Forjando el futuro: los abuelos que diagnostican el autismo




POR ALISON SINGER

Fuente: Autism Parenting Magazine | 13/04/2021

Fotografía: Pixabay



Con más experiencia y ojos menos agotados, los abuelos suelen desempeñar un papel muy importante a la hora de llamar la atención de los nuevos padres sobre los síntomas del autismo.


"Se necesita una aldea para criar a un niño": sólo con oír esta frase se pueden evocar imágenes de una época pasada, en la que la familia ampliada, los vecinos y los ciudadanos de a pie desempeñaban un papel práctico en la formación de la siguiente generación. Aunque los niños de hoy en día siguen siendo formados por sus comunidades, las actitudes en torno a la crianza de los hijos se han vuelto ferozmente individualistas, y las preguntas honestas y los consejos bienintencionados pueden ser recibidos con hostilidad en lugar de con franqueza. En Internet abundan las columnas de consejos de abuelos preocupados por la rutina, la dieta y la educación de sus nietos. El origen exacto de la ansiedad varía, pero el consejo es casi siempre el mismo: no te metas.


Hay una pizca de verdad en todo esto, por supuesto: a nadie le gustan los entrometidos, y mucho menos cuando esa persona es de tu propia sangre. Pero hay ocasiones en las que una perspectiva más experimentada no sólo es aceptable, sino crucial para el desarrollo a largo plazo de un niño.


Como presidente de la Fundación Científica del Autismo, estoy aquí para decir que los abuelos tienen un papel vital en el diagnóstico y el tratamiento del autismo, y les animo a que hagan oír su voz en las situaciones adecuadas. El impacto que tienen en esta área debe ser reconocido y discutido, ya que la vigilancia continua conducirá a mejores resultados para la próxima generación.


Todavía hay muchos misterios en torno al autismo, pero una cosa que sí sabemos es que la intervención temprana es fundamental para que los niños reciban el apoyo que necesitan y, en última instancia, para que tengan los mejores resultados posibles en el futuro. Un estudio demuestra que abordar los déficits en una fase temprana de la vida es fundamental para maximizar los avances en el desarrollo.


Esto no puede ocurrir sin una detección temprana, y ahí es donde los abuelos tienen un papel vital que desempeñar. Los abuelos aportan una perspectiva única a la experiencia de la crianza porque lo han hecho todo antes y, en muchos casos, lo han hecho varias veces. También pueden tener experiencia en la vigilancia de sobrinos, otros nietos, hijos y nietos de amigos, etc. A menudo, están más en sintonía con los hitos del desarrollo infantil que los padres primerizos y pueden aprovechar sus años de experiencia para identificar rasgos o peculiaridades que puede merecer la pena comentar con un profesional.


También está el simple hecho de que la mayoría de los padres de niños pequeños se encuentran en un estado perpetuo de agotamiento. Incluso el padre más atento puede pasar por alto fácilmente un signo de advertencia temprana de autismo, y un par de ojos nuevos puede marcar la diferencia en el mundo.


En un estudio realizado por la Red Interactiva de Autismo a más de 2.600 abuelos de niños con trastorno del espectro autista (TEA), los datos ilustran que el 30% de los abuelos dijeron que fueron los primeros en notar los signos de un TEA, mientras que un 49% adicional apoyó a otros que notaron un problema. Además, un estudio del Hospital Mount Sinai de Nueva York titulado La abuela sabe más: estructura familiar y edad de diagnóstico del trastorno del espectro autista indica que las abuelas maternas y los profesores suelen ser las primeras personas en tener preocupaciones.


"Muchos padres evitan buscar ayuda para encontrar un diagnóstico para su hijo, aunque sepan que algo puede estar mal", dice el coautor del estudio, el doctor Nachum Sicherman. "A menudo ignoran los signos de un problema mayor y miran hacia otro lado, lo que hace que el papel de los familiares y amigos cercanos sea vital para acelerar el diagnóstico y ayudar a la condición del niño".

El estudio también encontró que la interacción frecuente con una abuela redujo la edad del diagnóstico de TEA en 5,18 meses, y la interacción frecuente con un abuelo redujo la edad del diagnóstico en 3,78 meses.


Como madre de una hija con un trastorno del espectro autista (TEA), tengo la experiencia de primera mano de que un profesor fue la primera persona que me llamó la atención sobre los síntomas. En mi caso, los primeros signos fueron detectados por la profesora de preescolar de mi hija. Cuando me hizo saber su preocupación, no respondí bien. Empecé a gritarle y utilicé palabras que no tienen cabida en ningún centro de preescolar. Pero años más tarde, después de que mi hija prosperara en un preescolar de educación especial, volví a ella, con panecillos en la mano, y le di las gracias. Puede que tu hijo, o especialmente tu nuera, no reaccione bien al principio si le expresas tus preocupaciones, pero te prometo que más adelante te lo agradecerá.


Aunque los abuelos dispongan de los datos y de la actitud adecuada, puede que sigan sintiéndose aprensivos a la hora de abordar el tema, pero lo que está en juego es demasiado importante como para no actuar. Esa voz en tu cabeza que dice: "No me corresponde", no tiene cabida aquí. Cuando se trata del futuro de un niño, siempre es mejor prevenir que lamentar, aunque eso te saque de tu zona de confort.


Puede ser útil informarse sobre algunos de los primeros signos de advertencia, aunque sus nietos parezcan tener un desarrollo típico. Los CDC han elaborado una extensa lista de signos de alerta temprana. Estas señales de advertencia varían mucho entre los distintos niños y grupos de edad, pero muchas de ellas están relacionadas con la capacidad de respuesta, el habla y el desarrollo físico. Con muchos de estos comportamientos, la intervención profesional suele ser una buena idea, incluso si no da lugar a un diagnóstico de autismo.


Mi mensaje a los abuelos es uno que tomaré prestado del Departamento de Seguridad Nacional: si ves algo, di algo. Sus años de experiencia como padres y su perspectiva externa son herramientas inestimables para los padres de niños pequeños, y pueden desempeñar un gran papel para ayudar a las generaciones futuras a alcanzar su pleno potencial. Puede que el mundo esté cambiando, pero este es un ámbito en el que siempre puedes marcar la diferencia en la vida de tus seres queridos.



Referencias


Eficacia de las intervenciones tempranas para bebés y niños pequeños con, y en riesgo de, trastornos del espectro autista, Int Rev Psychiatry. 2018 Feb; 30(1): 25-39.


Abuelos de niños con TEA, Parte 1, Ian Research Report #14 - Abril 2010


La abuela sabe más: la estructura familiar y la edad de diagnóstico del trastorno del espectro autista, Nachum Sicherman, George Loewenstein, Teresa Tavassoli y Joseph D Buxbaum


Este artículo apareció en el número 118 - Reframing Education in the New Normal




Alison Singer


Alison Singer es la cofundadora y presidenta de la Fundación Científica del Autismo. Alison gestiona la estrategia de la fundación y la dirige para cumplir su misión de apoyar la investigación sobre el autismo y educar al público para aumentar la concienciación sobre el autismo y las necesidades de las personas y las familias afectadas por el autismo. Alison formó parte del Comité Federal de Coordinación Interinstitucional del Autismo (IACC) durante 12 años. Actualmente forma parte de las juntas ejecutivas del Centro de Estudios Infantiles de Yale, el Centro de Autismo Seaver de la Escuela de Medicina Mount Sinai, el Centro de Autismo Marcus de Emory y el Centro de Investigación del Autismo de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. Alison es miembro de la junta directiva de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo, donde preside el comité de comunicaciones. Se graduó magna cum laude en la Universidad de Yale con una licenciatura en Economía, y tiene un MBA de la Escuela de Negocios de Harvard y un ScD honorario de Emory. Sitio web: autismsciencefoundation.org Twitter: @autismsciencefd Instagram: @autismsciencefd



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