Entrevista con Ben Rein, el investigador del autismo que dispara TikTok

Fotografía de Elena Zhukova

POR ANGIE VOYLES ASKHAM

Fuente: Spectrum | 08/03/2022

Fotografía: Autism Spectrum

Hablamos con Rein sobre la colisión de sus mundos como investigador del autismo e influenciador de las redes sociales

El neurocientífico Ben Rein nunca tuvo intención de dedicarse a la comunicación científica. Pero una simple frustración le llevó a ello tras un viaje de compras a principios de abril de 2020, dice.

Rein vio a tantas personas que llevaban mascarillas de forma incorrecta que decidió utilizar la aplicación para compartir vídeos TikTok para grabar un clip de 53 segundos. En ese clip, explicaba cómo ponerse correctamente una mascarilla quirúrgica, algo que hacía regularmente como estudiante de neurociencia en la Universidad Estatal de Nueva York en Buffalo.

"Mi intención era crear un vídeo que pudiera publicar en mi Facebook e Instagram personales", dice Rein. Pero cuando consultó TikTok unos días después, el vídeo se había hecho viral, con millones de visitas.

"Sentí ese impacto de instruir a la gente sobre cómo usar una máscara y, por lo tanto, tal vez salvar vidas", dice Rein, que ahora es un investigador postdoctoral en el laboratorio de Robert Malenka en la Universidad de Stanford en California, donde estudia la base neural del comportamiento social. Aunque sólo sea por eso, dice, "pensé que esto podría ser una gran plataforma para educar sobre la neurociencia".

Desde aquella publicación, Rein ha subido más de 200 vídeos a TikTok y ha conseguido 684.000 seguidores. Está especializado en desmentir pseudociencias, como la afirmación de que las personas sólo utilizan el 10% de su cerebro, y en responder a preguntas como "¿De dónde vienen las "células cerebrales en un plato"?" Incluso ha recibido un reconocimiento como finalista del premio Early Career Award for Public Engagement with Science de la Asociación Americana para el Avance de la Ciencia.

Spectrum habló con Rein sobre la colisión de sus mundos como investigador del autismo e influenciador de las redes sociales, y sobre cómo se siente al luchar contra la desinformación científica.

Esta entrevista ha sido editada por razones de longitud y claridad.

Spectrum: ¿Qué tipo de reacciones recibe cuando habla de la investigación sobre el autismo en TikTok?

Ben Rein: He oído de todo. Buenas y malas.

Si hablo, por ejemplo, de terapias para el autismo, recibo mensajes directos: la gente me dice: "Por favor, lo que puedas hacer. Necesito que inscriba a mi hijo en los ensayos clínicos. Necesitamos ayuda; por favor, ayúdanos". Y luego tengo otras personas que dicen lo contrario: "Es repulsivo que usted proponga que el autismo requiera cualquier forma de terapia".

Toda mi investigación se ha centrado en el estudio de los mecanismos del autismo en modelos de ratón, por lo que no he tenido la oportunidad de conectar realmente con la comunidad del autismo como me hubiera gustado. Así que tener la oportunidad de interactuar con el mundo y discutir el tema del autismo ha sido muy revelador.

S: ¿Ha cambiado eso la forma de hablar de la investigación sobre el autismo en sus vídeos?

BR: Sí, he adaptado mi perspectiva y mi estilo de presentación. Puede que se publique un artículo de naturaleza muy interesante [sobre una terapia para el autismo] y que sea un gran avance, y puede que quiera hacer un vídeo sobre él. Pero habrá gente que se enfade conmigo por hablar de ello. Así que siempre soy consciente de ello, y me empeño en mencionar que este tipo de terapias que se están desarrollando son para aquellos que se encuentran en el espectro y que, de hecho, quieren un tratamiento.

He empezado a tratar de educar a las personas que están realmente entusiasmadas con los tratamientos, diciéndoles: "Deberíais ser conscientes de que quizá no todo el mundo quiera estos tratamientos". Pero también me siento a menudo como una impostora porque hablo en nombre de la comunidad del autismo sin formar parte de ella.

S: En muchos de sus vídeos se comprueban afirmaciones como "el azúcar es más adictivo que la cocaína" o "se necesitan 400 repeticiones para construir una sinapsis". ¿Cree que ha cambiado de opinión con esos mensajes?

BR: La gente no comenta y dice: "Gracias, me has hecho cambiar de opinión". Eso no ocurre. Pero me gusta pensar que a veces puedo cambiar de opinión. Y lo que es más importante, si algo es lo suficientemente controvertido como para que tenga que hacer cambiar de opinión a alguien, entonces creo que será necesario algo más que un TikTok.

Lo que pretendo en gran medida es una oportunidad para abordar un posible concepto erróneo antes de que se me vaya de las manos, y antes de que convenza a demasiada gente de algo que simplemente no es cierto.

Siendo un científico que ha estudiado el autismo, he visto personalmente el daño causado por, por ejemplo, el estudio ahora retractado que pretendía falsamente asociar la vacuna MMR con el autismo. Todavía hay mucha, mucha gente por ahí que cree eso, y he abordado eso en un video antes y tuve respuestas mixtas. Pero eso me ha demostrado cómo un malentendido de hace años puede seguir perdurando y tener efectos perjudiciales.

S: ¿Cómo reaccionan los demás investigadores al saber que tiene cientos de miles de seguidores en las redes sociales?

BR: Durante un año me aterraba la idea de que mis colegas se rieran y se burlaran de mi uso de las redes sociales. Así que lo mantuve en secreto. Lo escondí de mis colegas. Y al final empezó a filtrarse. Iba al trabajo y alguien me decía: "¡Te acabo de ver en TikTok! ¿Qué demonios? No se lo has contado a nadie".

Y resulta que, para mi sorpresa y deleite, la gente está realmente contenta y emocionada con este material. La mayoría de la gente es como, "Es relatable y es divertido, pero también es preciso".

Siempre pensé que a los científicos académicos tradicionales les parecería una tontería, pero resulta que muchos, aunque no todos, reconocen la importancia de conectar con el público en general.

S: ¿Cómo se equilibra la realización de vídeos que sean divertidos, pero que también representen adecuadamente la ciencia?

BR: Eso es un reto: captar todos los detalles y matices de la ciencia, pero dejando fuera muchas cosas.

Trabajo con mucho cuidado para asegurarme de que cada palabra pronunciada en un clip de 45 segundos sea totalmente precisa. Se trata de encontrar la forma perfecta: ¿Cómo puedo tomar este artículo de cinco cifras y resumir los resultados en una frase de 10 palabras que no sea sensacionalista ni tergiverse los resultados?

Me preocupa ser inexacto. Y me han llamado la atención una o dos veces; por suerte, fueron cosas menores, y por supuesto las corregí y publiqué vídeos de respuesta.

S: ¿Qué consejo tiene para otros investigadores que quieran comprometerse más con el público en general?

BR: Es importante entender la plataforma que se utiliza. Ya sea TikTok, o Instagram, o Twitter, o YouTube, o Pinterest, LinkedIn, lo que sea, es importante entender el algoritmo para compartir contenidos y a qué público vas a llegar.

Y escribe siempre un guión. Debes asegurarte de que tu redacción es muy cuidadosa. Hay que transmitir el mensaje de forma concisa y sin jerga.

He grabado probablemente 1.000 vídeos en TikTok, y los primeros 200 eran realmente malos. Tampoco digo que los nuevos sean buenos, simplemente se necesita tiempo para aprender a hacer estas cosas, por lo que la práctica es muy, muy esencial.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/EDTX2450

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