La investigación sobre autismo se centra en la ciencia básica en lugar de mejorar las intervenciones

Ilustración de Alexander Glandien

POR PETER DOERHING

Fuente: Spectrum | 14/09/2021

Fotografía: Autism Spectrum

Al empezar a investigar, pensaba que la ciencia básica que investigaba el autismo empezaría a aportar conocimientos que pudiéramos traducir en intervenciones cada vez más eficaces

Mi fascinación de toda la vida por la ciencia se centra en su potencial para mejorar nuestras vidas de forma práctica y significativa. Comencé mi carrera como psicóloga clínica y de investigación centrada en el autismo hace más de una generación, cuando la investigación sobre el autismo se estaba expandiendo rápidamente. Parecía inevitable que la ciencia básica que investigaba las características y las causas del autismo empezara a aportar conocimientos que pudiéramos traducir en intervenciones cada vez más eficaces. Esperaba ser testigo de un cambio gradual de la ciencia básica hacia estudios de intervenciones que se dirigieran sistemáticamente a habilidades, comportamientos y poblaciones específicas.

También esperaba que esa investigación traslativa empezara a salir de los centros académicos y a llegar a la comunidad, donde los investigadores podrían demostrar cómo ampliar las prácticas eficaces para llegar a todos los que viven con autismo, incluidos aquellos cuyos comportamientos y niveles de discapacidad intelectual concurrentes les ponen en riesgo de ser colocados fuera del hogar. Y a medida que mi propia hija con esta condición se acercaba a la edad adulta, esperaba ver más investigaciones que demostraran programas y prácticas que promovieran una mejor calidad de vida para los adultos con autismo.

Por desgracia, este tipo de cambios no se han producido. La preponderancia de la investigación sobre el autismo ha seguido centrándose en la ciencia básica más que en la aplicada, según mi propia investigación y los estudios de otros. He pasado gran parte de la última década tratando de entender por qué el arco de la investigación no se ha inclinado más hacia el impacto.

Arco de investigación sobre el autismo

Para profundizar en esta cuestión, examiné los artículos publicados en el Journal of Autism and Developmental Disorders (JADD), centrándome en los años 1979, 1989, 1999, 2009 y 2019. Mi análisis apareció en un número especial de mayo de la revista que marca cuatro décadas desde que el "autismo" debutó como un diagnóstico distinto en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales, el manual de diagnóstico utilizado en los Estados Unidos. JADD es la única revista centrada en el autismo que abarca esa historia.

Mi revisión de todo el contenido de los cinco años seleccionados arrojó 616 artículos que describen investigaciones empíricas originales (en contraposición a los artículos de revisión, estudios de casos, cartas y comentarios). El noventa por ciento se publicó durante los dos últimos años que examiné, lo que confirma la explosión de la investigación de la que muchos hemos sido testigos. De hecho, se publicaron más artículos en 2019 que durante los cuatro puntos de tiempo anteriores combinados, lo que probablemente refleja el aumento de los fondos de investigación de Estados Unidos después de la aprobación de la Ley de Lucha contra el Autismo en 2006.

Clasifiqué cada uno de los 616 estudios como investigación básica o aplicada. La investigación básica, según mi definición, exploraba las características, los rasgos asociados, las trayectorias generales y las posibles causas del autismo. La investigación aplicada incluía estudios que probaban directamente las prácticas de evaluación o intervención con poblaciones clínicas y estudios que abordaban los factores que podrían influir en estas prácticas, como las disparidades en el acceso a los servicios.

No encontré pruebas de un cambio hacia la investigación aplicada a lo largo del tiempo. La proporción de publicaciones centradas en la investigación básica se mantuvo entre el 58 y el 60%, excepto en 1989, cuando se disparó hasta el 80%. Aunque algunos tipos de investigación aplicada -como las encuestas sobre prácticas de tratamiento y los estudios sobre herramientas y apoyos basados en la web- aumentaron a lo largo de los años, la investigación sobre intervenciones disminuyó de entre el 24 y el 31 por ciento en los dos primeros periodos a sólo el 12 por ciento en los dos últimos. Además, la mayor parte de la investigación sobre intervenciones sigue produciéndose en entornos universitarios u hospitalarios especializados. Sólo el 6% se realizó en entornos comunitarios, una proporción que no aumentó durante el periodo de estudio.

Una de las tendencias más decepcionantes es la falta de investigación sobre las intervenciones que podrían ayudar a los individuos con mayor grado de discapacidad. La proporción de estudios de tratamiento que incluyeron a niños con una forma grave de autismo disminuyó de 1991 a 2013, según una revisión de la literatura de 2018. Esto sugiere que el arco de la investigación se aleja de aquellos que pueden tener más que ganar.

Hoja de ruta de la investigación

A pesar de la falta de movimiento hacia la investigación aplicada que toca a las comunidades, hay una hoja de ruta parcial para esta trayectoria. Dos herramientas populares para el cribado y el diagnóstico del autismo -la Lista de Comprobación Modificada para el Autismo en Niños Pequeños y el Programa de Observación Diagnóstica del Autismo- surgieron de la investigación básica hace más de 30 años. Desde entonces, se han adoptado ampliamente en la investigación aplicada y pueden contribuir a la identificación temprana del autismo que tantos dicen que es fundamental para mejorar los resultados. Lo que falta es determinar en qué medida estos instrumentos han afectado a la práctica comunitaria, como el acceso a la intervención temprana.

Hay una razón obvia por la que la investigación aplicada en general y la investigación de intervención basada en la comunidad en particular sigue estando estancada. Estos estudios son simplemente más difíciles y costosos de realizar. Esta última requiere que los investigadores establezcan asociaciones con organismos comunitarios. Esto lleva tiempo y ralentiza el ritmo de publicaciones que los nuevos investigadores necesitan para iniciar una carrera en un mundo cada vez más competitivo.

Serán necesarias más investigaciones para comprender mejor las tendencias de la investigación sobre el autismo. Mi estudio se limitó a contar el número de estudios en una revista científica. ¿Serían los resultados los mismos para otras revistas centradas en el autismo? ¿Existen otras formas de caracterizar el énfasis relativo de la investigación básica frente a la aplicada, ya sea en las publicaciones de investigación o en la financiación? Y, por supuesto, es posible que en otra década más o menos veamos que el arco empieza a curvarse. Puede que simplemente necesitemos más tiempo para que la investigación básica allane el camino no sólo para más investigación básica, sino para mejores programas educativos, tratamientos y resultados.

Peter Doehring es un investigador y consultor independiente sobre el autismo con sede en Chadds Ford, Pensilvania.

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/KKFR6463

https://www.spectrumnews.org/opinion/viewpoint/autism-research-continues-to-stress-basic-science-over-improving-interventions/