La información de las familias ayuda a reducir las disparidades en el diagnóstico de autismo

POR CHLOE WILLIAMS

Fuente: Spectrum / 22/03/2021

Ilustración: Kevin Mercer

La formación de los miembros de la comunidad para que ayuden a las familias a sortear los obstáculos a la atención médica aumenta la probabilidad de que los niños de grupos minoritarios y de bajos ingresos sean evaluados por los especialistas para detectar el autismo, según un nuevo estudio. Este enfoque podría ayudar a reducir las disparidades en el diagnóstico y el tratamiento del autismo.

A los niños de comunidades con bajos ingresos se les suele diagnosticar el autismo más tarde que a los de comunidades más ricas. Y los niños negros e hispanos tienen menos probabilidades de ser diagnosticados que los blancos. En consecuencia, las familias de bajos ingresos y de minorías tienen más probabilidades de no recibir las intervenciones tempranas que pueden ayudar a un niño autista a desarrollar habilidades importantes.

Para hacer frente a estas disparidades, los investigadores desarrollaron un enfoque llamado "navegación familiar" para ayudar a las familias a superar las barreras para obtener un diagnóstico y acceder a los servicios de autismo. La intervención sigue los principios básicos de la navegación del paciente, que se desarrolló originalmente para reducir las barreras a la atención del cáncer y ayudar a guiar a las personas de bajos ingresos desde la detección hasta el diagnóstico y el tratamiento.

El equipo formó a trabajadores sanitarios de la comunidad, conocidos como "navegadores", para que apoyaran a las familias en el proceso de obtener un diagnóstico de autismo. A continuación, los investigadores emparejaron a los navegadores con las familias de los niños señalados por un médico de atención primaria como posibles afectados por el autismo.

Los navegadores son en su mayoría miembros bilingües de la misma comunidad que las familias con las que se emparejan, lo que ayuda a salvar las barreras culturales y lingüísticas. "Tienen cierto conocimiento cultural y comprenden las circunstancias de la vida de la familia", dice Emily Feinberg, profesora asociada de pediatría en la Universidad de Boston (Massachusetts), que dirigió el trabajo.

Los navegadores se reunieron con una familia en persona al menos una vez para discutir los posibles obstáculos y resolver los problemas en colaboración. Estaban preparados para ayudar a una familia a pensar en cómo llegar a una cita para una evaluación diagnóstica, decirle a la familia qué esperar en la clínica o explicar el propósito del diagnóstico, por ejemplo.

Después de la reunión inicial, la familia podía seguir interactuando con un navegador cuando lo necesitara. Si a un niño se le diagnosticaba autismo u otra enfermedad, el navegador ayudaba a la familia a acceder a los servicios recomendados.

Superación de obstáculos

Los investigadores reclutaron a 249 familias de niños de entre 15 y 27 meses de edad en consultas de atención primaria de Boston (Massachusetts), Filadelfia (Pensilvania) y New Haven (Connecticut). El grupo era étnica y racialmente diverso, y alrededor del 82% de las familias tenían Medicaid, la cobertura sanitaria que se ofrece a los residentes de bajos ingresos en Estados Unidos. Los médicos habían identificado a los niños como posibles autistas.

El equipo seleccionó al azar a 126 familias y las emparejó con un navegador. El resto de las familias, que constituían un grupo de control, recibieron una asistencia más convencional: Un "gestor de atención", que era un miembro del personal de la clínica o del equipo de investigación, llamaba a la familia para presentarla por teléfono, le recordaba su cita para la evaluación diagnóstica, le proporcionaba recursos y se ofrecía a responder a sus preguntas. Sin embargo, después de la llamada inicial, era la familia la que debía ponerse en contacto con el gestor de atención si tenía alguna duda.

Al cabo de un año, el 86 por ciento de las familias emparejadas con los navegadores había completado una evaluación diagnóstica, en comparación con el 76 por ciento de las familias de control, informaron los investigadores en enero en JAMA Pediatrics. Entre los 202 niños que se sometieron a una evaluación diagnóstica, 118 tienen autismo y 84 tienen otra afección del desarrollo.

Las familias de algunas poblaciones y ciudades se beneficiaron especialmente del nuevo enfoque. Las de Boston y New Haven que se reunieron con un navegador, por ejemplo, tenían el doble de probabilidades de completar una evaluación diagnóstica que las familias de control. Las familias hispanas también se beneficiaron más de la navegación familiar que las no hispanas, y aumentó la proporción de familias que completaron una evaluación diagnóstica en un 41%.

Los resultados sugieren que los efectos de la navegación familiar dependen del contexto, dicen los investigadores. Aunque es necesario seguir investigando para determinar qué factores influyen en la eficacia de este método, puede ser especialmente importante para las familias que se enfrentan a barreras lingüísticas o culturales.

La navegación familiar podría tener un "enorme beneficio" para las familias más vulnerables, dice Feinberg, y espera que el enfoque se convierta en parte de la atención rutinaria.

TAGS: autismo, comunidad, diagnóstico, entorno, ética, lenguaje

https://www.spectrumnews.org/news/toolbox/family-navigation-helps-reduce-disparities-in-autism-diagnosis/