Hacer más haciendo menos: reducir el agotamiento autista

POR ERIN BULLUSS Y ABBY SESTERKA

Fuente: Psychology Today / 11/10/2020

Fotografía: Pixabay

Históricamente, tanto en el ámbito clínico como en términos de percepciones sociales, el autismo ha sido conceptualizado como una lista de habilidades, comportamientos y rasgos observables que marcan las diferencias entre las personas autistas y no autistas. Esta comprensión se ha presentado durante décadas de una manera que implica que podemos simplemente añadir o quitar dichos atributos de cualquier humano, dado para crear una persona autista o no autista. A la luz de esto, y en un mundo en el que la mayoría de las personas no son autistas, no es sorprendente que muchas personas autistas hayan aprendido a realizar formas no automáticas de estar en el mundo. Si bien los investigadores y los clínicos han abierto el camino en este empeño con intervenciones que tienen por objeto hacer que las personas autistas sean indistinguibles de sus pares neurotípicos (1), muchas personas autistas que se encuentran bajo la presión de ajustarse a las normas sociales también han desarrollado sus propias formas de parecer no autistas mediante un proceso llamado "camuflaje".

Cuando hablamos de camuflaje, solemos pensar en el "camuflaje social", que implica tanto la realización de comportamientos socioculturales esperados (como el contacto visual y la realización de saludos estándar) como la supresión de rasgos autistas durante las interacciones sociales (2).

Mediante el proceso de desarrollo de prácticas de camuflaje, muchas personas autistas han desarrollado habilidades de manera independiente a lo largo de su vida, tanto consciente como inconscientemente. Muchos de nosotros nos hemos enseñado habilidades sociales de acuerdo con las normas prevalecientes observando a los demás, construyendo capas de guiones sociales, memorizando respuestas socialmente aceptables y practicando expresiones faciales aceptables. Hemos desarrollado habilidades y estrategias para soportar las demandas de funcionamiento sensorial, social y ejecutivo de trabajar en espacios no autóctonos a ritmos no autóctonos. Nos hemos enseñado a nosotros mismos este programa de conductas neurotípicas para pasar el día apareciendo "como todos los demás". Sin embargo, la otra cara oculta de este camuflaje bien hecho es que regularmente caemos en un montón, completamente exhaustos, una vez que estamos a salvo detrás de las puertas cerradas. La carga cognitiva extra y los recursos personales que se necesitan para camuflarse no deben ser subestimados o descartados; el costo del camuflaje es inmenso. El hecho de que hayamos desarrollado habilidades para aparentar no ser autóctonos no significa que nos convenga hacerlo (3).

En un estudio reciente se descubrió que las mujeres con mayores puntuaciones en una medida de camuflaje también experimentaban mayores problemas de salud mental, pensamientos suicidas y -quizás paradójicamente- problemas con el funcionamiento diario (4). Esto indica que no es la experiencia de ser autista lo que crea la angustia, sino la presión para conformarse, seguir el ritmo de nuestros compañeros neurotípicos y ocultar nuestro verdadero yo lo que causa la angustia psicológica. Hay innumerables relatos de adultos autistas que describen el acto de camuflaje que conduce a períodos de agotamiento autista, que a menudo incorporan agotamiento extremo, ansiedad, síntomas depresivos e ideas de suicidio, y se caracterizan por una drástica disminución de la capacidad de funcionar durante días, meses o incluso años (5).

El camuflaje es agotador en sí mismo. Además, vivimos en un mundo que no está construido para nosotros; un mundo lleno de expectativas sociales, transiciones rápidas e impredecibles. Las formas divergentes en que procesamos el mundo que nos rodea también pueden dejarnos fatigados y sin energía, ya que las personas autistas tienen una "mayor capacidad de percepción" que nuestros homólogos neurotípicos (6), lo que significa que procesamos mayores volúmenes de información de nuestro entorno (7). Teorizada inicialmente en el contexto de las enfermedades crónicas, la teoría de la cuchara puede explicarse como toda tarea y actividad (agradable o no) que requiere un cierto número de "cucharas". La mayoría de las personas comienzan su día con tal abundancia de cucharas que pueden hacer lo que quieran, y rara vez se agotan. Nosotros los autistas empezamos con un número limitado de cucharas, y cuando esas cucharas se agotan peligrosamente, tenemos que dar un paso atrás, descansar, ocuparnos del autocuidado y esperar a que nuestras cucharas se repongan.

Antes de nuestro diagnóstico de autismo, nos concentramos intensamente en tratar de hacer más: igualar el ritmo de nuestros compañeros no autistas; cumplir con nuestras obligaciones profesionales y personales al más alto nivel; emular la vida ocupada y plena que parecía tan fácil para los demás a nuestro alrededor. Ignoramos los signos de agotamiento autista y continuamos presionándonos porque carecíamos del marco para comprender nuestras experiencias y para darnos cuenta de por qué tareas aparentemente simples como asistir a una reunión social podían dejarnos exhaustos, incapaces de completar incluso las tareas básicas de la vida diaria durante días después. Después del diagnóstico y tras un profundo y minucioso replanteamiento de nuestras narraciones de vida, ahora nos centramos activamente en hacer menos, lo que ha ayudado a graduar nuestros niveles de "whelm" y a reducir la frecuencia e intensidad del agotamiento autista, permitiéndonos así hacer más.

Aunque esto pueda parecer contradictorio y contraproducente, "hacer menos" fomenta una mayor productividad en nuestra vida profesional y unas relaciones personales más significativas. Esto ha implicado una especie de triaje. Siempre que ha sido posible, nos hemos desentendido de las expectativas socioculturales y hemos hecho un balance de las tareas, actividades y responsabilidades básicas de la vida diaria fundamentales para nuestra supervivencia y/o bienestar. Hemos programado períodos de descanso para puntuar nuestro tiempo -ya sea por hora, día, semana o mes- para satisfacer nuestra necesidad de descanso antes de llegar al agotamiento. Hemos determinado tareas que pueden ser parcial o totalmente subcontratadas, y hemos encontrado formas de aliviarnos de tareas que consumen energía mejor gastada en asuntos más importantes. El proceso de reducir nuestra vida diaria a las tareas más esenciales e importantes ha desbloqueado la energía, los recursos y la capacidad para realizar mejor y de forma más consistente esas actividades. Donde antes nuestra capacidad estaba demasiado dispersa para permitirnos funcionar de forma óptima y consistente, ahora tenemos una mayor capacidad para dedicarnos a las partes de nuestra vida que más importan.

Tenemos la suerte de vivir en Australia, donde se asignan fondos para apoyar la vida diaria y el acceso a los servicios para algunas personas discapacitadas, incluidas las personas autistas. Si bien este sistema no está exento de defectos, reconocemos nuestro privilegio ya que muchos de nuestros pares autistas internacionales no pueden acceder a tales recursos. A pesar de ello, el enfoque en torno a la creación de capacidad en los contextos gubernamental, educativo y clínico sigue firmemente fijado en la creación de habilidades. Por ejemplo, a menudo hay una resistencia a la idea de los servicios de entrega de comidas para adultos autistas, con una preferencia por la enseñanza de la cocina para aumentar las habilidades de la vida diaria. Aunque este enfoque no carece de mérito, según nuestra experiencia, la capacidad de completar una tarea de forma aislada no siempre es la cuestión; lo que resulta imposible es completar la tarea entre las demás exigencias de la vida diaria que compiten entre sí. ¿Alguien quiere volver a brindar por la cena?

Para muchos de nosotros, la creación de capacidad no consiste en aprender a hacer más, sino en aprender a deshacernos de las partes de nuestra vida diaria que no nos sirven o no nos convienen; se trata de encontrar apoyos prácticos que nos permitan hacer menos, para que podamos funcionar con mayor capacidad, ser más productivos y vivir una vida más sana y equilibrada. En una sociedad que se centra en hacer más, mantenerse ocupado y ser productivo, dar un paso atrás y hacer menos es una habilidad importante que debe desarrollarse en sí misma. Hacer menos es más difícil de lo que parece, y es demasiado fácil encontrarse abrumado por los plazos de trabajo, las tareas domésticas y los eventos sociales. No se trata sólo de priorizar lo que importa, sino de descubrir lo que más importa.

Sobre las doctoras Erin Bulluss y Abby Sesterka

La Dra. Erin Bulluss es una psicóloga clínica registrada y consulta desde su práctica privada en Australia del Sur. Le apasiona adaptar los marcos terapéuticos y las técnicas a los clientes neurodivergentes y disfruta trabajando con adultos autistas para desarrollar una identidad autista positiva y promover la salud mental. Erin también asesora a psicólogos y otros profesionales de la salud mental para profundizar su comprensión del autismo y mejorar su trabajo terapéutico con adultos autistas. Completó su doctorado (Psicología Clínica) en el área del autismo y desde entonces ha publicado y presentado internacionalmente en esta área. Erin tiene presencia en los medios sociales, "Autistic Wellbeing Consultancy", en Instagram y Facebook y ofrece consultas en línea a través de su práctica privada.

Abby Sesterka es una académica e investigadora que trabaja en el Colegio de Educación, Psicología y Trabajo Social de la Universidad Flinders, Australia del Sur. Su formación académica es en idiomas indonesios, donde ha explorado las características lingüísticas de las comunidades minoritarias. Abby tiene más de 20 años de experiencia como educadora en diversos sectores y le apasiona la investigación centrada en la educación inclusiva y llevar esa base de pruebas a su propia práctica como profesora académica. Los intereses de investigación de Abby también incorporan los fenómenos lingüísticos y sociales en las poblaciones autistas, combinando su formación académica con su experiencia vivida como mujer autista. Está comprometida con los enfoques participativos y de colaboración en la investigación, la enseñanza y el aprendizaje para apoyar las narrativas auténticas y potenciar las voces de las minorías. Actualmente Abby forma parte de la junta directiva de la Red de Autopromoción Autista de Australia y Nueva Zelandia, así como de la Alianza Autraliana de Autismo.

Tanto Erin como Abby son mujeres autistas de diagnóstico tardío que escriben en colaboración sobre temas relevantes para el autismo, basándose tanto en la literatura académica como en sus experiencias vividas. Abby y Erin pretenden crear narraciones auténticas para promover la aceptación, la comprensión y el bienestar de los individuos autistas.

Referencias

[1] Lovaas, O. I. (1987). Behavioral Treatment and Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55(1), 3-9. https://doi.org/10.1037/0022-006X.55.1.3

[2] Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M., & Mandy, W. (2017). "Putting on My Best Normal": Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519-2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5

[3] Cage, E., & Troxell-Whitman, Z. (2019). Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49(5), 1899-1911. https://doi.org/10.1007/s10803-018-03878-x

[4] Beck, J. S., Lundwall, R. A., Gabrielsen, T., Cox, J. C., & South, M. (2020). Looking good but feeling bad: “Camouflaging” behaviors and mental health in women with autistic traits. Autism, 24(4), 809-821. https://doi.org/10.1177/1362361320912147

[5] Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicolaidis, C. (2020). “Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew”: Defining Autistic Burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. https://doi.org/10.1089/aut.2019.0079

[6] Remington, A. (2018), cited in Wilson, C. (2018, 14 July). The Autistic Advantage. New Scientist, 32-33.

[7] Remington, A., Swettenham, J., & Lavie, N. (2012). Lightening the Load: Perceptual load impairs visual detection in typical adults but not in autism. Journal of Abnormal Psychology, 121(2), 544-551. https://doi.org/10.1037/a0027670

https://www.psychologytoday.com/us/blog/insights-about-autism/202010/doing-more-doing-less-reducing-autistic-burnout?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=b7e393c8d4-EMAIL_CAMPAIGN_2020_10_14_07_45&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-b7e393c8d4-168813249