La evitación patológica de la demanda en el autismo

Ilustración de Nan Cao

POR PETER HESS

Fuente: Spectrum | 11/08/2022

Fotografía: Ilustración de Nan Cao

La evitación patológica de la demanda (PDA) es un término controvertido

En los últimos 40 años, algunos clínicos lo han utilizado para describir un conjunto de rasgos de personalidad y comportamiento que presentan los autistas que tienden a negarse a cooperar con las peticiones de los demás. Pero el término no figura en el Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales (DSM) ni en la Clasificación Internacional de Enfermedades, que los psiquiatras y psicólogos utilizan para hacer diagnósticos oficiales.

Los que están a favor del término dicen que tiene mérito, si no como diagnóstico, al menos como forma de describir un tipo de personalidad que es común entre los autistas. Otros profesionales dicen que es demasiado estrecho y subjetivo para ser clínicamente útil, y que patologiza las preferencias y la autonomía de una persona autista.

Aquí explicamos lo que los científicos saben sobre la evitación patológica de la demanda y su conexión con el autismo.

¿Cómo se originó el término?

La difunta Elizabeth Newson, profesora de psicología de la Universidad de Nottingham (Reino Unido), acuñó el término en 1983 para describir un síndrome en el que una persona se resiste y evita las exigencias ordinarias de la vida, incluso cuando cumplirlas es lo mejor para ella. Según Newson, los comportamientos del síndrome pueden incluir el intento de distraer a la figura de autoridad que ha hecho la petición, la presentación de excusas, el repliegue en la fantasía y la evitación de conversaciones significativas, posiblemente hasta un nivel tal que conduzca a colapsos o ataques de pánico. Newson señaló que los signos de la PDA suelen manifestarse en los primeros años de vida.

Desde entonces, ella y otros médicos e investigadores han perfeccionado la definición para destacar cómo las personas con PDA utilizan estrategias sociales para evitar las demandas y enmascarar la ansiedad o los problemas de procesamiento y comunicación subyacentes. Newson y sus colegas también han esbozado cómo tratar a los niños que tienen un perfil de PDA, utilizando enfoques que difieren de los que se utilizan habitualmente con los niños autistas, aunque los niños descritos como con PDA tengan autismo. Por ejemplo, en lugar de proporcionar a los niños una rutina muy estructurada, hacen hincapié en la novedad y la variedad.

El debate sobre la PDA se ha circunscrito principalmente al Reino Unido. Sin embargo, gracias a que los medios de comunicación social están disolviendo las fronteras internacionales, la gente de Estados Unidos está tomando conciencia del concepto.

¿Cuál es la relación entre la evitación patológica de la demanda y el autismo?

Newson describió originalmente la PDA como un trastorno generalizado del desarrollo, diferente del "autismo clásico", como algunos lo llamaban entonces. Sostuvo que se trata de un síndrome distinto en el espectro del autismo, como el síndrome de Asperger, que se incluyó en el "trastorno del espectro del autismo" con la publicación del DSM-5 en 2013.

Más recientemente, los médicos e investigadores han descrito el PDA simplemente como un "perfil", un grupo de comportamientos que pueden utilizarse para describir a muchas personas autistas, pero no como un síndrome o diagnóstico distinto. La PDA Society, una organización sin ánimo de lucro con sede en el Reino Unido, describe el PDA como "un perfil del espectro autista". Y la National Autistic Society del Reino Unido llama al PDA un perfil que requiere primero un diagnóstico de autismo.

No hay evidencia suficiente para apoyar el PDA como un subtipo de autismo o una condición independiente, según un estudio de 2018. Otros dicen que el concepto sigue siendo útil, aunque no sea concreto.

"Mi propia opinión clínica es que es un perfil de comportamiento que se observa en algunos niños y jóvenes autistas. Sin embargo, no está claro qué es este 'perfil': podría ser un tipo de personalidad que interactúa con el autismo; puede ser algo totalmente distinto", dice Judith Eaton, psicóloga clínica consultora e investigadora asociada del King's College de Londres, en el Reino Unido. "Prefiero pensar en ello como niños con necesidades complejas, que necesitan un programa de apoyo individualizado, independientemente de cómo lo llamemos".

¿Por qué es controvertido el término "evitación patológica de la demanda"?

El término "evitación patológica de la demanda" no ha encontrado una aceptación generalizada entre los médicos, especialmente en EE.UU. Parte del problema es que, aunque la evitación patológica de la demanda represente un fenómeno real, significa cosas diferentes para cada persona, y no está claro hasta qué punto es útil la denominación, dice Catherine Lord, distinguida profesora de psiquiatría y educación de la Universidad de California en Los Ángeles.

Los críticos más estridentes del término sostienen que los autistas que hacen valer sus propias decisiones, contrarias a los deseos de sus padres o profesores, no muestran síntomas de una enfermedad. Simplemente están ejerciendo su autonomía, escribió Damian Milton, profesor titular de discapacidades intelectuales y del desarrollo en la Universidad de Kent (Reino Unido).

Otro problema es que la PDA sitúa un patrón de comportamiento como síntoma de una condición diagnosticable, sin tener en cuenta el contexto del comportamiento, dice Devon Price, profesor clínico asistente de psicología en la Universidad de Loyola en Chicago, Illinois.

Este contexto incluye qué demandas rechaza el niño y por qué, dice Price. Tal vez necesiten ayuda o estén agotados. O tal vez no quieren seguir con una tarea que se les impone, dice Price. "Si un niño no está de acuerdo con lo que se le exige, entonces lo que llamamos PDA es en realidad un acto muy poderoso de consentimiento y autodefensa".

Muchos educadores y proveedores de salud mental esperan que los niños cumplan con las instrucciones, independientemente de si las entienden o están de acuerdo, dice Price. "Así que cualquier lucha o vacilación se patologiza".

¿Cuál es la evidencia que apoya la evasión patológica de la demanda?

Existen pocos estudios sólidos que apoyen o refuten la validez de la PDA, y los que existen son pequeños.

Los niños que muestran un perfil de PDA probablemente constituyen un pequeño porcentaje de la población autista, y muchos parecen superarlo en la adolescencia o en la edad adulta, según reveló un estudio de 2014 sobre toda la población. En un grupo de 27 niños con puntuaciones altas en medidas asociadas al PDA, 26 tenían autismo, según un estudio de 2015. Ese estudio también mostró que este grupo tendía a no cooperar con las autoridades, utilizando estrategias como la manipulación aparente o los intentos de comportamiento chocante para crear una distracción. Las conductas de evitación en los niños descritos con PDA suelen ser desencadenadas por las fobias, la novedad y la incertidumbre, informó un estudio de 2017.

Las niñas puntúan más alto en una medida de rasgos de PDA, el Cuestionario de Evitación de Demanda Extrema (EDA-Q), que los niños, según un estudio de 2013. Pero los investigadores no han adoptado ampliamente el EDA-Q. Los adultos que puntúan alto en el EDA-Q tienden a ser antagónicos, desinhibidos y desagradables, según un estudio de 2018.

"Se necesitan estudios a mayor escala, pero sé por hablar con la gente que no parece haber el interés o el apetito para perseguir eso como un proyecto de investigación", dice Eaton.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/YKGQ6660

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