Escribiendo una "nueva historia del autismo"

Ilustración de Alex Merto

POR BRADY HUGGETT

Fuente: Spectrum | 8/11/2022

Fotografía: Autism Spectrum

Brady Huggett, editor de Autism Spectrum, entrevista a David Dobbs, quien escribe un artículo acerca de "la nueva historia del autismo", publicado esta semana en Spectrum

Hola, me llamo Brady Huggett y soy el editor de empresa de Spectrum. Y esta semana publicamos un largo artículo titulado "La nueva historia del autismo", escrito por David Dobbs. Y queríamos sentarnos con David y hablar de cómo hizo este trabajo. ¿Qué leyó? ¿Con quién habló? ¿Cuáles fueron los nombres que se han perdido en el tiempo, estas personas que hicieron grandes contribuciones al campo del autismo y realmente no recibieron el reconocimiento que se merecen.

Y de eso se trata. La primera parte del artículo ya está publicada en nuestro sitio web. Pero aquí estoy hablando con David Dobbs sobre su trabajo. Hola, David. En primer lugar, gracias por venir y aceptar hablar de tu artículo. Pero lo primero que creo que queremos preguntarte es, ya sabes, ¿por qué te interesa este tema? ¿Y por qué queríamos hacer este artículo en primer lugar?

David Dobbs 

Me enteré de esto por invitación de Spectrum, que dijo que querían una historia contemporánea del autismo, es decir. Y yo sabía que esta historia era, en cierto modo, líquida en ese momento, con algunos nuevos descubrimientos que sugerían que había nuevos actores en la historia que habían pasado desapercibidos. Eso despertó mi interés de inmediato. Y resultó ser una piscina fascinante en la que sumergirse.

BH

Sí, la idea de una mirada contemporánea a la historia de esto, quiero decir, la mayoría de la gente probablemente sabe que hay un libro realmente grande llamado "Neurotribes" publicado no hace mucho, creo que en 2015. Y parecía muy completo, pero ¿dices que se han descubierto cosas nuevas desde que salió el libro?

DD

Así es. Algunas de las cosas nuevas aparecieron en ese libro, de hecho, y ciertamente este artículo, bastante breve, no puede competir con el alcance del maravilloso libro de Steve Silberman, que tiene unas 400 páginas.

BH

si.

DD

Pero sí, estas cosas han estado rompiendo en los últimos 5 a 10 años, sobre todo un poco más viejo que eso, también. Pero especialmente en los últimos 5 o 10 años, se han enfocado más a medida que más gente les echaba un vistazo y escarbaba en los registros de las contribuciones de personas que realmente no habían recibido crédito antes, en la historia de los estudios sobre el autismo.

BH

Sí. ¿Y cómo lo hizo?

DD

Bueno, yo sólo, yo golpeé las fuentes primarias tanto como pude. Releí secciones del libro de Steven y me adentré en los documentos. Uno de los primeros documentos clave fue uno de John Elder Robison, sobre el papel desempeñado por Georg Frankl y Anni Weiss, en particular, dos de las tres personas que han sido más olvidadas. Y hubo otros trabajos excelentes, un poco más oscuros que el de John Elder Robison, de dos estudiosos que, hace unos años, sacaron a la luz las contribuciones de Grunya Sukhareva, una psiquiatra rusa que trabajó, a partir de los años veinte, con niños que tienen lo que ahora llamaríamos autismo, rasgos autistas.

Y esas dos Sula Wolff, en 1996, había publicado una traducción del trabajo de Sukhareva sobre las primeras cinco, seis personas sobre las que escribió. Y no fue hasta 2019 cuando otra persona tradujo y publicó el segundo artículo sobre otras cinco personas que tenían autismo en su consulta. Así que hubo que bucear mucho en documentos académicos y revistas académicas para sacar esto a la luz.

BH

Sí, lo que estás diciendo es que te adentraste en la literatura.

DD

Sí. Así que ha sido leer la literatura. De ahí vino la mayor parte del fruto.

BH

¿Y cuáles fueron los principales hallazgos?

DD

Bueno, como ya he dicho, todo esto era nuevo para mí. Había oído y leído artículos breves sobre algunas de estas personas, pero no me había percatado realmente de la importancia de sus aportaciones ni del momento crítico en que lo hicieron. Para mí, la figura más importante de todo esto es la psiquiatra Grunya Sukhareva, a la que he mencionado antes, que fue una psiquiatra soviética, una de las más renombradas de la Unión Soviética y de Rusia, desde los años veinte hasta el resto de su vida, que terminó, creo, si no recuerdo mal, en los años setenta. Trabajó en una clínica infantil que también era un lugar de tratamiento residencial para niños pequeños con todo tipo de problemas psiquiátricos.

E identifico a 11 niños que tenian un cierto tipo, un conjunto de rasgos en comun, que se superponian y tomaban diferentes instancias en diferentes niños. Pero para ella, marcó un tipo de paciente que no había sido identificado antes. Ahora eso es exactamente lo que Asperger y Kanner hicieron casi 20 años después. Pero ella hizo esto en 1926, en 1927, ella publica esos dos artículos. A mis ojos, ella es claramente la primera persona en hacer esto. Y si queremos utilizar la nomenclatura que se utilizó durante mucho tiempo para Kanner, al que se llamó el padre de los estudios sobre el autismo, entonces el verdadero mérito de la paternidad es de Grunya Sukhareva, que publicó un artículo similar al suyo en muchos aspectos, casi 20 años antes.

BH

Así que la gran pregunta -y usted lo menciona en el artículo- es si es posible que tanto Asperger como Kanner nunca conocieran su trabajo. Y usted sugiere que eso no es posible.

DD

Bueno, creo que escribí que es posible.

BH

Pero no plausible.

DD

Pero improbable, o inverosímil. Parece inverosímil, porque ella era - ahora, la Unión Soviética estaba aislada en cierto modo del resto del mundo mientras era la Unión Soviética, y esto se extendía a su medicina. Al mismo tiempo, no es como si nadie hubiera oído hablar de la psiquiatría soviética o incluso de Grunya Sukhareva. Kanner, por ejemplo, citó un artículo diferente de Sukhareva en uno de sus trabajos, pero no la mencionó en el artículo que escribió sobre el autismo en 1943 y que puso al autismo en el mapa y le valió su fama. Allí no se la mencionaba; sólo había 11 o 12 referencias en su artículo y ningún coautor. Así eran las costumbres de citación de la época, mucho menos amplias. Así que hay que buscar entre los dedos para ver qué tuvo que pasar para que él no la conociera. De nuevo, parece improbable porque sabemos que conocía su trabajo.

BH

Y el, el habia leido la revista que ella habia publicado - quiero decir, el podria, el podria no haber leido esa revista especifica que incluia su trabajo, pero el habia leido esa revista, asi que no era como si no fuera accesible para el.

DD

Había leído la misma revista en la que ella publicó sus opiniones, sí. La había leído porque citaba otros trabajos de ella y otros trabajos suyos. Así que ella formaba parte de la corriente bibliográfica con la que él y su equipo estaban familiarizados. En cierto modo, es difícil de imaginar que no se hubieran topado nunca con sus trabajos sobre el autismo. Pero es difícil reconstruir las cosas como eran entonces. Y sin embargo, ahí está. Él no la acreditó y Asperger tampoco. Y Asperger estaba más cerca, al estar en Viena, estaba más cerca de la literatura que Sukhareva leía, y casi seguro que estaba expuesto a algunas de las revistas en las que ella publicaba.

Pero él no la citó de ninguna manera ni le dio ninguna mención. Así que se trata de alguien que escribió artículos en 1926 y 1927, que fueron, en cierto sentido, retomados por el artículo de Asperger - el artículo de Kanner de 1943 y el de Asperger de 1944. Sin embargo, ninguno de los dos le dio ningún reconocimiento. Es algo muy extraño. En el caso de Asperger, algo de esto podría haber sido -esto no lo excusa; podría explicarlo-, algo de esto podría haber sido el virulento antisemitismo que había en Austria cuando él estaba escribiendo y publicando su artículo. Era una época en la que se despedía a los judíos por el mero hecho de serlo. Y rara vez eran citados por otros científicos de la época.

BH

Sí. Si. Y Grunya era judía.

DD

Y Grunya era judía. Exactamente.

BH

Esa es la figura principal que parece haberse perdido en la historia. Pero hubo un par más que usted desenterró también. Frankl y - si, adelante.

DD

Hay dos personajes muy interesantes que tienen una especie de presencia y ausencia a lo Zelig en esta historia. Se trata de Anni Weiss - W E I S S - y Georg Frankl, que trabajaban en la consulta de Asperger, cuando éste entraba en contacto con los niños sobre los que escribía en su periódico. Y luego Frankl se trasladó, en 1937, a los Estados Unidos y se unió a la práctica - perdón, 1938 - y se unió a la práctica de Kanner, justo cuando Kanner estaba empezando a centrarse en los pacientes, las personas sobre las que escribió en su artículo de 1944. Así, Frankl, al parecer, y John Elder Robison, así como Stephen Haswell Todd, otro erudito que escribió una disertación sobre esto - ambos hacen grandes argumentos que Frankl tenía dos contribuciones.

Una fue su identificación de lo que él llamó falta de contacto afectivo entre los niños, un puñado de niños que había visto en Austria y más tarde en los Estados Unidos. y esta fue una de las piezas del rompecabezas que fue armado por Asperger y Kanner, uno de los rasgos de estos niños era la falta de contacto afectivo. Y el escribio sobre eso, estuvo escribiendo y pensando sobre eso, mientras estaba en la consulta de Asperger. Luego se mudó a los Estados Unidos, donde continuó, de hecho trabajó en un artículo sobre eso mientras trabajaba con Kanner. Así que esa es una idea que aportó, al menos por ósmosis, tanto a Asperger como a Kanner.

La otra cosa que aportó a la práctica de Kanner, por supuesto, fue experiencia con pacientes de Asperger, porque era uno de los clínicos de primera línea en la práctica de Asperger trabajando con estos niños sobre los que Asperger escribió más tarde. Del mismo modo, fue un clínico de primera línea en la práctica de Kanner, ya que trabajó con los niños sobre los que escribiría. Y conocía a estos niños muy bien, al igual que Anni Weiss.

Porque ambas clínicas eran como Grunya Sukhareva en el sentido de que tenían una clínica diurna a la que acudían los pacientes de día. Pero también era un entorno residencial donde los niños se quedaban, estudiaban y vivían 24 horas al día, 7 días a la semana, con el personal vigilándolos y trabajando con ellos, enseñándoles y llegando a conocerlos muy bien. Sí, íntimamente. Es decir, tenían acceso a ellos durante 24 horas al día; vas a aprender mucho. Sí, sí. Y ellos estaban realmente inmersos en esto, Frankl y Weiss.

BH

Corrígeme si me equivoco, pero también recuerdo que Frankl acabó por alejarse de ese campo y dejó de estudiarlo. Y creo que estaba relacionado con el hecho de que, cuando estaba haciendo ese trabajo, era un momento difícil de su vida y no quería volver a él. ¿Es eso cierto?

DD

Asi es. Él había, él había luchado con estos trabajos. Publicó uno en 1944, junto con el de Kanner, una especie de artículo seminal en el que escribió por primera vez sobre sus 11 pacientes. Y fue esta falta de contacto afectivo en algunos niños. Pero él había estado trabajando en eso mientras estaba en Austria, mientras se estaba desentrañando y convirtiendo en una especie de paisaje infernal que, que dejó, vino a los Estados Unidos y estaba trabajando bajo, ya sabes, circunstancias más felices, sin duda en el ab de Kanner, pero todavía luchando con estas ideas.

Y dejó ese trabajo, no mucho después de llegar a la clínica de Kanner. Trabajó allí durante unos años y luego se trasladó a otro lugar sólo para dirigir una clínica psiquiátrica en lugar de trabajar directamente con los pacientes. Así que él y Weiss desaparecieron en la niebla. Pero sus contribuciones a las practicas y perspectivas de Asperger y Kanner fueron realmente sustanciales, ya que ambos formaron parte del equipo clinico de Asperger que discutio estos casos. Y Frankl también formaba parte del equipo de Kanner, y ambos habían escrito sobre estos temas.

BH

Sí.

DD

Es curioso. Sólo para llegar al material que estaba allí y sentirme seguro de que lo había obtenido todo, tanto como estaba allí, tenía las manos llenas. Creo que leí unos 60 artículos para hacerlo. Y, ya sabes, hacia los márgenes de ellos, que tipo de desangrado. Pero fue absolutamente fascinante ver cómo los clínicos de la época trabajaban esta inmersión íntima en las vidas de estos niños y lo sensibles que eran los tres clínicos de los que hablaba - Sukhareva, Frankl y Weiss - a las experiencias de estos niños. Los relatos de los pacientes que aparecen en sus artículos son novelados. Desgraciadamente, hoy en día no se ven escritos de este tipo con tanta sensibilidad.

BH

Sí. La historia siempre se reinterpreta, por supuesto. Pero, ¿sientes que en este caso lo has entendido todo? Como ha dicho, acaba de leer 60 artículos. ¿Cree que esto es bastante exhaustivo?

DD

Bueno, sí. Hasta cierto punto. Quiero decir, hay un libro por escribir aquí, probablemente. Me parece casi seguro sobre Grunya Sukhareva. Haría falta alguien que, o bien tuviera un traductor ruso muy amable, o bien conocimientos de ruso uno mismo para hacerlo. Parece ser que incluso en el último mes desde que he hecho esto, se han encontrado algunas fotos nuevas de Sukhareva. Así que creo que todavía - mi sensación es que todavía hay material de Sukhareva para desenterrar y revisar e identificar, entre lo que hizo al respecto, que podría enriquecer la imagen de su contribución. Pero sus dos artículos, uno sobre seis niños y otro sobre cinco niñas, de 1926 y 1927, son realmente hitos no reconocidos en la historia de la psicología y los estudios sobre el autismo.

BH

Y tenemos esas nuevas fotos de Grunya en nuestra página web. OK, escucha, es perfecto. Gracias a ti. Gracias por tomarte el tiempo de hablarnos de ello. Es un buen trabajo. Muchas gracias.

DD

Muchas gracias.

Citar este artículo: https://doi.org/10.53053/AVIL7220

https://www.spectrumnews.org/news/writing-a-new-history-of-autism/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=8e8987de80-DAILY_20221108_TUESDAY_DOBBS_INTERVIEW&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-8e8987de80-169086874