La nueva historia del autismo, parte III

Ilustración de Alex Merto

POR DAVID DOBBS

Fuente: Spectrum | 11/11/2022

Fotografía: Autism Spectrum

El marco conceptual básico del autismo se construyó sobre todo en la década de 1980, pero desde entonces cuatro acontecimientos han tenido efectos fundamentales en nuestra imagen del autismo

El marco conceptual básico del espectro autista se construyó en gran medida en la década de 1980, pero desde entonces cuatro acontecimientos han tenido efectos fundamentales en nuestra imagen del autismo. El primero surgió a raíz de un artículo publicado en 1977 por los psiquiatras Susan Folstein y Michael Rutter, que acabó con la nociva noción, que se remontaba a la década de 1950 y se popularizó en la de 1960, de que el autismo estaba causado por "madres frigoríficas" que carecían de la calidez necesaria para criar niños sanos.

Folstein y Rutter estudiaron las tasas de autismo entre gemelos y descubrieron "importantes influencias hereditarias" subyacentes a algunos de los rasgos característicos del autismo. El estudio fue lo bastante convincente como para acabar con una teoría que había agraviado a muchas familias e incluso, en ocasiones, había apartado a los niños autistas del cuidado de sus madres.

La visión del autismo, mientras tanto, también se amplió con el artículo de Wing de 1981, comentado en la parte I de este artículo, que declaraba que el mundo autista estaba poblado no sólo por los niños con discapacidades profundas de Kanner y un puñado de sabios aspergianos, sino por todo un espectro de presentaciones en las que los rasgos del autismo podían aparecer en diferentes combinaciones con diferentes intensidades.

Esta idea, que se extendió de forma lenta pero constante por las comunidades de investigadores y de autistas, ayudó a sentar las bases para que, a partir del año 2000, la comunidad autista volviera a definir el autismo no como un síndrome de "déficits", sino de "neurodiversidad", es decir, una amplitud y variedad de rasgos que, como la mayor parte de la paleta humana, pueden ser desventajas en algunos contextos y ventajas en otros. El término se originó en "Odd People In", una tesis de licenciatura de 1998 de la escritora y defensora de los autistas Judy Singer, que más tarde escribió el libro "NeuroDiversity: El nacimiento de una idea".

Robison ve en el término una forma de que los autistas se apropien de su condición y la celebren, ya que "no conlleva el estigma de la discapacidad". Porque donde el autismo era exclusivamente una caracterización de que éramos menos que otras personas, la neurodiversidad permite la posibilidad de que seamos más que la persona media en algunos ámbitos y menos en otros".

Por último, el avance más notable en la investigación del autismo como empresa ha sido la presencia cada vez mayor de investigadores autistas que están diversificando los equipos de investigación y ampliando los focos de estudio.

Su objetivo es alejar la investigación de la búsqueda de "causas" o "curas" y orientarla hacia el trabajo sobre los tipos de intervenciones, programas, prácticas e información que pueden ayudar a las personas autistas a ocupar su lugar en el mundo, y ayudar a las personas no autistas a entender qué pueden hacer de forma diferente para mejorar la comprensión mutua. "Nada sobre nosotros sin nosotros" ha sido el grito de guerra de este movimiento.

A medida que muchos centros de investigación y financiadores empiezan a prestar atención a este llamamiento, están cambiando sus programas de investigación sobre el autismo para producir estudios más centrados en la experiencia. Una línea de estudio dirigida por el investigador autista Damian Milton, profesor de discapacidad intelectual y del desarrollo en la Universidad de Kent (Inglaterra), por ejemplo, explora lo que él denomina "el problema de la doble empatía", que consiste en que las personas no autistas no se dan cuenta de que a menudo son tan malas comprendiendo a los autistas como los autistas a ellos.

Otro trabajo reciente, dirigido por Tomisin Oredipe y Bella Kofner, que trabajaron en el estudio como estudiantes universitarios en el College of Staten Island de Nueva York, descubrió que decir a los niños a una edad temprana que son autistas mejora su bienestar y funcionamiento en comparación con los niños autistas a los que se les dice más tarde. En palabras de su colaborador, Steven Kapp, profesor titular de la Universidad de Portsmouth (Inglaterra), esto "ayuda a las personas a entenderse a sí mismas y también a conectar con otras personas como ellas".

La amplitud aporta profundidad:

La historia de los estudios sobre el autismo es turbulenta, con pasajes críticos llenos de niebla que quizá nunca se disipe. Pero lo que está claro en medio de esa niebla es que la ciencia avanza siendo inclusiva, reconociendo la diversidad y ampliando su alcance.

"En última instancia", escribió la autora Lina Zeldovich en una historia de Spectrum de 2018 sobre Sukhareva, "se necesitó un espectro de estos investigadores para definir el espectro completo del autismo." Sukhareva, Frankl, Weiss y la hermana Viktorine desempeñaron papeles cruciales en el reconocimiento del autismo como un síndrome distinto, pero todos fueron injusta y espectacularmente ignorados durante décadas.

Esto les privó de un reconocimiento que habría producido no sólo recompensas para ellos, sino una historia más completa y precisa del autismo - y el funcionamiento real de la ciencia. Estos nombres, junto con los de Wing, Folstein, Rutter, Robison y otros a los que nos falta espacio aquí, pertenecen junto a Kanner y Asperger a los pioneros de este campo - que, como toda ciencia, sigue siendo una frontera, explorada ahora por personas que varían más que nunca en origen, experiencia y perspectiva.

Citar este artículo: https://doi.org/10.53053/HHDK4839

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