¿Ha sido mi hijo diagnosticado equivocadamente?




POR KATHERINE G. HOBBS

Fuente: Autism Parenting Magazine | 01/06/2021

Fotografía: Pixabay.com



Los síntomas de los trastornos del espectro autista pueden imitar una variedad de otras condiciones, lo que hace que sea crucial recibir un diagnóstico preciso y puede llevar a que el autismo sea mal diagnosticado.


Los síntomas de los trastornos del espectro autista pueden imitar una variedad de otras condiciones, lo que hace que sea crucial recibir un diagnóstico preciso y puede llevar a que el autismo sea mal diagnosticado. La intervención temprana es clave para los síntomas del autismo, por lo que ser evaluado y diagnosticado correctamente permitirá a los niños acceder a las mejores terapias para sus necesidades especiales.



¿Con qué frecuencia se diagnostica mal el autismo?


Cuando empieza a notar que su hijo no sigue la misma trayectoria de desarrollo que sus compañeros, puede ser un momento inquietante lleno de preguntas sin respuesta. Usted está ansioso por encontrar formas de ayudar a su hijo a ponerse al día, aliviar sus síntomas y asegurarse de que tiene las adaptaciones necesarias para tener éxito en la escuela.


Antes de poner en marcha un plan de acción, es necesario un diagnóstico. Aunque cada niño con un trastorno del espectro autista (TEA) se presenta de forma diferente, tener un diagnóstico es una base importante para obtener ayuda para su hijo.


El diagnóstico no sólo proporcionará un marco de referencia sobre cómo es el TEA para otros niños (y muy posiblemente para su hijo), sino que es necesario en la mayoría de las escuelas para proporcionar adaptaciones a través de un Plan Educativo Individualizado (IEP) en los Estados Unidos, y también para poder optar a programas y ayudas gubernamentales. El autismo existe en un espectro que va desde el de alto funcionamiento al de bajo funcionamiento, pero existen síntomas y patrones comunes bajo el paraguas del TEA que pueden ayudarle a decidir qué podría funcionar para su hijo basándose en las experiencias de otros en el espectro.


Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), aproximadamente 1 de cada 59 niños tiene un TEA. También han descubierto que el TEA se da "con mayor frecuencia en personas que tienen ciertas condiciones genéticas o cromosómicas". Alrededor del 10% de los niños con autismo también son identificados con el síndrome de Down, el síndrome X frágil, la esclerosis tuberosa u otros trastornos genéticos y cromosómicos." (Autism Spectrum Disorder [ASD], 2018) También señalan que el TEA "comúnmente coocurre con otros diagnósticos de desarrollo, psiquiátricos, neurológicos, cromosómicos y genéticos.


La co-ocurrencia de uno o más diagnósticos de desarrollo no TEA es del 83%. La co-ocurrencia de uno o más diagnósticos psiquiátricos es del 10%". (Trastorno del Espectro Autista [TEA], 2018) Estas estadísticas ilustran la importancia de recibir un diagnóstico preciso, o diagnósticos para que su hijo pueda recibir una atención adaptada a sus necesidades individuales.



El camino hacia el diagnóstico: las pruebas de detección del autismo, la escuela y los especialistas


Los padres y cuidadores notarán los síntomas de su hijo en diferentes momentos. Algunos padres notarán los síntomas antes de que el niño cumpla un año y podrán recibir un diagnóstico "fiable, válido y estable" a los dos años, pero a la mayoría de los niños no se les diagnostica el TEA hasta después de los cuatro años". (Trastornos del Espectro Autista [TEA], 2018) La Fundación Científica del Autismo ha elaborado una lista de signos tempranos comunes de un TEA en bebés y niños que suelen ser indicadores de que tu hijo puede necesitar ser evaluado.


Ya entre los seis y los 18 meses puede notar que su bebé "se fija en los objetos o no responde a las personas... Los bebés mayores y los niños pequeños pueden no responder a sus nombres, evitar el contacto visual, carecer de atención conjunta (compartir una experiencia de observación de un objeto o evento mirando o señalando) o realizar movimientos repetitivos como balancearse o agitar los brazos. Pueden jugar con los juguetes de forma inusual, como alineándolos o centrándose en partes de los juguetes en lugar de en el conjunto". ("Señales tempranas del autismo", 2018).


Las pruebas de detección del autismo suelen realizarse en las revisiones de los 18 y 24 meses, pero si nota signos de autismo en su hijo antes, no dude en ponerse en contacto con el pediatra de su hijo. Las revisiones del desarrollo están disponibles a los 9, 18, 24 y 30 meses de edad, pero las revisiones específicas para sus preocupaciones y las necesidades de su hijo pueden realizarse en cualquier momento.


El pediatra suele ser el primer punto de contacto para los padres que notan retrasos en el desarrollo de sus hijos, pero a veces los niños con un mayor funcionamiento pueden no mostrar signos hasta que entran en la escuela y se enfrentan a nuevos estímulos, situaciones sociales y cambios de horario. Los profesores están formados para buscar signos de retrasos en el desarrollo y pueden ser un excelente aliado para ayudarle a transmitir los posibles retrasos al pediatra.

Una vez que el pediatra de su hijo es consciente de los posibles retrasos en el desarrollo, puede recomendarle que acuda a un especialista para que diagnostique con precisión a su hijo y ponga en marcha un plan de tratamiento. Estos especialistas pueden ser psicólogos educativos, genetistas, pediatras del desarrollo, neurólogos, psiquiatras, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas o trabajadores sociales.



¿Cómo se puede distinguir el autismo de otras enfermedades?


Los síntomas del autismo pueden parecerse o coincidir con los de otras enfermedades, por lo que es difícil distinguirlos. Los médicos utilizan el Manual de Diagnóstico y Estadística, Quinta Edición (DSM-5) para diagnosticar el autismo. Además del DSM-5, es probable que los médicos examinen a su hijo para detectar otras afecciones, como el síndrome del cromosoma X frágil, el trastorno del procesamiento sensorial, los trastornos de ansiedad, las deficiencias auditivas o visuales y las enfermedades genéticas.


Si se recurre a diversos especialistas, se obtendrá una imagen más completa de su hijo y sus síntomas. Esto se llama diagnóstico diferencial (distinguir una condición de otras que se presentan de forma similar). La Sociedad de Autismo proporciona esta lista de afecciones similares al autismo que requieren una cuidadosa consideración antes de que su hijo sea diagnosticado:

  • Síndrome de rubéola congénita

  • Síndrome de Cornelia de Lange

  • Síndrome de Down

  • Síndrome del cromosoma X frágil

  • Síndrome de Klüver-Bucy

  • Síndrome de Landau-Kleffner

  • Síndrome de Lesch-Nyhan

  • Fenilcetonuria (PKU) no tratada

  • Síndrome de Prader-Willi

  • Síndrome de Rett

  • Síndrome de Tourette

  • Esclerosis tuberosa

  • Síndrome de Williams


Aunque es importante recibir un diagnóstico preciso de autismo, muchos niños reciben múltiples diagnósticos. Los niños con autismo suelen tener también trastornos de ansiedad, depresión, trastorno del procesamiento sensorial, alergias y deficiencias o desregulación del sistema inmunitario, estreñimiento o diarrea crónicos, bajo coeficiente intelectual, bajo tono muscular, umbrales de dolor altos o bajos, PICA u otros trastornos de la alimentación, convulsiones, problemas de sueño, deficiencias auditivas o visuales, o síndrome de savant. ("Condiciones relacionadas", 2016)



¿Cuál es la importancia a largo plazo de un diagnóstico preciso?


Es probable que haya oído que la intervención temprana es importante, pero también lo es una intervención adecuada. Recibir un diagnóstico preciso es clave para asegurarse de que su hijo reciba las terapias más adecuadas para sus necesidades específicas. Las terapias que necesita su hijo probablemente varíen con respecto a las de otros niños con autismo, aunque se encuentre en un lugar similar del espectro.


Un niño de alto funcionamiento con ansiedad social puede necesitar psicoterapia, mientras que otro niño de alto funcionamiento que lucha con las habilidades motoras puede necesitar terapia ocupacional. Es importante recibir no sólo un diagnóstico, sino una lista específica de las dificultades y los puntos fuertes de su hijo.


Esta completa guía de tratamientos y terapias para el autismo describe con más detalle la variedad de opciones disponibles y sería un excelente punto de partida para identificar lo que podría funcionar mejor para su hijo.


Un niño creativo puede beneficiarse más de la terapia artística, mientras que un niño activo puede recibir más beneficios de la hipoterapia. Independientemente de los tipos de terapias que reciba su hijo, el objetivo es siempre ayudar al niño a vivir lo mejor posible. Recibir un diagnóstico preciso y completo es el primer paso para ayudar a su hijo a acceder no sólo a los mejores servicios para ayudarle a tener éxito en la escuela, crear vínculos familiares y ayudarle a aprender un estilo de comunicación que funcione mejor para su familia.



Referencias


Autism Spectrum Disorder (ASD). (2018, April 26). Retrieved from https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html


Early Signs of Autism. (2018). Retrieved from