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La nueva historia del autismo, parte I


Ilustración de Alex Merto



POR DAVID DOBBS

Fuente: Spectrum | 7/11/2022

Fotografía: Alex Merto



Durante 40 años, Leo Kanner y Hans Asperger han dominado prácticamente todas las historias sobre los "pioneros de la investigación del autismo"


Durante 40 años, Leo Kanner y Hans Asperger han dominado prácticamente todas las historias sobre los "pioneros de la investigación del autismo". Estos dos hombres publicaron en 1943 y 1944, respectivamente, lo que durante mucho tiempo se aceptó como las primeras descripciones de, como afirmaba el artículo seminal de Kanner, "niños cuya condición difiere... marcada y singularmente de todo lo informado hasta ahora".


Ambos trabajos son absorbentes, conmovedores y autorizados. Ambos describen a jóvenes cuyos retos desafiaban los diagnósticos conocidos de la época, pero que se encuadran claramente en lo que hoy llamamos autismo. Y ambos ofrecen una nueva categoría diagnóstica para estas personas.


El artículo de Kanner de 1943, "Alteraciones autistas del contacto afectivo", atrajo la atención casi de inmediato. Al cabo de un año, cambió el nombre de la afección que compartían estos niños, denominándola "autismo infantil temprano", que pronto se conoció como "autismo" o "síndrome de Kanner". Su definición del trastorno, basada en las observaciones de 11 niños que él y sus colaboradores trataron en su clínica de Baltimore (Maryland), siguió siendo la norma hasta bien entrada la década de 1980 e incluía tres elementos: el autismo era un trastorno caracterizado por (1) aparición temprana en la infancia, (2) déficits en la comunicación y la interacción social, y (3) comportamientos restringidos o repetitivos y un deseo de uniformidad.


Aún hoy, estos tres elementos constituyen los criterios de diagnóstico oficiales del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría, así como de la Clasificación Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud, ampliamente utilizada.


El artículo de Asperger de 1944, que presentaba estudios de casos de cuatro niños que él y sus colegas habían visto en su clínica de Viena (Austria), tuvo una repercusión mucho más lenta. De hecho, dado que Asperger publicó en alemán (y en una revista alemana en medio de una guerra que había interrumpido el intercambio académico transatlántico), el artículo pasó desapercibido fuera de Europa durante décadas. Las descripciones de Asperger se asemejaban a las de Kanner en muchos aspectos, aunque él esbozaba una gama aparentemente más amplia de inteligencia y capacidades que Kanner, y algunos de los participantes en su estudio alcanzaron prominencia en sus campos. Asperger acuñó el término diagnóstico "psicopatía autista".


Los estudiosos debatieron en voz baja hasta qué punto divergían realmente ambos trastornos: ¿Eran fundamentalmente diferentes o sólo distintos conjuntos de variaciones en ciertos rasgos? Asperger reconoció más tarde las similitudes entre su síndrome y el de Kanner, pero los consideraba diferentes: veía el autismo infantil de Kanner como un proceso psicótico de desintegración de las capacidades, a menudo resultado de problemas físicos durante el nacimiento, pero consideraba su psicopatía autista como un "tipo de personalidad" estable presente en la primera infancia.


Las dos descripciones se fusionaron finalmente en 1981 en el sorprendente e influyente artículo "Asperger's Syndrome: A Clinical Account", de la psiquiatra británica Lorna Wing. Wing sostenía que los autistas de Kanner y los descritos por Asperger, que padecían un trastorno que ella bautizó como "síndrome de Asperger", formaban parte de un conjunto más amplio de personas -que pronto se conoció como "el espectro"- que compartían una combinación de deficiencias en la interacción social, en la comprensión y el uso del lenguaje, y la presencia de "actividades repetitivas y estereotipadas".


El artículo de Wing suscitó un gran interés académico por el síndrome de Asperger y el autismo en general. También marcó el comienzo de una década en la que obras populares sobre y realizadas por autistas, como la película de 1988 "Rain Man" y la exitosa autobiografía de Temple Grandin de 1986, "Emergence: Etiquetado como autista", de Temple Grandin, atrajeron por primera vez la atención del público sobre esta enfermedad. Asperger llegó a ser tan conocido como Kanner en el mundo académico y un nombre familiar en la cultura popular, consolidando la reputación de ambos como los dos fundadores de los estudios sobre el autismo, o "los dos grandes pioneros", como los llamó Adam Feinstein en 2010 en su obra "A History of Autism".


Sin embargo, en la última década, la excavación de varios documentos y otro material de archivo que habían pasado desapercibidos durante mucho tiempo ha puesto en duda la primacía de Kanner y Asperger como "fundadores". Ahora está claro que al menos un investigador se les adelantó en sus descubrimientos. Y otros han desempeñado papeles clave, antes no reconocidos, en el propio trabajo de Kanner y Asperger.


La continua revelación de estas contribuciones hace algo más que engrosar una lista de "descubridores" o "pioneros". También nos recuerda que, como ha señalado el historiador Stephen Haswell Todd, la ciencia y la medicina no suelen avanzar a través de momentos eureka o descubrimientos individuales, sino mediante una acumulación y evolución de observaciones e ideas - "un proceso gradual de interpretación y reinterpretación"- que conduce a nuevas formas de reconocimiento o pensamiento.


Como veremos, el autismo, como condición particular y notable, no sólo se observó sino que se describió en detalle más de una vez antes de que Kanner lo codificara en 1943. Y aunque el propio Kanner puede haber pasado por alto algunas de estas descripciones (y disfrutado de su condición de fundador del campo), reconoció que el autismo era una colección de rasgos visibles, incluso si verlo era una cuestión de estar en el lugar correcto en el momento adecuado, y con un cierto conjunto de preguntas en mente.


"Yo no descubrí el autismo", dijo en una charla en 1969. "Estaba ahí antes".



Adelantarse a Kanner


Las descripciones de personas probablemente autistas se remontan al siglo XIII. En aquella época, señala Lorna Wing, un monje llamado Hermano Junípero -un seguidor de San Francisco de Asís que fue descrito como "ingenuamente inocente y carente de toda intuición social o sentido común" y apodado "el renombrado bufón del Señor"- bien podría haber sido autista. Otras 36 personas que probablemente padecían autismo aparecieron entre los registros que un par de eruditos de habla rusa de la Universidad de Michigan examinaron en 1974. Todos estos "santos locos" habían vivido aislados, "libres de los prejuicios de la sociedad", y habían sido declarados santos por la Iglesia Ortodoxa Rusa en el siglo XIV.


Y "no cabe duda", escribió Wing, de que Víctor, un niño encontrado viviendo en los bosques de Aveyron (Francia) a finales del siglo XVIII y educado por el médico Jean Marc Gaspard Itard, era autista. Por ejemplo, John Langdon Down, médico británico y superintendente de un manicomio, que describió por primera vez el síndrome genético que lleva su nombre, dio una conferencia en 1887 sobre varios niños que se distinguían por lo que ahora reconoceríamos como facultades aspergianas de memorización.


El reconocimiento del autismo -de una afección "infantil" o de la niñez- dependía en parte de la comprensión de la infancia como un periodo distinto de la vida. En Occidente, esta forma de pensar comenzó a mediados del siglo XVIII, cuando los filósofos John Locke y Jean-Jacques Rousseau fueron de los primeros en enmarcar la infancia como una época de santuario y educación antes de las pruebas de la edad adulta. Cuando la revolución industrial prácticamente esclavizó a muchos niños en las fábricas, los reformadores presionaron no sólo para que se les protegiera de esa explotación, sino también para que se les proporcionara escuelas y atención médica especializada.


En el siglo XX, el auge de la pediatría se unió al crecimiento de los asilos psiquiátricos en la época victoriana para dar lugar a las primeras clínicas psiquiátricas específicas para niños, un requisito para los conocimientos de los primeros investigadores del autismo. Una de las primeras de estas clínicas se estableció en Moscú, donde a principios de la década de 1920 una joven psiquiatra infantil judía trató a 11 niños -6 niños y 5 niñas- con lo que inicialmente llamó "psicopatía esquizoide" y más tarde rebautizó como "psicopatía autista".


Grunya Sukhareva publicó sus hallazgos sobre los niños en dos artículos alemanes -uno en 1926, sobre los niños, y otro en 1927 sobre las niñas- en los que afirmaba que los casos representaban un grupo de trastornos no reconocido hasta entonces. Hoy en día, estos estudios de casos se leen como descripciones de niños con autismo; sus rasgos coinciden tanto con los criterios de Kanner y Asperger como con las directrices diagnósticas oficiales actuales del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales y otras publicaciones.


Sukhareva llegó a publicar más de 150 artículos y varios libros, convirtiéndose en la psiquiatra soviética más destacada de su generación. Que su trabajo haya sido casi invisible durante casi un siglo es una de las cosas más extrañas de la extraña historia de los estudios sobre el autismo. El mayor enigma, como señala la psicóloga infantil británica Sula Wolff en su traducción al inglés de 1996 del artículo de Sukhareva de 1926, es cómo Kanner y Asperger pudieron desconocer ese trabajo anterior y más relevante cuando escribieron sus propias descripciones fundamentales del autismo en 1943 y 1944.


Que ni Kanner ni Asperger conocieran a Sukhareva parece posible pero improbable. Ambos leyeron casi todo lo que pudieron encontrar sobre niños retraídos, esquizofrénicos, "esquizoides" o "psicópatas". Ambos contaban con personal culto que también podría haber conocido el trabajo de Sukhareva. Ambos citaron otros artículos de la revista en la que Sukhareva publicó sus trabajos de 1926 y 1927, la Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie (Revista mensual de psiquiatría y neurología) con sede en Berlín, que destacaba entre el puñado de revistas europeas que trataban el autismo y la esquizofrenia.


En un artículo de 1949, Kanner incluso hace referencia a otro de los artículos sobre autismo de Sukhareva, de 1932, afirmando que el autismo "está tan íntimamente relacionado con la naturaleza básica de la esquizofrenia infantil que es indistinguible de ella, especialmente de los casos de inicio insidioso comentados por Ssucharewa." Entonces, ¿cómo es que él y Asperger habían pasado por alto su trabajo seis años antes?




Abordar este enigma plantea posibilidades incómodas. Varios estudiosos sostienen que Asperger, de todos modos, inmerso en las revistas europeas, probablemente se topó con uno o dos de los trabajos sobre autismo de Sukhareva, pero no los mencionó (ni tampoco los trabajos de otros judíos) debido al antisemitismo institucionalizado de la Austria de los años treinta y cuarenta. Del mismo modo, dada la profundidad del sexismo en la cultura occidental, es posible que Kanner y/o Asperger encontraran conveniente ignorar el trabajo de Sukhareva simplemente porque era una mujer. Los sentimientos antisoviéticos también pueden haber influido.


La gran oscuridad en la que se encuentra Sukhareva también puede deberse en parte a la confusa nomenclatura que rodea al autismo. En la actualidad (y en general desde el artículo de Kanner de 1943), el término "autismo" se refiere a un síndrome definido en términos generales pero distinto que aparece en las primeras etapas del desarrollo, produce déficits o peculiaridades en la interacción social y presenta patrones repetitivos o restringidos de comportamiento, intereses o actividad.


Pero desde que el psiquiatra Eugen Bleuler acuñó la palabra en 1908 hasta la década de 1940, "autista" tenía un significado mucho más simple pero más amplio: Se refería principalmente al ensimismamiento y el retraimiento que se observan a menudo en las personas esquizofrénicas. En otras palabras, hasta que apareció el uso de Kanner, "autismo" no designaba una afección o síndrome, sino simplemente un síntoma que solía acompañar a la esquizofrenia o estados similares.


Otro término confuso de los primeros días de los estudios sobre el autismo (y en el título de los artículos de Sukhareva de 1926 y 1927) es "esquizoide", una palabra definida vagamente en 1922 que en la práctica abarcaba una gama tan amplia de enfermedades mentales que podía parecer que se refería a casi cualquier cosa. Lo más parecido a una definición básica es el retraimiento social, sobre todo si se asocia a la esquizofrenia (obsérvese el confuso solapamiento con "autista" de Bleuler), pero a menudo significaba algo parecido a la esquizofrenia.


Para empeorar las cosas, las diferencias entre "esquizoide" y "tipo esquizoide", y entre "esquizofrenia" y "esquizofrénico", también eran indistintas. Un diagnóstico denominado "trastorno esquizoide de la personalidad", por ejemplo, se refería (y aún se refiere) a alguien distanciado de las relaciones personales y limitado en la expresión de sus emociones, rasgos comunes con el elemento de retraimiento social del autismo.


Por último, la palabra "psicopatía", tal y como la utilizaba Sukhareva, no se refería a psicópatas antisociales o psicosis, sino simplemente a trastornos de la salud mental (psico- significa mental, path- significa enfermedad). Una definición de 1919 dice que la psicopatía "se refiere a casos situados en el límite entre la enfermedad mental y la salud mental", un tipo de palabra con -.


Así que, aunque el título del artículo de Sukhareva de 1926 -traducido como "Psicopatía esquizoide en niños"- nos pueda sugerir hoy en día que se trata de jóvenes sociópatas esquizofrénicos, en realidad se refería a un trastorno mental que implicaba el retraimiento social de los niños. De hecho, Sukhareva se refirió posteriormente a ellos como casos de "psicopatía autista", que era precisamente el término que Asperger daba a la afección que él describía. Kanner, por su parte, opinaba que el uso que Asperger y otros hacían de "psicopatía autista" se refería al autismo.


Una de las estudiosas más exhaustivas de Sukhareva, Charlotte Simmonds, que tradujo uno de los artículos de Sukhareva y escribió una disertación sobre Sukhareva para su doctorado en filosofía en la Universidad Victoria de Wellington (Nueva Zelanda), considera el trabajo de Sukhareva sobre la psicopatía esquizoide "un cuadro clínico mucho más detallado del síndrome que el artículo de Asperger de 1943", que se publicó en 1944.


Sukhareva había observado a estos niños en la pequeña escuela hospitalaria que dirigía en su clínica de Moscú. Al igual que en las clínicas de Asperger y Kanner, la de Sukhareva permitía a los clínicos pasar mucho tiempo con sus pacientes y llegar a conocerlos bien. Y al igual que Asperger y Kanner, Sukhareva escribió descripciones clínicas ricas en detalles y casi novelísticas en su atención a los conflictos entre la aparentemente regimentada vida interior de los niños y su lugar en una sociedad más caótica.


M.R., de diez años, por ejemplo, es "poco sociable, se aísla de los demás niños". Otro paciente es extremadamente hablador, con una conversación "marcada por temas repetitivos y obsesivos", pero nunca participa en los juegos comunitarios de la escuela, tiene una vida afectiva "aplanada" con reacciones apagadas a casi todo, y "vive en un mundo de fantasía" de estados obsesivos y conteo compulsivo. Otro niño, claramente aspergiano en sus obsesiones, empezó a hablar rimas a los 3 años, pero es apodado "la máquina de hablar" por los otros niños, cuyos juegos evita.


En su resumen, Sukhareva identifica varios rasgos que distinguen a este grupo: un "tipo de pensamiento extraño" marcado por la abstracción y "una tendencia a... la rumiación absurda"; una "actitud autista" que les aleja de los demás y les hace "nunca ser ellos mismos del todo entre los demás niños"; y tendencias hacia un comportamiento obsesivo-compulsivo.


Pero Sukhareva no se limitó a describir un autismo de tipo aspergiano. Al detallar una visión específica pero amplia del autismo, se anticipó no sólo a Kanner y Asperger, sino también al auge de la visión "espectral" del autismo que impulsaría 55 años más tarde Wing y el activismo de una comunidad autista cada vez más conectada.


Así pues, los artículos fundamentales de Sukhareva estaban muy adelantados a su tiempo. Sin embargo, a pesar de que el campo del autismo se expandió después de la guerra, incluso después de que Kanner citara su artículo en 1949, incluso a pesar de que Sukhareva permaneció activa en el campo hasta los 70 años y vivió hasta los 89, su trabajo apenas se citó y, fuera de la Unión Soviética (y más tarde de Rusia), apenas se tuvo en cuenta.


"Las citas", escribió el bibliómetra Blaise Cronin en 1981, "son huellas congeladas en el paisaje de los logros académicos, huellas que atestiguan el paso de las ideas". Y, como han señalado otros estudiosos, "las citas están teñidas por una multitud de factores. ... Los factores sociales y psicológicos desempeñan un papel, junto con 'el recuerdo subconsciente, así como el olvido'". La escasez de huellas de Sukhareva en la literatura autista es un oscuro misterio, como sugirió Wolff en 1996, que "sigue sin respuesta".


La parte II de este reportaje se publicó el miércoles 9 de noviembre. La parte III se publicó el viernes 11 de noviembre.


Citar este artículo: https://doi.org/10.53053/MMZJ3760


https://www.spectrumnews.org/news/the-new-history-of-autism-part-i/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=a01914109f-DAILY_20221107_MONDAY_DOBBS_1&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-a01914109f-169086874


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