Escuchar a los padres puede reducir la odisea de diagnóstico del autismo

POR KOURTNEY CHRISTOPHER, STEPHEN KANNE

Fuente: Spectrum / 15/09/2020

Ilustración: Kevin Mercer

Los que están en el campo de la medicina luchan para detectar y diagnosticar el autismo. Nuestras pruebas de detección estandarizadas no son perfectas: a menudo señalan erróneamente a los niños que resultan no tener autismo y pasan por alto a muchos de los que sí lo tienen. Además, hay muy pocos especialistas en autismo para evaluar a todos los sospechosos de tener la condición. Como resultado, muchos niños autistas y sus familias se encuentran esperando mucho tiempo - a veces incluso años - para un diagnóstico de autismo.

Afortunadamente, puede haber una forma sencilla de abordar el problema: encuestas que pregunten a los padres sobre sus impresiones acerca de los problemas de conducta de su hijo.

Los padres, a menudo, ya completan tales encuestas - son parte de la letanía de formularios que las familias llenan durante su búsqueda para ver a un especialista. Estos formularios preguntan a los padres sobre los rasgos de autismo de su hijo, los comportamientos desafiantes y la capacidad de realizar las tareas diarias, algo conocido como funcionamiento adaptativo.

En un nuevo estudio, encontramos que prestar atención a algunas preguntas de estos formularios puede ayudar a que la evaluación del autismo sea más precisa y podría hacer que los niños sean diagnosticados y estén en terapia más pronto (1).

Las preguntas se refieren a comportamientos conocidos colectivamente como "problemas emocionales y de comportamiento". Estos problemas incluyen dificultades de atención, agresión y preocupación o ansiedad excesiva.

La presencia de estos problemas en un niño puede confundir la forma en que un padre describe los rasgos del autismo del niño en las herramientas de detección, según muestran las investigaciones (2,3,4). Sin embargo, gran parte de este trabajo previo se centró en niños que ya tenían un diagnóstico de autismo, otro factor que puede influir en la forma en que un padre responde a las preguntas de evaluación del autismo.

Examinamos cómo la presencia de problemas emocionales y de comportamiento puede afectar la forma en que los padres llenan una herramienta de evaluación por primera vez.

La encuesta dice

Analizamos los resultados de la evaluación del autismo de 115 niños, todos de 18 a 30 meses de edad, que habían sido referidos a cualquiera de las tres clínicas para una evaluación del autismo. Para ayudar en el proceso de triaje y diferenciación diagnóstica, estas clínicas hicieron que los padres llenaran una herramienta de evaluación del autismo ampliamente utilizada, llamada Lista de verificación modificada para el autismo en niños pequeños (M-CHAT-R/F). Los padres también completaron la Lista de Control del Comportamiento del Niño (CBCL, por sus siglas en inglés), una encuesta establecida de problemas emocionales y de comportamiento, antes de la evaluación de su hijo por parte de especialistas en autismo experimentados.

Exploramos cómo los problemas emocionales y de conducta impactaron en los resultados de la evaluación de M-CHAT. Como sospechábamos, los padres que informaron sobre conductas de externalización frecuentes, como la agresión y la sobreactividad, en la CBCL, tendían a informar también sobre altos niveles de rasgos de autismo en la M-CHAT. Como resultado, el doble de niños que tienen estos comportamientos que aquellos que no cruzaron el umbral de la prueba de detección de autismo.

Cuando excluimos a los niños con conductas de externalización, la precisión de los resultados de la prueba M-CHAT mejoró: El valor predictivo positivo de la prueba (la probabilidad de que un niño pequeño con una prueba de detección positiva tenga realmente autismo) aumentó del 69% al 87%, y la tasa de falsos positivos disminuyó del 30% al 10%. Dentro de este grupo más pequeño de niños, los rasgos que los padres reconocieron en la prueba M-CHAT se atribuyeron con mayor frecuencia y precisión al autismo que a los problemas emocionales y de comportamiento.

Este hallazgo presenta una oportunidad: La combinación de los datos de los dos exámenes, el M-CHAT y el CBCL, crea un resultado más preciso del M-CHAT que podría conducir a un mejor triaje y diferenciación del diagnóstico. Por ejemplo, si un niño no da positivo en la prueba de conductas externalizantes clínicamente significativas en el CBCL, pero sí da positivo en la prueba de autismo en el M-CHAT, nuestros resultados sugerirían que este niño tiene una "alta" probabilidad de tener autismo. Por el contrario, si un niño pequeño da positivo tanto para conductas de externalización como para el autismo, el cuadro clínico es probablemente complejo y puede requerir más evaluación.

Desde entonces hemos puesto estos resultados en práctica clínica. Hemos creado un algoritmo automatizado que utiliza una puntuación M-CHAT, junto con las respuestas de los padres a las preguntas de la encuesta sobre las habilidades de lenguaje de su hijo y los problemas emocionales y de comportamiento, para producir una puntuación cuantitativa que indica las posibilidades de que un niño tenga autismo. Los niños pequeños que obtienen un puntaje alto son inmediatamente enviados a una clínica que puede agilizar el proceso de evaluación. El algoritmo reemplaza lo que antes era un proceso de triaje que llevaba mucho tiempo, que requería que un especialista en admisión altamente capacitado examinara minuciosamente los gráficos y formularios. Su utilización nos ha permitido reutilizar recursos críticos y, al mismo tiempo, racionalizar el proceso de admisión.

Nuestro campo siempre se ha enfrentado al reto de aumentar la eficiencia mientras se mantienen las mejores prácticas de atención para los niños y sus familias. Como muchos aspectos del cuidado de la salud, el campo del autismo busca aprovechar la tecnología, incluyendo la inteligencia automatizada y la medicina de telesalud, para acelerar los servicios de detección y diagnóstico. Mientras escribimos esto, el mundo está experimentando una pandemia sin precedentes de enfermedad coronaviral. La situación ha obligado a los médicos a pensar de forma aún más creativa sobre cómo seguir proporcionando una excelente atención al paciente, incluyendo la realización de evaluaciones, de forma no tradicional. Quisiéramos desafiar a los clínicos a que piensen más ampliamente sobre la información que recogen antes de las evaluaciones y a que examinen si pueden existir otras oportunidades creativas para acelerar el diagnóstico y el acceso a las terapias.

Kourtney Christopher

Es una estudiante graduada en la Universidad de California, Los Ángeles.

Stephen Kanne

Es director del Centro para el Autismo y el Cerebro en Desarrollo y profesor asistente de psicología en psiquiatría clínica en Weill Cornell Medicine en la ciudad de Nueva York.

REFERENCIAS

1. Christopher K. et al. J. Autism Dev. Desorden. Epub antes de impresión (2020) PubMed

2. Georgiades S. et al. J. Autism Dev. Desorden. 41, 1321-1329 (2011) PubMed

3. Havdahl K.A. y otros. Autismo Res. 9, 33-42 (2015) PubMed

4. Hus V. et al. J. Child Psychol. Psiquiatría 54, 216-224 (2013) PubMed.

TAGS: agresión, ansiedad, autismo, diagnóstico