La mayoría de los estudios de intervención sobre el autismo carecen de datos sobre el origen étnico

Normas frágiles: La mayoría de las revistas de investigación sobre el autismo no obligan a los investigadores a incluir datos raciales o étnicos de los participantes./ Cortesía de FatCamera / Getty Images

POR NIKO MCCARTY

Fuente: Spectrum | 14/02/2022

Fotografía: Autism Spectrum

Sólo una cuarta parte de los estudios de intervención sobre el autismo proporcionan datos sobre la raza y el origen étnico de los participantes

Según un nuevo estudio, sólo una cuarta parte de los estudios de intervención sobre el autismo proporcionan datos sobre la raza y el origen étnico de los participantes.

El análisis, publicado en Autism en enero, se centró en las intervenciones educativas o conductuales administradas en escuelas y clínicas a participantes autistas de hasta 22 años de edad. Incluyó más de 1.000 estudios de intervención en autismo publicados desde 1990 hasta 2017.

Solo 252 de esos estudios informaron sobre los datos raciales o étnicos de los participantes.

"Honestamente, no creo que esperáramos que los resultados fueran tan bajos", dice la investigadora principal Jessica Steinbrenner, profesora asociada de ciencias del habla y la audición en la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. "Podemos saber que una intervención es eficaz. Pero, ¿se ha utilizado ampliamente? ¿Se ha diseñado para personas de diferentes culturas, orígenes y experiencias?". dice Steinbrenner.

De los 252 estudios que informaron sobre la raza o el origen étnico, 204 incluyeron participantes blancos; 104 incluyeron participantes negros; 78 incluyeron participantes hispanos o latinos; y 76 incluyeron participantes asiáticos. Sólo un estudio incluía un participante nativo americano.

En este subconjunto de estudios, aproximadamente el 64% de todos los participantes eran blancos, el 8% eran negros, el 9% eran hispanos o latinos y el 6% se identificaban como asiáticos. En cambio, en la población general de EE.UU., alrededor del 58% de las personas se identifican como blancas, el 19% como hispanas o latinas, el 12% como negras y el 6% como asiáticas.

Según un informe publicado en diciembre, la prevalencia del autismo entre los niños de 8 años en Estados Unidos también es mayor entre los niños negros, hispanos y asiáticos que entre los blancos.

Más del 60% de los participantes en estudios sobre la intervención del autismo son blancos

En 252 estudios, sólo un participante fue identificado como nativo norteamericano

Los datos están basados en 252 estudios, publicados desde 1990 hasta 2017, que mencionaban la raza u origen étnico de sus participantes.

Un cuarto es ligeramente superior a lo que encontró un análisis similar de 2016: En ese trabajo, 73 de 408 trabajos, es decir, alrededor del 18%, informaron de datos étnicos o raciales de los participantes.

La línea de tendencia, sin embargo, parece ir en aumento. Durante algunos años, especialmente a principios de la década de 1990, Steinbrenner y su equipo no encontraron ni un solo estudio que informara de los datos raciales de los participantes. En 2017, poco más del 30% de los trabajos lo hicieron.

La mayoría de las revistas de investigación sobre el autismo no exigen que los investigadores incluyan datos raciales o étnicos de los participantes; es una excepción más que una regla. Las revistas deberían considerar cambiar esa política.

La proporción de estudios sobre intervención del autismo que incluyen la raza u origen étnico de los participantes ha crecido con el paso del tiempo

Pero aún la mayor parte de los informes académicos no incluyen estos datos

Los datos están basados en 1.013 estudios sobre intervención del autismo publicados entre 1990 y 2017. Sólo el 25% de estos estudios informaron acerca de la raza u origen étnico de los participantes.

"Hay grandes grupos de autistas de grupos históricamente marginados, y no sabemos si nuestras prácticas basadas en la evidencia son igualmente eficaces para ellos", dice Gulnoza Yakubova, profesora adjunta de educación especial en la Universidad de Maryland en College Park, que diseña intervenciones de autismo basadas en la tecnología y no participó en el nuevo estudio.

Lo ideal sería que los investigadores fuesen más allá de informar sobre la raza de cada participante y pudiesen también informar sobre los datos de los resultados de cada raza de los participantes, para ver si una intervención funciona igualmente bien para diversos grupos de personas, dice Yakubova.

"Los resultados todavía me desconciertan, en cierto modo", dice. "Informar sobre los datos raciales y étnicos de los participantes es el primer paso, pero no es suficiente para abordar qué funciona para quién en las prácticas basadas en la evidencia".

Cite este artículo: https://doi.org/10.53053/IBZD9961

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