La financiación de la investigación sobre el autismo aumenta, pero sigue sin alcanzar los objetivos

Desgloses presupuestarios: Los investigadores gastaron casi 388 millones en la investigación del autismo en 2018. / Cortesía A. Martin UW Photography / Getty Images

POR LAURA DATTARO

Fuente: Spectrum | 31/05/2021

Fotografía: Cortesía A. Martin UW Photography / Getty Images

La financiación federal de Estados Unidos para la investigación del autismo aumentó en más de 23 millones de dólares de 2016 a 2018

La financiación federal de Estados Unidos para la investigación del autismo aumentó en más de 23 millones de dólares de 2016 a 2018, según el último informe del gobierno. Pero los aumentos están por detrás del objetivo del Comité de Coordinación Interagencial del Autismo (IACC) de duplicar el presupuesto de investigación de 2015 para 2020.

El comité es el principal medio del gobierno federal para supervisar la financiación de la investigación sobre el autismo. Informa a la Oficina de Coordinación de la Investigación sobre el Autismo (OARC), que genera resúmenes de financiación para orientar al IACC cada dos años. Tradicionalmente, el IACC se reúne dos veces al año para reunir también comentarios de expertos antes de hacer recomendaciones al secretario de salud y servicios humanos.

El comité no se ha reunido desde julio de 2019 y aún no ha anunciado nuevos miembros, pero la OARC publicó su último informe en abril.

La financiación de la investigación del autismo ha aumentado en un 74 por ciento desde que la OARC comenzó a hacer un seguimiento en 2008, muestra el informe. Pero algunos miembros del Congreso están pidiendo 150 millones de dólares más de financiación en 2022, para alinearse mejor con las recomendaciones de la IACC.

La gran mayoría del dinero gastado en 2017 y 2018, muestra el informe, apoyó proyectos en siete áreas prioritarias que la IACC identificó hace más de una década: la detección y el diagnóstico del autismo; la biología subyacente de la condición; los factores que contribuyen al autismo; los tratamientos y las intervenciones; los servicios para las personas autistas; el apoyo a los adolescentes y adultos autistas, conocidos como "problemas de la vida"; y la recopilación y distribución de datos de investigación sobre las personas autistas.

"Es alentador observar que el área con el menor número de proyectos, la investigación sobre cuestiones relacionadas con la vida útil, también ha crecido durante este tiempo", dice Susan Daniels, directora de la OARC y secretaria ejecutiva de la IACC.

El informe también evaluó los dólares invertidos en investigación en dos áreas clave: el autismo en mujeres y niñas y, por primera vez, las disparidades raciales, étnicas, geográficas y socioeconómicas en el autismo.

Financiación de la investigación sobre el autismo recomendada frente a la real

La financiación federal para la investigación sobre el autismo (barra superior) está cada vez más lejos de las recomendaciones del Comité de Coordinación Interinstitucional sobre el Autismo (barra inferior), que estableció el objetivo de duplicar el presupuesto de investigación sobre el autismo de 2015 para 2020. Todavía no se han analizado las cifras de gasto reales de 2019 y 2020.

Fuente: IACC Autism Research Database

Prioridades desajustadas

El comité examinó la financiación de 9 agencias gubernamentales y 14 financiadores privados. (Un financiador privado, la Fundación Simons, es la organización matriz de Spectrum). Los 23 grupos informaron de un total de unos 373 millones de dólares gastados en la investigación del autismo en 2017 y casi 388 millones de dólares en 2018, en comparación con unos 364 millones de dólares en 2016. Los Institutos Nacionales de Salud proporcionaron aproximadamente dos tercios de los fondos totales en ambos años.

La IACC había recomendado gastar bastante más -452 millones de dólares en 2017 y 519 millones de dólares en 2018- para alcanzar su objetivo de 685 millones de dólares en 2020, o el doble de su presupuesto de 2015. Todavía no se ha analizado la financiación de 2019 y 2020, pero el objetivo de 2020, que Daniels califica de "muy ambicioso", podría cumplirse aún con retraso.

Al igual que en años anteriores, la mayor parte de los fondos -el 38% en 2017 y el 42% en 2018- apoyó la investigación sobre la biología del autismo, mientras que la menor -el 9% en 2017 y el 10% en 2018- cubrió cuestiones y servicios relacionados con la vida útil. Ese equilibrio también se mantuvo en el número de proyectos de investigación.

La distribución no se alinea con las prioridades de la comunidad del autismo desde hace tiempo, dice Sam Crane, director legal de la Red de Autodefensa del Autismo (ASAN) y antiguo miembro de la IACC.

"Es un nivel de financiación escandalosamente bajo", dice Crane. "Desde que se publican estos informes, estamos realmente alarmados por la infrafinanciación de estas dos áreas".

Financiación de la investigación sobre el autismo por área, año

El Comité de Coordinación Interinstitucional del Autismo hace un seguimiento de la financiación federal del autismo en siete áreas de investigación. La biología es la que más fondos ha recibido desde 2010.

Fuente: IACC Autism Research Database

Nuevos enfoques

Porcentajes aún más bajos de los fondos totales se destinaron a las dos áreas de enfoque especial que el informe consideró.

Los investigadores gastaron 7,1 millones de dólares, o el 1,9% de la financiación, en proyectos dedicados específicamente al autismo en mujeres y niñas en 2017 y 5,1 millones de dólares, o el 1,3%, en 2018. Gastaron 21,3 millones de dólares en investigaciones sobre disparidades raciales, étnicas, geográficas y socioeconómicas en 2017 y 23,4 millones en 2018, lo que representa el 6 por ciento del total de los fondos en cada año.

Abordar estas disparidades ha sido un objetivo desde que la IACC estableció su primer plan estratégico en 2009, dice Daniels, pero "con las disparidades raciales y la equidad en salud recientemente convertidas en temas de mayor atención nacional, parecía un momento oportuno para hacer este análisis."

Los informes son cruciales para el proceso de recomendación de la IACC y para grupos como ASAN, dice Crane. Dice que le gustaría que la OARC tuviera los recursos para producirlos más rápido - los datos de 2017, por ejemplo, ya tienen cuatro años.

"Si vemos cosas que nos preocupan en las tendencias, es difícil decir si esas tendencias continúan o si es solo algo que sucedió hace cuatro años", dice Crane. "Así que será difícil relacionarlo necesariamente con la política".

https://www.spectrumnews.org/news/autism-research-funding-rises-but-still-falls-short-of-goals/