que estarán disponibles y que se eliminará cualquier dato identificativo.

Con la naturaleza de nuestro proyecto específico y las cosas que estamos estudiando, no me sentiría cómodo si cualquiera pudiera acceder a los datos. También hemos hablado con las personas que mantienen los datos en el servicio de intercambio de datos del Reino Unido sobre los diferentes niveles de acceso que se pueden tener a un conjunto de datos. Nosotros hemos establecido que si alguien quiere solicitar los datos, tiene que ponerse en contacto con nosotros.

S: ¿Cuáles son los próximos pasos para hacer avanzar la ciencia abierta en la investigación del autismo?

DP: Ahora mismo el progreso está un poco parado porque Hannah Hobson y Cathy Manning, otra líder del proyecto e investigadora del autismo, están de baja. Pero una de las esperanzas es que el sitio web sobre investigación abierta del autismo se convierta en un espacio de información y recursos. También estoy pensando en la adopción de informes registrados en las revistas de autismo.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/DUHU2772

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