Examinamos las pruebas de investigación sobre 111 enfoques de intervención temprana del autismo

POR DAVID TREMBATH, ANDREW WHITEHOUSE, HANNAH WADDINGTON Y KANDICE VARCIN

Fuente: The Coversation / 17/11/2020

Fotografía: Shutterstock

Todo padre quiere lo mejor para su hijo en el espectro del autismo, pero navegar por el laberinto de intervenciones puede ser agotador, costoso y confuso.

El desafío se hizo mucho más fácil, esperamos, con la publicación de nuestro nuevo informe que resume la mejor evidencia de unos 111 enfoques de intervención diferentes.

Preparado por un equipo diverso de investigadores y publicado por el Centro de Investigación Cooperativa para la Vida con Autismo (Autism CRC), el informe explica los diferentes tipos de intervenciones, que están organizadas en nueve categorías.

También esboza qué intervenciones están bien respaldadas por la evidencia y cuáles no.

El autismo afecta a la forma en que las personas entienden a otras personas y al mundo que les rodea. Es una condición del desarrollo neurológico que puede tener un gran impacto en la capacidad de los niños para aprender y participar en situaciones cotidianas. Pero, lo más importante, el autismo afecta a diferentes niños de diferentes maneras.

La intervención temprana es importante. Para los niños en el espectro del autismo, la intervención efectiva durante la infancia es importante para promover su aprendizaje y participación en las actividades cotidianas.

Una desconcertante serie de intervenciones

Hay una enorme variedad de intervenciones para el autismo para elegir, incluyendo muchas con una sólida base de pruebas.

Sin embargo, la gama puede ser abrumadora, y las familias corren el riesgo de acceder, inadvertidamente, a una intervención no basada en pruebas, ineficaz o perjudicial si no reciben el apoyo adecuado para tomar decisiones informadas.

Muchos padres e investigadores han comparado la desconcertante gama de intervenciones con un laberinto casi imposible de recorrer.

Nuestro informe es como una brújula que puede ayudar a guiar a los padres a través de este confuso laberinto.

La gama de intervenciones ahí fuera puede ser abrumadora. Shutterstock

Lo que hicimos

Organizamos la vertiginosa gama de intervenciones que hay en el mercado en nueve categorías. Clasificarlas de esta manera puede ayudar a los padres, clínicos y políticos a encontrar un lenguaje común.

Las nueve categorías son:

- intervenciones conductuales (como la Intervención Conductual Intensiva Temprana)

- intervenciones de desarrollo (como la Terapia de Comunicación del Autismo Pediátrico)

- intervenciones naturalistas de desarrollo y comportamiento (como el modelo de Early Start Denver)

- intervenciones sensoriales (como Ayres Sensory Integration®, o "dietas" sensoriales)

- intervenciones basadas en la tecnología (como las aplicaciones o las intervenciones de tipo lúdico);

- intervenciones con ayuda de animales

- terapia cognitivo-conductual

Tratamiento y educación de niños autistas y otros niños con problemas de comunicación (el programa TEACCH) y otras intervenciones que no encajan en estas categorías.

En nuestro informe se señalaba que muchas intervenciones se centraban casi exclusivamente en el desarrollo de aptitudes, mientras que los resultados de la calidad de vida rara vez se evaluaban. Shutterstock

A través de estas categorías de intervención, hemos examinado las pruebas de al menos 111 prácticas de intervención.

Realizamos una revisión general, también conocida como "revisión de revisiones", que resume los hallazgos de una década de investigación de intervención no farmacológica (lo que significa que no se utilizaron medicamentos) en la que participaron niños del espectro autista y sus familias.

La revisión general incluyó 58 revisiones sistemáticas, basadas en 1.787 artículos académicos únicos.

La lista completa de intervenciones cubiertas en nuestra "revisión de revisiones" se resume en la imagen de abajo, que también muestra en cuál de las nueve categorías se incluye cada intervención.

Prácticas combinadas para cada categoría. Autismo CRC

Lo que encontramos

Se encontraron pruebas de varias intervenciones y de una serie de resultados en los niños y las familias. Por ejemplo, las intervenciones conductuales, las intervenciones de desarrollo y las intervenciones conductuales y de desarrollo naturalista tienen pruebas para mejorar los resultados de comunicación social en los niños. Estas son habilidades clave que ayudan a los niños a iniciar y mantener conversaciones con otras personas.

Pero para algunas intervenciones, la evidencia no era sólida. Por ejemplo, TEAACH y ciertas intervenciones basadas en los sentidos (las "dietas" sensoriales) no tenían pruebas de que tuvieran un efecto positivo en el desarrollo del niño.

Muchos asumen que proporcionarle a un niño más intervención es mejor. Sin embargo, el informe encontró poca evidencia para apoyar esta suposición. Es probable que exista una cantidad mínima y máxima de intervención en la que se observe un efecto positivo (pero no lo sabemos con certeza).

También se observó que las intervenciones se centraban casi exclusivamente en el desarrollo de habilidades, mientras que los resultados de la calidad de vida rara vez se evaluaban. Este debería ser un tema de gran preocupación para las familias, los investigadores y los encargados de formular políticas por igual, porque, claramente, si una intervención tiene consecuencias negativas a largo plazo en la calidad de vida del niño, no es algo que las familias quieran que su hijo experimente.

Hemos publicado aquí un resumen en lenguaje sencillo de nuestros hallazgos.

Puede ver una tabla aquí mostrando:

- qué intervenciones fueron apoyadas por la evidencia de una revisión de alta calidad

- que tenía pruebas de una revisión de calidad moderada

- que tenía pruebas de una revisión de baja calidad y

- que no tenía ninguna evidencia en absoluto de las revisiones que miramos.

Muchos asumen que proveer a un niño con más intervención es mejor, pero hay poca evidencia que apoye esta idea. Shutterstock

No hay respuestas fáciles. En esta etapa, la evidencia de la investigación no puede decir a los padres y a los clínicos exactamente la cantidad correcta de intervención, si debe ser entregada en forma individual o donde debe suceder.

Sin embargo, encontramos evidencia de que los programas son a menudo tan efectivos, si no más, cuando los padres están directamente involucrados.

No se trata sólo de la evidencia de la investigación

Nuestro informe examinó la evidencia (o la falta de ella) detrás de ciertas intervenciones, pero aplicarlo a niños y familias individuales requiere un enfoque adaptado.

Para encontrar lo que es más efectivo para su hijo y su familia, necesitará combinar la mejor evidencia de investigación disponible con la experiencia y entrenamiento del clínico, y las preferencias y prioridades del niño y su familia.

El informe encontró que los programas de evidencia son a menudo tan efectivos, si no más, cuando los padres están directamente involucrados. Shutterstock

Aquí es donde entran en juego las directrices clínicas, como las publicadas recientemente sobre cómo realizar evaluaciones de diagnóstico para personas en el espectro del autismo en Australia.

Las directrices toman la mejor evidencia disponible y la combinan con las perspectivas de todas las partes interesadas, y lo que es más importante, de las propias personas del espectro.

El informe proporciona la evidencia de la investigación, pero encontrar nuestra salida del laberinto para siempre depende de reunir una serie de puntos de vista.

David Trembath

Profesor adjunto del Instituto de Salud Menzies de Queensland, Universidad Griffith

El Dr. David Trembath es patólogo del habla, profesor adjunto y becario avanzado de Queensland en el Instituto de Salud Menzies de Queensland, Universidad Griffith, y profesor adjunto en el Centro de Investigación del Autismo Olga Tennison, Universidad La Trobe. Dirige un amplio programa de investigación comunitaria destinado a asegurar que todos los niños, adolescentes y adultos que viven con discapacidades tengan una forma eficaz de comunicarse, en particular los que tienen necesidades más complejas.

Andrew Whitehouse

Cátedra Bennett de Autismo, Telethon Kids Institute, Universidad de Australia Occidental

Andrew Whitehouse es investigador principal del NHMRC en el Telethon Kids Institute de la Universidad de Australia Occidental.

Investigador, Universidad de Griffith.

Hannah Waddington

Lecturer in Educational Psychology, Te Herenga Waka — Victoria University of Wellington

Kandice Varcin

La Dra. Kandice Varcin completó su Maestría en Psicología (Clínica) y su Doctorado en la Universidad de Nueva Gales del Sur en Sydney, Australia. El trabajo de la Dra. Kandice Varcin se centra en la identificación e intervención temprana de bebés y niños pequeños con dificultades de desarrollo. Tiene un interés particular en la identificación de marcadores tempranos (basados en el comportamiento y el cerebro) que se asocian con resultados de desarrollo posteriores. La Dra. Varcin tiene experiencia en la identificación y evaluación temprana de niños muy pequeños con Trastorno del Espectro de Autismo. La Dra. Varcin es actualmente investigadora de la Red de Niños, Salud, Aprendizaje y Discapacidad (CHLD) de la Universidad de Griffith. También es investigadora asociada honoraria del Telethon Kids Institute en Perth, Australia Occidental.

https://theconversation.com/we-examined-the-research-evidence-on-111-autism-early-intervention-approaches-heres-what-we-found-150085?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=c28a7b6005-EMAIL_CAMPAIGN_2020_11_19_08_14&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-c28a7b6005-168813249