INSAR 2020, desde casa

Posibilidad remota: la mayor conferencia anual sobre autismo, que se trasladó a Internet gracias a la COVID-19, compitió por la atención de los investigadores con la redacción de becas y otras tareas. Producciones MoMo / Getty Images

POR SPECTRUM

Fuente: Spectrum / 31 DE JULIO DE 2020

Fotografía: Producciones MoMo / Getty Images

Como tantos otros eventos de este año, la mayor conferencia anual sobre autismo - la reunión de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo (INSAR), se vio obligada a pasar a ser virtual debido a la pandemia del coronavirus.

La reunión anual, que había sido programada para mayo en Seattle, Washington, fue puesta en línea el 3 de junio. En un año ordinario, los reporteros de Spectrum se dispersarían por el centro de conferencias y presentarían al menos 20 noticias de última hora de la reunión; este año, con la ayuda de ustedes, nuestros lectores, preparamos un resumen de las presentaciones en línea más emocionantes e importantes de la reunión desde casa.

Estamos agradecidos a todos los que contribuyeron con sus ideas. Como es comprensible, un buen número de ustedes nos dijeron que estaban demasiado ocupados con otras tareas - la escritura de becas, la educación en el hogar y el cuidado de los seres queridos - para examinar las ofertas en línea de la reunión y el libro de resúmenes de 992 páginas.

Pero algunos de ustedes encontraron tiempo para ofrecer sugerencias y pensamientos, y para anotar algunas tendencias importantes: Por ejemplo, el experto en neuropsicología Sven Bölte del Karolinska Institutet de Estocolmo (Suecia), que fue uno de los oradores principales de la reunión, observó un aumento bienvenido en el número de presentaciones de científicos que trabajan en regiones insuficientemente representadas, incluidas 31 de investigadores africanos.

Háganos saber su opinión. Actualizaremos continuamente esta lista con más sugerencias.

Con todos los buenos deseos,

El equipo de Spectrum

GENES

El peaje de la variación del número de copias

Sólo una docena de variantes del número de copias -eliminaciones y duplicaciones de ADN- se asocian con el autismo, pero muchas más determinan las probabilidades de que una persona tenga la enfermedad. El modelo en este documento estima el impacto de las eliminaciones y duplicaciones en la inteligencia y los rasgos del autismo a través de más de 4.500 genes. Entre los hallazgos, el efecto nocivo de las eliminaciones en el cociente de inteligencia es tres veces mayor que el de las duplicaciones; además, las eliminaciones y duplicaciones tienen diferentes efectos en la comunicación social y el comportamiento, pero afectan por igual a las habilidades motoras.

Los efectos diferenciales de las deleciones y duplicaciones en el riesgo de autismo en todo el genoma

Subiendo en la lista de los genes relacionados con el autismo

Un nuevo análisis genómico de más de 10.000 personas con autismo y casi 20.000 de sus parientes de primer grado eleva el recuento de genes asociados con la enfermedad de unos 100 a 161. Muchos de los nuevos genes comparten funciones con genes conocidos vinculados al autismo y están implicados en la unión del ARN, la regulación transcripcional y la comunicación neuronal. El análisis también sugiere que hay una mayor contribución hereditaria al autismo entre las familias con múltiples miembros autistas, en comparación con las que incluyen sólo un miembro autista.

El análisis genómico de 10.242 individuos con trastorno del espectro autista (TEA) reclutados en línea identifica 161 genes de riesgo y nuevos conocimientos sobre la arquitectura genética de las familias de múltiplex.

Fenotipado genético

Al analizar las secuencias de aproximadamente 200 genes candidatos al autismo en más de 5.000 familias de China con un hijo autista, los investigadores han identificado nuevos genes que probablemente contribuyan a la condición. Algunas de las familias son portadoras de cambios hereditarios en genes previamente vinculados al autismo por medio de mutaciones espontáneas o de novo; muchos padres de esas familias muestran rasgos de autismo u otras condiciones de desarrollo neurológico. Los resultados sugieren que hay varios subtipos genéticos de autismo vinculados a rasgos específicos.

Genes de alto riesgo de autismo y nuevos subtipos genéticos

Las raíces de la resistencia

No todos los que albergan mutaciones genéticas relacionadas con el autismo muestran rasgos de autismo. Un nuevo estudio comienza a ofrecer una explicación para esta "resistencia". Los investigadores analizaron las secuencias de ADN de los miembros de 1.201 familias en las que un niño tiene autismo. Encontraron que alrededor del 8% de los padres y hermanos no autistas llevan mutaciones en los genes establecidos del autismo. Además, los hermanos resistentes tienden a ser niñas y a tener un menor "riesgo" genético general de autismo, lo que sugiere que los efectos de una mutación dependen en parte del sexo y del origen genético de la persona.

Las diferencias en los antecedentes genéticos contribuyen al riesgo y a la resistencia al autismo...

TRAYECTORIAS

Predicción de los resultados en los adultos

Si los clínicos pudieran predecir cómo les irá a los niños con autismo en la edad adulta, podrían adaptar mejor su apoyo, pero no es una tarea fácil cuando se trabaja con una condición que tiene resultados tan variables. Para comparar las diferentes tácticas de predicción, los investigadores administraron una batería de pruebas y cuestionarios a 123 adultos jóvenes remitidos para un diagnóstico de autismo a la edad de 2 años. Encontraron que la severidad de los rasgos y el cociente de inteligencia predecían mejor los resultados en los adultos. La medida que mejor reflejaba el bienestar subjetivo de los participantes - al menos para los adultos con mayor capacidad cognitiva - era el recuento de los hitos positivos, como tener un empleo estable y amistades, que habían alcanzado.

Evaluación de los resultados longitudinales de los adultos: una comparación de tres enfoques

Comportamientos restringidos y repetitivos a lo largo del tiempo

Una disminución de las conductas restringidas y repetitivas a lo largo de la infancia puede predecir resultados positivos en la edad adulta, según un estudio que siguió a 89 individuos autistas de 2 a 25 años de edad. Entre los adultos autistas con un cociente de inteligencia de 70 o más, aquellos que tienen al menos un buen amigo, viven de forma independiente y tienen un trabajo estable o asisten a la universidad mostraron una disminución significativa en la repetición verbal y otras conductas restringidas y repetitivas de "orden inferior" entre los 9 y los 18 años. Entre los adultos autistas con un cociente inteligente inferior a 70, la disminución de 2 a 9 años se relacionó con un mayor contacto social o trabajo fuera del hogar y habilidades para la vida diaria a los 25 años.

Los adultos con autismo que logran diferentes resultados funcionales muestran trayectorias distintivas de las RRB entre los 2 y los 18 años de edad.

Reactividad sensorial y habilidades de comunicación

Los niños en edad de escuela primaria del espectro que tienen problemas sensoriales - hipersensibilidad sensorial, insensibilidad o un interés inusual en los estímulos sensoriales - tienden a tener una menor capacidad de adaptación de comportamiento más tarde en la vida que aquellos que no tienen problemas sensoriales. Un nuevo estudio extiende parcialmente estos hallazgos a los bebés y niños pequeños con autismo. Entre 90 niños autistas, aquellos que fueron más reactivos a los estímulos sensoriales a los 12 meses de edad tenían las menores habilidades de comunicación a los 36 meses, lo que indica una posible relación entre los problemas sensoriales y el desarrollo de las habilidades del lenguaje.

Los perfiles sensoriales como predictores del comportamiento de adaptación en niños pequeños con autismo.

Las vías de desarrollo de la materia blanca

La materia blanca, los haces de fibras nerviosas que conectan las regiones del cerebro, madura de forma diferente en los niños autistas, confirma un nuevo estudio. En el estudio participaron 135 niños autistas y 83 controles típicos, que se sometieron al menos a dos exploraciones cerebrales cada uno de ellos entre los 2 y los 6 años y medio de edad. Los investigadores encontraron que antes de los 30 a 36 meses de edad, la materia blanca de los niños autistas tiende a tener más integridad estructural que la de los controles. Sin embargo, a los 6 años y medio, ocurre lo contrario: los niños típicos tienen mayor integridad estructural que los niños con autismo.

Un estudio de imágenes ponderadas por difusión longitudinal del desarrollo de la materia blanca en el autismo en la infancia temprana.

Cambios en la gravedad

La gravedad de los rasgos del autismo puede cambiar más de lo que se pensaba, según un estudio que siguió a 169 niños autistas de 3 a 12 años. Investigaciones anteriores han sugerido que la mayoría de los rasgos autistas de los niños se mantienen estables en el tiempo. Por el contrario, el nuevo trabajo muestra que los rasgos tienden a disminuir entre los 3 y los 6 años y aumentan entre los 6 y los 12 años, aunque la magnitud de esos cambios varía mucho. Los niños cuyos rasgos disminuyen más tienden a ser de sexo femenino y tienen un alto cociente de inteligencia, habilidades superiores para la vida diaria y altos niveles de ansiedad.

Trayectorias de los síntomas del autismo desde la infancia temprana hasta la mediana edad en los niños del Proyecto del Fenómeno del Autismo.

Pasando por los cambios

Las capacidades cognitivas y sociales de los niños autistas también cambian con el tiempo, especialmente entre los 2 y los 13 años, según sugiere un estudio relacionado que hizo un seguimiento de 90 participantes. Los investigadores dividieron a los niños en tres grupos basados en los cambios en sus cocientes de inteligencia (CI) con el tiempo: El grupo "persistentemente bajo", que incluye a casi la mitad de los niños, comenzó con un coeficiente intelectual inferior al promedio que permaneció bajo; el grupo "persistentemente alto", con alrededor de una cuarta parte de los participantes, comenzó el estudio con un coeficiente intelectual superior al promedio y permaneció estable; los niños restantes pertenecían todos al grupo de "cambiadores positivos", y comenzaron con un coeficiente intelectual inferior al promedio pero tuvieron aumentos significativos en esa medida en la adolescencia. Los tres grupos mostraron una disminución de la motivación social con la edad, y el grupo "persistentemente alto" mostró un aumento de los signos de ansiedad y depresión. Pero los "cambiadores positivos" mostraron ganancias en la conciencia social y el funcionamiento, sugiriendo un vínculo entre el desarrollo cognitivo y las habilidades sociales.

Las trayectorias de desarrollo cognitivo, el funcionamiento social y la psicopatología de interiorización en preadolescentes con TEA.

Acciones coordinadas

Un estudio ha descubierto que algunos niños autistas tienen problemas con las tareas que requieren coordinar sus acciones con las de un compañero. Un grupo de 28 niños con autismo, de entre 6 y 12 años, y otro con 28 adolescentes autistas completaron dos pruebas de acciones conjuntas coordinadas: una requería que los participantes caminaran al lado de un compañero mientras reflejaban los movimientos de su compañero, y la otra consistía en patear y atrapar un balón de fútbol virtual. Los adolescentes tendieron a tener un mejor desempeño que los niños más pequeños en estas pruebas; el desempeño fue mejor entre aquéllos con un alto coeficiente intelectual, habilidades motoras finas y gruesas superiores y bajos niveles de rasgos autistas, lo que sugiere que la edad, las habilidades motoras, la severidad de los rasgos autistas y el coeficiente intelectual contribuyen a las habilidades coordinadas de acción conjunta de un niño.

Las trayectorias de desarrollo en la acción conjunta coordinada y su vínculo con el funcionamiento motor en el TEA: resultados preliminares.

PREDICCIONES

De la salud materna a la infantil

La salud de una mujer durante el embarazo contribuye a la salud general de su hijo. Así que en este estudio, los investigadores analizaron los registros médicos de las madres de casi 90.000 niños en Israel para ver cómo varios diagnósticos en el año anterior a la concepción y a lo largo del embarazo afectan las probabilidades de tener un hijo con autismo. Encontraron que las asociaciones más fuertes incluían condiciones psiquiátricas, metabólicas y genitourinarias.

Las relaciones etiológicas entre la salud materna y el trastorno del espectro autista.

Diagnóstico temprano

Se cree que el diagnóstico temprano conduce a mejores resultados para los niños autistas, pero para ser diagnosticados, los niños deben tener la edad suficiente para mostrar rasgos de autismo, algo que no suele suceder hasta alrededor de los 2 años de edad. Los escáneres cerebrales pueden ayudar a los médicos a detectar el autismo incluso antes. En este estudio preliminar, los investigadores tomaron dos tipos de escáneres cerebrales - mirando la estructura del cerebro y cómo se comunican las diferentes áreas del cerebro - en bebés de 6 y 12 meses de edad y predijeron con un 80% de precisión qué bebés serían diagnosticados a los 2 años de edad. Los investigadores están trabajando para replicar estos resultados en un grupo más grande de niños.

La predicción presintomática del trastorno del espectro autista usando la resonancia magnética infantil.

Una agenda de investigación sobre el autismo

Emily Simonoff, profesora y jefa de psiquiatría infantil y adolescente del Kings College de Londres (Reino Unido), señaló cuatro prioridades clave para la investigación de las afecciones psiquiátricas de los autistas en el próximo decenio. Entre ellas figuran la mejora de la precisión de las herramientas utilizadas para medir y evaluar los problemas de salud mental, el desarrollo de tratamientos más eficaces para ellos, la identificación de sus mecanismos subyacentes y la construcción de mejores modelos para predecir quiénes tienen más probabilidades de padecerlos.

La salud mental en las personas autistas: establecer una agenda de investigación para la próxima década.

TRAITS O “SALTOS OCULARES”

Respuestas de la pupila como un biomarcador

Un meta-análisis de 32 estudios de seguimiento ocular añade apoyo a la idea de que las personas con autismo muestran respuestas pupilares distintas. Los investigadores descubrieron que, en comparación con los controles, las pupilas de las personas autistas tienden a ser más grandes en reposo y a responder de manera diferente a los estímulos, mostrando una mayor excitación en respuesta a los estímulos no sociales que a los sociales, por ejemplo. También se contraen menos y más lentamente en respuesta a los destellos de luz. Independientemente de que las respuestas pupilares puedan ser validadas como un biomarcador, este trabajo sugiere que el autismo implica una mayor excitación del sistema nervioso autónomo y una atención selectiva y un procesamiento de información atípicos.

Un metaanálisis de las diferencias en las medidas pupilares entre individuos con y sin trastorno del espectro autista.

Salud del corazón

Aunque se piensa que el autismo es una condición del desarrollo neurológico, también afecta a otras áreas del cuerpo, incluyendo el corazón. Para clasificar su impacto cardíaco, los investigadores están examinando las medidas de la salud cardíaca en 12 modelos de ratones. Hasta ahora, han vinculado las mutaciones en los genes del autismo SHANK3, CHD8 y ARID1B a problemas cardíacos, como alteraciones en el ritmo cardíaco, el grosor de la pared del ventrículo izquierdo y el diámetro de la aorta, con más datos aún por analizar.

Las comorbilidades cardíacas y su efecto en el trastorno del espectro autista.

Prestar atención a las variantes de los genes

Los niños con mutaciones en un gen llamado GRIN2B a menudo tienen autismo, discapacidad intelectual y problemas de atención. Un nuevo estudio apunta a una posible firma de actividad cerebral para los problemas de atención en estos niños. Los investigadores utilizaron la electroencefalografía (EEG) para monitorear la actividad cerebral en 7 niños con mutaciones del gen GRIN2B, 65 niños autistas sin mutaciones en el gen y 77 controles típicos. Tocaron un sonido repetitivo y luego midieron la respuesta del EEG de los niños cuando el sonido cambió. Los niños con mutaciones GRIN2B tuvieron una respuesta EEG mayor al nuevo sonido que los niños típicos o autistas sin mutaciones GRIN2B. Esto sugiere que GRIN2B altera los sistemas cerebrales involucrados en el control de la atención.

Conectando el cerebro y el comportamiento: comprendiendo las mutaciones disruptivas de GRIN2B.

Subgrupos sensoriales

La mayoría de los autistas muestran respuestas atípicas a los estímulos sensoriales, pero estas respuestas pueden variar mucho. Para manejar mejor esta diversidad, los investigadores analizaron los rasgos sensoriales de 332 niños y adultos autistas, usando un cuestionario de 38 ítems completado por los padres. Encontraron que los participantes podían ser divididos en tres grupos - severo, moderado y bajo/leve - basados en la frecuencia con la que muestran siete tipos de comportamientos sensoriales. Los del grupo severo tienden a tener más problemas con las habilidades sociales y de comunicación, mientras que los del grupo moderado tienden a mostrar más signos de ansiedad.

Diseccionando la heterogeneidad fenotípica de las conductas sensoriales en el trastorno del espectro autista: Un enfoque de modelización de la mezcla de factores.

Medición de la comunicación social

Un nuevo estudio sugiere que una herramienta ampliamente utilizada desde los años 70 podría servir como una forma sencilla y precisa de evaluar las habilidades de comunicación social entre los niños autistas. La herramienta, llamada escala de Impresión Clínica Global - Gravedad (CGI-S), está diseñada para medir la severidad general de las condiciones psiquiátricas, como la esquizofrenia y el trastorno bipolar. Requiere que un clínico califique la severidad de los rasgos de una persona en una escala del 1 al 7, con puntuaciones más bajas que indican un menor deterioro en relación con otros individuos con el mismo diagnóstico. Sin embargo, la escala nunca ha sido validada para su uso con personas autistas, por lo que los investigadores la probaron con un grupo de 54 niños autistas de habla mínima, que hablan pocas palabras o ninguna. Los niños con calificaciones en la CGI-S de 1 a 5 tienden a iniciar o responder a las ofertas de atención conjunta más frecuentemente que sus contrapartes con calificaciones de 6 o 7. Los dos grupos no difieren en la frecuencia de sus conductas restringidas y repetitivas, sin embargo, lo que sugiere que la escala puede medir con precisión las habilidades de comunicación social entre los niños autistas.

La Escala de Impresiones Clínicas Globales-Severidad (CGI-S): medición de la severidad de los impedimentos de comunicación social entre niños autistas con un nivel mínimo de lenguaje.

TRATAMIENTOS

Sesgos en las intervenciones basadas en el juego

Las intervenciones basadas en el juego se utilizan ampliamente para ayudar a los niños con autismo a desarrollar habilidades sociales. Esta revisión sistemática de estudios que evalúan las terapias lúdicas, sin embargo, cuestiona si son efectivas. Los investigadores realizaron una evaluación de "riesgo de sesgo" en 76 estudios de terapias lúdicas y encontraron que el 76% de ellas tienen fallas en su diseño y ejecución que podrían haber sesgado los resultados. Los investigadores destacan la necesidad de mejorar los diseños de los estudios para evaluar estas terapias.

¿Son efectivas las intervenciones basadas en el juego para niños con trastorno del espectro autista?

Estimular el cerebelo

Sacudir el cerebelo con una corriente eléctrica débil parece mejorar el rendimiento en una tarea de aprendizaje social en adultos con autismo. Los investigadores utilizaron una técnica llamada estimulación transcraneal de corriente directa para activar o inhibir las neuronas del cerebelo en 10 adultos con autismo y 16 controles típicos, mientras jugaban un juego de lanzamiento de pelota virtual. Sin estimulación, los participantes autistas mostraron menos actividad en el cerebelo, según las mediciones de las imágenes de resonancia magnética funcional, durante la tarea y menos aprendizaje social que los participantes típicos. El suministro de una corriente para activar las neuronas del cerebelo perjudicó el aprendizaje social en ambos grupos, lo que sugiere que la región ayuda a la adquisición de información social. Sin embargo, una corriente que inactivara las neuronas cerebelosas mejoró el aprendizaje social de los participantes autistas.

El cerebelo modula la adquisición de información social en el autismo.

Los efectos de la oxitocina

Las dosis diarias de la hormona oxitocina, inhaladas por la nariz, no mejoran la sociabilidad en los niños con autismo, según los resultados preliminares de dos nuevos ensayos clínicos. Uno de los ensayos, que duró 24 semanas y fue completado por 253 niños con autismo, encontró que los niños que recibieron la oxitocina no se comportaron mejor que los que recibieron el placebo, de acuerdo con una medida de retraimiento social y otras pruebas de función social. El otro ensayo duró 12 semanas e incluyó a casi 54 niños autistas. De manera similar, encontró que la oxitocina no tiene efecto sobre el retraimiento social, pero insinúa que el tratamiento puede mejorar el reconocimiento social y aliviar los problemas emocionales.

Un ensayo grande y heterogéneo de doble ciego de la oxitocina para mejorar los comportamientos sociales en el TEA.

Ensayo controlado aleatorio de oxitocina intranasal en el trastorno del espectro autista

Anticuerpos anti-cerebro

Algunas madres de niños autistas tienen anticuerpos que atacan una proteína cerebral llamada CASPR2. En 2015, los investigadores demostraron que inyectar estos anticuerpos a ratones embarazadas puede hacer que sus cachorros tengan rasgos similares a los del autismo. Ahora, el mismo grupo ha creado un nuevo modelo de ratón que imita mejor la forma en que los anticuerpos se producen en las personas. Convencieron a las ratonas embarazadas para que produjeran sus propios anticuerpos contra la CASPR2 inyectándoles un trozo de la proteína CASPR2. Los descendientes de los ratones muestran cambios en el cerebro, comportamientos repetitivos y dificultades sociales, algunos de los cuales los investigadores pudieron revertir tratando a los ratones con un medicamento que afecta las células cerebrales llamadas microglia.

La activación de la microglia media ASD como fenotipo en los ratones después de la exposición en el útero a los anticuerpos anti-CASPR2.

Aprendizaje compartido

Los especialistas en autismo de 12 centros de Norteamérica han probado un programa de videoconferencia que les permite compartir su experiencia y prácticas clínicas entre ellos, un programa que se ha vuelto aún más valioso en medio de la actual pandemia. La mayoría de los participantes reportaron una alta satisfacción con el programa, que se llama el modelo de Extensión para Resultados de la Atención Médica Comunitaria (ECHO), y dicen que el aprendizaje de otros especialistas condujo a cambios en su propia práctica clínica. "Este es un programa importante que es aún más importante ahora, dada la COVID-19", dice Thomas Frazier, profesor de psicología de la Universidad John Carroll en University Heights, Ohio.

Un enfoque novedoso para reducir la variabilidad en el diagnóstico y la prestación de cuidados longitudinales a través del eco autismo: Centro de Desarrollo y Apoyo.

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Mensaje del presidente del INSAR

Fuente: Autism Research INSAR

26 julio 2020

https://doi.org/10.1002/aur.2343

INSAR 2020 Virtual, Webinars adicionales, Declaración de INSAR sobre la discriminación

INSAR 2020 Virtual

El 3 de junio INSAR lanzó INSAR 2020 Virtual para compartir parte de la ciencia que iba a ser presentada en la Reunión Anual de mayo en Seattle. En esa fecha, fuimos anfitriones de un Webinar de presentación con cuatro presentaciones en vivo cada una, seguidas de una sesión de preguntas y respuestas moderadas. Las grabaciones están ahora disponibles en línea con acceso abierto. Gracias a Sven Bolte, Emily Simonoff, Lamya Shihabuddin, y Josh Gordon por cambiar nuestro evento en persona por uno virtual. Visite la página web de INSAR 2020 Virtual para más detalles y un enlace a las grabaciones. Junto con el Seminario Web Principal, lanzamos la plataforma de búsqueda en línea que proporciona acceso abierto a todos los resúmenes aceptados, más de 650 e-Posters y una publicación en PDF del Libro de Resúmenes. Es importante proporcionar este contenido y la continuidad de la información compartida. También aprovechamos la oportunidad para hacer varios anuncios importantes. Estos incluyeron los anuncios del Premio de Logro de Vida (Helen Tager- Flusberg), el Premio del Defensor de INSAR (John Robison), el Premio de Investigación de Diversidad Cultural de INSAR (Waganesh Zeleke), los Premios a Jóvenes Investigadores (Meghan Miller, Vanessa Bal); y los Premios a la Disertación, (Katherine Lawrence, Sophie Schwartz). Todos los premios del 2020 serán reconocidos en persona en el planeado INSAR 2021 en Boston. También se dio la bienvenida a Connie Kasari como Presidente Electo del INSAR, y al nuevo Comité de Investigadores Autistas (Patrick Dwyer & TC Waisman, Copresidentes). Los videos de todas las Notas Clave y todos los e-posters están ahora disponibles en el sitio web de INSAR.

Mil novecientas dieciocho personas se inscribieron en el seminario web y 1695 asistieron. Estos últimos asistieron de 52 países y 573 asistentes completaron una encuesta y calificaron el evento muy positivamente y con el 99% declararon que estarían interesados en contenido adicional en línea de la INSAR. El éxito de este evento se debió en gran parte a nuestros generosos patrocinadores de 2020: la Fundación Simons, Roche y la Fundación de la Familia Nancy Lurie Marks. Además, el evento no habría sido posible sin la energía colectiva y la experiencia de muchas personas, incluyendo a Sarah Webb, Presidente de la Reunión de INSAR 2020 en Seattle, Joseph Buxbaum y Evdokia Anagnostou, Presidente del Programa Virtual de INSAR 2020 en Seattle, la Junta Directiva y el personal de INSAR.

Webinars adicionales

INSAR 2020 Virtual seguirá compartiendo el contenido científico y las oportunidades de capacitación en la web durante el resto del año. Esto incluirá seis seminarios web del Grupo de Interés Especial (SIG), una serie de seminarios web de Conozca a los Expertos para estudiantes, y el Comité de Diversidad Cultural y el Comité de Investigadores Autistas serán los anfitriones de cada uno de los seminarios web.

La serie de webinars del Instituto INSAR (6 semanas) también está en marcha. Planeado por el Comité de Estudiantes y Aprendices, el tema de este año es Etapas de Desarrollo del Autismo a través de una Lente de Investigación. Los webinars del Instituto INSAR están diseñados para estudiantes, becarios de post-doctorado, investigadores de carrera temprana, familias, proveedores de servicios, y personas autistas y sus familias. Las sesiones en vivo del Instituto 2020 son gratuitas y se requiere inscripción previa. Cada sesión será grabada y estará disponible después de la serie para los miembros actuales del INSAR como beneficio de la membresía de la sociedad. La grabación de la sesión de la primera semana, con Cathy Lord, ya está disponible en línea con acceso abierto.

DECLARACIÓN DE INSAR SOBRE LA DISCRIMINACIÓN Y EL MOVIMIENTO DE LA MATERIA DE VIDAS NEGRAS

Los acontecimientos recientes han llevado a la Junta del INSAR a reafirmar y ampliar el compromiso de la Sociedad de contribuir a la justicia social en los Estados Unidos y en todo el mundo. Las siguientes declaraciones son un paso en esa dirección.

La discriminación racial, la injusticia y la opresión son facetas perniciosas de la sociedad que requieren nada menos que un esfuerzo social para eliminarlas. Sin embargo, el esfuerzo no puede ejercerse sólo en un momento dado. Sólo la conciencia y la acción sostenidas serán suficientes para superar siglos de discriminación. Un ejemplo reciente de acción sostenida es el movimiento Black Lives Matter (BLM) organizado en 2013 en respuesta a la absolución de George Zimmerman en la muerte de Trayvon Martin en los Estados Unidos. Los acontecimientos recientes atestiguan la necesidad de un amplio apoyo de la sociedad.

El INSAR se solidariza con la comunidad negra para denunciar el racismo y los prejuicios y la discriminación institucional. Como tal, la INSAR se ha comprometido a contribuir a una empresa sostenida en pro de la justicia social para el pueblo negro. Con ese fin, exhortamos a todos los miembros de INSAR a que se eduquen sobre los prejuicios y barreras sistémicas e institucionales para el pueblo negro, a que se pronuncien en contra de la discriminación en sus círculos profesionales y personales, y a que adopten medidas para fomentar el antirracismo en todos los aspectos de la investigación sobre el autismo.

También ampliaremos nuestros esfuerzos para crear, facilitar y/o ofrecer diversidad, inclusión y equidad en la capacitación como parte fundamental, integral y ampliamente accesible de las reuniones anuales de la sociedad, las reuniones regionales y las actividades de divulgación. En particular, nos esforzaremos por mejorar las oportunidades educativas y profesionales de los estudiantes y científicos negros en el campo de la investigación del autismo. También nos esforzaremos por ampliar nuestro énfasis en trabajar más eficazmente para asegurar la diversidad de nuestras investigaciones y asegurar que la información relacionada con el impacto positivo del tratamiento y otros servicios clínicos llegue a la comunidad más amplia y culturalmente diversa.

El trabajo en estas áreas ha comenzado a través de los muchos esfuerzos de los comités de INSAR, incluyendo los comités de Diversidad Cultural, Carrera Temprana, Estudiante y Aprendiz, y los recién formados comités de Investigadores Autistas y Líderes Globales Mayores. Además, INSAR está comprometido a promover la diversidad en nuestra estructura de liderazgo, junto con nuestro compromiso con la capacitación y el avance de los estudiantes y profesionales negros. En las próximas semanas también esperamos comisionar un comentario relacionado para la Investigación de Autismo, la revista de la sociedad y comenzar a explorar la financiación de becas para estudiantes negros que buscan carreras en la investigación del autismo. Hoy, sin embargo, tal vez lo más importante para los miembros es leer la siguiente declaración elocuente escrita para INSAR por el profesor Brian Boyd, de la Universidad de Kansas, sobre por qué las vidas de los negros son importantes para la sociedad.

- La Junta Directiva de INSAR

Título: las vidas negras también deberían importarnos a nosotros

Como representante, e icono de los derechos civiles, John Lewis dijo recientemente:

"Cuando ves algo que no está bien, no es justo y no es justo, tienes que decir algo. Tienes que hacer algo".

A veces es más fácil para nosotros en la comunidad de investigación no decir o hacer nada acerca de los grandes problemas del mundo, y simplemente esperar a que pasen de largo mientras buscamos consuelo en nuestros laboratorios y oficinas. Sin embargo, sabemos por una larga línea de investigación de tratamientos de conducta que hay veces en que ignorar un problema en realidad lo empeora. Tal vez este sea uno de esos momentos. No sé si este momento representa realmente un punto de inflexión en el racismo y la discriminación en la sociedad. Al menos en los Estados Unidos, ha habido otros momentos a lo largo de nuestra historia que pensamos que fueron puntos de inflexión, como la aprobación de la 13ª enmienda para abolir la esclavitud, el Movimiento de Derechos Civiles, o incluso la elección del ex presidente Obama. Sin embargo, aquí estamos en 2020, en medio de una pandemia, con protestas mundiales que condenan los efectos persistentes del racismo sistémico.

Hemos escuchado y dicho los nombres más recientes de hombres, mujeres y niños negros que perdieron la vida a causa de la violencia policial y el racismo: Tamir Rice, Ahmaud Arbery, Breonna Taylor, George Floyd y ahora Rayshard Brooks. Sin embargo, sus nombres se unen a una lista de nombres que se ha hecho demasiado larga para recordarla. De hecho, es probable que muchos de nosotros hayamos olvidado el nombre Charles Kinsey. En ese momento, el Sr. Kinsey trabajaba como terapeuta del comportamiento en un centro de atención residencial para personas con discapacidades de desarrollo. Afortunadamente, su vida no fue arrebatada trágicamente; sin embargo, un oficial de policía le disparó mientras buscaba a un residente autista que se había alejado. El Sr. Kinsey recibió tres disparos mientras yacía en el suelo con las manos en alto mientras el joven autista jugaba con su camión de juguete cerca.

Esencialmente sabemos cómo hemos llegado a este momento - el racismo estructural e institucional, así como los prejuicios implícitos han mantenido y perpetuado las disparidades en las comunidades de color. Ahora estamos siendo testigos de las consecuencias de la inacción. Algunos en nuestra comunidad INSAR pueden estar preguntando, "¿Qué tiene esto que ver con el autismo?" Bueno, es más que probable que los padres negros de niños con autismo, o los adultos negros autistas que participan en su investigación o con los que interactúan hayan experimentado el racismo, y, por lo tanto, están profunda y personalmente afectados por lo que está sucediendo ahora mismo en el mundo. Las personas negras y autistas y sus familias no están exentas de las heridas del racismo.

Sin embargo, para traducir este momento en un punto de inflexión real sobre el racismo, todos debemos dedicarnos a participar activamente en acciones antirracistas, en nuestros hogares, comunidades y, sí, en nuestras investigaciones. Deberíamos saber más sobre los efectos del racismo y la discriminación en los resultados y las vidas de las personas autistas de color, incluidos los que son racialmente negros. Llevar a cabo investigaciones sobre las vidas de los negros es una acción que podemos tomar. Aquí hay una lista de otras acciones antirracistas de la Universidad de Connecticut https://education.uconn.edu/anti-racism-resources-for-students-educators-and-citizens/. El punto es dejar de buscar consuelo en nuestras oficinas, ignorando el tema del racismo, y comprometerse a hacer algo para finalmente abordar un tema que no debe ser ignorado por más tiempo. Hay esperanza, poder y propósito que se encuentra en la toma de medidas.

Si realmente creemos, como campo, que la diversidad en todas sus formas debe ser abrazada y celebrada, entonces no debemos dudar en decir; de hecho, debemos proclamar audazmente que "¡Las vidas negras importan!"

Sinceramente,

Brian A. Boyd, PhD

Profesor Asociado y director del Proyecto Infantil de Juniper Gardens

Universidad de Kansas