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La nueva historia del autismo, parte II


Ilustración de Alex Merto



POR DAVID DOBBS

Fuente: Spectrum | 09/11/2022

Fotografía: Autism Spectrum



Anni Weiss y Georg Frankl, comenzaron sus carreras a mediados de la década de 1920 como clínicos e investigadores clave en una clínica psiquiátrica infantil de la Universidad de Viena.


En la historia del autismo quedan las huellas de otros dos pioneros de la investigación sobre el autismo de principios del siglo XX que, como Zelig, se las arreglaron para estar presentes en los laboratorios de Asperger y Kanner en momentos críticos de su trabajo. Anni Weiss y Georg Frankl, ambos nacidos en 1897, comenzaron sus carreras a mediados de la década de 1920 como clínicos e investigadores clave en una clínica psiquiátrica infantil de la Universidad de Viena.


Weiss, que estudió psicología infantil y trabajo social, estuvo allí desde 1927 hasta 1934; Frankl, psiquiatra especializado en temas infantiles, ocupó un puesto allí desde 1925 hasta finales de 1937. Aunque sus papeles fueron fundamentales para la identificación del autismo, su existencia misma fue casi completamente oscura hasta 2015, cuando el periodista Steve Silberman y el historiador Stephen Haswell Todd, respectivamente y de forma independiente, los descubrieron y luego escribieron sobre ellos en el libro de Silberman "Neurotribes", éxito de ventas de 2015, y en la disertación de Haswell Todd de 2015, "The Turn to the Self: A History of Autism, 1910-1944."


La Clínica Infantil Heilpädagogik, fundada y dirigida por el psiquiatra Erwin Lazar, fue una de las primeras y más innovadoras clínicas de psiquiatría infantil de Europa. Disponía de una clínica de día, a la que acudían niños remitidos de toda Austria, y un pabellón de hospitalización con 21 camas -más parecido a un internado, con un personal tan entregado que parecía de la familia- que trataba y educaba a niños con problemas psiquiátricos de interés para la investigación.


Asperger se incorporó a esta clínica en 1932 como médico recién licenciado. Completó su formación con Lazar y Frankl, que era el único médico y psiquiatra del personal aparte de Lazar.


Como clínicos de primera línea, tanto Weiss como Frankl tenían contacto constante con los jóvenes pacientes. Junto con un psicólogo y una monja llamada Hermana Viktorine, Weiss y Frankl escribieron muchos de los registros de observación de pacientes en los que Asperger se basaría en gran medida para escribir su fundamental artículo de 1944. Cabe destacar que Frankl y Weiss también escribieron artículos sobre estos pacientes antes que Asperger: Frankl en 1934 y Weiss en 1935.


El artículo de Frankl se centraba en una dinámica que pasó la década siguiente explorando de formas que casi con toda seguridad influyeron en la visión de Asperger. Primero distinguió el "lenguaje verbal", las palabras dichas en voz alta, de lo que denominó "lenguaje emocional", que abarcaba el tono de voz, el lenguaje corporal, la expresión facial, la presencia en general: todo lo que va más allá de las palabras reales que comunican lo que alguien intenta decir. Cuando escuchamos a alguien, escribió Frankl, "adquirimos dos conjuntos diferentes de información".


Si un clínico escucha la descripción que hace un niño de una serie de sucesos, por ejemplo, "se entera de lo que ocurrió, de los hechos objetivos. Al mismo tiempo, reconoce cómo se siente realmente el niño respecto a esos sucesos, aunque no verbalice sus sentimientos". Sin embargo, algunos niños (como los que Asperger llegaría a llamar autistas) procesan el lenguaje emocional de forma diferente a como lo hacen los niños no autistas. Asperger describió más tarde cómo este otro tipo de procesamiento requería que profesores y padres presentaran peticiones u órdenes con una falta de afecto en la voz.



Hans Asperger, abajo a la derecha, aparece con el personal del Hospital Infantil de Viena en 1933./ Cortesía de MediUni Vienna / Josephinium


Ni el artículo de Frankl ni el de Weiss pretendían definir una nueva categoría diagnóstica o síndrome. Sin embargo, ambos trabajos ofrecían estudios detallados y sensibles de un "tipo de niño" que ya parecían conocer, caracterizado por lo que hoy se considerarían rasgos autistas. Y el artículo de Weiss, en el que describía el método de prueba de la clínica y lo que las pruebas revelaban sobre el paciente en cuestión, era un verdadero prototipo, "tanto en la forma como en el fondo", como observa Haswell Todd, del que Asperger escribió una década más tarde.


Los documentos de Frankl y Weiss también reflejan la fascinación que, al parecer, sentía todo el personal por los niños autistas en un momento en que Asperger buscaba en Frankl (y sin duda también en Weiss) una guía para comprenderlos. En las reuniones semanales del personal de la clínica, estos y otros casos habrían suscitado discusiones cruciales para la creciente comprensión de Asperger de lo que estaba viendo en algunos de los jóvenes pacientes de la clínica.


Posiblemente aún más importantes, según Haswell Todd, eran los "fragmentos de descripción" o "motivos descriptivos" que Viktorine, Weiss y Frankl utilizaban para describir a estos niños. Estos motivos -que señalaban el alejamiento social de los niños, la falta de afecto, el deseo de rutina o las peculiaridades del lenguaje y el intelecto- esbozaban implícitamente los rasgos distintivos que Asperger (y Kanner) utilizarían más tarde para definir los "tipos" autistas.


De hecho, tanto los trabajos de Asperger como los de Kanner contienen frecuentes y a veces extensos pasajes tomados directamente de historiales de pacientes escritos por Frankl y Weiss. Estos extractos, afirma Haswell Todd, representan no sólo el material textual de esos documentos, sino algunos de los elementos conceptuales que Asperger y Kanner utilizaron para construir sus teorías sobre la "psicopatía autista" y el "autismo infantil".


¿Qué importancia tuvieron Frankl y Weiss para la teoría del autismo de Asperger? Como se ha sugerido anteriormente, sus contribuciones fueron fácilmente lo suficientemente importantes como para que, bajo los estándares actuales más inclusivos de crédito de autoría científica y médica, ambos hubieran figurado (junto con la hermana Viktorine y otros) en el largo, minucioso y brillante artículo de 1944 que dio a conocer el nombre de Asperger.


Poco después de la marcha de Frankl en noviembre de 1937, Asperger dio una conferencia en la que habló de la "psicopatía autista" que él y sus colegas estaban observando en un puñado de pacientes jóvenes. Pronto la publicó como "Das Psychisch Abnormale Kind" ("El niño psíquicamente anormal"). En esencia, se trataba de un borrador de su trabajo posterior, en el que aún faltaban partes clave del cuadro. Sin embargo, marca claramente una nueva dirección en su pensamiento, que le llevaría a completar seis años más tarde su tesis, que se publicaría al año siguiente.


Desgraciadamente, el artículo de Asperger no incluye coautores y sólo 13 referencias, la mayoría de ellas de gigantes en el campo. Esta escasez de citas parece indecorosa hoy en día, cuando un artículo de 54 páginas como el de Asperger suele tener docenas de referencias y poner como coautores a quienes aportaron datos de pacientes o ideas clave. Pero "era una época", dice Christine Borgman, directora del Centro de Infraestructuras del Conocimiento de la Universidad de California en Los Ángeles, "en la que no era raro que los profesores que dirigían departamentos se atribuyeran el mérito del trabajo del departamento y utilizaran el "nosotros" real" en lugar de identificar a los colaboradores como coautores. No importaba lo colaborativo que fuera el trabajo, a menudo era un juego en el que el jefe se lo llevaba todo.


La historia, por supuesto, se entrometía. Durante aquella época especialmente fructífera en la clínica Lazar, el nazismo, cada vez más extendido en Austria, se hacía sentir cada vez más en las universidades. La retórica antijudía se hizo cada vez más virulenta. Las universidades empezaron a negarse a contratar o ascender a judíos como Frankl y Weiss, y a veces los despedían directamente. En 1932, cuando murió el director de la clínica, Erwin Lazar, el director del hospital, un ferviente nazi llamado Franz Hamburger, sustituyó a Lazar no por el psiquiatra de gran experiencia Frankl, sino por una inmunóloga, Valerie Bruck.


Cuando Bruck se jubiló dos años después, Hamburger nombró a Asperger, que entonces tenía 28 años y llevaba sólo tres en plantilla, director de la clínica, y lo ascendió por encima de Frankl. Este ascenso significó que cuando Asperger publicó su disertación -pues eso era su trabajo de 1944- no lo hizo como subordinado, sino como jefe de la clínica. Mientras tanto, dos de las personas que más le habían ayudado se habían marchado: Weiss se marchó en 1934, el año del ascenso de Asperger, a Estados Unidos. Frankl le siguió poco después, dimitiendo de la clínica en noviembre de 1937 para reunirse (y casarse) con Weiss en Nueva York.



El Dr. Hans Asperger trabaja con un niño en la Clínica Infantil de la Universidad de Viena en la década de 1930.



El nacimiento del autismo de Kanner


Tras abandonar una de las clínicas de psiquiatría infantil más renombradas de Europa, Frankl aterrizó en una de las más notables de Estados Unidos, que había fundado y presidía Leo Kanner, de 43 años. Kanner, que dos años antes había publicado el libro de texto "Psiquiatría infantil", era sin duda el psiquiatra infantil más destacado del país. Al igual que Asperger, procedía de Austria-Hungría. Nació en 1894 en un pueblo de habla yiddish en la frontera con Rusia, en lo que hoy es Ucrania.


A los 12 años se trasladó a Berlín para estudiar, pero suspendió sus estudios de Medicina cuando el ejército le reclutó para la Primera Guerra Mundial. Terminó la carrera de Medicina en 1921 y en 1924 se trasladó a Estados Unidos con su mujer y su hija para escapar de la inflación y la recesión que la guerra había provocado en Austria y Alemania. Poco después, el Hospital Johns Hopkins de Baltimore le contrató para dirigir el Servicio de Psiquiatría Infantil, la primera clínica de psiquiatría infantil del país.


La clínica de Kanner se parecía en muchos aspectos a las instalaciones de Lazar en Viena. Disponía de una clínica de día que atendía las derivaciones de todo Maryland y más allá; una sala de hospitalización que acogía algunos casos para tratarlos, escolarizarlos y estudiarlos; y un personal perspicaz y profundamente comprometido que llegaba a conocer bien a los niños y discutía y registraba cuidadosamente sus casos. Frankl, que se incorporó a la plantilla en noviembre de 1937, supuso una importante aportación a este equipo. Trabajó junto a la psiquiatra clínica jefe de la unidad, Eugenia S. Cameron, para evaluar y luego seguir y escribir algunos de los casos más difíciles o intrigantes.


Estos pacientes, como sucedió, pronto incluirían a un niño de 5 años llamado Donald T., que en octubre de 1938 se convirtió en el primero de los 11 niños que Kanner describió en su artículo de 1943, "Autistic Disturbances of Affective Contact". En la primera frase de ese trabajo, Kanner señaló el año en que él y su equipo tomaron nota por primera vez de estos casos: "Desde 1938, han llegado a nuestra atención varios niños cuya condición difiere tan marcada y singularmente de todo lo reportado hasta ahora, que cada caso merece -y espero que eventualmente reciba- una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades".


Esta frase destaca por dos razones. La primera es el uso que Kanner hace de "nuestra atención", lo que implica o reconoce que se trataba de una percepción de equipo. Además, su mención del año, 1938, marca el momento en que varios factores podrían haber confluido para sugerir que Donald T. tenía un síndrome del que nadie había oído hablar.


¿Qué había de especial en 1938? Tanto la psiquiatría infantil europea como la estadounidense llevaban varios años prestando cada vez más atención no sólo al "autismo" o separatismo de Bleuler, sino también al creciente y cada vez más amplio diagnóstico de esquizofrenia, que incluía a muchas personas que hoy serían diagnosticadas como autistas. Por tanto, parece bastante probable que si ni Asperger ni Kanner hubieran discernido y definido lo que se convirtió en el autismo moderno, algún otro psiquiatra infantil de mediados de siglo lo hubiera hecho. Esto no quiere decir que el aire estuviera lleno de la noción del autismo moderno. Pero se respiraba.


En octubre de 1938, por ejemplo, el mismo mes en que Donald T. se presentó en la clínica de Kanner en Baltimore, Asperger dio en Viena y luego publicó su charla antes mencionada en la que describía a los "psicópatas autistas". Dado que tanto Viena como Baltimore eran entonces nodos principales en las redes de conferencias y profesionales de la psiquiatría infantil, es concebible que Kanner (hablante nativo de alemán) pudiera haber recibido una descripción o incluso una copia de la conferencia de Asperger.


Mientras tanto, 1938 fue el primer año completo de Frankl en el laboratorio de Kanner. Y Frankl, habiendo visto, escrito y discutido con sus colegas de Viena sobre los mismos niños que Asperger estaba viendo, presumiblemente habría compartido con sus colegas de Baltimore recuerdos o ideas sobre esos casos. Al fin y al cabo, Kanner le había contratado precisamente por su gran experiencia. (Esto no quiere decir que Kanner tomara relatos de casos de Asperger.


Pero la mención de Kanner de "varios niños" con rasgos autistas que llegaron a su conocimiento en 1938 podría haber abarcado fácilmente informes de casos de otras clínicas). Y al menos tres ocasiones para tales conversaciones se darían mientras Frankl estaba en la clínica. Pues además de Donald T., otros dos pacientes descritos por Kanner en su artículo llegaron a su clínica durante los tres años que Frankl trabajó allí.


Por último, Frankl también llevó a Baltimore algo más tangible en 1938: el borrador de un artículo, "Lenguaje y contacto afectivo", que acabó publicando en 1943 junto con el artículo de Kanner sobre el "autismo infantil" en Nervous Child. Al menos dos eruditos que han estudiado de cerca este periodo creen que este manuscrito moldeó profundamente el concepto de autismo de Kanner.


"Lenguaje y contacto afectivo" avanza algunas de las preocupaciones que Frankl exploró en su artículo de 1934 sobre el "lenguaje emocional". Su última y más centrada sección se centra en un niño llamado Karl K., casi con toda seguridad del laboratorio de Asperger, cuyo desprecio por el lenguaje hablado y por cualquier otro lenguaje había producido una aparentemente total "falta de contacto con otras personas", aislado de las conexiones humanas construidas y mantenidas por una conversación plena o incluso por la presencia mutua. Deambulaba entre sus compañeros de escuela "como un ser extraño", escribió Frankl, e "incluso cuando estaba en medio de una multitud de personas... se comportaba como un solitario".


Todo el personal de Asperger, por supuesto, y sin duda también el de Kanner, habían notado que algunos de sus jóvenes pacientes eran remotos y distantes. Pero fue Frankl quien puso un término y un marco teórico a ese distanciamiento al identificar una conexión crucial entre las personas -el intercambio, la comunicación y la puesta en común casi inconscientes de información afectiva- que parecía faltar en esos niños.


Kanner se entusiasmó con la idea de Frankl del contacto afectivo ya en 1938, cuando, como describe el historiador Haswell Todd, escribió al neurólogo Bernard Sachs: "Me ha interesado mucho un trabajo especial y, puedo decir, original que está realizando el Dr. Frankl. He repasado con él su formulación del tema y me ha sorprendido por su novedad y solidez. Se trata de un estudio práctico y concreto de lo que el Dr. Frankl llama el contacto afectivo de los niños". Este concepto, escribió Kanner, "abre una vía de enfoque nueva, objetiva y prácticamente útil."


Haswell Todd argumenta convincentemente que "las ideas que Frankl trajo de Viena -principalmente su propio concepto original de 'contacto afectivo'- fueron fundamentales para iniciar y guiar la investigación que condujo al trascendental artículo de Kanner sobre el autismo de 1943."


El autismo de Kanner, afirma, "no se descubrió de golpe", sino que se construyó a partir de una combinación de conceptos y "motivos descriptivos" de observaciones de pacientes, y el concepto fundacional fue la noción de Frankl de "contacto afectivo" como característica vital alterada en ciertos niños (autistas). Frankl vio que esta alteración creaba un tipo distintivo de aislamiento social; Kanner observó a un número creciente de pacientes que mostraban ese tipo de aislamiento, lo vio a menudo asociado a comportamientos repetitivos y a un deseo de uniformidad (como documentaron Frankl y otros), y declaró esta combinación "un trastorno altamente específico y raro."


En 1941, los editores de The Nervous Child pidieron a Kanner que creara una sección especial para la revista, centrada en su trabajo. Kanner invitó a Frankl a contribuir, instándole a presentar su largamente inédito "Lenguaje y contacto afectivo." Kanner planeó originalmente que el artículo de Frankl apareciera justo antes de su propio "Autistic Disturbances of Affective Contact". Pero, por razones poco claras, el orden se invirtió y el de Kanner fue el primero, a pesar de que el artículo de Frankl era cronológica y conceptualmente su predecesor.


John Elder Robison, autor de las memorias sobre el autismo "Mírame a los ojos" y especialista en neurodiversidad residente en el College of William and Mary de Williamsburg, Virginia, no alberga ninguna duda de que la teoría de Frankl sobre el contacto afectivo desempeñó un papel fundamental en la configuración de la teoría de Kanner sobre el autismo. En un agudo y bien documentado artículo de 2017 en Autism, "Kanner, Asperger y Frankl: A Third Man at the Genesis of the Autism Diagnosis" (Kanner, Asperger y Frankl: un tercer hombre en la génesis del diagnóstico del autismo), Robison, al igual que Haswell Todd, argumenta convincentemente que la "perturbación del contacto afectivo" que describe el artículo de Kanner, que le llegó de Frankl, fue el núcleo en torno al cual se aglutinó la teoría del autismo de Kanner.


Frankl abandonaría en gran medida su trabajo sobre el autismo tras la publicación de sus artículos y los de Kanner en 1943. Haswell Todd cree que Frankl ya había decidido abandonar ese trabajo cuando Kanner le invitó a enviar su artículo a Nervous Child.



Fuera de orden: En 1941, The Nervous Child publicó una sección especial en la que uno de los artículos de Kanner, mostrado aquí, aparecía antes que el de Frankl, a pesar de que este último había sido el primero tanto cronológica como conceptualmente.


¿Por qué querría Frankl dejar de lado el tema del contacto afectivo? Una pista está en una carta, encontrada por Haswell Todd en los Archivos Melvin Sabshin de la Asociación Americana de Psiquiatría, que Frankl escribió a Kanner mientras ambos intercambiaban ediciones del trabajo de Frankl sobre el Niño Nervioso. Frankl se refiere a una época cinco años antes -en 1937- en la que huía de una Austria enloquecida, escapando por los pelos de la redada de judíos un año después:


A decir verdad, he llegado a detestar este documento. La mayor parte fue escrito en Europa hace cinco años, los primeros intentos desesperados en lengua inglesa se hicieron traduciéndolo, luego lo reescribí una y otra vez, obstinado en pensar que su publicación era inminente. Me divertí con ella hace cinco años, pero ahora me he condicionado negativamente. ... Esta publicación será, después de todo, la conclusión oficial de un periodo peculiar y bastante difícil de mi vida.


Como señala Haswell Todd, las pruebas sugieren que la madre de Frankl fue asesinada en el Holocausto. En agosto de 1942, una mujer de 73 años con su apellido de soltera, Franziska Adler, fue embarcada en Viena en un tren que llegó al día siguiente al campo de concentración de Theresienstadt. Murió en Treblinka un mes después. Esta pérdida fue quizá parte de lo que Frankl esperaba dejar atrás cuando abandonó su trabajo sobre el contacto afectivo.


En 1941, Frankl ya había dejado el laboratorio de Kanner por un trabajo más remunerado en Buffalo, Nueva York. A partir de entonces, su carrera se centró principalmente en el tratamiento de niños más que en su estudio, aunque volvió a ocuparse del autismo en la década de 1950, cuando escribió pero nunca publicó un largo artículo sobre el tema. Para entonces, por supuesto, el autismo era cosa de Kanner, y seguiría siéndolo casi exclusivamente hasta el día de su muerte en abril de 1981, pocos meses después de que Lorna Wing diera a conocer el trabajo de Hans Asperger.


Frankl, por su parte, había muerto de cáncer de pulmón seis años antes, en 1975, a la edad de 77 años. Le sobrevivió Weiss, que murió en 1991, un mes antes de cumplir 94 años. Ninguno de los dos recibe más que una rara mención en los artículos sobre la historia del autismo. De hecho, en el momento de escribir este artículo, ninguno de los dos tenía página en Wikipedia.


La tercera parte de este artículo se publicó el viernes 11 de noviembre.


Citar este artículo: https://doi.org/10.53053/CKPE4066


https://www.spectrumnews.org/news/the-new-history-of-autism-part-ii/?utm_source=Spectrum+Newsletters&utm_campaign=698534e7f2-DAILY_20221109_WEDNESDAY_DOBBS_2&utm_medium=email&utm_term=0_529db1161f-698534e7f2-169086874


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