Explicando el burnout autista: causas y consejos de prevención

POR YOLANDE LOFTUS

Fuente: Autism Parenting | 26/08/2022

Fotografía: Autism Parenting | Pixabay

El burnout autista es mucho más que agotamiento; el agobio no basta para describir la profundidad que muchos adultos autistas mencionan cuando describen la sobrecarga sensorial, el estrés y, lo que es más preocupante, la aparente pérdida de habilidades asociada al burnout autista.

El primer día en un nuevo colegio o trabajo es una forma segura de experimentar estrés, incertidumbre e incomodidad. Intentar encajar, comprender la cultura y las reglas sociales únicas es agotador al principio. Para muchos niños autistas, el mundo neurotípico es como el primer día de colegio... todos los días. Navegar por la extrañeza y camuflarse para encajar puede ser uno de los principales factores que contribuyen al agotamiento autista.

Investigar el burnout en la población autista es difícil porque la literatura científica sobre el síndrome es escasa. Las consecuencias del burnout y cómo puede afectar a los adultos autistas se discuten cada vez más en foros en línea, pero rara vez se menciona el burnout autista en los niños. Para los padres esto puede ser preocupante, ya que la comunidad autista a menudo identifica el burnout autista como un riesgo significativo para la salud mental (Mantzalas et al., 2021).

Los cuidadores que no están informados sobre el agotamiento autista pueden interpretar el comportamiento letárgico o de zonificación de un niño como pereza, falta de motivación o incluso regresión. Pero, armados con información, los padres pueden descubrir que el estrés implacable de camuflar el autismo para desenvolverse en un mundo neurotípico puede llevar a su hijo al borde del agotamiento.

Definición del burnout autista

El burnout específico de las personas autistas difiere del burnout tal y como lo conocemos en la psicología popular. La idea de un director general con exceso de trabajo que necesita vacaciones está muy lejos de un tipo de burnout tan grave que a veces se denomina regresión autista.

Es una descripción acertada, porque el burnout autista puede fatigar a una persona hasta el punto de que sea incapaz de reunir la fuerza mental necesaria para realizar tareas dentro de sus capacidades. En este artículo se utilizará el término agotamiento para evitar confusiones, porque autismo regresivo se utiliza para describir una condición en la que los niños se desarrollan de forma típica pero de repente empiezan a perder el habla y las habilidades sociales.

Un cerebro quemado sin equipo de limpieza...

"Tener todos los recursos internos agotados sin medida y quedarse sin equipo de limpieza": definir el burnout autista, el título de un estudio reciente (Raymaker et al., 2020) pinta un cuadro vívido del burnout autista. Este estudio proporciona una gran visión porque el objetivo de caracterizar el burnout autista se logró mediante la utilización de un enfoque de investigación participativa basada en la comunidad con la comunidad autista en cada paso del estudio.

Las características principales del burnout autista según los resultados del estudio (Raymaker et al., 2020) son:

• Agotamiento crónico

• Pérdida de habilidades

• Menor tolerancia a los estímulos.

El burnout en personas neurotípicas puede caracterizarse como agotamiento emocional, físico y mental debido a la exposición a un estrés intenso, persistente y prolongado. Una persona autista puede enfrentarse a todo esto, con el estrés añadido de enmascarar su neurodivergencia para evitar el estigma y el rechazo.

Un empleado neurotípico puede sufrir agotamiento debido a una gran carga de trabajo y a unas expectativas poco realistas. Para una persona autista, este escenario estresante puede ser aún mayor si ya tiene que hacer frente al acoso laboral, la sobrecarga sensorial y el enmascaramiento de sus síntomas para encajar en la cultura del trabajo.

Para los niños autistas, la escuela puede ser una experiencia especialmente abrumadora, caracterizada por una intensa entrada sensorial, una carga de trabajo exigente (no siempre en sincronía con los niveles de desarrollo individuales) y normas sociales complejas.

Un entorno exigente, en el que el niño se siente presionado para ocultar su verdadera identidad, puede contribuir a que un niño (especialmente los que tienen un sistema de procesamiento sensorial atípico) experimente:

• más crisis y bloqueos

• mayor reactividad al entorno sensorial

• síntomas de naturaleza física (problemas gastrointestinales, migrañas, etc.)

• regresión; el niño puede parecer que pierde habilidades sociales y del habla previamente adquiridas.

El agotamiento autista no es un término médico y, por lo tanto, no existe una lista de síntomas. Los padres, preocupados por un niño que parece retirarse del mundo, deben prestar atención a indicios como el aumento de la irritabilidad, el letargo, la falta de respuesta, el retraimiento social y, a medida que aumenta el agotamiento, una aparente pérdida de las habilidades de autocuidado, sociales y del habla.

Debido a la falta de bibliografía, los padres pueden preguntarse cuál es la diferencia entre las crisis nerviosas y el agotamiento autista. Ambos pueden ser una reacción a la sobrecarga sensorial, al agotamiento emocional por el enmascaramiento y a la presión por cumplir las expectativas externas del mundo neurotípico. Los adultos autistas diferencian entre ambos haciendo hincapié en la mayor duración y las consecuencias (como la regresión) del agotamiento.

Una crisis puede durar horas, pero el agotamiento autista puede durar varios meses. Según el estudio antes mencionado (Raymaker et al., 2020), el agotamiento autista es un síndrome derivado del estrés vital crónico y de una discrepancia entre las expectativas y las capacidades, al tiempo que se carece del apoyo adecuado. Los autores también afirman que el agotamiento es generalizado y a largo plazo; suele durar más de tres meses.

La perspectiva de que un niño pierda habilidades previamente adquiridas, se sienta abrumado por los estímulos sensoriales y experimente síntomas físicos graves significa que la prevención del agotamiento es crucial. Prestar especial atención a los factores que conducen al cansancio y la fatiga es lo más adecuado para padres y cuidadores, que suelen ser grandes detectives de los cambios pequeños pero significativos.

Causas y características del burnout autista

No existe una razón única y directa por la que se produce el agotamiento autista. El autismo es un trastorno del espectro y, en consecuencia, cada persona con autismo afrontará el estrés y la sobreestimulación sensorial de una manera única. Sin embargo, en muchos sentidos, las características básicas del autismo pueden predisponer a un niño al estrés y al agotamiento a largo plazo que podrían contribuir al agotamiento.

Dificultades con la comunicación y las habilidades sociales

Las interacciones sociales son difíciles para los niños con espectro. Una interacción social cotidiana puede implicar múltiples retos, como mantener la mirada, charlar, leer el lenguaje corporal y tomar turnos en la conversación. Y, aunque los defensores de los autistas difunden el mensaje de la aceptación de los neurodivergentes, en realidad muchos niños se sienten obligados a enmascarar su autismo para encajar socialmente. Estos niños admiten que fuerzan el contacto visual doloroso y otros comportamientos de enmascaramiento para pertenecer y ser aceptados por sus compañeros neurotípicos.

Es fácil ver cómo las interacciones sociales sencillas pueden volverse tensas cuando implican camuflarse para adaptarse a las normas sociales. La sociedad suele exigir a los niños múltiples interacciones de este tipo en la vida cotidiana: la escuela, la terapia, las citas médicas y las actividades extraescolares son algunos ejemplos. Enmascarar los rasgos autistas varias veces al día parece agotador; no es de extrañar que muchos autistas piensen que es la causa del agotamiento autista.

La autoestima de un niño puede verse afectada negativamente cuando se siente presionado a adoptar un personaje diferente para ser aceptado socialmente. El enmascaramiento en el autismo no es el equivalente neurotípico de gestionar una reputación positiva; más bien es la negación de la propia identidad, la ocultación de una identidad estigmatizada (Miller et al., 2021).

Esta investigación puede no ser fácil de digerir para los padres, concretamente la idea de que su hijo pueda sentir la necesidad de ocultar su identidad para desenvolverse en el mundo neurotípico. Sin embargo, reconocer la tensión diaria del enmascaramiento puede ayudar a los padres a reconocer e incluso prevenir el agotamiento.

Los niños del espectro a menudo enmascaran sus diferencias comunicativas copiando la forma en que sus compañeros interactúan y socializan. Intentan imitar la forma de hablar de los chicos populares y muchos hablan de adoptar manierismos y un estilo de vestir para encajar. Vestirse a la moda cuando la hipersensibilidad táctil es un problema ilustra hasta qué punto un niño puede tener que alejarse de su verdadera identidad para encajar.

Comunicarse, vestirse y bromear de un modo que se adapte a las expectativas de la sociedad neurotípica debe de ser una carga agotadora (e injusta) para los niños, pero reprimir los estímulos -otra característica del autismo- puede ser una de las tácticas de camuflaje que más cansan.

Comportamientos restringidos y repetitivos

Una característica esencial del autismo es el comportamiento repetitivo, que puede manifestarse como acciones autoestimulantes y repetidas, como batir las manos, chasquear los dedos y adoptar posturas. Estos movimientos repetitivos se conocen como estimulación, un comportamiento que muchas personas autistas encuentran calmante y reconfortante.

Aunque la mayoría de las personas estimulan, la estimulación en el autismo es más pronunciada. A menudo se reprende a los niños autistas por estimularse y, aunque los padres lo acepten, es probable que los compañeros del niño se burlen de su comportamiento. Una de las razones por las que los niños autistas estimulan es para tranquilizarse cuando el mundo neurotípico les resulta abrumador. Pero, cuando el mundo ridiculiza ese comportamiento autocalmante, los niños aprenden a reprimir uno de sus mecanismos de afrontamiento más reconfortantes.

Enmascarar el autismo para evitar el estigma, reprimir los estímulos para evitar el ridículo... es fácil ver cómo el agotamiento puede ser una realidad para los niños del espectro. Y eso antes de considerar el impacto de la entrada sensorial en un sistema de procesamiento sensorial atípico.

Respuesta atípica a la entrada sensorial

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (5ª ed.; DSM-5; American Psychiatric Association, 2013) incluye las cuestiones sensoriales como una característica del comportamiento restringido/repetitivo. La investigación (Ben-Sasson et al., 2009) indica que la mayoría de los niños del espectro tienen dificultades con el procesamiento sensorial.

Un niño autista hiperreactivo a los estímulos sensoriales, por ejemplo, estará en un estado de alerta máxima la mayor parte del tiempo. Un estado prolongado de alerta (elevada) puede provocar fatiga y agotamiento con el tiempo.

Los niños que buscan estímulos sensoriales también se encuentran a menudo en un estado desregulado del ser; chocan contra los muebles, juegan de forma demasiado brusca y dan vueltas sin parar, todo ello en busca de los estímulos sensoriales que su sistema ansía. Estos niños pueden meterse en problemas por acoso escolar; sus días escolares pueden estar llenos de conflictos que inducen a la fatiga, hiperactividad e inquietud.

Conocer los retos y necesidades sensoriales de un niño puede ayudar a los padres a prevenir el agobio, las crisis nerviosas e incluso el agotamiento autista. Determinar el perfil sensorial de su hijo es un gran primer paso (recursos gratuitos como esta Lista de comprobación del perfil sensorial pueden ser útiles).

Prevenir el agotamiento

A veces, los padres mencionan un aumento de las crisis como signo predictivo del agotamiento autista. Además, los niños pueden parecer menos motivados y puede parecer que están perdiendo habilidades adquiridas previamente.

El agotamiento mental y emocional puede afectar a la función ejecutiva, lo que significa que es posible que las habilidades no se hayan perdido, sino que el niño simplemente esté demasiado fatigado o agotado para realizar determinadas tareas, especialmente aquellas que exigen mucho de la función ejecutiva.

El agotamiento autista se previene mejor que se cura, por lo que los padres deben estar muy alerta cuando la escuela y otras actividades se vuelven cada vez más exigentes. Si su hijo se enfrenta a más situaciones en las que se siente presionado para enmascarar su autismo, reconozca el coste mental y emocional de ese camuflaje. Ningún niño debería sentir la necesidad de camuflar su neurodivergencia, pero la realidad es que los niños ansían un sentimiento de pertenencia y aceptación por parte de sus compañeros. Pueden enmascarar su autismo para ser como los demás.

Aunque las necesidades de cada niño serán diferentes en momentos de agotamiento mental, emocional y físico, lo siguiente puede ser de ayuda para los niños con riesgo de agotamiento autista:

• Cuando su hijo se enfrente a exigencias cada vez mayores en la escuela, proporciónele tiempo suficiente para descansar. Tomarse un tiempo fuera de su horario habitual puede ser necesario. Pasar tiempo sin hacer nada en la naturaleza o concederle un poco más de tiempo para que se dedique a lo que más le gusta puede aliviar la presión acumulada.

• Abogue por su hijo y eduque a los demás sobre sus diferentes formas de comunicarse. Si su hijo está rodeado de personas que entienden el autismo, puede sentir menos presión para enmascararlo. Si, por ejemplo, la gente sabe que a su hijo le cuesta mantener el contacto visual (y reconocen que eso no significa que no esté prestando atención o que esté siendo maleducado), puede facilitar unas interacciones sociales menos estresantes. Cuando los niños son lo bastante maduros, hay que animarles a que se defiendan a sí mismos; los niños merecen recibir el apoyo que necesitan para evitar el agotamiento.

• Su hijo puede estar abrumado o estresado y la estimulación puede ser su forma de calmarse.

• Cuando le pides que deje de estimularse (de forma inofensiva) puedes estar eliminando uno de sus únicos mecanismos de afrontamiento. Cuando la estimulación se vuelve intensa y persistente hasta el punto de interferir en la vida cotidiana, reconozca que su hijo puede estar sometido a una presión cada vez mayor y que, por lo tanto, se autocalma más para hacer frente a la situación. Abordar el origen del estrés puede reducir la estimulación.

• Satisfacer las necesidades sensoriales puede aliviar el estrés. Basta con observar a un niño hipersensible recibiendo un masaje de presión profunda; recibir el estímulo táctil anhelado junto con una interacción humana poco exigente suele relajar y reanimar visiblemente a un niño que busca estímulos sensoriales.

• Crear una habitación sensorial puede no ser posible para todo el mundo, pero incluso un rincón sensorial puede ayudar a su hijo a relajarse después de la escuela, las interacciones sociales agotadoras y las transiciones frustrantes.

El enmascaramiento tiene graves consecuencias emocionales y merma la autoestima. La musicoterapia y la dramaterapia, en las que los niños se sienten libres para expresarse con autenticidad, pueden ayudarles a abrazar su verdadero yo en un espacio seguro.

Por encima de todo, tenga en cuenta que su hijo está haciendo todo lo que puede para enfrentarse a un mundo que no ha sido diseñado para él. Si se muestra agresivo, testarudo o agotado, probablemente sea porque está cansado de ponerse una máscara para ocultar su identidad neurodivergente.

Si procede, hable con su hijo sobre el agotamiento. Los niños suelen sentirse culpables cuando no cumplen las expectativas de la sociedad; saber que la lucha no es culpa suya les hará sentirse aceptados y apoyados. Cree un espacio en el que se sientan seguros para compartir sus sentimientos, incluso los negativos. Los padres, que son quienes mejor conocen a sus hijos, son los más indicados para darles apoyo cuando estén demasiado agotados.

Referencias

American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596

Ben-Sasson, A., Hen, L., Fluss, R., Cermak, S. A., Engel-Yeger, B., & Gal, E. (2009). A meta-analysis of sensory modulation symptoms in individuals with autism spectrum disorders. Journal of autism and developmental disorders, 39(1), 1–11. https://doi.org/10.1007/s10803-008-0593-3.

Mantzalas, Jane & Richdale, Amanda & Adikari, Achini & Lowe, Jennifer & Dissanayake, Cheryl. (2021). What Is Autistic Burnout? A Thematic Analysis of Posts on Two Online Platforms. Autism in Adulthood. http://doi.org/10.1089/aut.2021.0021.

Miller, Danielle & Rees, Jon & Pearson, Amy. (2021). “Masking Is Life”: Experiences of Masking in Autistic and Nonautistic Adults. Autism in Adulthood..doi:10.1089/aut.2020.0083. Raymaker DM, Teo AR, Steckler NA, et al. (2020). “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood. 2020;2(2):132-143. doi:10.1089/aut.2019.0079.

Yolande Loftus es periodista, creadora de contenidos e investigadora jurídica. Ha vivido en Dubai y Francia, pero actualmente vive en Sudáfrica. Es licenciada en Periodismo por la Universidad de Johannesburgo y en Derecho por la Universidad de Sudáfrica. Como escritora, espera promover la concienciación sobre el autismo en los países en desarrollo, acabando con el estigma y las percepciones culturales erróneas provocadas por la falta de educación.

Yolande Loftus es periodista, creadora de contenidos e investigadora jurídica. Ha vivido en Dubai y Francia, pero actualmente vive en Sudáfrica. Es licenciada en Periodismo por la Universidad de Johannesburgo y en Derecho por la Universidad de Sudáfrica. Como escritora, espera promover la concienciación sobre el autismo en los países en desarrollo y acabar con el estigma y las percepciones culturales erróneas provocadas por la falta de educación.

https://www.autismparentingmagazine.com/burnout-autism-prevention-causes/