La encrucijada de la investigación del autismo

Ilustración de Itziar Barrios

POR BRADDY HUGGETT

Fuente: Spectrum | 25/01/2023

Fotografía: Autism Spectrum

La lucha de poder entre investigadores, autogestores de autistas y padres amenaza los avances en este campo

En abril de 2021, Emilie Wigdor terminó un artículo titulado "El efecto protector femenino contra el trastorno del espectro autista" y lo publicó en el servidor de preimpresión medRxiv. Wigdor es estudiante de doctorado en genética humana en la Universidad de Cambridge y el Instituto Wellcome Sanger del Reino Unido, y ha tardado tres años en terminar el artículo. También era el primer artículo en el que era la primera autora. Wigdor estaba orgullosa de ello y utilizó Twitter para promocionar el trabajo en un hilo de once partes.

Wigdor no es especialmente activa en la plataforma; se dedica sobre todo a retwittear, y sólo tiene cientos de seguidores, muchos de los cuales son genetistas e investigadores como ella. Algunos de ellos respondieron con comentarios de admiración. Pero cuando el artículo se publicó en la revista Cell Genomics en junio de 2022 y ella publicó un hilo similar de 11 tweets el 8 de junio, la respuesta fue muy diferente.

Esta vez, una de las primeras respuestas fue de un investigador autista de Australia, que etiquetó a Ann Memmott y señaló el hilo de Wigdor como "uno bueno para que lo disecciones". Memmott, que es autista, es asociada del Equipo nacional de desarrollo para la Inclusión del Reino Unido y forma parte del consejo editorial de la revista académica Neurodiversity, de próxima aparición.

Su cuenta de Twitter la identifica como una "opositora a las malas prácticas en la investigación del autismo", y de hecho diseccionó el hilo de Wigdor, señalando para sus seguidores (ahora más de 28.000), el 12 de junio, el uso por parte de Wigdor de las palabras "efecto protector femenino" y "riesgo" y "trastorno del espectro autista", y la descripción de los participantes autistas en el estudio como "casos" masculinos y femeninos. Memmott, que declinó múltiples solicitudes de entrevista para este artículo, también publicó en su blog una crítica al trabajo.

Eso ayudó a aumentar la señal, al igual que las respuestas y retweets de otros defensores de la neurodiversidad. Luego llegaron los comentarios negativos. El artículo fue tachado de capazista, eugenésico, transfóbico e intersexista. Una persona tuiteó que Hitler y su ejército de "científicos" eugenistas estarían orgullosos de Wigdor. Otro la llamó "ciencia de mierda". Unos cuantos simplemente le dieron alguna versión de "que te jodan".

Monique Botha, que es autista y utiliza los pronombres ellos/ellas, estaba observando todo esto. Botha, investigadora de la Universidad de Surrey (Reino Unido), ha sido víctima de algunas interacciones desagradables, tanto en persona como en Twitter, y sabe lo desagradable que puede llegar a ser. Por este motivo, Botha no quiso sumarse a la tormenta de Twitter desatada en torno a Wigdor. En su lugar, elaboró una respuesta comedida, mencionando su desagrado por el uso que Wigdor hace de la palabra "casos", pero mostrando una moderación que puede ser difícil de mantener, admite Botha, dado lo exasperante que puede ser el estado actual de la investigación sobre el autismo.

La cuenta de Twitter @autismsupsoc, sin embargo, adoptó un enfoque diferente. La cuenta, que "se esfuerza por elevar las voces autistas y potenciar los derechos de los autistas", tiene más de 14.000 seguidores, y fue a por los científicos de la línea de tiempo de Wigdor. El 12 de junio etiquetó a más de 100 de ellos en un largo hilo en el que les informaba de que eran culpables de retuitear los "comentarios intolerantes e intolerantes" de Wigdor y les daba seis días para corregir su error. La cuenta dijo que actualizaría el hilo el 18 de junio (Día del orgullo autista) para "documentar qué acción tomaste tú personalmente para que la historia siempre recuerde lo que tú hiciste cuando te pidieron que corrigieras tus errores".

Los científicos no hicieron nada, y Wigdor, que también declinó ser entrevistado para este artículo, nunca respondió a nada de esto. A finales del 14 de junio, la turba había pasado página en su mayor parte.

El conflicto entre investigadores no autistas y personas autistas no es nuevo. Se remonta a la reunión anual de la Sociedad internacional para la investigación del autismo (INSAR) celebrada en 2008 en Londres (en aquel momento, la reunión se denominaba IMFAR). Ese año, el investigador francés Thomas Bourgeron pronunció un discurso de apertura titulado "Genes sinápticos y de reloj en los trastornos del espectro autista". Entre el público se encontraba Laurence Arnold, un autista británico autodefensor que era director y fideicomisario de la National autistic society del Reino Unido, y candidato relativamente nuevo al doctorado en la Universidad de Birmingham por aquel entonces.

También asistió a la ponencia el investigador del autismo Matthew Belmonte. Cuando Geraldine Dawson, de la Universidad de Duke, pronunció el discurso de apertura sobre el trabajo de Bourgeron, Arnold empezó a murmurar su disgusto. Muy pronto, los demás asistentes pudieron oírlo, y Belmonte también.

Finalmente, Arnold levantó la voz y preguntó claramente a Dawson por qué gran parte de la investigación de la conferencia hablaba de "sujetos autistas y controles sanos", como si los autistas estuvieran enfermos. Eso fue suficiente para Belmonte. Tiene un hermano autista que no habla, y Belmonte esperaba que la investigación genética condujera a una mayor comprensión y a avances que beneficiaran a personas como su hermano. Casi sin darse cuenta, Belmonte se había puesto en pie. "Estoy harto de oír estas tonterías", le espetó a Arnold.

Evdokia Anagnostou

A primera vista, la tensión no es difícil de explicar: Tras décadas de exclusión de la toma de decisiones que afectaban a sus propias vidas, algunos autistas empezaron a luchar ferozmente por un sitio en la mesa. Pero la cuestión es más compleja que una simple lucha de poder, y está amenazando el progreso en todo el campo.

De 2015 a 2018, investigadores de la Universidad de Yale reclutaron niños para un estudio que investigaba la respuesta al miedo en niños autistas frente a niños no autistas, inscribiendo a niños pequeños de unos 2 años de ambas cohortes. Con los padres cerca, los niños interactuaron con una araña de juguete, una persona que llevaba una máscara "grotesca", un extraño y un dinosaurio de juguete -durante menos de un minuto por elemento- mientras los investigadores medían sus reacciones.

Cuando se publicó el estudio en 2020, Memmott publicó un hilo de 23 tweets, que incluía afirmaciones como que "parece" que a nadie del equipo de Yale le importaba lo que les ocurría a los niños, y que no había "ninguna mención a la supervisión ética." Su hilo fue retuiteado más de 750 veces y citado más de 500, y sus seguidores opinaron.

Uno calificó el estudio de "nazi", otro de "tortura infantil enfermiza" y un tercero de "jodidamente aborrecible". Una de las cuentas establecía un plan de acción en tres partes: identificar a los autores del estudio y etiquetarlos en las críticas y protestas; informar a los donantes de Yale de que estaban financiando abusos infantiles; y avisar a la policía, porque "un delito sigue siendo un delito".

Y así sucesivamente, hasta que Yale y los responsables del estudio emitieron un comunicado nueve días después de la publicación del artículo. El comunicado señalaba que "las descripciones del estudio se han malinterpretado" y que el estudio había sido aprobado por la junta de revisión institucional de Yale, cumplía las directrices éticas federales y había obtenido el consentimiento firmado de los padres, que podían retirar a sus hijos en cualquier momento.

Sin embargo, el activismo en favor del autismo también ha impedido que se inicien estudios. El proyecto Spectrum 10K se anunció en agosto de 2021, con un plan para recopilar los genomas de 10.000 autistas residentes en el Reino Unido (y familiares biológicos, cuando fuera posible) a través de una muestra de saliva, así como solicitar a los participantes que cumplimentaran un cuestionario. Se lanzó a bombo y platillo -o con propaganda, según se mire- y la reacción de la comunidad autista fue inmediata. Pronto apareció una petición en línea llamada "Stop Spectrum 10K" en change.org, así como una página de Facebook y una cuenta de Twitter "Boicot Spectrum 10K". Circuló el hashtag #StopSpectrum10K.

Hubo cierta preocupación por la falta de transparencia del estudio en cuanto a sus objetivos, así como por los conflictos de intereses, los problemas de consentimiento y el uso a largo plazo de los datos biológicos obtenidos de la muestra de saliva. Pero la reacción también contenía un trasfondo más oscuro. Algunos comentaristas afirmaron que Spectrum 10K se utilizaría para el "genocidio", o para "impedir que nazcan autistas en el futuro", o para "eliminar a los autistas con grandes necesidades de apoyo".

Tal vez lo más preocupante para la comunidad científica sea que Memmott señaló a investigadores asociados con el proyecto por su nombre ante sus seguidores. El autodefensor de los autistas Pete Wharmby utilizó una táctica similar, tuiteando a sus miles de seguidores una captura de pantalla de las cuentas que seguía @Spectrum_10K.

Eso convocó a las tropas. Algunos investigadores asociados con el estudio fueron objeto de publicaciones en blogs e hilos de Twitter que destrozaban sus credenciales y resumían incorrectamente su trabajo. Dado que el Centro de Investigación del Autismo forma parte de la Universidad de Cambridge, que está financiada con fondos públicos, el equipo y sus colaboradores del Servicio Nacional de Salud recibieron numerosas solicitudes de la Ley de Libertad de Información para obtener detalles del estudio, los intercambios de correo electrónico del equipo y las comunicaciones internas.

Spectrum 10K se detuvo en medio de este ruido, menos de tres semanas después de su anuncio inicial. Un comité de ética investigó y pidió modificaciones, y se autorizó la reanudación del estudio en mayo de 2022. Pero la reacción puso de manifiesto un problema mayor. Un investigador del Reino Unido, que pidió no ser identificado por miedo a ser señalado, me dijo que el señalamiento de investigadores concretos en torno al proyecto Spectrum 10K le parecía ominoso.

Al verlo, le preocupaba que los jóvenes científicos se asustaran y abandonaran directamente el campo, y dijo que conoce a "gente que ha abandonado el mundo académico o simplemente se ha ido a estudiar otra cosa" debido al ambiente tóxico que rodea a la investigación del autismo.

Otra investigadora del Reino Unido, que también pidió que no se revelara su nombre, se hizo eco de estas declaraciones. Ella también había observado el drama del Spectrum 10K y había visto cómo los investigadores más jóvenes se planteaban "apartarse" del campo del autismo. En el caso de los estudiantes de doctorado, sigue siendo "fácil" cambiar a un campo en el que el diálogo en torno a la investigación sea menos vitriólico, dijo, "así que ¿por qué no lo harías?".

Sin embargo, la hostilidad en la investigación del autismo no sólo se dirige a los investigadores no autistas. Botha, que también ha considerado la posibilidad de abandonar el campo, dijo que ha habido "bastantes" estudiantes de posgrado, investigadores asociados y compañeros de doctorado autistas que han abandonado sus sueños académicos porque consideran que el lenguaje, la literatura y el entorno en torno a la investigación del autismo son "traumáticos", y debido a la hostilidad de los investigadores no autistas.

Estos jóvenes académicos "acaban sentados en mi despacho, en una llamada de Zoom, llorando, sufriendo algún tipo de crisis nerviosa y abandonando el campo", explica Botha. "Y el problema es que nadie habla de ello, nadie se da cuenta".

De hecho, hoy en día, trabajar en la investigación del autismo puede parecer la vida al otro lado del piquete, tanto para autistas como para no autistas. Brian Boyd, catedrático de Educación de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, también ha reflexionado sobre el entorno actual. Estuvo en el Congreso internacional Autismo-Europa en octubre de 2022 en Cracovia, Polonia, donde un asistente dijo repetidamente a los ponentes durante las preguntas y respuestas que su hijo autista no se había beneficiado de su tipo de investigación.

El hecho de que este asistente pronunciara su discurso durante varias sesiones, incluidas las conferencias magistrales, hizo que pareciera más una agenda que una declaración espontánea, y dio un tono tenso a la reunión. Boyd sabe que los investigadores más jóvenes quieren "averiguar cómo asociarse con las partes interesadas en el autismo", pero le preocupa que audiencias tensas como ésta y el acoso en línea impidan a los investigadores noveles entrar en el espacio del autismo "por miedo a ser cancelados".

Brian Boyd

"Cometes un error", dijo, "y de repente, tu nombre sale a la luz y eres la peor persona del mundo".

Amy Lutz tiene cinco hijos, entre ellos su hijo autista, Jonah. Ella lo considera profundamente afectado por su condición. De niño, Jonah a veces se "fugaba", desaparecía de casa para vagar por su cuenta. En varias ocasiones, la familia lo encontró caminando por una carretera cercana muy transitada, jugando con su iPod, con el tráfico parado en ambas direcciones. También se autolesionaba a veces y se mostraba agresivo, golpeando a Lutz y a otros miembros adultos de la familia.

Su agresividad llevó a la familia a llevar a Jonah al Instituto Kennedy Krieger de Baltimore (Maryland). Ingresó a los 9 años y permaneció allí casi un año. Su comportamiento mejoró inicialmente cuando volvió a casa, pero no fue hasta que empezó la terapia electroconvulsiva regular a los 11 años cuando empezó a estabilizarse de verdad, dijo Lutz. Y aunque Jonah sigue golpeándose o mordiéndose la mano a veces cuando está enfadado, se trata de una "pequeña fracción" del comportamiento dañino que solía mostrar.

Pero sigue careciendo de "conciencia de seguridad", afirma Lutz. Cuando Jonah tenía 16 años, la familia intentó, por una vez, tener unas vacaciones como Dios manda: un crucero. El viaje comenzó en Baltimore, pero el barco apenas había salido del puerto cuando Lutz se dio cuenta de que habían calculado mal. Mientras la familia paseaba por la cubierta superior y Lutz explicaba a Jonah algunas partes del barco y sus planes para la semana, él se fijó en el agua -el Atlántico- que les rodeaba.

"Nadar", dijo.

"No, no", le dijeron sus padres y señalaron las piscinas aún sin llenar. "Podremos nadar en ellas cuando estén listas".

Unos minutos más tarde, simplemente hizo una escapada hacia la barandilla. El marido de Lutz tuvo que sacarlo de allí con "un placaje de fútbol volador", dijo ella. El resto del viaje fue una vigilancia constante para evitar que Jonás se fuera por la borda. "En un crucero nunca estás muy lejos de una barandilla", dice Lutz.

Jonah tiene ahora 24 años. Es casi seguro que necesitará un cuidador el resto de sus días. La propia Lutz ya le ha dedicado su vida personal y profesional. Es doctora en historia y sociología de la ciencia por la Universidad de Pensilvania y miembro fundador del Consejo nacional de autismo profundo. Le gustaría que hubiera una forma oficial de diferenciar a Jonás, sus necesidades y sus experiencias, de las personas autistas que están menos, o diferente, afectadas por su autismo. Por eso, cuando en diciembre de 2021 se publicó en Internet el informe de la Comisión Lancet sobre el futuro de la atención y la investigación clínica en autismo, Lutz sintió un destello de esperanza.

El informe, de 53 páginas, estaba presidido por Catherine Lord y Tony Charman, e incluía otros 30 coautores. Su objetivo era investigar la mejor manera de satisfacer las necesidades de las personas autistas y sus familias en todo el mundo en los próximos cinco años, fue elaborado por partes interesadas de seis continentes e incluía las perspectivas de médicos, profesionales sanitarios, investigadores, padres, defensores y autogestores.

Entre sus muchas recomendaciones, sugería que el "autismo profundo" se utilizara como "término administrativo" para las personas autistas que necesitan tener acceso a un adulto las 24 horas del día en caso de preocupación, no pueden quedarse solas en una residencia y no pueden ocuparse de las "necesidades adaptativas diarias". La comisión reconoció que estas personas probablemente tendrían un coeficiente intelectual inferior a 50 o un "lenguaje limitado", o ambas cosas, definiendo así el autismo profundo por discapacidad intelectual o del lenguaje, y estimó que esta descripción se ajustaría a entre el 18 y el 48 por ciento de la población autista mundial.

Esas personas se parecerían mucho a Jonah, y esto le pareció un progreso a Lutz. Tuiteó sobre el informe, calificándolo de "gran, gran noticia".

Su tuit fue contestado por más de dos docenas de cuentas de Twitter que proclamaban una identidad autista. Y también hubo una reacción más amplia contra el propio informe. A los dos meses de la publicación en línea del informe de The Lancet, la Global Autistic Task Force on Autism Research -unas dos docenas de grupos autistas de todo el mundo- publicó una carta abierta a la comisión, criticando (entre otras cosas) el uso propuesto del término autismo profundo, calificándolo de "altamente problemático".

Posteriormente, en septiembre, Elizabeth Pellicano y sus colegas publicaron un documento titulado "A capabilities approach to understanding and supporting autistic adulthood" ("Un enfoque basado en las capacidades para comprender y apoyar la edad adulta autista"), en el que escribían que, aunque algunos "han pedido la creación de una categoría diagnóstica separada de 'autismo profundo' o 'autismo severo' para aquellos con las deficiencias más graves", los autores consideraban que la etiqueta "excluiría potencialmente" a una franja de autistas de "la preocupación, la dignidad y el respeto que se ofrece a los demás".

Los autogestores y otras personas alabaron el trabajo de Pellicano; su tuit sobre el periódico recibió más de 1.600 "me gusta". Pero Lutz tiene la sensación de que cada paso adelante se topa con este tipo de resistencia, y eso puede resultar enloquecedor. Está segura de que el movimiento de la neurodiversidad está sesgado a favor de sus propios miembros "de alto funcionamiento", dice, e ignora deliberadamente la realidad de personas como Jonah y familias como la suya. Los autistas autodefensores que dominan las conversaciones en Internet creen que "saben lo que es ser como Jonás", me dijo, "pero no lo saben, porque nunca fueron graves".

Lo que Lutz denuncia se denomina representación parcial, un término utilizado para describir a un grupo -político, social, lo que sea- que pretende hablar en nombre de la totalidad de sus miembros pero no lo hace. Lutz coescribió un artículo sobre este tema en 2020 con Matthew McCoy, profesor de ética médica en la Universidad de Pensilvania. Definieron la representación parcial como un actor que afirma "representar a un grupo concreto de personas, pero que se relaciona adecuadamente sólo con un subconjunto de ese grupo".

Amy Lutz

La representación parcial se remonta al nacimiento del movimiento de la neurodiversidad. En 1993, en la Conferencia Internacional sobre autismo celebrada en Toronto (Canadá), un autista llamado Jim Sinclair subió al escenario para pronunciar un discurso. El discurso de Sinclair, titulado "Don't mourn for us" ("No lloréis por nosotros"), suele considerarse el pistoletazo de salida del actual movimiento de autodefensa. El discurso comenzaba con la afirmación de que "los padres suelen decir que enterarse de que su hijo es autista fue lo más traumático que les ha pasado nunca", y Sinclair pasó a describir el "dolor" que sentían los padres como la pérdida del "niño normal" que esperaban pero que "nunca llegó a existir".

Sin embargo, un niño sí llegó a existir -un niño autista- dijo Sinclair, recordando a la audiencia que ese niño está "aquí esperándoos".

Fue un momento decisivo, y en los casi 30 años transcurridos desde aquella conferencia, el movimiento de la neurodiversidad ha crecido. Pero si hay una mosca en la sopa de aquel discurso, es la realidad de que algunos autistas carecen incluso de las habilidades básicas de comunicación verbal, por no hablar del don para la prosa que Sinclair exhibió al dirigirse a una multitud y hablar de "nosotros".

McCoy dijo que para evitar una representación parcial del autismo, un grupo tendría que interactuar con quienes son capaces de articular sus propios intereses, pero también con quienes padecen el "autismo más profundo" y con "pacientes y cuidadores", así como con médicos y otras personas. Si un grupo se basa únicamente en "el compromiso con los autogestores autistas para comprender los intereses de la población autista en general", entonces "conlleva un riesgo de sesgo", afirma el documento.

El documento también sugiere que la representación parcial forma parte de la comunidad autista desde hace mucho tiempo. "Al menos en sus inicios, Autism Speaks no se comprometió adecuadamente con los autodefensores de los autistas", escriben los autores, "mientras que ASAN [la Red de Autodefensa de los Autistas] no se ha comprometido adecuadamente con los padres que plantean preocupaciones en nombre de sus hijos".

Zoe Gross es directora de defensa de la Red de autodefensa del autismo (ASAN). Es autista y lleva más de una década trabajando en defensa de los derechos de las personas con discapacidad, incluida la Asociación estadounidense de personas con discapacidad. También fundó el Día de luto por la discapacidad en 2012.

Este día conmemora la muerte de personas con discapacidad a manos de un progenitor u otro miembro de la familia por acción directa, o a veces por inacción, como la negligencia. El grupo que lo promueve ha archivado cientos de nombres, remontándose hasta 1980. El suceso que impulsó la fundación ocurrió el 6 de marzo de 2012, cuando una mujer llamada Elizabeth Hodgins, en Sunnyvale, California, disparó a su hijo autista George, de 22 años en aquel momento, y luego se suicidó. El marido llegó a casa y encontró los cadáveres.

Por supuesto, el suceso fue noticia local y, dado que la madre ya estaba muerta, los periodistas se anduvieron con pies de plomo y evitaron cuidadosamente culpar a nadie mientras intentaban explicar cómo pudo ocurrir algo tan horrible. Los periódicos informaron de que George era "de bajo funcionamiento y alto mantenimiento" y tenía un uso limitado del lenguaje. Los periodistas escribieron que antes había ido a un centro de autismo, pero que desde hacía unos meses estaba en casa a tiempo completo, a menudo solo con su madre. Los vecinos especularon con que Hodgins estaba agotada por estos nuevos y constantes cuidados, y que había sufrido un ataque de nervios.

Sin embargo, nadie entrevistó a un autista. Si lo hubieran hecho -si hubieran hablado con Gross, por ejemplo- habrían obtenido una visión diferente de las cosas. Habrían oído que la tragedia no era que George fuera autista, como parecían sugerir los periodistas, sino que fue asesinado. Habrían oído que la discapacidad de George no hacía de algún modo más aceptable ese asesinato. Y habrían oído que la muerte de George sería llorada por quienes le conocían y le querían, que su vida tenía valor.

Esa línea de pensamiento no aparecía en ninguna parte de la cobertura mediática. Y es precisamente este tipo de ceguera de la mayoría dominante lo que hace que los autodefensores sean tan tenaces como son. Durante décadas, en el ámbito médico se ha estudiado a los autistas "de forma extractiva", afirma Gross. Los científicos pedían material genético o una donación de cerebro tras la muerte, pero no querían la opinión de los autistas sobre qué "hacer con esas cosas". La relación era todo recibir y nada dar.

Este desequilibrio es, en parte, lo que llevó a Gross a la defensa de los derechos. ASAN ha trabajado enérgicamente, a menudo en colaboración, por el cambio en el mundo del autismo. El grupo tiene posiciones oficiales sobre el análisis conductual aplicado (ABA), la investigación genética y la discriminación en la atención sanitaria, entre otras muchas áreas, pero ASAN entiende que una de las claves de la defensa es el compromiso, y que el comportamiento tóxico facilita que los responsables políticos te ignoren.

Así que no es ASAN quien compara a los investigadores del autismo con los nazis. Son legiones de usuarios de Twitter, cuentas de Facebook y guerreros en línea cuyo poder reside en su tono indignado y en su volumen. Muchas de estas personas son jóvenes, autistas y no están especialmente interesadas en escuchar los matices de la terminología científica o las explicaciones de por qué toda la genética no es eugenesia. Se han reunido en Internet para luchar contra un mundo que consideran que les ha dejado de lado durante décadas, y eso incluye a veces a trolls no autistas y a padres de niños autistas.

No les falta razón, porque los autodefensores de los autistas tienen innumerables momentos en la historia que señalar: el escándalo de Willowbrook; el uso de "aversivos" en la terapia ABA; los vínculos entre la investigación del autismo y la eugenesia. Dado que estas cosas ocurrieron en el siglo pasado, los autodefensores de los autistas tienen razón al seguir dando la voz de alarma, afirma Ari Ne'eman, activista de la discapacidad y cofundador de ASAN.

Y, de todos modos, hoy en día hay avances tecnológicos que requieren un cuidadoso escrutinio. Es posible que exista una prueba prenatal que "hable de probabilidades" de autismo, dijo, lo que podría llevar a los padres a abortar niños autistas. Y, dijo, si se considera el posible uso de la tecnología CRISPR para modificar condiciones genéticas hereditarias, entonces las preocupaciones de los autistas en torno a la eugenesia son "legítimas".

Las personas autistas y sus defensores también son muy conscientes de dónde reside el verdadero poder, y no es en Twitter. Shannon Des Roches Rosa es redactora jefe de Thinking Person's Guide to Autism, defensora de la neurodiversidad y madre de un niño autista. Según ella, son la comunidad biomédica y sus financiadores quienes tienen la llave del futuro de la investigación sobre el autismo, dejando a la comunidad autista "privada de derechos" sólo con su voz. No es razonable esperar que esa voz sea siempre diplomática, sobre todo teniendo en cuenta que el autismo puede considerarse una discapacidad social. "Y a veces", dijo, esa voz "se convierte en intimidación. Porque, ¿qué otro poder tienen? Es decir, están furiosos. Pero eso no significa que estén equivocados".

A menudo, lo que les enfurece se reduce al dinero. Ne'eman dijo que el mayor rendimiento de la inversión para los autistas proviene de los servicios y los estudios sobre calidad de vida, y esas áreas están "dramáticamente infrafinanciadas". De hecho, la mayor parte (44 por ciento) de los dólares para la investigación del autismo en 2018 se destinó a preguntas en torno a los aspectos biológicos del autismo, según lo tabulado por el Comité de coordinación interagencial de autismo de Estados Unidos.

La segunda porción más grande (alrededor del 20 por ciento) fue "factores de riesgo", que abarca tanto preocupaciones genéticas como ambientales. Esto supone más del 60% de la financiación dedicada a las causas del autismo. Mientras tanto, los servicios y las cuestiones relacionadas con el ciclo vital sólo recibieron el 6% y el 3% de la financiación, respectivamente.

Quizá lo más preocupante para los defensores de la neurodiversidad sea que las porciones de la tarta apenas han variado con el tiempo. En 2008, el 55% de la financiación de la investigación sobre el autismo (123 millones de dólares) se destinó a factores de riesgo y cuestiones biológicas, mientras que sólo el 6% (11,5 millones de dólares) se destinó a servicios y cuestiones relacionadas con la esperanza de vida de los autistas. Después de una década de gritos de los activistas de la neurodiversidad, el 63 por ciento de la financiación (247 millones de dólares) en 2018 se destinó a factores de riesgo y biología, pero los servicios y las cuestiones relacionadas con la vida útil habían pasado a solo el 9 por ciento (36 millones de dólares).

Gran parte de este desequilibrio proviene de la existencia de financiadores específicos como la Fundación Simons (de la que Spectrum forma parte, aunque editorialmente es independiente). La Iniciativa de Investigación del Autismo de la Fundación Simons repartió más de 44 millones de dólares en subvenciones en 2021, destinadas exclusivamente a comprender, diagnosticar y tratar el autismo. A los defensores de la neurodiversidad les gustaría que se destinaran más a servicios y cuestiones relacionadas con la calidad de vida, pero es poco probable que cambien las porciones del pastel a menos que el gobierno estadounidense aumente su financiación u organizaciones como la Fundación Simons reimaginen su misión.

Sin embargo, ni siquiera los distintos objetivos de la investigación explican del todo por qué los defensores de la neurodiversidad y los investigadores (y algunos padres) están tan atrincherados en sus posiciones. Eso también se reduce a cuestiones mentales.

Damian Milton es autista, profesor titular de discapacidad intelectual y del desarrollo en la Universidad de Kent (Reino Unido) y asesor de la National Autistic Society. También es padre de más de un niño neurodivergente. Es franco y activo en Twitter, y por estas razones se ha enfrentado a críticas, incluso de defensores de la neurodiversidad, algunos de los cuales consideran que "no es suficientemente activista", dijo.

Pero quizá sea más conocido por su artículo sobre el problema de la doble empatía, publicado en 2012. Se ha convertido en un principio central en el pensamiento sobre cómo las personas autistas interactúan con el resto del mundo. El documento afirma que, mientras que el autismo suele "definirse como un déficit en la 'teoría de la mente' y la interacción social", el problema de la doble empatía postula que las dificultades comunicativas y sociales de los autistas son "una cuestión de reciprocidad y mutualidad."

Milton escribió que, aunque "es cierto que los autistas no suelen comprender las percepciones y la cultura de los [neurotípicos]", "también es cierto que los [neurotípicos] no comprenden las mentes y la cultura" de los autistas.

Ninguno de los dos grupos se entiende realmente, me dijo, y ambas culturas se sienten más a gusto interactuando con gente como ellos.

Cree que esta doble incomprensión es en parte responsable de las tensiones en la comunidad autista en general. Estos dos grupos tienen "un conjunto totalmente diferente de experiencias y de forma de dar sentido a esas experiencias", dijo, y añadió que "lo que es intimidación para una persona es ira justificada para otra".

La falta de comunicación causada por el problema de la doble empatía dificulta la desescalada. Pero también puede hacerlo la propia naturaleza del autismo. Como señaló Des Roches Rosa, el autismo se considera una discapacidad social. Y los investigadores llevan mucho tiempo sugiriendo que el pensamiento inflexible es uno de sus componentes. Se resisten a señalarlo públicamente al hablar de las tensiones actuales, pero algunos sospechan que el bloqueo del diálogo tiene algo que ver con las características del autismo.

Pero también hay otra teoría. Ambas partes reconocen abiertamente el acoso online. Sin embargo, los líderes de la neurodiversidad y las cuentas de las redes sociales con muchos seguidores han hecho poco por frenarlo. Esto puede deberse en parte a que amortiguar la ira parece inútil. Botha no cree que "haya un tono que sea particularmente aceptado". A los autistas siempre se les tacha de demasiado enfadados, demasiado irracionales, tendenciosos... excusas fáciles que los investigadores utilizan para "descartar lo que dicen los autistas", afirma Botha. Entonces, ¿qué sentido tiene buscar una forma de hablar más aceptable? No importa.

Puede resultar tentador considerar a la comunidad autista como tres facciones enfrentadas: los autodefensores autistas, los padres no autistas y los investigadores no autistas. Pero no es tan sencillo. Hay investigadores no autistas alineados con el movimiento de la neurodiversidad; hay terapeutas autistas de análisis aplicado de la conducta (véase Divisiones sobre ABA); hay padres de niños autistas que apoyan una mezcla de puntos de vista. La confusión de la dinámica puede hacer que parezca aún más difícil unirse.

Sin embargo, Milton cree que un buen primer paso para mejorar las relaciones sería exigir a los jóvenes investigadores que recibieran formación sobre el uso del lenguaje. Si los investigadores principales envían a sus estudiantes de doctorado a reclutar participantes o a presentar trabajos sin conocer las controversias actuales o las sensibilidades lingüísticas, están "preparando a ese estudiante para una experiencia bastante traumática", afirma.

Los investigadores experimentados están de acuerdo. Anagnostou dijo que corresponde a los investigadores principales y a los jefes de laboratorio educar a los neófitos en el lenguaje, cuáles son las controversias actuales y qué esperar del público de las conferencias. "Como personas mayores, les debemos a nuestros jóvenes una conversación un poco más sofisticada sobre las implicaciones de su trabajo", dijo. No es justo que los jóvenes científicos lleguen a una conferencia y no sepan que los defensores de la neurodiversidad pueden gritar desde el público o que "hay diferentes puntos de vista" sobre las palabras utilizadas en las presentaciones científicas.

Si estos investigadores más jóvenes estuvieran mejor formados, eso podría quitarles algo de escozor. Sin embargo, la mayor parte de las veces, la sensación es que la investigación sobre el autismo se encuentra en un momento de tensión que no va a desaparecer pronto.

Boyd, investigador de la Universidad de Carolina del Norte, no es autista. Pero también es un hombre negro gay, y está más que familiarizado con las formas en que las comunidades minoritarias luchan contra la opresión. Sabe que sin agitación, nada cambia. "Estamos viviendo un movimiento por los derechos de los discapacitados en el autismo", me dijo. "Y creo que los que somos neurotípicos vamos a tener que aceptar un poco que ahora mismo nos vamos a sentir incómodos en este espacio. Porque hay un grupo marginado que está pidiendo, con razón, que se escuche su voz".

En los movimientos sociales y políticos, los activistas disponen de una serie de herramientas. La colaboración es una de ellas, y grupos como ASAN la han utilizado con gran éxito. La confrontación es otra herramienta. Las redes sociales han sido de gran ayuda para comunidades de todo tipo, incluido el movimiento de la neurodiversidad, pero también han hecho de la confrontación una herramienta fácil de desplegar. Para algunos defensores, puede ser tan rápido y sencillo como conectarse, "tirar piedras metafóricamente" por la causa y luego desconectarse, dijo Gross.

Zoe Gross

Pero el problema es que la confrontación a veces fracasa a largo plazo. Como herramienta, funciona como una especie de martillo: sirve para destrozar cosas y llamar la atención, pero no para ganar corazones y mentes. En su artículo "The paradox of victory: social movement fields, adverse outcomes, and social movement success", Bert Useem y Jack Goldstone escribieron que si las acciones de un grupo "polarizan el campo del movimiento social", es poco probable que incluso los éxitos iniciales perduren. El éxito duradero, escribieron, viene de obtener el apoyo de "una variedad" de personas en el campo del movimiento social, creando así un "nuevo consenso estable entre múltiples actores clave".

Ahora mismo, el campo del autismo está lejos de un consenso amplio, y la colaboración puede parecer escasa. Especialmente en las redes sociales, el martillo manda. Pero incluso Anagnostou, que ha sido criticada en Internet, puede entenderlo. Sabe que muchos autistas llevan mucho tiempo viviendo vidas difíciles en un mundo neurotípico. Sabe que están hartos. Y sabe que los autogestores desempeñan un papel fundamental para impulsar el cambio.

"Así que me parece bien el martillo", me dijo. Pero quienes lo empuñan deben conocer sus limitaciones. "En el momento en que se equipara mi trabajo con el de los nazis, es muy difícil -por mucho que intente ver esa postura con respeto- no sentirme atacada personalmente", dijo. Acusaciones como ésa no se hacen de buena fe, ni reconocen sus años de servicio a una población necesitada, y sin al menos ese mínimo de verdad sobre su vida y sus esfuerzos, en esos momentos en que se siente atacada no está dispuesta a entablar conversación.

El resultado final es una mayor polarización, una detención del progreso y una disminución de la colaboración. Para los que buscan el martillo en la caja de herramientas, dijo, "tenemos que tener claro que eso no nos hace avanzar".

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/TCFY1384

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