Investigadores y defensores se apresuran a ayudar a los ucranianos autistas

Volver a empezar: Una niña que huyó de Ucrania con su familia asiste a la escuela en Rumanía. La guerra en Ucrania ha desplazado a millones de niños, incluidos los que padecen autismo, que ahora necesitan servicios en países desconocidos./ Cortesía de Andreea Campeanu / Getty Images

POR LAURA DATTARO

Fuente: Spectrum | 20/04/2022

Fotografía: Autism Spectrum

Desde que empezó la invasión de Rusia a Ucrania, miles de niños ucranianos con autismo han visto interrumpidas sus sesiones de terapia, y buscan ahora dónde seguir con ellas

Hace dos meses, un edificio de dos plantas de color melocotón con patio de recreo albergaba una guardería para 30 niños autistas en Kiev, Ucrania. Pero desde que Rusia atacó el país el 24 de febrero, la estructura ha servido en su lugar de refugio, y las familias que antes recibían terapia y educación allí -y los propios terapeutas- aprovechan ahora su sótano seguro, su cocina y su almacén de alimentos. Todos los servicios relacionados con el autismo, salvo algunas sesiones en línea, se han interrumpido. (Por la seguridad del grupo, Spectrum no nombra el centro).

La directora de la fundación que gestiona el centro, Iryna Sergiyenko, también ha dado un giro: En lugar de dirigir una escuela, está atendiendo solicitudes de docenas de familias con niños autistas que necesitan ayuda y que, en muchos casos, han huido de Ucrania, como ella. A través de aplicaciones de mensajería y de un grupo de Facebook que ha creado llamado "Ukraine autism HELP", Sergiyenko -que tiene un hermano menor autista- responde a una letanía de peticiones comunes: ¿Habrá servicios para el autismo donde voy? ¿Cómo explico por qué nos fuimos y por qué el padre de mi hijo se quedó? ¿Hay terapeutas que hablen ucraniano donde estoy?

Ella es una de los muchos profesionales del autismo que se esfuerzan por atender las necesidades de los autistas ucranianos cuyas vidas se han visto alteradas. En toda Europa y en otros lugares, muchos han abierto sus escuelas, han puesto en contacto a las familias con terapeutas que hablan ucraniano y han recogido medicamentos y juguetes adecuados para el autismo. Están recaudando dinero para apoyar a las familias o, como Sergiyenko, para mantener las luces encendidas en algún lugar. Una de las madres a las que ayudó Sergiyenko se marchó a Bulgaria, se dio cuenta de la falta de servicios para el autismo allí e inmediatamente empezó a organizar proveedores, con el apoyo de Sergiyenko.

"Eso es lo que hacemos", dice Sergiyenko. "No nos gusta quedarnos quietos".

La tarea a la que se enfrentan es enorme: casi 5 millones de personas han abandonado Ucrania desde que empezó la guerra, según el Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados, la agencia de la ONU para los refugiados, con más de 7 millones de desplazados dentro del país. Entre ellos hay al menos 4,3 millones de niños, según UNICEF, y es posible que algunos nunca vuelvan a casa.

"Tenemos que entender que la magnitud de la migración es asombrosa", afirma la investigadora del autismo Katarzyna Chawarska, profesora de psiquiatría de la Universidad de Yale.

Los autistas y sus familias que huyen de la guerra necesitan lo básico: comida, agua, refugio y seguridad. Pero a menudo tienen necesidades adicionales que pueden ser difíciles de encontrar en las mejores circunstancias, y menos aún en una crisis. Muchas personas con autismo prefieren seguir rutinas estrictas y tienen ansiedad, y los niños autistas pueden estar especialmente en sintonía con la angustia de sus padres, pero son incapaces de articular sus propias emociones como respuesta. Todo esto puede intensificar el estrés de la guerra y hacer que los autistas sean más susceptibles a los efectos del trauma, tanto a corto como a largo plazo, dice Chawarska.

"La mayor preocupación es que nuestros niños tienen realmente menos recursos para afrontar la situación y, en algunos casos, menos capacidad para entender lo que está ocurriendo", afirma.

Chawarska creció en Polonia, donde mucha gente, dice, comparte recuerdos y traumas colectivos de las anteriores agresiones de la antigua Unión Soviética a ese país. Cuando Rusia atacó Ucrania, Chawarska dice que pensó inmediatamente en las familias con niños con problemas de neurodesarrollo y en los inmensos retos a los que se enfrentarían, tanto si decidían quedarse en Ucrania como si buscaban seguridad fuera del país.

Además de ser autora de una petición de ayuda a través de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo, Chawarska se ha coordinado con sus colegas de la Universidad de Rzeszów, en Polonia, a unos 650 kilómetros de la frontera ucraniana, para ayudar a las familias que cruzan el país. Muchas agencias de ayuda están diseñadas para responder a las necesidades inmediatas, como la comida y el refugio, dice Chawarska, pero no están equipadas para ayudar a minimizar el trauma o ayudar a las familias a encontrar servicios educativos y terapéuticos. La universidad está tratando de solucionar esto, en parte, proporcionando expertos en traumas.

Muchos voluntarios de ayuda tampoco conocen la mejor manera de interactuar con las personas autistas, que pueden tener dificultades de comunicación social, sobre todo a través de la barrera del idioma, dice Małgorzata Grobelna, representante de la Fundación JiM, una organización de defensa del autismo en Łódź, Polonia. JiM cuenta con sus propios voluntarios que asesoran a los cooperantes sobre cómo comunicarse de forma clara y precisa: evitando las metáforas, por ejemplo, y utilizando frases cortas y sencillas. "Ya se está notando la diferencia", dice Grobelna.

Su equipo trabaja en muchos frentes: recaudando fondos para las familias, proporcionando asistencia jurídica, recogiendo artículos de primera necesidad y gestionando una línea telefónica con hablantes de ruso, ucraniano e inglés para atender las peticiones de las familias desamparadas. También dirigen una escuela para niños con autismo y otras discapacidades, que se ha abierto a los niños ucranianos. Uno de los alumnos, un niño autista de 7 años llamado Artem, ya había perdido parte de su capacidad verbal y sus habilidades de independencia en el mes transcurrido desde que su familia empezó a buscar ayuda, dice Grobelna.

"Ya puedes ver cuántos pasos atrás le ha hecho dar", dice. "Es realmente desgarrador saber lo que han vivido y de lo que han escapado, pero también es muy sano ver que poco a poco van entrando en la nueva rutina y encontrando amigos. Es un poco agridulce".

Aunque la mayor parte de la respuesta hasta ahora ha sido proporcionar ayuda inmediata, las organizaciones y los países pronto tendrán que empezar a pensar a más largo plazo: "pasar del modo de crisis al modo de gestión", dice Chawarska.

Encontrar formas de rastrear dónde acaban las familias con miembros autistas ayudaría a entender mejor lo que necesitan y cómo llegar a ellas, dice. Países como Estados Unidos también podrían destinar parte de sus fondos de ayuda específicamente a las familias con niños autistas y con otras discapacidades. Estados Unidos y Europa deberían aumentar la comunicación para reforzar el proceso, dice.

"No faltan personas con un talento increíble y muy dispuestas a intervenir y ayudar", dice Chawarska. "Sólo necesitamos tener una mejor idea de cómo ser más eficaces".

El equipo de Sergiyenko ya está planeando el futuro. Grandes franjas de Ucrania tenían pocos especialistas en autismo antes de la guerra, y muchos han huido; una buena parte no volverá, sospecha Sergiyenko. Uno de sus colegas está investigando cómo conseguir financiación para la formación que cubra el vacío. Sergiyenko y sus colegas también están elaborando una estrategia para ayudar a las familias que quieran volver a Ucrania pero que ya no tengan un hogar.

Cansado de la guerra: Max, un niño autista de 11 años de Ucrania, expresa en un cuadro su enfado por la invasión rusa. Crédito: Iryna Sergiyenko

Mientras tanto, las familias ucranianas siguen luchando, señala Sergiyenko. Las rutinas de los niños autistas incluyen ahora el aprendizaje de medidas de seguridad, como la respuesta a una sirena antiaérea -ir al sótano- y la colocación de cinta adhesiva en las ventanas para evitar la rotura de cristales. Algunas familias siguen viviendo en refugios o en el subsuelo de las estaciones de metro, que están abarrotadas y son ruidosas y pueden exacerbar los problemas sensoriales de un niño autista.

"¿Puede siquiera estimular? ¿Puede vocalizar? ¿Puede hacer alguna de las cosas de autorregulación que está acostumbrado a hacer?" dice Sergiyenko. "Normalmente, la respuesta es no".

Una mujer con la que Sergiyenko está muy unida vivía en Berdyans'k, una ciudad portuaria ahora bajo control ruso. Su hijo de 11 años, Max, es autista. Le gusta pintar y, desde que empezó la guerra, se pasea por su patio trasero envuelto en una bandera ucraniana. Max está furioso por la guerra, dice Sergiyenko, pero no entiende el peligro de compartir sus opiniones: Hace poco se acercó a un soldado ruso y le preguntó cuándo iba a morir.

Tras varias semanas buscando una salida de la ciudad, la madre de Max consiguió encontrar un viaje en un monovolumen, siguiendo el consejo de Sergiyenko de evitar un "corredor verde" que podía ser una trampa. Tuvo que dar a Max pastillas para dormir para garantizar su seguridad en las paradas rusas. Por ahora, se quedan en Ucrania, y Sergiyenko se mantiene en contacto para asegurarse de que tienen lo que necesitan.

"No parece suficiente, pero hacemos lo que podemos", dice Sergiyenko. "Parece que nunca es suficiente".

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/LUWG9697

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